Автор Тема: Наша история. Сынок Максим  (Прочитано 5592 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Танечка86Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Наша история. Сынок Максим
« : 28 Января 2017, 11:25:07 »
Делюсь с Вами своей историей. Многие будут винить меня и это правильно. Я сама уже себя всю извела. 7 апреля 2016 года родился у меня сыночек, абсолютно здоровый. Всё быстро у него получалось. и к 8 месяцам он у меня уже сидел, стоял и ходил у опоры, еще чуть чуть и пошел бы. Но в нашу семью пришло не счастье 13 декабря 2016 года. мы с мужем и максом были в комнате. Муж сидел в телефоне, а я разговаривала по телефону. макс ползал на полу. И вдруг он подошел к тумбочке, на которой стоял телевизор и открыл ящик, облокотился. и ужас тумба вместе с телевизором повалилась на него. это буквально 1 секунда. я не успела среагировать. как же я виновата. сразу же отвезли его в больницу. в итоге субарахноидальное кровоизлияние с тампонадой базальных цистерн. и ликвор стал копиться в голове. поставили временный наружный шунт для оттока ликвора. по КТ через неделю вся кровь вышла, шунт достали. в течении 5 дней наблюдали, успешно сняли с ивл и выели из медикаментозной комы. и через 5 дней по узи снова нарастание желудочков. жидкость снова копится. делают пункции 4 дня подрят. и 5 января 2017 года по узи видят новые тромбы в желудочках. ликвор с примесью крови. нам снова ставят временный наружный шунт. 16 января ребенок был в сознании, активный, пытался перевернуться. а 17 января придя в реанимацию, я увидела синего трясущегося ребенка. врачи забегали и оформили перевод в другой город , в Санкт-Петербург. 19 января мы уже здесь. Ребенок снова в медикаментозном сне(ввели для транспортировки, 600 км всё таки). Ребенок сейчас ни как из медикаментозной комы не может выйти. Давали ему тиапентал. Уже вот дня 3 как все препараты отменили. Временный шунт достали. Теперь ждем, либо ликвор сам будет циркулировать либо ставят нам шунт на всю жизнь. Препятствий для оттока ликвора нет. но есть гиперпродукция ликвора. Желудочки до снятия временного шунта были щелевидные. ЗА сутки после снятия шунта они расправились и увеличились аж на 8 мм(( и сейчас 16 мм. на второй день увеличились еще на 2 мм. теперь в понедельник у нас будет день икс. если желудочки вырастут более чем на 5 мм, то установят шунт. может кто знает есть ли шансы,что можно обойтись без шунта или вся таки только он? врач говорит шансы есть но очень малы. и как восстанавлиются дети после такого кровоизлияния и шунтирования? у меня такое состояние, что жить не хочется. Угробила здорового ребенка.
Редактировать сообщение
« Последнее редактирование: 28 Января 2017, 11:33:12 от Танечка86 »

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Наша история. Сынок Максим
« Ответ #1 : 28 Января 2017, 12:54:29 »
Здравствуйте!
У нас тоже апрельский малыш, но мы глубоко недоношенные.Поэтому тоже пережили реанимацию со всеми вытекающими, сложный диагноз сейчас, поражено белое вещество мозга,были обширные кровоизлияния с двух сторон, под вопросом в будущем маячит шунтирование.
Всё случилось так, как должно было случиться. Если бы это была не тумба,то был бы стол/стул/падение с кровати/об ванну и т.д. НЕ ВИНИТЕ СЕБЯ!!! Ребенок все чувствует. И тем,что вы себя загоняете сейчас лучше не сделаете.
На форуме есть огромная тема про шунтированных деток, попробую вам на нее ссылку скопировать (сижу с телефона,пока наклацаю). Сами столкнулись с вопросом шунта на горизонте и во многих случаях это спасение для детей. Здесь есть мама одна хорошая, девочку ее Лиля зовут, у них 22 операции уже , с шунтами там делов им натворили, вот она может очень много рассказать живых примеров НЕшунтирования и к чему они привели.
Что вообще помимо шунтирования вам говорят?


