Наша история. Сынок Максим

[Sportage]

Вот уж из-за диакарба точно переживать не стоит) Ничего страшного в нем нет.

[Bettina]

Вот уж из-за диакарба точно переживать не стоит) Ничего страшного в нем нет.

+ 1000, половина форумных детей пили его , у всех почки и печень на месте. У Юли бывает некая категоричность, иногда даже ссоры возникают из-за этого. не переживайте.
И себя не вините, Вы не виноваты, такое может произойти у кого угодно, я  даже не могу представить что кто-то может Вас упрекнуть. Дай Бог,чтобы скорее пошел на поправку Максим, держитесь!

[Оксана1982]

@жду погоду, абсолютно согласно. Винить себя вам не стоит. Произошло!!! Все!!! Надо восстанавливать ребенка. Это может произойти в любой семье, к сожалению.

[мама лили]

@жду погоду, категоричность нет. Я просто пишу что знаю, с чем столкнулась сама. Когда лечили печень размером с грейпфрут....У младенца...Ели диакарб....Нормальные нейры его не используют. Ствраются капать лазекс и колоть дексаметазон...Диакарб назначают как и кортексин, все кому не лень. Этот препарат создан с одной целью, и у нормальных врачей с ней и используется. Это дотерпеть до операции. Сократить немного выработку ликвора, дабы не заработать вклинение структур и отек мозга, пока ребенка везут в больницу и готовят к операции.... Диакарб в данном случае оправдан, т.к. предполагаемая польза превышает вред. А спорить с мнением на форуме не нужно. Тут каждый свое высказывает. Не Госдума, чтобы приходить у консенсусу ))))
Про диакарб
Фармакодинамика. Слабый диуретик (диуретик - мочегонно средство, прим. мое.).
Показания к применению. Отечный синдром, глаукома, эпилепсия, горная болезнь.
Побочное действие. Гипокалемия, мышечная слабость, судороги, гиперемия кожи, парестезии, шум в ушах, анорексия, метаболический ацидоз, кожный зуд, близорукость, крапивница, тремор, сопор. При длительном применении - нефролитиаз, гематурия, глюкозурия, гемолитическая анемия, лейкопения, агранулоцитоз, дезориентация, нарушение осязания, сознания, сонливость, тошнота, рвота, диарея, аллергические реакции, парестезии.
Особые указания. В случае назначения препарата на протяжении более 5 дней высок риск развития метаболического ацидоза. При длительном применении следует контролировать показатели водноэлектролитного баланса, картину периферической крови, КОС.
Сам диакарб не плохой препарат. Не яд. Но только когда его используют по назначению. Когда нужно выйграть время. Говорю только касательно гидры. Т.к
 Он еще и при эпи идет. Тут своя техника, я не подскажу. Потому и на форуме много тех кто его пил и пьет. А сколько с гидрой(реальной) его пьют на этом форуме? Никого. Только те, кому невролог на атрофию сказочно говорит "гипертензионно-гидроцефальный синдром". Пишу и "слышу" как нейр смеется в голос от такого диагноза.....Его к слову не существует.
П.с. я как то слышала, что мол ЮНЕСКО запретили диакарб, но нигде не могу найти информацию....Может если столкнетесь, покажите. Пока это слух.

[ильюшкина_мама]

В санкт петербурге есть нейрохирург от бога Крюков. Найдите любыми способами его и просите консультацию. Он спасет вашего ребенка.

[Ulana159]

Поверьте, шунт не самое страшное. У моего малого неудачная эндоскопия и шунт. И да...шунт стоит 1,5 года и пока все очень не плохо. Пошло развитие. Так что не так страшен черт, как его малюют. Да, согласна с Юлей, не предсказуемо. У кого то одна-две операции за жизнь. У кого то 20... Но верить надо только в лучшее! И поверьте мне, маме у ребенка которой голова в два года как у взрослого человека...лучше шунт, чем желудочки с ведро...к слову я то же Юля. 😊  скорейшего восстановления и возвращения домой!

[Ulana159]

Самоедство плохое чувство. И избавиться от него не так просто. Оно то затихает то опять проявляется с новой силой.... У каждого в жизни это бывает. Например я так боялась шунта и так была рада эндоскопии в 3 месяца, а  сейчас это моя боль. Что если бы поставили шунт в 3м, а  не в 2,2 года...у меня бы был обычный ребенок...но  что есть то есть. Уже ни чего не изменишь. Только вперед!

