Врождённая гидроцефалия, помогите советом!!!

[Grita]

Всем привет! Я уже здесь писала нашу историю, хочу ещё раз рассказать более подробно и услышать ваши Советы, может у кого то детки с такими же диагнозами. Ребёночек наш долгожданный, до этого дети не получались 4 года. Беременность, как и у многих здесь, протекала хорошо. На втором скрининге, которого я очень боялась, потому что обычно все патологии определяют именно на этом сроке, мы узнали что у нас мальчик, здоровый, никаких отклонений выявлено не было. Поэтому на третий скрининг я шла совершенно спокойно, даже предположить не могла что нас ждут впереди такие испытания! Сейчас пишу, все вспоминаю и на глазах слезы. И вот на третим скрининге в 34 недели нам сказали что у нашего малыша окклюзионная гидроцефалия, боковые желудочки огромные до 4 см, сказали что прогноз не благоприятный и отправили нас на консилиум в область. В области нам ещё раз сделали узи и сказали что за малыша нужно побороться, посоветовали нам ехать на пренатальный консилиум в Москву в центр Кулакова. Конечно же мы готовы были ухватится ща любой шанс что бы спасти и помочь нашему малышу! Я думаю нам очень повезло этот центр взял меня на роды ( плановое кесарево) и сказали что после рождения малыша отправят в морозовскую больницу для оказания помощи ему! Таким образом 21.07.17 родился наш любимый сынок Миша, 3448 кг 52 см, сразу закричал и я была очень рада услышать его, потому что очень боялась что он родился мертвым! Его сразу же забрали и всего обследовались, все органы тьфу тьфу здоровы кроме головушке! Окружность головы 41 при рождении, размер боковых желудочков 53 мм, но малышок был стабильным, клинических появлений гидроцефалии и внутричерепной гипертензии не было, кроме большой головы. Три дня он пролежал в роддоме вспоили его перевели в морозовскую и я отправилась следом за ним как меня выписали. Нам сделали КТ и оказалось все намного хуже чем я думала. Заключение кт: врождённый порок головного мозга, врождённая окклюзионная гидроцефалия на фоне гипотрефического изменения вещества головного мозга, геморрагический компонент, гипоплазия мозжечка.вжк 2 степени. Неонатолог у которой мы лежали в отделении сказала что все плохо ребёнок очень тяжёлый и радуйтесь что он сам кушает и дышит , что при таких патологиях дети находятся в реанимации. Вообщем для меня это был самый тяжёлый день, до сих не могу мирится с такими диагнозами!!! На 7 сутки жизни моего сынка попоперировпли, поставили шунт, голова сразу уменьшилась до 38 см. Ещё 10 дней мы пролежали в больнице, пока заживали швы! Нас смотрел невролог, все рефлексы новорожденного  есть, сказал что возможности детского организма очень и очень велики просто нужно ему помогать!!! Сегодня нам 2 месяца , на данный момент мы стараемся держать голову на животе, но все равно пока слабовато, следим за игрушками за мамой и папой, гулим, но к сожалению не улыбаемся! Никак не выходят слова неонатолог, очень страшно что нас ждёт впереди, смотрю на своего малыша совершенно обычный ребёнок и в голове не укладывается что мой любимый сынок не такой как все! Помогите справится со своими страхами, у кого у детей такие же диагнозы, как они развиваются? Правда ли все так плохо?

Если ваш шунт будет функционировать исправно Ваш малыш будет такой же как и все, только с секретом в голове) Почитайте на форуме много историй о шунтятах и много полезного здесь найдете. В моей семье растет два шунтенка. Все будет хорошо!

[NAB]

Комментарий модератора

тема соединена с более ранней. В разделе истории - история каждого ребенка ( детей) лишь одна.

[ОляМама]

Хочется вас поддержать! Ходить и ждать рождения больного ребёночка это ад адский! Сама через это все прошла! У моего сына серьёзный порок развития головного мозга (долевая голопрозэнцефалия, дисплазия коры на уровне теменных долей, агенезия мазолистого тела, гипоплазия мозжечка,множественные узловые гетеротопиии в стенках желудочков, диспластическая вентрикуломегалия) + ещё тугоухость 4 степени! Я тоже столько всего наслушалась, столько слез пролила! Верьте в своего ребёночка и занимайтесь, занимайтесь... Мой с рождения на полу, на мяче, крутила его во все стороны... мы много прошли реабилитаций и в Москве по центрам и за границей (Чехия, Черногория), массажи, лфк, сенсорная интеграция, кондуктивная педагогика, войта, бобат, логопед, дефектолог... можно продолжать бесконечно! Как ни странно но нас физически и интеллектуально очень запускает терапия рук! Нам сейчас 2,7 мы ходим самостоятельно, с равновесием правда проблемы, интеллектуально сохранны, проблем конечно ещё очень много, но потихоньку, маленькими шагами к большой победе!! То, о чем я когда то могла только мечтать потихоньку осуществляется, мой сынок труженик и я им горжусь! А у мамы появляются новые мечты... В июне прооперированы, установлен кохлеарной имплант на правое ушко, так что сейчас все силы направлены на реабилитацию по слуху! Удачи вам, поддержки близких, здоровья малышу! Будут вопросы, пишите, а то ведь в начале пути все мамы как слепые котята

