Загадочная история Ярослава

[Kot1981]

@anna8916, вот так мы сыном и жили. Оам раз в 2 недели до 2-х лет, узи почек раз в полгода, раз в год - сцинтиография. Сын перерос, если что и было, но упустить было страшно - почки не восстанавливаются, погибают безвозвратно. В любом случае, пмр на глаз не ставят. Если есть подозрения - цистография, сцинтиография и узи у профессионала, ну и уросептики, а не Бисептол (его уже даже взрослым не назначают, да и резистентность в нашей стране к нему громадная, тк раньше им лечили все подряд). "Немного расширенные лоханки" - понятие относительное.

[MamaMari]

@Старых Ольга, Спасибо за ответ.
Где делаете стельки на заказ?  Эта Обувь в свободной продаже?
У ортопедический наблюдаетесь?

[Старых Ольга]

@Старых Ольга,  вы на носках ходите?

не на носочках,но пятка слегка висит,см на 0,5. Опора на передний  отд стопы. В мае будем операцию по Ульзибату делать

[Старых Ольга]

@Старых Ольга, Спасибо за ответ.
Где делаете стельки на заказ?  Эта Обувь в свободной продаже?
У ортопедический наблюдаетесь?

Конечно,наблюдаемся. Мы покупаем ее в ортопедич салоне,там же стельки изготавливают. Потом нам фсс возмещает.Магазин,кажется,называется основа здоровья,но я могу ошибаться в названии

[anna8916]

@Kot1981, совершенно согласна!

[ariadna]

@ariadna,
Спасибо  за сообщения. 
Какие продукты останутся, если столько исключить? Это основной наш рацион там же и витамины ,полезные вещества. 
Вы на долго их исключили?
Чем заменили?

Мы лично сидели на очень строгой диете несколько месяцев, на основании анализов на пищевые аллергены. Сдавали методом Дегрануляции тучных клеток и ей уже почти 4 года было. Полученные результаты совпали с моими наблюдениями. А обычный IgE показал только коровье молоко.
Дочке по анализу можно было всего то около 10 продуктов. Ну ничего, как-то я крутилась, готовила ей. На это время вводили аминокислотную смесь Неокейт Эдванс. Подмешивала ей в кашу, пюре и т.п., да и так вместо молока пить давала. А сейчас не едим только молочку, глютен и морепродукты. Вместо молочки продолжаю давать смесь утром в кашу, детский кальций в таблетках, соевое, рисовое, гречневое молоко (они тоже кальцием дополнительно обогащены). Сейчас даже пуддинги из соевого молока продаются. А без глютена мы вообще не страдаем. Везде использую рисовую, гречневую, кукурузную, нутовую, кокосовую муку. Это гораздо полезнее. Пеку ей и хлеб, и кексы всякие и т.п. Сейчас продаются и безглютеновые макароны, и печеньки и даже лаваши для шавермы))) Даже есть овсянка и овсяная мука, очищенная от глютена (Provena, но нам она не идет все равно). В общем, это запарно все конечно, и дорого. Но, если есть необходимость, то быстро можно приноровиться. И в витаминах вы не потеряете.
А вот если ребенок ест то, на что у него аллергия, то в кишечнике начинается дисбактериоз и впоследствии мальабсорбция, и тогда вся еда идет в унитаз, никаких витаминов он все равно усваивать не будет. У нас так и было до диеты.
Сладкие фрукты - контролирую просто их употребление. Например, знаю, что если она съест несколько бананов подряд, то у нее испортится стул и поведение. Поэтому даю только 1 банан и не чаще, чем раз в неделю. То же самое с виноградом и рядом других продуктов. Я просто уже знаю, на что может быть реакция, чего и сколько можно дать. Сладости покупные даю редко и выборочно, читаю этикетки. Те же чупа-чупсы можно не в магазине покупать, а заказывать органические из Америки, с натуральным составом. Звучит наверное дико, но на самом деле это не сложно и даже дешевле в перерасчете на 1 шт.!
На БГБК диете мы около года. Я вижу четкие улучшения в стуле и в поведении. У меня дочка очень гиперактивная. И от молочки, глютена, сладкого и вообще, когда плохо со стулом, эта гиперактивность в разы усиливается, добавляется агрессия, какие-то аутичные заморочки, трындец полный начинается. Так что пока сидим.
Как у вашего мальчика со стулом вообще? Каждый день?  Оформленный??
По гастро вы не обследовались?

