Санкт-Петербург

[Инда]

@СынавКедах, делали МРТ в Педиатричке под Севораном (масочный). Делали дважды, все прошло хорошо. Но какой аппарат там не знаю.
Если сравнивать расшифровку, то однозначно в МИБС лучше видят, что там с головой.
Многие приезжают в МИБС специально к Руденко. Считается, что она  спец по эпи  и все видит, что там на МРТ.
В Скандинавии делают  тоже с Севораном (масочный) и по ОМС. Раньше там был только 1.5 , но сейчас вроде есть и 3. Если заинтересует, то можно им позвонить и уточнить. У них аппарат есть в клинике, где есть реанимационное отделение.

Вам для начала нужно поговорить с анестезиологом, генетиком, неврологом, возможно с кардиологом (если есть  проблемы с сердцем), какой наркоз они рекомендуют.

МРТ 3 тесла

ЛДЦ МИБС,Санкт-Петербург

[СынавКедах]

С кардиологом конечно планируем обсудить все, у нас операция была открытом сердце. Я пока все узнаю для себя, что где и как. Чтоб могла вопросы задавать по сути. В педиатричке нет мрт 3 тесла, нам врач написала клиники какие есть  с таким аппаратом . Скандинавия тоже в перечне есть...Спасибо за ответ! и блин, просто мысли в слух..раз была операция, ушивали грудную клетку чем? не металлом ли? В выписках же это есть, кардиолог может сказать что да как..На крайний случай свяжемся с нашими врачами с ДГБ 1, там как раз сейчас бардак, собираются увольнять заведующего отделением Мовсесяна...

[Frosja]

Помогите добраться с границы Эстонии (Нарва) до Питера, может у кого есть контакты хороших водителей? Или фирмы? В машине должно быть детское кресло обязательно, от 15кг.
Не бесплатно конечно :)

[СынавКедах]

Здравствуйте, Санкт - Петербург, посоветуйте, пожалуйста, хорошего нефролога.

[gorodmus]

Дорогие родители, приглашаем вас к участию к инклюзивному проекту, в рамках которого на бесплатных концертах, занятиях и спектаклях будут присутствовать как особые дети, так и здоровые. Место проведения - Санкт-Петербург и Ленинградская область.

В течение года и после снятия ограничений, в петербургских музеях и библиотеках пройдут более 30 концертов и спектаклей, а также 56 музыкальных занятий для смешанных групп детей.
У нас родители обмениваются опытом - чем заинтересовать детей для всестороннего музыкального и художественного развития по хештегу инклюзиягородмуз

🎶 В качестве вдохновения, хотим привести один поразивший нас пример: одна мама поделилась с нами своим опытом: со своим аутичным ребенком она не может общаться полноценно, слова не складываются в предложения, да и сами слова с трудом получаются. Однако спасением для них стало ПЕНИЕ, которое помогло ребенку и теперь с ним мама общается только путем пропевания слов.

До встречи в музеях!!! Ждем с нетерпением их открытия и начала новой жизни!

Информация о проекте www.gorodmus.ru/ink

🔱 Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ИнклюзияГородМуз #ГородМуз
#ПрезидентскиеГранты и #ФондПрезидентскихГрантов
Инклюзивный проект для детей Город Муз | Город Муз

Информация о проекте - www.gorodmus.ru/ink
www.vk.com/gorodmus

[Инда]

Сегодня в новостях передали, что в Пушкине планируется строительство Хосписа для молодых людей от 18 до 25 лет, на 15 коек.

Очень меня эта новость обрадовала. В свое время детский хоспис нам очень помогал.
Предположительно обещают построить Хоспис через 1.5 года.

[Инда]

Девочки, кто может посоветовать гомеопата или травника ?

Ещё интересуют отзывы о конкретных специалистах и клиниках: ,"Радомила" Соркин Д.В,  " Терапевтикум"

[СынавКедах]

Здравствуйте, Санкт - Петербург, посоветуйте, пожалуйста, хорошего нефролога.

Отвечу  сама себя процитировав. Лисовая Наталья Алексеевна  врач нефролог, мне понравилась.

[Мари111234]

Добрый день! Посоветуйте пожалуйста хорошего невролога

[neo20131985]

Добрый день! Посоветуйте пожалуйста хорошего невролога

Я вам ответила в топе по микроцефалии.

[Инда]

Если у вас после 18 лет не купируемая ( фармакорезистентная или генетическая ) эпи, то вас не возьмёт не один стационар в СПБ. Плановая госпитализация для вас закрыта.

Будете сидеть и потихоньку ,,сдавать,, дома, пока дело не дойдет до экстренной .....
Ну а там как повезет....

[neo20131985]

Если у вас после 18 лет не купируемая ( фармакорезистентная или генетическая ) эпи, то вас не возьмёт не один стационар в СПБ. Плановая госпитализация для вас закрыта.

Будете сидеть и потихоньку ,,сдавать,, дома, пока дело не дойдет до экстренной .....
Ну а там как повезет....

Откуда такая информация?(((....Что то не радостно((

[Северянка]

Если у вас после 18 лет не купируемая ( фармакорезистентная или генетическая ) эпи, то вас не возьмёт не один стационар в СПБ. Плановая госпитализация для вас закрыта.

Будете сидеть и потихоньку ,,сдавать,, дома, пока дело не дойдет до экстренной .....
Ну а там как повезет....