[anna8916]

Мне не довали прогнозов Морозовская  больница мы лежали в неврологии у Донина, сейчас он ушел оттуда. Вы в нейрохирургии лежите. У нас тоже все было плохо... Когда спустя почти 3 года я вернулась туда, еще застала Донина он дорабатывал последнюю неделю. Он мне сказал мамочка вы помните что у Вас было... И вы приходите с ходячим, все понимающим ребенком и жалуетесь, на что что он плохо говорит...
Я своего поднимала в Евпатории, но много мест хороших где лечат. Мы тут из за речи в основном, сейчас и в ней огромный прогресс. Не слушайте прогнозов. Вы мать, работайте с ребенком, ищите специалистов сильных, развивайте и все получиться!
Умственно не запускайте, учите сами. Я с 6 месяцев начала своего учить многое долбали в пустоту по-началу. Не говорит пусть показывает, пальцем тычет, просьбы выполняет, пирамидки пазлы. Прям удар на это развитие. Упустите интелект потом не нагоните. У вас есть время вы совсем малыши.
Оталкивайтесь от норм по здоровым, не гоните на них, но стремитесь к ним. Если Пахать то будет динамика! И занятия ежедневные нужны, не курсами по 10 раз именно умственные. А массаж и ЛФК для ДЦП 40 раз норма за курс. Но я делала и больше пока ребенок выносит нагрузку делаем. Главное, чтобы не было противопоказаний.

[Мария А.А.]

Мне не довали прогнозов Морозовская  больница мы лежали в неврологии у Донина, сейчас он ушел оттуда. Вы в нейрохирургии лежите. У нас тоже все было плохо... Когда спустя почти 3 года я вернулась туда, еще застала Донина он дорабатывал последнюю неделю. Он мне сказал мамочка вы помните что у Вас было... И вы приходите с ходячим, все понимающим ребенком и жалуетесь, на что что он плохо говорит...
Я своего поднимала в Евпатории, но много мест хороших где лечат. Мы тут из за речи в основном, сейчас и в ней огромный прогресс. Не слушайте прогнозов. Вы мать, работайте с ребенком, ищите специалистов сильных, развивайте и все получиться!
Умственно не запускайте, учите сами. Я с 6 месяцев начала своего учить многое долбали в пустоту по-началу. Не говорит пусть показывает, пальцем тычет, просьбы выполняет, пирамидки пазлы. Прям удар на это развитие. Упустите интелект потом не нагоните. У вас есть время вы совсем малыши.
Оталкивайтесь от норм по здоровым, не гоните на них, но стремитесь к ним. Если Пахать то будет динамика! И занятия ежедневные нужны, не курсами по 10 раз именно умственные. А массаж и ЛФК для ДЦП 40 раз норма за курс. Но я делала и больше пока ребенок выносит нагрузку делаем. Главное, чтобы не было противопоказаний.

@anna8916, Здравствуйте! Подскажите пожалуйста куда нам дальше податься? Мы сейчас лежим в Нии педиатрии, нам 9 месяцев, диагноза как такого нет,но пишут тяжелое поражение Цнс, двигательные нарушения, гипоплазия мазолистого тела, оап.. К генетикам ходили, ко внешности притензий нет, будем сдавать различные анализы.. Нас интересуют реабилитационные центры или санатории для самых маленьких, помогите пожалуйста советом.

