Аномалия Денди-Уокера (мой опыт)

[Юлия0404]

@Eugeen, Спасибо Вам за поддержку, да, это действительно так, выбор есть, но два выбора нелегких,  в любом случае мы его уже сделали и будем ждать здоровых деток, а он всегда останется в памяти нашей.
А какая у вас история?

[OlDol]

@OlDol, Добрый день) А сколько вашему сыну?
Просто нам врачи подробно рассказали, что нас может ждать, больше даже не себя жалко было, а то, что ребенок потом бы страдал...
Спасибо вам за поддержку, просто есть же причины мутации, вот бы это знать.

Лично у меня причиной мутации был, скорей всего, розовый лишай перед беременностью. это болезнь из разряда герпесов, уж не знаю, где я ее подхватила, но вот зимой у меня высыпали эти бляшки, мы планировать сразу перестали, а потом бляшки вроде прошли, мы осторожно начали снова планировать и сразу получилось, а вирус еще видать бродил в крови, вот и получилась закладка ГМ неправильная. у вас, скорее всего, тоже инфекция на ранних сроках виновата. ну и тут уж как повезет, некоторые всю беременностью болеют, а ребенок здоровый, и наоборот. так что настраивайтесь на счастливую беременность и здорового ребеночка и гоните дурные мысли прочь сразу же, как только в голову придут. все хорошо будет!

Ромке нашему, у которого Денди-Уокера, в декабре 9 лет стукнет. Вот не скажу, что он сильно страдает, бывает, что что-то болит, скорей всего, ноги выкручивает, а в остальное время он бодр и весел. здоровые же дети тоже и руки-ноги ломают, и болеют, бывает что и чем-то тяжелым... от всего ребенка не убережешь, все люди периодически страдают и испытывают боль.

[Мама гуськи-гу]

@OlDol, Добрый день) А сколько вашему сыну?
Просто нам врачи подробно рассказали, что нас может ждать, больше даже не себя жалко было, а то, что ребенок потом бы страдал...
Спасибо вам за поддержку, просто есть же причины мутации, вот бы это знать.

@Юлия0404, врачи так устроены... рассказывают самые крайние тяжелые варианты (но ведь они и не исключены). Родив не обычного ребенка , получаешь еще больше порцию - муж уйдет, оставь ребенка в доме малютки и тд.

[zevsta]

у нас был такой диагноз, ребеночек  лежал ничего не мог делать кушал даже с трудом  ничего не понимал умер в 3,5 года.

[Getawey]

@zevsta, всяко лучше, если бы он родителей пережил.

[Eugeen]

《История нашего мальчика》есть тут на форуме в разделе 《Помним》...
Юлия, скажу еще, что не смотря на тяжесть возможных поражений гм и их последствия, ребенок был бы далеко не норма. На постсоветском пространстве, увы, это целиком и полностью бремя родителей, семьи （в лучшем случае кто-то из родственников поможет）. Никто не мог требовать от вас героизма - помощи и поддержки никакой （да что говорить, пандусов, съездов, тротуаров нет！）
В крайнюю мою беременность по биохимии были подозрения на сд, и я бы не стала оставлять （ не самый тяжелый по здоровью синдром, хотя могут быть разные проблемы с органами тоже） потому что увидела в детской реанимации, что такое тяжело больные дети в реальности, так сказать.

[Юлия0404]

@OlDol, Мне сказал, что я заболели и по этому, хотя 100% нет причины, знает сам Бог только как говорится.
Вы сильный человек и цените, все, что и кого имеете - это не всем дано качество.
Желаю здоровья вашему сыночку, может наша медицина дойдет до того, чтоб излечить подобные диагнозы.

[Юлия0404]

@Мама гуськи-гу, Это да...но они не говорили про развод или дет. дом, а просто, что не только нам придется всю жизнь страдать, так ребенку в первую очередь, так, как есть последствия в этом диагнозе

[Юлия0404]

@zevsta, Очень вам сожалею.....А диагноз при беременности не выявили?

[Юлия0404]

@Eugeen, Интересно конечно сказано, спасибо за поддержку.
Я не жестокая и такое пережить очень сложно, но согласна, что обречь себя и всех родных такой бедой не каждый сможет. У меня знакомая родила ребенка с ДЦП и они его вообще на бабушек, сами за ним не смотрят и не хотят. А он просто ничего не понимает, воет, все ломает...а бабушками тяжело, так, что это страшно.

[murilka]

Молодцы бабушки. Нас выписали здоровыми. И месяц мы таковыми считались. И бабушки дедушки были с нами. А потом слились все и не появлялись пока ребенок не пошел. У бабушек тоже был стресс и не меньший чем у родителей. То что у ребенка маленькая голова увидели только на УЗИ в 35 недель и то по нижней границе нормы. Но в 35 недель что можно сделать и явной не нормы не было. . Ну и на УЗИ не все видно. Гипоплазию мозолистого тела увидели уже на мрт в 2 мес, но это тоже не критично. К врачам у меня как раз претензий нет. у моих знакомых было подозрение на синдром Дауна и по анализа и по УЗИ. Они не сохраняли тоже. К решили что такие проблемы на других детей перекладывать не готовы. Тоже переживали что а вдруг ошибка. Потом родили здорового мальчика. Даст Бог все у вас сложиться и родится здоровый малыш.

[Мама гуськи-гу]

@Eugeen, Интересно конечно сказано, спасибо за поддержку.
Я не жестокая и такое пережить очень сложно, но согласна, что обречь себя и всех родных такой бедой не каждый сможет. У меня знакомая родила ребенка с ДЦП и они его вообще на бабушек, сами за ним не смотрят и не хотят. А он просто ничего не понимает, воет, все ломает...а бабушками тяжело, так, что это страшно.

@Юлия0404, Вы имеете право на свое мнение по этому поводу, и да, некоторые дети страдают, а некоторые (без извилин практически) часто улыбаются и смеются. НО!!!! никто из мам не хотел рожать ребенка с ДЦП (это не видно на узи), каждая хотела здорового карапуза. ДЦП чаще всего не внутриутробное приобретение.

[Zolotushka]

@Юлия0404, держитесь! много лет назад моей подруге пришлось прервать беременность в 5 месяцев(внутриутробная гибель плода). Мальчик был здоров до определенного момента, пока подруга не простудилась.  Это было в конце 90-х, таких исследований, как сейчас не было. Через 10 лет после той трагедии родился замечательный сын. Держитесь. Не вините себя. Копите силы, берегите здоровье для Вашего будущего здорового малыша. Пусть у Вас всё будет хорошо и пусть Господь поможет Вам в этом!

[Юлия0404]

@murilka, Да, на это все нелегко, решение, потом последствия решений. Спасибо, мы тоже верим в хорошее! И вам желаю, чтоб все было в семье замечательно, а главное здоровье!

[Юлия0404]

@Мама гуськи-гу, Конечно никто не хотел, это даже не обсуждается. Я написала это только потому, что вот эти родители не захотят даже видеть его...
У меня новая ситуация. Обратилась к астрологу и он мне расписал карту и сказал о том, что мое пережито для того, чтоб я поняла нужен ли мне муж, чтоб возможен в ближайшее время развод. Как-то жестко, надеюсь астрологи неправы.