[Жевьен]

Делюсь с Вами своей историей. Многие будут винить меня и это правильно. Я сама уже себя всю извела. 7 апреля 2016 года родился у меня сыночек, абсолютно здоровый. Всё быстро у него получалось. и к 8 месяцам он у меня уже сидел, стоял и ходил у опоры, еще чуть чуть и пошел бы. Но в нашу семью пришло не счастье 13 декабря 2016 года. мы с мужем и максом были в комнате. Муж сидел в телефоне, а я разговаривала по телефону. макс ползал на полу. И вдруг он подошел к тумбочке, на которой стоял телевизор и открыл ящик, облокотился. и ужас тумба вместе с телевизором повалилась на него. это буквально 1 секунда. я не успела среагировать. как же я виновата. сразу же отвезли его в больницу. в итоге субарахноидальное кровоизлияние с тампонадой базальных цистерн. и ликвор стал копиться в голове. поставили временный наружный шунт для оттока ликвора. по КТ через неделю вся кровь вышла, шунт достали. в течении 5 дней наблюдали, успешно сняли с ивл и выели из медикаментозной комы. и через 5 дней по узи снова нарастание желудочков. жидкость снова копится. делают пункции 4 дня подрят. и 5 января 2017 года по узи видят новые тромбы в желудочках. ликвор с примесью крови. нам снова ставят временный наружный шунт. 16 января ребенок был в сознании, активный, пытался перевернуться. а 17 января придя в реанимацию, я увидела синего трясущегося ребенка. врачи забегали и оформили перевод в другой город , в Санкт-Петербург. 19 января мы уже здесь. Ребенок снова в медикаментозном сне(ввели для транспортировки, 600 км всё таки). Ребенок сейчас ни как из медикаментозной комы не может выйти. Давали ему тиапентал. Уже вот дня 3 как все препараты отменили. Временный шунт достали. Теперь ждем, либо ликвор сам будет циркулировать либо ставят нам шунт на всю жизнь. Препятствий для оттока ликвора нет. но есть гиперпродукция ликвора. Желудочки до снятия временного шунта были щелевидные. ЗА сутки после снятия шунта они расправились и увеличились аж на 8 мм(( и сейчас 16 мм. на второй день увеличились еще на 2 мм. теперь в понедельник у нас будет день икс. если желудочки вырастут более чем на 5 мм, то установят шунт. может кто знает есть ли шансы,что можно обойтись без шунта или вся таки только он? врач говорит шансы есть но очень малы. и как восстанавлиются дети после такого кровоизлияния и шунтирования? у меня такое состояние, что жить не хочется. Угробила здорового ребенка.
Редактировать сообщение

Танечка 86! Да ,конечно, все невозможно предугадать, дети очень подвижные и, к сожалению что случилось, то случилось, не надо себя казнить, сейчас Вы наоборот должны верить в выздоровление малыша , настраиваться на лучшее , ведь малыш все чувствует и Ваше настроение передается ему. Врачи все делают для его скорейшего выздоровления и Вы чем можете помогайте  им, главное- держите себя в руках и по возможности попроситесь быть рядом с ребёнком. Да поможет Вам Господь! Желаю Вашему малышу скорейшего выздоровления!

К сожалению в реанимации долго находиться нельзя. Минут 30-40 от силы. Спасибо Вам за теплые слова!

ну и что? Представляете Целых 40 минут! Зато Вы за это время можете пообщаться , поговорить, погладить, поддержать свою кровиночку, но самое главное доверяйте врачам, ведь все заинтересованы в выздоровлении малыша и главное держите себя в руках, так как с адекватной мамой врачам легче разговаривать, не спрашивайте прогноз , врачи очень суеверны и улучшение Вы сами увидите., а оно обязательно будет! Диакарб легче переносится детишками, и в нормальной дозировке он только поможет, лазикс действует сильнее , насчёт лечения, лучше обсуждать с врачами, ведь в каждом случае оно разное по состоянию здоровья, врачи сами определяют в каких случаях что из лекарств назначать, а побочный эффект не обязательно будет , если дают лекарство в правильной дозировке.По возможности отдохните и приходите к малышу в хорошем настроении, ведь усталая и взвинченная мама плохой помощник в лечении. У Вас все будет хорошо!

[Жевьен]

Самоедство плохое чувство. И избавиться от него не так просто. Оно то затихает то опять проявляется с новой силой.... У каждого в жизни это бывает. Например я так боялась шунта и так была рада эндоскопии в 3 месяца, а  сейчас это моя боль. Что если бы поставили шунт в 3м, а  не в 2,2 года...у меня бы был обычный ребенок...но  что есть то есть. Уже ни чего не изменишь. Только вперед!

У Вас необыкновенный ребёнок! Солнечный! Он очень любит свою мамочку и очень нуждается  в Вас! Вы замечательная мама ! Сильная и любящая !

[Che_family]

@Ulana159, простите,чо влажу.после шунта именно пошло развитие?

[Ulana159]

@Che_family, у нас, да. Но малого и тормозила нарастающая гидра( хотя и без нее хватало проблем),  С 3,5 месяцев до 2лет наблюдали, как голова растет, после эндоскопии. В 1,10( зарос родничок) развитие встало и пошел откат. Да и сейчас развитие на 1,5 года...вместо 3,5

[Ulana159]

@Жевьен, спасибо Вам за добрые слова!