Наша история

[Olga Pidvarchan]

Автор,послушайте пожалуйста меня... Боритесь за здоровье своего малышика!!!

 Я сама медик и по работе сталкивалась с людьми,которые лечились в разных странах (в том числе и ЕС). Поэтому могу с уверенностью сказать,что медицина у нас с вами на Родине большОго стоит!!!!!!!!!!!!!!!

Вам надо не в РФ ехать, а в РБ (и хорошие врачи, и даже если платно лечиться-намного дешевле чем в Москве.)
В Минске есть центр "Мать и дитя".  Там неврологическое отделение/для детей до 3.х лет/  проходят лечение не только белорусские детки, но и с России,Украины...
Туда вполне реально попасть(а если у вашего сына будет Вид на жительства- будете лечиться бесплатно(как я поняла у вас гражданство РБ)

 вот ссылка на Республиканский Научно-Практический центр:  http://medcenter.by/ru/struct/klinika/pediatr?n_list=1

Спасибо за совет, но в РБ далекова-то еще нам. С тяжелой эпилепсией и судорогами не рискну так далеко ехать, а Питер от нас в 4 часах езды на машине, вот туда и ездим. А на счет диагностики я ничего сказать не могу диагнозов много и все очень серьезные, просто врачи сами не знают что делать. Сразу сказаличто инфантильные спазмы либо проходят на фоне пэпов либо нет, а если нет то и развития не будет, и.к. В мозгу хаотичные импульсы, очень серьезная форма эпи. как я поняла это и есть синдром Веста. Массажи не разрешили делать из-за судорог. Вот и не знаю для чего ехать так далеко?! Чудеса это наверное к Богу, а не к людям!

сейчас главное время не терять... я пока сидела репу чесала, в итоге ребенок большой уже, мало шансов на развитие... я так поняла, надо чтобы ээг хорошая была, тогда и массажи можно.

поедем снова к врачу в питер, посмотрим что скажет. Еще хотим к остеопату, возможно от него толк будет! не знаю как не терять время, занимаемся ведь каждый день, каждый день учимся есть с ложки и так вся как лошадь загнанная.......просо все так медленно со стороны ребенка, мы то на месте не сидим, знать бы что поможет и поможет ли?!

если есть возможность съездить ко врачу (невролог, эпилептолог и прочие) - надо бежать. я-то думала у нас развитие не идет, потому что мозг сильно поврежден. а оказалось, должного лечения не прописали, с плохой ээг ничего не стали делать, а разрешили реабилитацию немножко. грамотные массажисты говорят, что от поглаживаний толку не будет, надо жесткий...... короче, замкнутый круг.

Замкнутый круг не то слово! Мы физиотерапию, с элементами Войты, уже пол года делаем, но прогресс минимальный, сам ничего не умеет, но хоть перестал кричать бешено. А русский врач сказала, что массажи нельзя и ээг не факт что хорошая, приступы у нас не прекращались. Еще неделю назад все было так хорошо, малыш наконец спит ночь, поспокойнее и т.д. а сейчас сабрилекс понизили с 300 до 200 мг и все снова не смарку. Опять нескончаемые крики и бессонные ночи:((((( Гле уже конец этому?! НЕВОЗМОЖНО!!!!

как это - "не факт, что хорошая"? бывает или плохая или хорошая. у вас тоже нормально расшифровывать не умеют, видимо... если приступы есть, значит и на ээг это должно быть видно. либо же это НЕ приступы, а что-то другое...
а сабрилекс - это тот же сабрил? помогает? а то многие его принимают, даже при бешеной эпи... мне кажется, если есть улучшения на определенной дозе, понижать ее нельзя категорически! а почему понизили? кровь плохая?