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Наша история. Сынок Максим
« Ответ #2 : 28 Января 2017, 12:57:29 »
@Танечка86, Шунтированные детки.  вот тема про шунтирование, почитайте


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша история. Сынок Максим
« Ответ #3 : 28 Января 2017, 13:00:18 »
@Танечка86, здравствуйте ттт хочу поддержать Вас...не вините себя, это судьба, так случилось и никто в этом не виноват... Пусть сыночек справится, сил Вам и надежды на лучшее  ldc


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн мама лили

Re: Наша история. Сынок Максим
« Ответ #4 : 28 Января 2017, 14:26:15 »
@Танечка86, зашла а тут обо мне ) приятно спасибо.
То что ребенок уронил телек - конечно есть ваша вина. Но назад не отмотаешь, и изводить себя мыслями и самоедством - не вернет здоровья ребенку. Теперь нужно лечиться. Слава Богу , что вообще живой вообще остался. Я видела в инете по новостям, где таким образом убивало детей.  Судя по вашему описанию, похоже, что от шунта не скрыться. Нет в нем ничего страшного. Он не дает проблем в развитии, само его наличие, если быть точнее. Но этот гаджет имеет две не приятные проблемы. 1) шунтзависимость. Ребенок потом не сможет без шунта. Байки о тех кто слез я не слушаю. Когда вживую увижу поверю. Врачи говорят, что таких детей крайне мало. 2) шунт может забиться белком, может быть гиперсброс(обезвоживание мозга), может выйти из желудочка в мозг, это шрамы, это трудности с подбором давления в голове, это жизнь благодаря прибору. Если он откажет, когда череп уже твердый, лет с 4-5 и старше, то случаются плохие вещи. Детки впадают в кому, бывают кровоизлияния....Эпилепсия может стартануть. Это не у всех так. Но и так бывает, к сожалению (((. Нам шунт ставили и меняли 22 раза. На этом форуме я не встречала деток от трех лет и старше, с 1 операцией по шунту. Обычно от 3-6 операций за спиной. Косоглазие частый подарок гидры.
У вас нарастает ликвор из за нарушения всасывания, т.к. было кровоизлияние. На диакарб не садитесь. Помимо того, что он не лечит гидру, так еще и убьет вашу печень и почки.
Имхо, но есть золотое правило. Неврологи не лечат гидру. Ее лечат нейрохирурги. Если нейр говорит, что вы не его клиент, и отправляет к неврологу - значит гидры нет. Расширения ликворных пространств бывает не только от нее. Атрофия вещества мозга, тоже причина. Ее не лечат диакарбом. Расширения сап и мпщ не лечат диакарбом. Это лечат наладив питание мозга и устранив гипоксию. Атрофию нельзя вылечить, ее можно только остановить. Это инфа для всех, у кого ликвора много, а нейр в свои вас не записал.
@Танечка86, крепитесь. Если чем напугала - не пугайтесь заранее. Все может быть совсем по другому. Может все обойдется.

Оффлайн ledy_anna

Re: Наша история. Сынок Максим
« Ответ #5 : 28 Января 2017, 17:58:15 »
@Танечка86, моя дочь шунтирована после травмы. На её развитии, наличие шунта не отразилось никак. Как пойдёт дальше развитие вашего малыша, зависит только от зоны и обширности поражения мозга кровоизлиянием. Если поражение 'незначительное', то все будет хорошо!
Знаю одну семью, у них девочка в годик уронила на себя телевизор, ещё старый, т.е. с большой задней частью. Лечились долго. Но сейчас ттт, малышка в первый класс уже ходит!