Откуда такая информация?(((....Что то не радостно((

@neo20131985, ...это их личный опыт...

[Инда]

@neo20131985, да @Северянка, права. Это наш опыт.

В многомиллонниках (больницы на Солидарности, Вавиловых, Мариинской), которые являются одновременно и многопрофильными стационарами эпилептолог нет от слова совсем. То, что написано на сайте не соответствует действительности. Они работают в основном с инсультами, защемления нервов, ну и т.д.
Для наших детей со множеством проблем лучше , конечно , многопрофильный стационар. Но они все финансируются городом. И снабжаются хуже, чем клиники федеральные ( больница Мечникова, центр Алмазова, 1-й Мед). Туда Питерцам попасть можно, но по скорой туда возят только по договоренности. Хотя бывают и исключения, когда ,,выкидывают,, один-два,, свободных места по определенной направленности ( гастроэнтерология, гинекология, как пример).
Институт мозга. Только неврология. Лечь для подбора терапии можно, если у вас все нормально с остальными органами и системами. Мы для них слишком тяжёлые. Как было сказано, нам нужно сначала набрать вес, кг до 40, а потом уже можно прийти к ним.
По большому блату нас взяли на плановую госпитализацию в больницу Мечникова на гастроэнтерология. Сильные боли в животе, рефлюкс, отказ от еды и питья из за болевого синдрома, плохое КТ живота. Консультировалась у трёх хирургов. Если бы весили 40-50 кг показана операция. А так..... В общем легли, чтобы разобраться и набрать хоть немного веса ( за счёт капельниц), возможно обезболить, сделать ФГДС и барий. Получить консультацию хирурга. В понедельник легли, а во вторник был приступ. Все забегали.... Сказали после приступа ни ФГДС, ни бария делать не будут, если только УЗИ... Все. Сегодня с утра выписали. Пригласили правда на последок профессора по неврологии. Он написал эпи вторично, первично обменные процессы. Я наивная думала, прочитав их сайт, что нам помогут. Все таки клиника, занимающаяся наукой, есть кафедра орфанных заболеваний и написано про подбор противосудорожной терапии. НИЧЕГО. Да, сказали больше не возьмут, так как эпи неконтролируемое. И ещё сказали, что от приступов мы , по их мнению, должны были кже давно..... Хорошо, что хоть дочкс не слышала. Ума
у них хватило тихо сказать. Стали опять пинать на институт мозга. Я позвонила. Институт мозга отправляет в больницу Мечникова, как в многопрофильную, чтобы вес набрать и операцию сделать, при необходимости... В общем я тут прибывала в истерике. Смотрю на свое золото и слезы душат...

[neo20131985]

@neo20131985, да @Северянка, права. Это наш опыт.

В многомиллонниках (больницы на Солидарности, Вавиловых, Мариинской), которые являются одновременно и многопрофильными стационарами эпилептолог нет от слова совсем. То, что написано на сайте не соответствует действительности. Они работают в основном с инсультами, защемления нервов, ну и т.д.
Для наших детей со множеством проблем лучше , конечно , многопрофильный стационар. Но они все финансируются городом. И снабжаются хуже, чем клиники федеральные ( больница Мечникова, центр Алмазова, 1-й Мед). Туда Питерцам попасть можно, но по скорой туда возят только по договоренности. Хотя бывают и исключения, когда ,,выкидывают,, один-два,, свободных места по определенной направленности ( гастроэнтерология, гинекология, как пример).
Институт мозга. Только неврология. Лечь для подбора терапии можно, если у вас все нормально с остальными органами и системами. Мы для них слишком тяжёлые. Как было сказано, нам нужно сначала набрать вес, кг до 40, а потом уже можно прийти к ним.
По большому блату нас взяли на плановую госпитализацию в больницу Мечникова на гастроэнтерология. Сильные боли в животе, рефлюкс, отказ от еды и питья из за болевого синдрома, плохое КТ живота. Консультировалась у трёх хирургов. Если бы весили 40-50 кг показана операция. А так..... В общем легли, чтобы разобраться и набрать хоть немного веса ( за счёт капельниц), возможно обезболить, сделать ФГДС и барий. Получить консультацию хирурга. В понедельник легли, а во вторник был приступ. Все забегали.... Сказали после приступа ни ФГДС, ни бария делать не будут, если только УЗИ... Все. Сегодня с утра выписали. Пригласили правда на последок профессора по неврологии. Он написал эпи вторично, первично обменные процессы. Я наивная думала, прочитав их сайт, что нам помогут. Все таки клиника, занимающаяся наукой, есть кафедра орфанных заболеваний и написано про подбор противосудорожной терапии. НИЧЕГО. Да, сказали больше не возьмут, так как эпи неконтролируемое. И ещё сказали, что от приступов мы , по их мнению, должны были кже давно..... Хорошо, что хоть дочкс не слышала. Ума
у них хватило тихо сказать. Стали опять пинать на институт мозга. Я позвонила. Институт мозга отправляет в больницу Мечникова, как в многопрофильную, чтобы вес набрать и операцию сделать, при необходимости... В общем я тут прибывала в истерике. Смотрю на свое золото и слезы душат...

Ужассс
У меня 13 летняя дочь тоже с фармакорезистентной формой эпи,и проблемами по психиатрии (УО и рас),панически боюсь ее 18 Ти летия.
Сил Вам ,держитесь!Может в комитет здравоохранения обратиться?Что они ответят,это кошмарно конечно,когда так происходит.