Просто мы в России ээг не делали, а финны сказали что самое опасное это инфантильные спазмы которые делают гипсаритмию в мозгу. При помощи сабрилекса гипсаритмию удалось устранить, но у Криса ещё и миаклонии, которые есть на ээг но врач сказал, что они не так страшны и что их не снять лекарством....короче бред! Я думаю в питере сходить еще к одному эпилептологу и сделать новое ээг и потом смотреть что дальше. Сейчас снимаем сабрилекс т.к. эго нельзя пить дольше чем пол года, там свои риски. Зато пропали миоклонии, но Крис беспокойный и сильно вытягивается. Возможно просто отвыкает от лекарства.....не знаю!

[Maksie]

Автор,послушайте пожалуйста меня... Боритесь за здоровье своего малышика!!!

 Я сама медик и по работе сталкивалась с людьми,которые лечились в разных странах (в том числе и ЕС). Поэтому могу с уверенностью сказать,что медицина у нас с вами на Родине большОго стоит!!!!!!!!!!!!!!!

Вам надо не в РФ ехать, а в РБ (и хорошие врачи, и даже если платно лечиться-намного дешевле чем в Москве.)
В Минске есть центр "Мать и дитя".  Там неврологическое отделение/для детей до 3.х лет/  проходят лечение не только белорусские детки, но и с России,Украины...
Туда вполне реально попасть(а если у вашего сына будет Вид на жительства- будете лечиться бесплатно(как я поняла у вас гражданство РБ)

 вот ссылка на Республиканский Научно-Практический центр:  http://medcenter.by/ru/struct/klinika/pediatr?n_list=1

Спасибо за совет, но в РБ далекова-то еще нам. С тяжелой эпилепсией и судорогами не рискну так далеко ехать, а Питер от нас в 4 часах езды на машине, вот туда и ездим. А на счет диагностики я ничего сказать не могу диагнозов много и все очень серьезные, просто врачи сами не знают что делать. Сразу сказаличто инфантильные спазмы либо проходят на фоне пэпов либо нет, а если нет то и развития не будет, и.к. В мозгу хаотичные импульсы, очень серьезная форма эпи. как я поняла это и есть синдром Веста. Массажи не разрешили делать из-за судорог. Вот и не знаю для чего ехать так далеко?! Чудеса это наверное к Богу, а не к людям!

сейчас главное время не терять... я пока сидела репу чесала, в итоге ребенок большой уже, мало шансов на развитие... я так поняла, надо чтобы ээг хорошая была, тогда и массажи можно.

поедем снова к врачу в питер, посмотрим что скажет. Еще хотим к остеопату, возможно от него толк будет! не знаю как не терять время, занимаемся ведь каждый день, каждый день учимся есть с ложки и так вся как лошадь загнанная.......просо все так медленно со стороны ребенка, мы то на месте не сидим, знать бы что поможет и поможет ли?!

если есть возможность съездить ко врачу (невролог, эпилептолог и прочие) - надо бежать. я-то думала у нас развитие не идет, потому что мозг сильно поврежден. а оказалось, должного лечения не прописали, с плохой ээг ничего не стали делать, а разрешили реабилитацию немножко. грамотные массажисты говорят, что от поглаживаний толку не будет, надо жесткий...... короче, замкнутый круг.

Замкнутый круг не то слово! Мы физиотерапию, с элементами Войты, уже пол года делаем, но прогресс минимальный, сам ничего не умеет, но хоть перестал кричать бешено. А русский врач сказала, что массажи нельзя и ээг не факт что хорошая, приступы у нас не прекращались. Еще неделю назад все было так хорошо, малыш наконец спит ночь, поспокойнее и т.д. а сейчас сабрилекс понизили с 300 до 200 мг и все снова не смарку. Опять нескончаемые крики и бессонные ночи:((((( Гле уже конец этому?! НЕВОЗМОЖНО!!!!

как это - "не факт, что хорошая"? бывает или плохая или хорошая. у вас тоже нормально расшифровывать не умеют, видимо... если приступы есть, значит и на ээг это должно быть видно. либо же это НЕ приступы, а что-то другое...
а сабрилекс - это тот же сабрил? помогает? а то многие его принимают, даже при бешеной эпи... мне кажется, если есть улучшения на определенной дозе, понижать ее нельзя категорически! а почему понизили? кровь плохая?