Оффлайн Антонина

Re: Наша история. Сынок Максим
« Ответ #6 : 28 Января 2017, 18:39:42 »
Ничего посоветовать не могу только поддержать.
У меня младший сынок постоянно падает и влезает в неприятности.
Как то на моих глазах чуть не уронил комод,поймала на лету...
Это страшная случайность.
Держитесь и живите надеждой  dghj
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн Танечка86Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша история. Сынок Максим
« Ответ #7 : 28 Января 2017, 19:05:13 »
Здравствуйте!
У нас тоже апрельский малыш, но мы глубоко недоношенные.Поэтому тоже пережили реанимацию со всеми вытекающими, сложный диагноз сейчас, поражено белое вещество мозга,были обширные кровоизлияния с двух сторон, под вопросом в будущем маячит шунтирование.
Всё случилось так, как должно было случиться. Если бы это была не тумба,то был бы стол/стул/падение с кровати/об ванну и т.д. НЕ ВИНИТЕ СЕБЯ!!! Ребенок все чувствует. И тем,что вы себя загоняете сейчас лучше не сделаете.
На форуме есть огромная тема про шунтированных деток, попробую вам на нее ссылку скопировать (сижу с телефона,пока наклацаю). Сами столкнулись с вопросом шунта на горизонте и во многих случаях это спасение для детей. Здесь есть мама одна хорошая, девочку ее Лиля зовут, у них 22 операции уже , с шунтами там делов им натворили, вот она может очень много рассказать живых примеров НЕшунтирования и к чему они привели.
Что вообще помимо шунтирования вам говорят?
В понедельника, как сказал нейрохирург, у нас день икс. Будут решать на счет шунта. по ЭЭг сказали всё хорошо. по всем анализам тоже всё не плохо. Вот беда с этим ликвором, его очень много. Мне сейчас даже страшно думать, что у него сейчас творится в голове без временного шунта. Дней 4-5 его не седатируют, но он ни как не приходит в сознание. Стал только иногда пальчиками шевелить. Но врачи говорят что это больше на судороги похоже.

Оффлайн Танечка86Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша история. Сынок Максим
« Ответ #8 : 28 Января 2017, 19:07:30 »
@Танечка86, зашла а тут обо мне ) приятно спасибо.
То что ребенок уронил телек - конечно есть ваша вина. Но назад не отмотаешь, и изводить себя мыслями и самоедством - не вернет здоровья ребенку. Теперь нужно лечиться. Слава Богу , что вообще живой вообще остался. Я видела в инете по новостям, где таким образом убивало детей.  Судя по вашему описанию, похоже, что от шунта не скрыться. Нет в нем ничего страшного. Он не дает проблем в развитии, само его наличие, если быть точнее. Но этот гаджет имеет две не приятные проблемы. 1) шунтзависимость. Ребенок потом не сможет без шунта. Байки о тех кто слез я не слушаю. Когда вживую увижу поверю. Врачи говорят, что таких детей крайне мало. 2) шунт может забиться белком, может быть гиперсброс(обезвоживание мозга), может выйти из желудочка в мозг, это шрамы, это трудности с подбором давления в голове, это жизнь благодаря прибору. Если он откажет, когда череп уже твердый, лет с 4-5 и старше, то случаются плохие вещи. Детки впадают в кому, бывают кровоизлияния....Эпилепсия может стартануть. Это не у всех так. Но и так бывает, к сожалению (((. Нам шунт ставили и меняли 22 раза. На этом форуме я не встречала деток от трех лет и старше, с 1 операцией по шунту. Обычно от 3-6 операций за спиной. Косоглазие частый подарок гидры.
У вас нарастает ликвор из за нарушения всасывания, т.к. было кровоизлияние. На диакарб не садитесь. Помимо того, что он не лечит гидру, так еще и убьет вашу печень и почки.
Имхо, но есть золотое правило. Неврологи не лечат гидру. Ее лечат нейрохирурги. Если нейр говорит, что вы не его клиент, и отправляет к неврологу - значит гидры нет. Расширения ликворных пространств бывает не только от нее. Атрофия вещества мозга, тоже причина. Ее не лечат диакарбом. Расширения сап и мпщ не лечат диакарбом. Это лечат наладив питание мозга и устранив гипоксию. Атрофию нельзя вылечить, ее можно только остановить. Это инфа для всех, у кого ликвора много, а нейр в свои вас не записал.
@Танечка86, крепитесь. Если чем напугала - не пугайтесь заранее. Все может быть совсем по другому. Может все обойдется.
нам сейчас как раз диакарб дают для уменьшения выработки ликвора. Теперь буду переживать еще и из-за диакарба(((
спасибо за консультацию

Оффлайн мама лили

Re: Наша история. Сынок Максим
« Ответ #9 : 28 Января 2017, 19:12:11 »
@Танечка86, вы лежите в федеральном центре нейрохирургии в Тюмени?