[Grita]

Мне не довали прогнозов Морозовская  больница мы лежали в неврологии у Донина, сейчас он ушел оттуда. Вы в нейрохирургии лежите. У нас тоже все было плохо... Когда спустя почти 3 года я вернулась туда, еще застала Донина он дорабатывал последнюю неделю. Он мне сказал мамочка вы помните что у Вас было... И вы приходите с ходячим, все понимающим ребенком и жалуетесь, на что что он плохо говорит...
Я своего поднимала в Евпатории, но много мест хороших где лечат. Мы тут из за речи в основном, сейчас и в ней огромный прогресс. Не слушайте прогнозов. Вы мать, работайте с ребенком, ищите специалистов сильных, развивайте и все получиться!
Умственно не запускайте, учите сами. Я с 6 месяцев начала своего учить многое долбали в пустоту по-началу. Не говорит пусть показывает, пальцем тычет, просьбы выполняет, пирамидки пазлы. Прям удар на это развитие. Упустите интелект потом не нагоните. У вас есть время вы совсем малыши.
Оталкивайтесь от норм по здоровым, не гоните на них, но стремитесь к ним. Если Пахать то будет динамика! И занятия ежедневные нужны, не курсами по 10 раз именно умственные. А массаж и ЛФК для ДЦП 40 раз норма за курс. Но я делала и больше пока ребенок выносит нагрузку делаем. Главное, чтобы не было противопоказаний.

@anna8916, Здравствуйте! Подскажите пожалуйста куда нам дальше податься? Мы сейчас лежим в Нии педиатрии, нам 9 месяцев, диагноза как такого нет,но пишут тяжелое поражение Цнс, двигательные нарушения, гипоплазия мазолистого тела, оап.. К генетикам ходили, ко внешности притензий нет, будем сдавать различные анализы.. Нас интересуют реабилитационные центры или санатории для самых маленьких, помогите пожалуйста советом.

В Москве Солнце моё, Улыбка ребёнка, Планета удачи, вам подойдет Войта терапия если эпи нет.

[Мама гуськи-гу]

@anna8916, а куда Игорь Михайлович ушел, Вы не знаете?

[Мария А.А.]

Мне не довали прогнозов Морозовская  больница мы лежали в неврологии у Донина, сейчас он ушел оттуда. Вы в нейрохирургии лежите. У нас тоже все было плохо... Когда спустя почти 3 года я вернулась туда, еще застала Донина он дорабатывал последнюю неделю. Он мне сказал мамочка вы помните что у Вас было... И вы приходите с ходячим, все понимающим ребенком и жалуетесь, на что что он плохо говорит...
Я своего поднимала в Евпатории, но много мест хороших где лечат. Мы тут из за речи в основном, сейчас и в ней огромный прогресс. Не слушайте прогнозов. Вы мать, работайте с ребенком, ищите специалистов сильных, развивайте и все получиться!
Умственно не запускайте, учите сами. Я с 6 месяцев начала своего учить многое долбали в пустоту по-началу. Не говорит пусть показывает, пальцем тычет, просьбы выполняет, пирамидки пазлы. Прям удар на это развитие. Упустите интелект потом не нагоните. У вас есть время вы совсем малыши.
Оталкивайтесь от норм по здоровым, не гоните на них, но стремитесь к ним. Если Пахать то будет динамика! И занятия ежедневные нужны, не курсами по 10 раз именно умственные. А массаж и ЛФК для ДЦП 40 раз норма за курс. Но я делала и больше пока ребенок выносит нагрузку делаем. Главное, чтобы не было противопоказаний.

@anna8916, Здравствуйте! Подскажите пожалуйста куда нам дальше податься? Мы сейчас лежим в Нии педиатрии, нам 9 месяцев, диагноза как такого нет,но пишут тяжелое поражение Цнс, двигательные нарушения, гипоплазия мазолистого тела, оап.. К генетикам ходили, ко внешности притензий нет, будем сдавать различные анализы.. Нас интересуют реабилитационные центры или санатории для самых маленьких, помогите пожалуйста советом.

В Москве Солнце моё, Улыбка ребёнка, Планета удачи, вам подойдет Войта терапия если эпи нет.

Спасибо большое за ответ! Войту дочь плохо переносит, а вот Бобат нам очень понравилась, ещё раз спасибо за инфу!!!

[Мария А.А.]

Хочется вас поддержать! Ходить и ждать рождения больного ребёночка это ад адский! Сама через это все прошла! У моего сына серьёзный порок развития головного мозга (долевая голопрозэнцефалия, дисплазия коры на уровне теменных долей, агенезия мазолистого тела, гипоплазия мозжечка,множественные узловые гетеротопиии в стенках желудочков, диспластическая вентрикуломегалия) + ещё тугоухость 4 степени! Я тоже столько всего наслушалась, столько слез пролила! Верьте в своего ребёночка и занимайтесь, занимайтесь... Мой с рождения на полу, на мяче, крутила его во все стороны... мы много прошли реабилитаций и в Москве по центрам и за границей (Чехия, Черногория), массажи, лфк, сенсорная интеграция, кондуктивная педагогика, войта, бобат, логопед, дефектолог... можно продолжать бесконечно! Как ни странно но нас физически и интеллектуально очень запускает терапия рук! Нам сейчас 2,7 мы ходим самостоятельно, с равновесием правда проблемы, интеллектуально сохранны, проблем конечно ещё очень много, но потихоньку, маленькими шагами к большой победе!! То, о чем я когда то могла только мечтать потихоньку осуществляется, мой сынок труженик и я им горжусь! А у мамы появляются новые мечты... В июне прооперированы, установлен кохлеарной имплант на правое ушко, так что сейчас все силы направлены на реабилитацию по слуху! Удачи вам, поддержки близких, здоровья малышу! Будут вопросы, пишите, а то ведь в начале пути все мамы как слепые котята