[romachka]

@Старых Ольга,  в обуви так же ходит не доступная на пятку? Или лучше?)

[MamaMari]

@anna8916,
Спасибо за ответ!
У нас оак всегда был хороший, только бак посев 1 раз был с кишечник палочкой 10^3 и нам сказали до 10^5 норма.
Лоханки расширены до 3,6 и 3,7 соответственно.  Нефролог сказал норма 3, поэтому не сильно расширены

[MamaMari]

@ariadna,
Спасибо, за ответ.
 Почти всегда каждый день ходит бывает 2-3. Но я периодически даю компот из чернослива. Часто оформленный стул.
А вы не знаете почему аллергия на продукты?
Можно ли её как то вылечить?
Врачи такой вариант не предлагают?

[ariadna]

@ariadna,
Спасибо, за ответ.
 Почти всегда каждый день ходит бывает 2-3. Но я периодически даю компот из чернослива. Часто оформленный стул.
А вы не знаете почему аллергия на продукты?
Можно ли её как то вылечить?
Врачи такой вариант не предлагают?

2-3 раза в день по большому? Я не помню уже, как должно быть в вашем возрасте, но 2-3 это вроде много.
Почему аллергия? Не знаю. Она может быть наследственной. У меня муж плохо переносит молочные продукты, и его  отец. А может быть у нас оттого, что ей в роддоме антибиотики прокололи и микрофлору загубили. А может быть из-за общего гипотонуса, т.к. белок молока и глютена очень сложны для расщепления и переваривания.
В общем, тут много вариантов.
Обычно пищевая аллергия лечится исключением аллергенов. Кишечник подлечивается, плюс с возрастом ферментативная система ребенка начинает лучше работать и они начинают нормально перевариваться.
Пробовали лечить гомеопатией, но результатов я не увидела.

[Старых Ольга]

@Старых Ольга,  в обуви так же ходит не доступная на пятку? Или лучше?)

в обуви ходит лучше,уверенней  и наступает на всю стопу и пальцы расправлены. До носки обуви у нее ноги становились уже иксом,и позвоночник начал деформироваться,я забила тревогу. Обувь ,конечно,хорошо разгружает и дает возможность,хотя бы,не деформироваться костям скелета. Дома мы не носим обувь,только в саду,этого достаточно

[anna8916]

@MamaMari, анализов крови мало, даже анализов мочи мало хороших. Если урография подтверждает, что контраст из крови во время очищается, тогда можно расслабиться и жить спокойно.

[Vic_Ka]

@MamaMari,  почитала историю вашего малыша.
Нам эти крики, выгибания, беспокойство, кувыркания во сне, нежелание сидеть в коляске, нежелание лежать на спинке очень хорошо знакомы. Все это со второго дня от рождения, усугубилось на 14й день, когда добавились рвоты фонтанами. Врачи все списывали на незрелость ЖКТ (педиатры) и повышенную нервно-рефлекторную возбудимость (невролог). В принципе и с тем, и с другим я согласна, но как помочь ребёнку непонятно. Все прописанное лечение не помогало. Со временем срыгивания/рвоту переросли к 6 мес, беспокойство из-за отрыжек и газообразования все ещё есть, хуже во сне. Питание ограниченное, недавно ввели глютен, чтобы сдать анализы и обратиться к харьковским генетиками (есть отдельная тема на форуме по ХМГЦ).
Благодаря вашему теремку ещё почки хочу проверить (узи в 5 мес. было без особенностей), но было одно время ребёнок просыпался и плакал перед пописами, и писюн периодически краснеет, уролог поставил фимоз, сильное сужение крайней плоти, у ребёнка зачастую сналача надувается писюн, а потом уже писает,  сказал ежедневно отодвигать крайнюю плоть.
Моё мнение все конечно взаимосвязано, но первична гипервозбудимость, при которой любой дискомфорт воспринимается остро, реакции очень выражены и чрезмерны.
Чем взрослее ребёнок становится, тем лучше получается его понимать, отвлекать, переключать, ну и какие-то проблемы с ЖКТ перерастает.
Нам 1,8 г. На дневной сон все ещё укачиваем на руках, правда уже просто носим, его голова на плече у взрослого, поем, шипим, как правило укладываемся до 15 мин., в год - уходило 20-30 мин., до этого -было и по 40 мин., и по 1.5 часа. Хорошо, что уже один дневной сон. Продлеваем его бутылкой с компотом.
Нам во время сильных дневных истерик в вашем возрасте очень помогало смотреть в окно на машинки -благо у нас вид на дорогу и зимой, когда деревья опадают просто прекрасно было наблюдать; посчитать котиков на большом календаре, повключать/выключать свет, ну и та же бутылка с компотом.
К слову, в коляске с 2 х месяцев не катались. До этого были считанные попытки, и как правило приходилось и его нести, и коляску везти. С 5 мес.  помогал эрго рюкзак-на прогулки в нем его таскала, не оч.конечно нравилось-выкручивался, но все же легче, чем просто на руках.
Всякой успокоительной гомеопатии пили много, эффект слабый. Только при зубах одно время дентокинд помогал.
Где-то к 1,4 года вышли на режим с одним сном и стало гораздо легче.
В общем наша история пока с этими выгибаниями/выкручиваниями не закончилась, но мы работаем и в плане ЖКТ, и в плане режима - ребёнку гораздо легче, жить по графику.

