ДЦП + проблемы с позвоночником

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA, Таня, это примерно так выглядит все?

У нас шов через всю спину. НО!!! Дочери еще выравнивали таз и  его закрепляли к позвоночнику... Шов очень аккуратный, косметический.

Хорошо, что аккуратно сделали...

Таня, а как после носить на руках?  Вот у нас туалет например на руках, ну получается полусогнутое положение.
Когда на руках ее несу она вся "стекает" , совсем мышцы не держат.
В подьемнике ее в школе поднимают - там люлька гамак...

А вот на горшок ее не посадить... Спасибо "славному" доктору из Турнера... У дочери левое бедро короче правого... и прилично... У нас только памперс...
А вот как носить, это потом у доктора надо будет спросить. Я ее за подмышки беру и на вытянутых руках прямо поднимаю, ставлю на ноги, она цепляется кое как мне за шею и так ее несу до коляски и сажаю... По другому не получится у нас... Если найду фотки как она сидит в коляске, покажу.

[Polina]

@LUBIMAIA, Танюша - спасибо большое.

У дочки то же сейчас полный вывих левого бедра, до этого года не беспокоило ее. Сейчас оно как то ушло вверх и сильно выпирать стало и сидеть неудобно на не мягких поверхностях.  нога на 4-5 см короче правой.

С туалетом беда: в памперс она не может, только над горшком. Вот пока мостимся, а как оно со железкой в спине будем -ума не приложу.

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA, Танюша - спасибо большое.

У дочки то же сейчас полный вывих левого бедра, до этого года не беспокоило ее. Сейчас оно как то ушло вверх и сильно выпирать стало и сидеть неудобно на не мягких поверхностях.  нога на 4-5 см короче правой.

С туалетом беда: в памперс она не может, только над горшком. Вот пока мостимся, а как оно со железкой в спине будем -ума не приложу.

По поводу туалета и спины, все надо будет решать с врачом! Про подъемник - гамак сказать тоже обязательно! Первое время все равно в корсете будете. Я как нибудь сниму на видео и покажу как я ее поднимаю
Как я боялась... Мама дорогая... А вечером перед операцией, после разговора с врачами так вообще давление поднялось... ну и сахар... только я тогда про него еще и не знала... Ну ведь все нормально прошло! Такого результата никто не ожидал...
Надо настроится на отличный результат!

[Polina]

@LUBIMAIA, Танюша - спасибо большое.

У дочки то же сейчас полный вывих левого бедра, до этого года не беспокоило ее. Сейчас оно как то ушло вверх и сильно выпирать стало и сидеть неудобно на не мягких поверхностях.  нога на 4-5 см короче правой.

С туалетом беда: в памперс она не может, только над горшком. Вот пока мостимся, а как оно со железкой в спине будем -ума не приложу.

По поводу туалета и спины, все надо будет решать с врачом! Про подъемник - гамак сказать тоже обязательно! Первое время все равно в корсете будете. Я как нибудь сниму на видео и покажу как я ее поднимаю
Как я боялась... Мама дорогая... А вечером перед операцией, после разговора с врачами так вообще давление поднялось... ну и сахар... только я тогда про него еще и не знала... Ну ведь все нормально прошло! Такого результата никто не ожидал...
Надо настроится на отличный результат!

 

[morozova]

Полина привет! Хоть здесь нашла. Это мама Ульяны Морозовой, если помнишь. Из СПб. Вижу что так и не решились на операцию пока? Как Мишелька? Мы тоже как говорится приплыли. Проблема только со сколиозом. Уже 67 градусов. Тут в Словении уже были у докторов, в общем примерно тоже самое предлагают. Единственное в нашем случае не пойдет просто ортопедическая клиника, потому что могут понадобится еще пульмонолог, гастроэнтеролог. И я вся в раздумьях, сижу изучаю тему. В Европе я так поняла есть динамические конструкции, но мы пока на очереди на операцию, я буду рассылать запросы по другим клиникам европейским. Девушки, может кто оперировался со сколиозом 4 степени в Европейских клиниках? Поделитесь опытом. А то страшно как-то очень.

[Капитошка]

Добрый день! Девочки, кто уже проходил это все, подскажите пожалуйста. У нас 9 января госпитализация, очень боюсь, просто панически! Может кто лежал в отдельной платной палате, подскажите стоимость и где, кому звонить, чтобы договориться или забронировать платную палату?!

[Ruta]

@Капитошка,  Вы о какой больнице пишите? В этой теме общее обсуждение проблемы.

[Капитошка]

@Ruta, об Илизарова в Кургане, потому что как я поняла, все,кто обсужают тут эту тему в основном там оперировались.

[Ruta]

Так Илизарова соседняя тема   Центр "Восстановительная травматология и ортопедия» им.Илизарова г.Курган     

[Капитошка]

@Ruta,да я знаю, просто именно по позвоночнику обсуждают здесь. А нам сегодня позвонили и сказали, что госпитализация на 9 января. А я в панику, ужасно боюсь операцию и за ребятенка. Вообще уде накрывает стоит ли вообще делать. Паника охватывает неимоверная.

[Ruta]

Эт, понятно, что волнуетесь, только вопросы по размещению в палатах больше знают в теме больницы, поэтому лучше там поспрашивать.

[Polina]

@morozova, Оля, привет!

Мы уже приплыли. Сейчас проходим все проверки: мрт, пульмолог, кардио, хирурги, ортопеды, анализы и в начале декабря со всем этим на консилиум.
У нас есть дата операции, но это примерно. Они сначала все посмотрят и будут решать. Главное слово за спецом по спине.

[morozova]

Полин, а у Мишельки какой угол сейчас? Я так понимаю до определенного момента проблем сопутствующих не было? Меня тут напугали осложнениями после операции, и так страшно было, а сейчас еще страшнее. Но мне действительно спокойнее будет, когда под боком реанимация будет и детские пульмонологи, гастроэнтерологи и т.д.

[Polina]

@LUBIMAIA,  Таня, а вы из больницы как ехали лежа или полусидя?
Вот думаю скорую заказывать что ли с носилками, что б подняли на второй этаж.

[Polina]

@morozova, Олюшка - угол какой не скажу. Не помню, буду у врача спрошу.
После мрт - уже смещение всех органов и самое главное давоение на сердце.
У Мишель год назад начались проблемы с дыханием, мы пошли к пульмологам - они после рентгена сказали что 1/4 легкого уже сдавилась из-за искривления. И отправили к ортопедам по спине. А те в свою очередь уже сказали, что если мы сейчас не согласимся на операцию - они нас больше не возьмут. Потому что деформация станет не поддающейся коррекции.
И перспектива потерять легкое. А для лежачего ребенка это катастрофа.

Операция сложная, 7-8 часов. Осложнениями конечно и нас "обрадовали". Но из двух зол выбираем меньшее.....  и молимся.

Просто надо положить на весы все "за" и "против". Тогда решение принять проще.
Мне родственники когда начали вопить зачем и почему- а у меня ответ один : ситуация безвыходная. Либо легкое терять и сердце - и какое качество жизни. Либо рисковать....