Просто мы в России ээг не делали, а финны сказали что самое опасное это инфантильные спазмы которые делают гипсаритмию в мозгу. При помощи сабрилекса гипсаритмию удалось устранить, но у Криса ещё и миаклонии, которые есть на ээг но врач сказал, что они не так страшны и что их не снять лекарством....короче бред! Я думаю в питере сходить еще к одному эпилептологу и сделать новое ээг и потом смотреть что дальше. Сейчас снимаем сабрилекс т.к. эго нельзя пить дольше чем пол года, там свои риски. Зато пропали миоклонии, но Крис беспокойный и сильно вытягивается. Возможно просто отвыкает от лекарства.....не знаю!

как только наш невролог увидела у 4 месячного Степы миаклонии, его сразу посадили на Конвулекс, сначала в профилактической дозе, потом увеличивали. и вот хз, начало дало хороший результат, вздрагиваний стало меньше, особенно при засыпании! но потом после начала судорог в 6-7 месяцев, вроде начали возвращаться. вот и думай как хочешь, возможно это привыкание к препарату... и может он только расшевелил нашу эпи... препарат назначили после ээг, не просто по внешним признакам... может и не надо было ничего начинать, пусть бы вздрагивал...
врач здесь писал на форуме, что с возрастом одни судороги и прочие явления перерастают в другие состояния... вот у нас похоже, что так. чем дальше, тем "веселее"... вообще, вроде с любого препарата надо сниматься медленно. а если это что-то наркотического типа (не знаю как правильно назвать), то и подавно...

[Olga Pidvarchan]

Автор,послушайте пожалуйста меня... Боритесь за здоровье своего малышика!!!

 Я сама медик и по работе сталкивалась с людьми,которые лечились в разных странах (в том числе и ЕС). Поэтому могу с уверенностью сказать,что медицина у нас с вами на Родине большОго стоит!!!!!!!!!!!!!!!

Вам надо не в РФ ехать, а в РБ (и хорошие врачи, и даже если платно лечиться-намного дешевле чем в Москве.)
В Минске есть центр "Мать и дитя".  Там неврологическое отделение/для детей до 3.х лет/  проходят лечение не только белорусские детки, но и с России,Украины...
Туда вполне реально попасть(а если у вашего сына будет Вид на жительства- будете лечиться бесплатно(как я поняла у вас гражданство РБ)

 вот ссылка на Республиканский Научно-Практический центр:  http://medcenter.by/ru/struct/klinika/pediatr?n_list=1

Спасибо за совет, но в РБ далекова-то еще нам. С тяжелой эпилепсией и судорогами не рискну так далеко ехать, а Питер от нас в 4 часах езды на машине, вот туда и ездим. А на счет диагностики я ничего сказать не могу диагнозов много и все очень серьезные, просто врачи сами не знают что делать. Сразу сказаличто инфантильные спазмы либо проходят на фоне пэпов либо нет, а если нет то и развития не будет, и.к. В мозгу хаотичные импульсы, очень серьезная форма эпи. как я поняла это и есть синдром Веста. Массажи не разрешили делать из-за судорог. Вот и не знаю для чего ехать так далеко?! Чудеса это наверное к Богу, а не к людям!

сейчас главное время не терять... я пока сидела репу чесала, в итоге ребенок большой уже, мало шансов на развитие... я так поняла, надо чтобы ээг хорошая была, тогда и массажи можно.

поедем снова к врачу в питер, посмотрим что скажет. Еще хотим к остеопату, возможно от него толк будет! не знаю как не терять время, занимаемся ведь каждый день, каждый день учимся есть с ложки и так вся как лошадь загнанная.......просо все так медленно со стороны ребенка, мы то на месте не сидим, знать бы что поможет и поможет ли?!

если есть возможность съездить ко врачу (невролог, эпилептолог и прочие) - надо бежать. я-то думала у нас развитие не идет, потому что мозг сильно поврежден. а оказалось, должного лечения не прописали, с плохой ээг ничего не стали делать, а разрешили реабилитацию немножко. грамотные массажисты говорят, что от поглаживаний толку не будет, надо жесткий...... короче, замкнутый круг.