Оффлайн Танечка86Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша история. Сынок Максим
« Ответ #10 : 28 Января 2017, 19:17:12 »
@Танечка86, вы лежите в федеральном центре нейрохирургии в Тюмени?
Мы в г. Санкт-Петербург, педиатрическая академия

Оффлайн Жевьен

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша история. Сынок Максим
« Ответ #11 : 28 Января 2017, 19:19:59 »
Делюсь с Вами своей историей. Многие будут винить меня и это правильно. Я сама уже себя всю извела. 7 апреля 2016 года родился у меня сыночек, абсолютно здоровый. Всё быстро у него получалось. и к 8 месяцам он у меня уже сидел, стоял и ходил у опоры, еще чуть чуть и пошел бы. Но в нашу семью пришло не счастье 13 декабря 2016 года. мы с мужем и максом были в комнате. Муж сидел в телефоне, а я разговаривала по телефону. макс ползал на полу. И вдруг он подошел к тумбочке, на которой стоял телевизор и открыл ящик, облокотился. и ужас тумба вместе с телевизором повалилась на него. это буквально 1 секунда. я не успела среагировать. как же я виновата. сразу же отвезли его в больницу. в итоге субарахноидальное кровоизлияние с тампонадой базальных цистерн. и ликвор стал копиться в голове. поставили временный наружный шунт для оттока ликвора. по КТ через неделю вся кровь вышла, шунт достали. в течении 5 дней наблюдали, успешно сняли с ивл и выели из медикаментозной комы. и через 5 дней по узи снова нарастание желудочков. жидкость снова копится. делают пункции 4 дня подрят. и 5 января 2017 года по узи видят новые тромбы в желудочках. ликвор с примесью крови. нам снова ставят временный наружный шунт. 16 января ребенок был в сознании, активный, пытался перевернуться. а 17 января придя в реанимацию, я увидела синего трясущегося ребенка. врачи забегали и оформили перевод в другой город , в Санкт-Петербург. 19 января мы уже здесь. Ребенок снова в медикаментозном сне(ввели для транспортировки, 600 км всё таки). Ребенок сейчас ни как из медикаментозной комы не может выйти. Давали ему тиапентал. Уже вот дня 3 как все препараты отменили. Временный шунт достали. Теперь ждем, либо ликвор сам будет циркулировать либо ставят нам шунт на всю жизнь. Препятствий для оттока ликвора нет. но есть гиперпродукция ликвора. Желудочки до снятия временного шунта были щелевидные. ЗА сутки после снятия шунта они расправились и увеличились аж на 8 мм(( и сейчас 16 мм. на второй день увеличились еще на 2 мм. теперь в понедельник у нас будет день икс. если желудочки вырастут более чем на 5 мм, то установят шунт. может кто знает есть ли шансы,что можно обойтись без шунта или вся таки только он? врач говорит шансы есть но очень малы. и как восстанавлиются дети после такого кровоизлияния и шунтирования? у меня такое состояние, что жить не хочется. Угробила здорового ребенка.
Редактировать сообщение
Танечка 86! Да ,конечно, все невозможно предугадать, дети очень подвижные и, к сожалению что случилось, то случилось, не надо себя казнить, сейчас Вы наоборот должны верить в выздоровление малыша , настраиваться на лучшее , ведь малыш все чувствует и Ваше настроение передается ему. Врачи все делают для его скорейшего выздоровления и Вы чем можете помогайте  им, главное- держите себя в руках и по возможности попроситесь быть рядом с ребёнком. Да поможет Вам Господь! Желаю Вашему малышу скорейшего выздоровления!