Добрый день! Подскажите пожалуйста про Чехию, хотим незамедлительно полететь в санаторий, интересует Бобат терапия, Войта не подошла.. Сейчас лежим в нии педиатрии, после хотим куда-нибудь полететь чтобы помочь ребёнку, подскажите из своего опыта пожалуйста куда лучше поехать и с кем связаться!? Благодарю заранее..

[Tagvanata]

@Мама гуськи-гу, Мать и дитя. Частная клиника.

[Мария А.А.]

@Мама гуськи-гу, Мать и дитя. Частная клиника.

Спасибо!

[anna8916]

@Мария А.А., Маленьких берет реа центр Детство в подмосковье. Но узнайте что вам можно а что нет в плане реабилитации. Войто терапия хороша для маленьких, попробуйте за границу съездить на нее там иной уровень. В фонды и оформляйте инвалидность. выбивайте реа бесплатные, многие частные клиники берут маленьких. ИМТ в Москве дал нам динамику хотя и гомеопатия не верила в них, они как раз малышей хотят у них лучше эффект. И про логопеда не забывайте, чтобы во рту тонус бдить и на дизартрию не выйти.

[Мария А.А.]

Спасибо вам огромное, просто за последнюю неделю пока в больнице лежим, одни плохие новости, сегодня эпи активность обнаружили на ээг, до этого не было.. Вы знаете, я очень хочу слетать на Бобат в Чехию, Войта нам не очень подошла, сильный надрыв у ребёнка, потом долго отходит.. Ещё раз благодарю за ответ!

[ОляМама]

@Мария А.А., @Мария А.А.,  Я вам написала в личку про санаторий Новый г. Теплице где мы были!

[Grita]

Мне не довали прогнозов Морозовская  больница мы лежали в неврологии у Донина, сейчас он ушел оттуда. Вы в нейрохирургии лежите. У нас тоже все было плохо... Когда спустя почти 3 года я вернулась туда, еще застала Донина он дорабатывал последнюю неделю. Он мне сказал мамочка вы помните что у Вас было... И вы приходите с ходячим, все понимающим ребенком и жалуетесь, на что что он плохо говорит...
Я своего поднимала в Евпатории, но много мест хороших где лечат. Мы тут из за речи в основном, сейчас и в ней огромный прогресс. Не слушайте прогнозов. Вы мать, работайте с ребенком, ищите специалистов сильных, развивайте и все получиться!
Умственно не запускайте, учите сами. Я с 6 месяцев начала своего учить многое долбали в пустоту по-началу. Не говорит пусть показывает, пальцем тычет, просьбы выполняет, пирамидки пазлы. Прям удар на это развитие. Упустите интелект потом не нагоните. У вас есть время вы совсем малыши.
Оталкивайтесь от норм по здоровым, не гоните на них, но стремитесь к ним. Если Пахать то будет динамика! И занятия ежедневные нужны, не курсами по 10 раз именно умственные. А массаж и ЛФК для ДЦП 40 раз норма за курс. Но я делала и больше пока ребенок выносит нагрузку делаем. Главное, чтобы не было противопоказаний.

@anna8916, Здравствуйте! Подскажите пожалуйста куда нам дальше податься? Мы сейчас лежим в Нии педиатрии, нам 9 месяцев, диагноза как такого нет,но пишут тяжелое поражение Цнс, двигательные нарушения, гипоплазия мазолистого тела, оап.. К генетикам ходили, ко внешности притензий нет, будем сдавать различные анализы.. Нас интересуют реабилитационные центры или санатории для самых маленьких, помогите пожалуйста советом.

В Москве Солнце моё, Улыбка ребёнка, Планета удачи, вам подойдет Войта терапия если эпи нет.

Спасибо большое за ответ! Войту дочь плохо переносит, а вот Бобат нам очень понравилась, ещё раз спасибо за инфу!!!

Кстати, у нас так же. На Войте орет дурниной, а на бобате почти не плачет. Но улыбается только на фельденкрайзе)