Замкнутый круг не то слово! Мы физиотерапию, с элементами Войты, уже пол года делаем, но прогресс минимальный, сам ничего не умеет, но хоть перестал кричать бешено. А русский врач сказала, что массажи нельзя и ээг не факт что хорошая, приступы у нас не прекращались. Еще неделю назад все было так хорошо, малыш наконец спит ночь, поспокойнее и т.д. а сейчас сабрилекс понизили с 300 до 200 мг и все снова не смарку. Опять нескончаемые крики и бессонные ночи:((((( Гле уже конец этому?! НЕВОЗМОЖНО!!!!

как это - "не факт, что хорошая"? бывает или плохая или хорошая. у вас тоже нормально расшифровывать не умеют, видимо... если приступы есть, значит и на ээг это должно быть видно. либо же это НЕ приступы, а что-то другое...
а сабрилекс - это тот же сабрил? помогает? а то многие его принимают, даже при бешеной эпи... мне кажется, если есть улучшения на определенной дозе, понижать ее нельзя категорически! а почему понизили? кровь плохая?

Просто мы в России ээг не делали, а финны сказали что самое опасное это инфантильные спазмы которые делают гипсаритмию в мозгу. При помощи сабрилекса гипсаритмию удалось устранить, но у Криса ещё и миаклонии, которые есть на ээг но врач сказал, что они не так страшны и что их не снять лекарством....короче бред! Я думаю в питере сходить еще к одному эпилептологу и сделать новое ээг и потом смотреть что дальше. Сейчас снимаем сабрилекс т.к. эго нельзя пить дольше чем пол года, там свои риски. Зато пропали миоклонии, но Крис беспокойный и сильно вытягивается. Возможно просто отвыкает от лекарства.....не знаю!

как только наш невролог увидела у 4 месячного Степы миаклонии, его сразу посадили на Конвулекс, сначала в профилактической дозе, потом увеличивали. и вот хз, начало дало хороший результат, вздрагиваний стало меньше, особенно при засыпании! но потом после начала судорог в 6-7 месяцев, вроде начали возвращаться. вот и думай как хочешь, возможно это привыкание к препарату... и может он только расшевелил нашу эпи... препарат назначили после ээг, не просто по внешним признакам... может и не надо было ничего начинать, пусть бы вздрагивал...
врач здесь писал на форуме, что с возрастом одни судороги и прочие явления перерастают в другие состояния... вот у нас похоже, что так. чем дальше, тем "веселее"... вообще, вроде с любого препарата надо сниматься медленно. а если это что-то наркотического типа (не знаю как правильно назвать), то и подавно...

Наверное очень тяжело решить какие лекарства на пользу а какие во вред, особенно когда врачи и сами толком не знают что делать!

[Maksie]

эпилепсия - это болезнь загадка, ровно как и человеческий мозг... тут только метод проб и ошибок...
как ваше здоровье?
у нас вот жарища, по эпи - вроде без ухудшений, может даже чуть лучше. все боялась, как отреагирует...

[Olga Pidvarchan]

эпилепсия - это болезнь загадка, ровно как и человеческий мозг... тут только метод проб и ошибок...
как ваше здоровье?
у нас вот жарища, по эпи - вроде без ухудшений, может даже чуть лучше. все боялась, как отреагирует...

Да уж, просто очень тяжело нам всем:( МЫ немного хуже, еще пару недель назад казалось, что вот он пошел прогресс, а сейчас снова только крики на все. Тяжело усыпает, не хочет быть негде кроме рук, не на полу не с коляске, а на руках только в движении..... Кушаем тоже с криком, короче нет слов, нет сил!

[Maksie]

эпилепсия - это болезнь загадка, ровно как и человеческий мозг... тут только метод проб и ошибок...
как ваше здоровье?
у нас вот жарища, по эпи - вроде без ухудшений, может даже чуть лучше. все боялась, как отреагирует...

