У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Натаsha]

Не нашла подходящей темы, поэтому напишу тут. Нам 2.5 года, тяжелые со всеми не, на зонде, чазн, эпи. У нас ребенок подсел на Машу и медведь. Теперь как просыпается мы сажаем в стульчик, включаем мультики и так до ночи. Конечно в это время я его кормлю, таблетки, памперсы, все как положено. Но только перед телеком. Если его берешь на руки, откатываешь от телека, или  включаешь что то свое, начинает психовать, истерит. Если весь день мультики - день без истерик. Я понимаю что мой ребенок тяжелый и особо то у него нет развлечений, гулять у нас не получается (в коляске не сидит, стульчик для улицы не подходит, на руках тяжело), остальное ему не интересно. Так то все хорошо, у меня времени свободного больше, но что то как то не по себе. Хотела спросить, как у вас день проходит? Я понимаю все тут тяжелые, но мне после 2 лет дурдома (ежедневных истерик и оров) непривычно это все...

Так это здорово, что хоть чем-то можно отвлечь! Меня б не мучала совесть! У меня ребенок не видит, поэтому мультики ей пофигу. Раньше музыкой можно было отвлечь, положить, и поделать дела. Сейчас вообще орет день и ночь, и ничем не успокоить, только на руках - а ей уже почти 8 лет! Единственное - гулять любит, правда только летом и в солнечную погоду и надо чтоб солнце ей прям в лицо светило, даже подремать немного в коляске может. С ужасом жду зимы и пасмурных дней!

[Светлана_Б]

0@Натаsha,
А музыкальные игрушки не пробовали? Может дочка хоть как-то рукой нажать? У нас хорошо идут музыкальные приложения на планшете, но не детские, а  настоящие: пианино, гитара, орган мы любим. Там даже нажимать не нужно , просто руками или любой частью тела:) елозить, красивые звуки будут. Мы любим просто щекой лежать, все равно звук есть. Сама себе композитор.  А еще купила мягкий синтезатор, тоже настоящий. На живот можно постелить и лежит себе играет. Его еще удобно с собрй брать. И наушники воткнуть можно.

[Натаsha]

@CogitoErgoSum, вот полностью согласна! Меня правда муж "тормознул" в дочкины 3 года. Хотя я и до этого особых надежд не питала, т.к. в голове у нее была полная "каша", а я реалист по жизни, в чудеса не верю! Но "надо было что-то делать", совесть мучала. Муж наоборот, поначалу наивно верил, что все пройдет как насморк. А потом просто сказал: оставь ее в покое, будем любить какая есть! Так на последнем нашем курсе реабилитации (я ездила вместе с мужем) была нейропсихолог, которая консультировала и мам в том числе, я консультации у нее не просила, она на занятиях с моим ребенком стала мне мозги промывать - типа муж вас тормозит, не дает развивать ребенка, у нее есть потенциал а он в нее не верит, вам надо послать его куда подальше и полностью посвятить себя дочке! Представляю где-бы я сейчас была, если бы прислушалась к ее советам!

[Натаsha]

0@Натаsha,
А музыкальные игрушки не пробовали? Может дочка хоть как-то рукой нажать? У нас хорошо идут музыкальные приложения на планшете, но не детские, а  настоящие: пианино, гитара, орган мы любим. Там даже нажимать не нужно , просто руками или любой частью тела:) елозить, красивые звуки будут. Мы любим просто щекой лежать, все равно звук есть. Сама себе композитор.  А еще купила мягкий синтезатор, тоже настоящий. На живот можно постелить и лежит себе играет. Его еще удобно с собрй брать. И наушники воткнуть можно.

Нет, она ничего не может, и музыкальные игрушки ее не интересуют!

[NAB]

@Натаsha, вот за такие непрошенные совет и оценки чужих семей и мужей - убить на месте!
Не знаю,  сколь крута она как нейропсихолог,  но как человек... дура - это самое вежливое в списке.