[Vic_Ka]

Теперь по поводу дергания головой, пошатывания. Как голову нормально стал держать и перестали придерживать её, где-то с месяцев 2,5 начала замечать, что её периодически заносит, клонит передергивает в сторону, иногда как буд-то бы потряхивает, показывала это все на видео неврологам, когда ему было уже 4,5 мес.-ничего толком не сказали-"гипотонус, выглядит как будто он только научился её держать и ему тяжело, сделайте массаж". Потом он у меня начал месяцев с 5,5 подтягиваться и вставать у опоры-сил было мало, мотало-шатало, падал, как вы описываете, со временем  это все лучше становится. Причина у нас оказалась - гипоплазия нижней трети червя мозжечка  (по МРТ в 7 мес) и сопутствующая ей гипотония.
Очень хорошие упражнения для укрепления мышц на сайте "пойду сам" Муромова.
К сожалению, я о них поздно узнала. Но в любом случае мой гипервозбудимый ребёнок не даётся на любое ЛФК, только в игровой форме.

[MamaMari]

@Vic_Ka,  Спасибо,  за ответ. Мне очень важно, что вы мне отвечаете.
У нас тоже писюн периодически надувается  не всегда это заканчивается пописами. И краснеет периодически, может надо его чаще мыть  с мылом открытый. Нам медсестра на первом патронажем говорила открывать головку по немного и мы открывали, теперь почти полностью открывается.
У нас всегда спал мало и по количеству снов меньше чем положено по возрасту.правда может я виновата и во время не укладывается а потом не получалось, сейчас положено спать 2 дневных сна,но он спит 1 длительность 2-2,5 часа. Но зато ночью спит 11-12 часов,  подскажите этого достаточно?
Он начал вставать только в конце 8 месяца но всего колбасило. В 9 более укрепился.сейчас тоже стоит и колбасило малость,  часто рукой на зацепляется за опору и летит. Всегда надо на чеку быть. Сейчас начал делать первые шаги и часто летит зацепляется поджатыми пальцами об пол.
 Подскажите как эффективно убирали тонус с ножек? Нам физио   массажи не помогли, грелки разные и бассейн нельзя,  температура и слабый иммунитет.
Остеопат  обещала но не убрала,  схожу а другому который работает с шейный отделом позвоночника, может там что не так.

Мы катались в коляске,но это было Ужасно!  Приходилось его укатывать  чтобы заснул. Либо укачивала на руках.

В эргорюкзаке выгибался и вырвался,  кааое то время приучаола но все равно кричал и я не стала его мучить.

Скажите с кем вы работаете на счёт диеты? Дайте пожалуйста ссылку на Харьковских  генетиков. 
Они что-ли по удаленке работают?

Вот у нас после остеопата сам стал засыпать и начал ходить тоже после остеопата. Немного стал крепче.

Массажист давала ЛФК упражнения на коврике для входной двери
На фитболе
Используя их вместе
Занимаюсь с ним
Плаваю в ванне не всегда. Кстати он в ванне руками почти не греет, держит их зажаты и, после трех попыток, один раз пропадает с руками чуть чуть потом опять без них.
У него ещё была асимметрия дуга на спинке и ножки по разному были напряженв.
Тут на форуме прочитала что модно мультики включать под ЛФК. Я ему никогда не включала из-за зрения, сейчас начала,  и действительно какое то время делает как надо, правда устает уползает и часто делаю перерывы