Да уж, просто очень тяжело нам всем:( МЫ немного хуже, еще пару недель назад казалось, что вот он пошел прогресс, а сейчас снова только крики на все. Тяжело усыпает, не хочет быть негде кроме рук, не на полу не с коляске, а на руках только в движении..... Кушаем тоже с криком, короче нет слов, нет сил!

мы есть плохо стали с конца того года, точнее, сначала орет, вот все то одно то другое, не могу до гастроэнтеролога дойти (хотя подозрения, что либо чистая неврология, либо зуб элементарно болит, сыпется он у нас)... а с новых лекарств вообще, сначала уговариваешь, поешь песни, потом живот гладишь, отвлекаешь и потом сын набрасывается на еду жадно-жадно... каждая кормежка - испытание. я к рукам своего не приучала. он у меня орал только маленький, думала газы... сейчас и не знаю. мой на руках вообще не ел никогда. то ли приучили так, то ли что, но любит лежать на диване, неудобно на руках, не нравится.

[Olga Pidvarchan]

эпилепсия - это болезнь загадка, ровно как и человеческий мозг... тут только метод проб и ошибок...
как ваше здоровье?
у нас вот жарища, по эпи - вроде без ухудшений, может даже чуть лучше. все боялась, как отреагирует...

Да уж, просто очень тяжело нам всем:( МЫ немного хуже, еще пару недель назад казалось, что вот он пошел прогресс, а сейчас снова только крики на все. Тяжело усыпает, не хочет быть негде кроме рук, не на полу не с коляске, а на руках только в движении..... Кушаем тоже с криком, короче нет слов, нет сил!

мы есть плохо стали с конца того года, точнее, сначала орет, вот все то одно то другое, не могу до гастроэнтеролога дойти (хотя подозрения, что либо чистая неврология, либо зуб элементарно болит, сыпется он у нас)... а с новых лекарств вообще, сначала уговариваешь, поешь песни, потом живот гладишь, отвлекаешь и потом сын набрасывается на еду жадно-жадно... каждая кормежка - испытание. я к рукам своего не приучала. он у меня орал только маленький, думала газы... сейчас и не знаю. мой на руках вообще не ел никогда. то ли приучили так, то ли что, но любит лежать на диване, неудобно на руках, не нравится.

Вам очень повезло в этом плане! Кристиан с рождения сильно кричит. Когда меняли подгузник дико орал, все время орал, только на руках успокаивался. Начали приучать к полу, кричал так что уши закладывало, когда делали лфк тоже крику было, совсем недавно начал терпеть по мин 15 на полу либо в кресле, а потом снова крик и ничего не помогает ни песни не игрушки. Спать тоже на руках укладываем, пока не заснет, иначе кричит истерически часами, ничего не помогает:( я молюсь только чтоб он стал самостоятельно быть хоть где!!!!!

[Maksie]

эпилепсия - это болезнь загадка, ровно как и человеческий мозг... тут только метод проб и ошибок...
как ваше здоровье?
у нас вот жарища, по эпи - вроде без ухудшений, может даже чуть лучше. все боялась, как отреагирует...

Да уж, просто очень тяжело нам всем:( МЫ немного хуже, еще пару недель назад казалось, что вот он пошел прогресс, а сейчас снова только крики на все. Тяжело усыпает, не хочет быть негде кроме рук, не на полу не с коляске, а на руках только в движении..... Кушаем тоже с криком, короче нет слов, нет сил!

мы есть плохо стали с конца того года, точнее, сначала орет, вот все то одно то другое, не могу до гастроэнтеролога дойти (хотя подозрения, что либо чистая неврология, либо зуб элементарно болит, сыпется он у нас)... а с новых лекарств вообще, сначала уговариваешь, поешь песни, потом живот гладишь, отвлекаешь и потом сын набрасывается на еду жадно-жадно... каждая кормежка - испытание. я к рукам своего не приучала. он у меня орал только маленький, думала газы... сейчас и не знаю. мой на руках вообще не ел никогда. то ли приучили так, то ли что, но любит лежать на диване, неудобно на руках, не нравится.