[Milvina]

Девочки, от Нади Инды вот такие новости
Привет !
Нас перевели в палату.
но нпм влили 3!!! дозы крови и плазмы. я в шоке !
позавчера 1 дозу, вчера еще 2. сегодня выперли из реанимации. сидим в палате. она бронзовая, дышит тяжело и подкашливает. хирург на операции. моча прям очень темная. гнмоглобин с 56 до 138 подогнали. фгдс так и не сделали. мы в ЛО, в Питер уехать не успели

[шкарины2]

Дай Бог все образуется. Интересно что дало кровотечение. Я как помню раньше у них уже было подобное? У них язва или эрозия желудка?

[CogitoErgoSum]

@Milvina, спасибо за новости. Поскорее бы наладилось все у девочек.

@Натаsha, да уж, вот после таких нейропсихологов и появляются матери-одиночки, и мужики, конечно, козлы.
До 3-4 лет прекрасно виден потенциал. И если ребенок после всех реа лежит, глупо полагать, что в 6-7 он вдруг побежит. Максимум в ходунках.
Кстати ходунки хорошие Мустанг. Рекомендую для тяжёлых, есть 4 размера, легко управляются, колеса поворотные, большие.

[шкарины2]

Если честно мне на врачей в принципе особо постоянных везло по жизни говорили правильно только я не верила. Были конечно такие мелкие залетные раз покажутся какую не будь чушь сморозят.
 Вот если вспомнить мой переломный момент. То так получилось два события одновременно что приезжал в Томск какой то светила из нейрохирургии который специализируется на протезировании и импланты ставил. И каким то хреном меня к нему понесло Коляну было около 5. Доченьке с полгода и я с пузом ( у меня же погодки). Вообщем собрали нас в такой большой палате он подходит к каждому и что то говорит за ним толпа врачей.Не смотря не на меня не на ребенка. Берет наше МРТ и смотрит в него и прям сразу импланта вместо мозга еще не изобрели разворачивается и уходит. Я была тогда в шоке сейчас понимаю что он правду сказал. А через два дня у нас ВТэК и там конечно инвалидность пожизненно мы даем только после восьми лет но вам дадим сейчас. И вот тогда уезжая мы сели с мужем в машину, устали жуть езда с грудничком сынулей колясками жили у родственников. С одной стороны вроде и облегчение что не будет гемороя с бумажками больше но с другой . И я тогда ему сказала что это наверно все надежды рухнули раз эти уже на нас крест поставили то точно все. 

[anna1979k]

@шкарины2, Аня Надя тебе месяца полтора писала,описывала как им плохо что у ребенка что то бурлит ночами и больно очень,а потом вот кровотечение.

[YanaIv]

Форумчане, встал вопрос о покупке кровати с электроприводом. Вроде уже писала, но все молчали. Может, кто-то из присутствующих пользуется? Хотелось бы добротную...хоть с заказом из-за бугра. Но пока что полный ноль в этом вопросе.

[DinaMa]

