"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

[нэти]

@НадеждаД,  вы не переживайте, с девочками и сексом будет все ок. Я ведь за здорового парня замуж выходила, про синдром уже в браке выяснили, то что детей не было. Одна проблема у ваших парней - отсутствие детей. Но сейчас есть ЭКО и ИКСИ технологии, так что при желании и дети возможны.Остальное будет нормально. они же вам мамам не скажут, как у них с мужскими способностями. Главное не сваливайте все на синдром! Застенчивые парни не из за синдрома. Это не болезнь. Внушите им что они нормальные абсолютно и с женщинами будет все ОК. Андрогель это ПОДДЕРЖКА. Он поможет избавиться от некоторых проблем, сделает их мужественнее, наберут парни мышцы, станут мужественнее, а вы им помогайте, что они себя чувствовали нормальными парнями, НЕ БОЛЬНЫМИ. И физ.нагрузки, зарядки, гантели....

[нэти]

@НадеждаД,  не забивайте голову себе с синдромом. Ваш сын  здоровый парень, но будет получать тестостерон, будет чувствовать себя лучше, наберет мышцы, а вы будете его усиленно кормить!! Пусть он чувствует себя здоровым! Меньше врачей, больше зарядки. Будет чувствовать себя увереннее и с девочками будет ОК.

[нэти]

@Мария Новосибирск,  Мы из Кемеровской области. У нас с Новосиб. наверно есть похожие сети аптек. У нас спокойно с лекарством, если что то и до Кем.обл. вам спокойно доехать и купить препарат. Раз в месяц мы заказываем и покупаем.

[Мария Новосибирск]

@НадеждаД, Дети у нас особенные, конечно, но чего не отнять, это их хорошие человеческие качества. Порядочность, надежность, чувство собственного достоинства, мой научился ставить уколы и спасает меня в трудную минуту.И что меня поразило, что у вашего мальчишки и у моего прекрасные конструкторские задатки. У моего хорошо пошла инженерная графика, может ей долго заниматься, английский со крипом, туго.Одно беспокоит , мой не хочет ни с кем общаться из сверстников. Может все таки попробуете андрогель, посмотрите, перестанут ли беспокоить кости, сдайте тестостерон до лечения и после месяца приема. Под контролем эндокринолога, конечно. Или андролога.Еще мне было бы интересно знать, как вы его приобретете, есть ли он у вас , в Москве в свободном доступе, без рецепта. Еще интересно, как вы прошли военкомат в 18 лет, считают его годным к службе или нет? Успешной вам сессии, здоровья и хорошего настроения!!!

[нэти]

@Мария Новосибирск, в армию с синдромом не берут.

[Мария Новосибирск]

@нэти, Спасибо Вам за позитив!Вы вселяете надежду, что все у нас будет хорошо, спасибо за советы и рекомендации! Счастья вашей семье на долгие годы!

[НадеждаД]

@Мария Новосибирск, военкомат прошли "годен с ограничениями" (сколиоз+варикоцеле), про синдром сын не захотел говорить.Т.к. пока институт- отсрочка, я не настаиваю. У него на сегодняшний день в планах пойти в армию после института (наверное, в глубине души хочет себе доказать , что он не хуже других). Я пока резких движений не делаю, повзрослеет - обсудим этот вопрос. Эндокринолог нам сказала, что с нашим диагнозом в армию не берут, но, т.к. очень редко бывает поставлен диагноз, врачи некоторых военкоматов "не совсем в курсе". Не удивляюсь, т.к. часто урологи в поликлинике бывают вообще не в теме. Уровень мед образования сегодня оставляет желать лучшего...
После сессии сходим к врачу, узнаем все про Андрогель, в выходные попробую узнать просто в аптеке. Отпишусь, когда будет информация.
@нэти, ещё раз спасибо за оптимизм и надежду, которую Вы так щедро нам дарите. Здоровья Вам, мужу, деткам и всем родным.