Вам очень повезло в этом плане! Кристиан с рождения сильно кричит. Когда меняли подгузник дико орал, все время орал, только на руках успокаивался. Начали приучать к полу, кричал так что уши закладывало, когда делали лфк тоже крику было, совсем недавно начал терпеть по мин 15 на полу либо в кресле, а потом снова крик и ничего не помогает ни песни не игрушки. Спать тоже на руках укладываем, пока не заснет, иначе кричит истерически часами, ничего не помогает:( я молюсь только чтоб он стал самостоятельно быть хоть где!!!!!

да... беда... у подруги ребенок здоровый, но тоже орал все время, все время на руках. мама с бабушкой по очереди дежурили... а у нас так угнетение было, сын долго был никакой, ему не до ора было. потом начал расшевеливаться. к полу птылась приучить маленького, не нравилось категорически. сейчас пытаюсь на живот выкладывать, ну хоть руки не задирает назад. тьфу-тьфу-тьфу! и на этом спасибо. врачи сказали, что долго лежал, привык, теперь неудобно. вот пытаюсь приучать потихоньку к стулу, хорошо почитала как мамы таких детей усаживают. оказывается из-за спастики (или что-то похожее) им больно элементарно. вот сегодня 2 раза подолгу сидели на стуле в одеяле, хоть руки свободно были, ногами дрыгал всяко, даже играл. а я думала, пустой номер со стулом. у нас в сидячем положении спина выгибается влево...

[Olga Pidvarchan]

Да уж, не то слово беда. Просто наш тоже сидя то в лево то вправо косится, тоже не держится ровнр.( просто не пойму почему нам не хотят делать ээг, чтоб понять что плач не вызван гипсоритмией! Было бы понятней, по крайней мере снимали бы лекарство спокойно, а нет они с моих слов просто снова сказали повысить дозу до прежней и еще все лето принимать! Не врачи, а идиоты!!!

[Olga Pidvarchan]

Девочки привет! Подскажите, есть опыт  МЕКСИДОЛе, ЭЛЬКАРе и КОРТЕКМИНе? Врач назначили курс. Кто давал деткам, был ли толк или побочки?

[Натаsha]

Девочки привет! Подскажите, есть опыт  МЕКСИДОЛе, ЭЛЬКАРе и КОРТЕКМИНе? Врач назначили курс. Кто давал деткам, был ли толк или побочки?

Может вы хотели написать Кортексин? Если да, то это ноотроп, он способен вызвать судороги. Нам его много кололи (хоть у нас и ЭЭГ плохое) толку особо не было. Мексидол тоже пили, нейрохирург нам назначал после кровоизлияния, он вроде мозговое кровообращение улучшает (если я не путаю). А Элькар мы для улучшения аппетита пили, помогал. В плане неврологии особых улучшений от всех этих лекарств не наблюдала.

[яоз]

Никакой из этих препаратов нам ничего не дал. 0

[Olga Pidvarchan]

Мне врач сказала что все три чтоб мозг подпитать! Да, я имела в виду кортексин. У нас эпи. активности нет, тфу тфу тфу, и реабилитация разрешина, вот не знаю колоть нет?! Не хочу ребенка зря мучать(

[Мария111]

Мне врач сказала что все три чтоб мозг подпитать! Да, я имела в виду кортексин. У нас эпи. активности нет, тфу тфу тфу, и реабилитация разрешина, вот не знаю колоть нет?! Не хочу ребенка зря мучать(

В Финляндии врач так сказал?

[Olga Pidvarchan]

Мне врач сказала что все три чтоб мозг подпитать! Да, я имела в виду кортексин. У нас эпи. активности нет, тфу тфу тфу, и реабилитация разрешина, вот не знаю колоть нет?! Не хочу ребенка зря мучать(

В Финляндии врач так сказал?

Нет, в Питере. Нам в Финке только от эпи лекарства прописывают, больше ничего! Не знаю кого слушать!