Вот уже несколько дней с интересом читаю дискуссию о нужности/ненужности реабилитации. Тема не идет из головы. Из 10,3 жизни дочки 10 лет это постоянные занятия и реабилитация, простой был короткий период только когда довели ребенка до края. Тысячу раз задавала себе вопрос "а стоит ли, а надо ли, ведь можно и так, обустроить, подстроиться и т.л." И каждый раз, именно мысль о том, что на всю жизнь останется "как сейчас", загоняла меня действительно в глубокую депрессию, жить не хочется.
 В своем сообщении  @CogitoErgoSum приводила пример знакомой, которая добилось то ""всего навсего", что ребенок перемещается с посторонней помощью, а для меня это сегодня мечта, за которую готова биться "до последней капли крови". Да даже за то, чтоб дочка могла участвовать и помочь усадить ее в коляску. Дети растут, дочка сегодня размером почти с меня (45кг/146 см), ее перевернуть, переодеть, усадить - это титанический труд, а мы не молодеем и с каждым днем все сложнее и сложнее. И какие бы приспособления не придумали, все равно тяжело. Также и занятия с логопедом и занятия речью. Одно дело, когда ребенок не издает никаких звуков, а когда он может сказать да/нет - это уже совершенно другой уровень контакта, понимания чего хочет, что нравится. Вот за несколько недель бесконечных повторений выучили дни недели, месяцы, времена года. Для 10 летнего ребенка это вообще не уровень, а для меня понимание, что есть интеллект, что есть память, что есть понимание, что есть с чем работать. Мне уже давно много не надо, но если сегодня будучи еще в силах (физических прежде всего) я смогу ее сделать хоть чуть-чуть более социально-адаптированной, то для меня это куда важнее, чем какие-нить мои интересы. Я отчасти завидую родителям, которые могут принять все как есть, это скорее всего житейская мудрость, но мне это не дано. Занимаюсь с ребенком не потому, что совесть мучает ( меня она вообще никогда не мучила по вопросу ребенка), а потому, что не хочу даже представлять, что "сегодня" будет всегда.

[CogitoErgoSum]

@DinaMa, ни в коем случае не для спора с вами. Если в вашей ситуации есть динамика, есть какие-то перспективы реальные, то, вероятно, стоит побороться. Я писала про те случаи, когда жизнь ребенка с 5 уровнем ограниченности превращают в марафон. Дети - это не приспособления для тренировки разных "спецов", они живые.

В своем сообщении  @CogitoErgoSum приводила пример знакомой, которая добилось то ""всего навсего", что ребенок перемещается с посторонней помощью, а для меня это сегодня мечта, за которую готова биться "до последней капли крови".

Нет, я не писала про это. Вы либо не так поняли, либо перепутали меня с кем-то. Перемещаться можно по-разному. В хороших ходунках и лежачий пойдет.

[везучая]

@DinaMa, Вы умничка! И доча Ваша бесспорно молодчина!
Скажите,а у Вас есть еще дети,муж? Извините,если вопрос Вам кажется бестактным.

[Княгиня Мышкина]

@CogitoErgoSum, у меня малой не мог в ходунах ходить. когда только купили. казалось бы - ну вот всего же тебя привязали-прикрутили - ножки, ручки, под попой седло... не-а. его корпус выкручивало, и при этом он напрягал обе ноги. две сразу. шага не было. учились даже в крутых мега-оптимовских ходить. муж за рукоятки вел, а я раком ползла и своими руками ваньке ноги переставляла. и так несколько месяцев. но мы лично мало в них ходим - места в квартире немного. даже развернуться толком не получается. а тогда в школу одну напросились в спортзал походить.
и водить я не могла. две ноги голенями сцеплялись и он как подкошенный рухал на пол. ну или висел на моих руках. когда смогла с поддержкой водить - это такое счастье... я поняла, что вытянула счастливый билетик. у меня прям гора с плеч свалилась. сейчас вот кайфую, когда могу одной рукой его стоя придерживать (он опирается попой на меня. и не падает), а другой рукой могу двери открыть, полотенечко с вешалки снять, такое вот. это такая красота, когда такие вещи возможны.
а положить и любоваться не мой вариант. потому что хлопчик 25 кг весит и я уже не могу его носить. могу, конечно, но недалеко и недолго. и если бы не научились вот так перебирая ножками соваться по квартире - хана мне была бы и моей спине. и я не вправе что-то кому-то советовать, абсолютно. только за себя говорю - в моем случае я не жалею. но мы и не особо ездили, дома сами занимались.
ну и я сильно против воли ребенка уже тоже ничего и не сделаю. большой уже. приходится договариваться. и делать так, чтобы без стрессов. это раньше могла его в охапку и на иголки. или на пиявки. или еще куда. сейчас такой номер не прокатит.