[Мария Новосибирск]

@НадеждаД, Врачи не в курсе и военкомате и в поликлиниках. Мой по зрению не прошел и со сколиозом и т.д.  Про синдром даже слушать не стали.Врачи тоже люди, мне сказали, вы же не все знаете в своей бухгалтерии)))Мой такой пацифист,не терпит драк и насилия, уходит от агрессии. Так что в армию не собирается.Думаю там не очень подходящая обстановка для наших мальчишек. пусть в другом пользу стране принесут. Ваш сынуля молодец, конечно, характер проявляет. Как хорошо, что вы о себе написали и НЭТИ, я так рада, что есть поддержка и оптимизм!

[Мария Новосибирск]

@НадеждаД,Забыла Вас спросить, делали ли вы денситометрию На остеопароз? Это недорого, сразу выдают результаты. Если есть остеопороз, ноги -то болят, то андрогель будет препятствовать потере кальция. Это в пользу андрогеля)))

[НадеждаД]

@Мария Новосибирск, Нет, денситометрию на остеопароз  мы не делали. Были у ортопеда с коленкой (хондромаляция коленного сустава), врач посмотрел рентгеновский снимок и сказал, что лучше попозже сделать (на тот момент ещё зоны роста были не закрыты, как-то так, вроде бы, сказал), что сейчас необъективна будет диагностика.
У меня тоже вопрос возник. Андрогель имеет ряд противопоказаний, Вы перед началом применения проходили на этот счет обследования? У эндокринолога только?

[Мария Новосибирск]

@НадеждаД, мы сдавали  гормоны перед приемом, еще кровь на биохимию . Во время приема сдавали гормоны, узи внутренних органов, узи сердца, биохимию , кровь на кальций, фосфор и т.д. Что эндокринолог прописывал и генетик. Ходим на консультацию к генетику. Они в этом больше соображают.

[НадеждаД]

@Мария Новосибирск, смешно даже, мы когда к генетику на прием пришли уже с подтвержденным диагнозом, она нам справку выписала для военкомата и сказала, что далее- лечение симптоматическое у эндокринолога :) Видимо, генетик генетику рознь. :)
И это в медико-генетическом научном центре в Москве. Было бы смешно, если бы не было так грустно...

[NadyaVal]

нэти , Вам огромнейшее спасибо, опираясь на Ваш опыт мы сможем сделать качественнее и лучше жизнь своих детей. Меня страшила мысль, как он будет жить в браке? сможет ли вообще полноценно заниматься сексом? что вообще его ждет? Наверное, самое главное, встретить единственную, любящую и понимающую женщину, и все будет хорошо. Вашему мужу очень повезло. Вы его поддерживаете и понимаете.
Мой сын сейчас очень быстро утомляется, жалуется на боль в ногах - немудрено, при росте 194 недобор веса 20 кг - вся нагрузка на кости. Возможно, Андрогель - вариант. Читала про Небидо, напрягало то, что срок действия инъекции 3 мес, а не понятно, подойдет ли лекарство, как на него отреагирует организм. Если плохо - 3 месяца с этим нужно будет жить.
Ещё раз спасибо за информацию, любые Ваши наблюдения важны для мам маленьких (и не очень :)) мальчиков. С наступающим Новым Годом!

Надежда, а какие именно боли в ногах у Вашего сына? И Вы пишете про недобор веса, а сколько он весит при его росте 194 см?

[Мария Новосибирск]

@НадеждаД, Я вам очень даже верю! Генетик на горбольнице, где установили диагноз, сказала, чтобы мы к ней больше не ходили, а наблюдались у эндокринолога, но когда я два месяца бегала по кругу от терапевта к участковому эндокринологу, потом к заведующим поликлиник и т.д. и все нас далеко посылали, говорили, что ни чего про этот диагноз не знают, я написала жалостливое письмо главврачу поликлиники и пошла к районную генетический центр, объяснила ситуацию и мне порекомендовали грамотного генетика, к которому мы и ходим. Она внимательная. А участковый эндокринолог от нас отказалась и тоже послала по кругу, долго рассказывать. Вам , действительно надо искать своего неравнодушного, грамотного врача. Скроро  мы сами лучше их знать все будем))

[НадеждаД]

@NadyaVal, здравствуйте! Ноги ноют, как на погоду. Вес 65 кг +-1 кг. Попытки набрать мышечную массу особо успехом не увенчались (3 кг за два года - это не результат), ходил к тренеру в тренажерный зал, корректировали питание и витаминки пили.