Оффлайн Танечка86Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша история. Сынок Максим
« Ответ #12 : 28 Января 2017, 19:24:22 »
Делюсь с Вами своей историей. Многие будут винить меня и это правильно. Я сама уже себя всю извела. 7 апреля 2016 года родился у меня сыночек, абсолютно здоровый. Всё быстро у него получалось. и к 8 месяцам он у меня уже сидел, стоял и ходил у опоры, еще чуть чуть и пошел бы. Но в нашу семью пришло не счастье 13 декабря 2016 года. мы с мужем и максом были в комнате. Муж сидел в телефоне, а я разговаривала по телефону. макс ползал на полу. И вдруг он подошел к тумбочке, на которой стоял телевизор и открыл ящик, облокотился. и ужас тумба вместе с телевизором повалилась на него. это буквально 1 секунда. я не успела среагировать. как же я виновата. сразу же отвезли его в больницу. в итоге субарахноидальное кровоизлияние с тампонадой базальных цистерн. и ликвор стал копиться в голове. поставили временный наружный шунт для оттока ликвора. по КТ через неделю вся кровь вышла, шунт достали. в течении 5 дней наблюдали, успешно сняли с ивл и выели из медикаментозной комы. и через 5 дней по узи снова нарастание желудочков. жидкость снова копится. делают пункции 4 дня подрят. и 5 января 2017 года по узи видят новые тромбы в желудочках. ликвор с примесью крови. нам снова ставят временный наружный шунт. 16 января ребенок был в сознании, активный, пытался перевернуться. а 17 января придя в реанимацию, я увидела синего трясущегося ребенка. врачи забегали и оформили перевод в другой город , в Санкт-Петербург. 19 января мы уже здесь. Ребенок снова в медикаментозном сне(ввели для транспортировки, 600 км всё таки). Ребенок сейчас ни как из медикаментозной комы не может выйти. Давали ему тиапентал. Уже вот дня 3 как все препараты отменили. Временный шунт достали. Теперь ждем, либо ликвор сам будет циркулировать либо ставят нам шунт на всю жизнь. Препятствий для оттока ликвора нет. но есть гиперпродукция ликвора. Желудочки до снятия временного шунта были щелевидные. ЗА сутки после снятия шунта они расправились и увеличились аж на 8 мм(( и сейчас 16 мм. на второй день увеличились еще на 2 мм. теперь в понедельник у нас будет день икс. если желудочки вырастут более чем на 5 мм, то установят шунт. может кто знает есть ли шансы,что можно обойтись без шунта или вся таки только он? врач говорит шансы есть но очень малы. и как восстанавлиются дети после такого кровоизлияния и шунтирования? у меня такое состояние, что жить не хочется. Угробила здорового ребенка.
Редактировать сообщение
Танечка 86! Да ,конечно, все невозможно предугадать, дети очень подвижные и, к сожалению что случилось, то случилось, не надо себя казнить, сейчас Вы наоборот должны верить в выздоровление малыша , настраиваться на лучшее , ведь малыш все чувствует и Ваше настроение передается ему. Врачи все делают для его скорейшего выздоровления и Вы чем можете помогайте  им, главное- держите себя в руках и по возможности попроситесь быть рядом с ребёнком. Да поможет Вам Господь! Желаю Вашему малышу скорейшего выздоровления!
К сожалению в реанимации долго находиться нельзя. Минут 30-40 от силы. Спасибо Вам за теплые слова!

Оффлайн мама лили

Re: Наша история. Сынок Максим
« Ответ #13 : 28 Января 2017, 19:30:47 »
@Танечка86, Санткт Петербург большой город, наверное у вас не плохая нейрохирургия.
Для инфо
(кликните для показа/скрытия)

Оффлайн angel_Ok

Re: Наша история. Сынок Максим
« Ответ #14 : 28 Января 2017, 20:07:37 »
@Танечка86,
Если б знали где упадете, подушку б подложили. Не вените себя...
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.