Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, Мы отказались от врачей, мы отказались от операций и медицинского вмешательства.
Мы не отказались от социализации.
В моем случае это было верное решение.
Итог этого видишь?

[Оригинал]

А что, разве, помимо грубости, ты от меня ничего не видела? И комплиментов от меня не было, и частых признаний твоих социальных достижений, про твою красоту я тебе не говорил, в неудачах не поддерживал? Грубость возникала в одном-единственном случае. А ты не понимаешь, что очередное твое откровение может быть последней каплей в отказе кого-нибудь ставить своего ребенка на ноги? И все, и ребенок, который мог бы встать на ноги, не пойдет НИКОГДА! И виновата в этом будешь только ТЫ! А между тем тебя-то тоже ставили на ноги. Понимаешь, тебя сначала поставили на ноги, а потом вы сделали широкий жест - отказались от реа! А ты можещь однозначно утверждать, что было бы, если бы тебя не удалось так легко быстро (уточню на всякий случай, что я это имею ввиду в сравнении с собой, чтоб не оставлять места для свободы интерпретации: мало ли, возьмешь, да и найдешь повод для обиды) поставить на ноги, твоя Мама бы отказалась от очередной попытки это сделать? А ты можешь ОДНОЗНАЧНО утверждать, как долго твоя Мама продолжала бы эти попытки?

Не научился, говоришь, общаться? Хм, может быть. Только в то время, когда ты упивалась очередным томиком Пушкина или Байрона для развития своих душевных качеств, я решал, понятно, более приземленные задачи - учился залезать на унитаз с закостенелыми коленями, учился сидеть на нем и не бояться, просто топил в себе свой страх, еще многому чему учился! Представляешь, и решил же! Я просто не представляю, что смогла бы сделать сегодняшняя моя мама со мной тогдашним! Да, я, может, и смог этому всему научиться, потому что у меня эти все сантименты развиты не в такой степени, как у тебя! Так давай, клейми меня теперь презрением отказа от общения со мной!

Не выбираю, говоришь выражений? Хорошо. Вот за это я искренне перед тобой извиняюсь. Честно. Но это связано с тем, что я делаю все медленно, а хочется сделать побольше. Вот я и употребляю короткие, а потому и получающиеся колкими выражения. Вот, к примеру, сейчас. Я еще ничего не читаю, не решаю. Сижу, стараюсь, очень, правда, наладить отношения с тобой. @Татьяна Я...а . Еще раз извини, пожалуйста, но только за это, за форму моих выражений!

[Оригинал]

@Оригинал, Мы отказались от врачей, мы отказались от операций и медицинского вмешательства.

Только после того, как ты была поставлена на ноги, не без участия этих же врачей! Вот ни раньше, ни позже!

[Летнее солнышко]

@Оригинал, с участием каких врачей-то? Неврологов?! Ортопедов?! Ещё каких?! По моему, сугубо личному мнению, именно им в первую очередь не выгодно, чтобы детей "ставили на ноги", а то накроется их схема "церебролизин, глиатилин, кортексин и проч." Они этими своими назначениями подкинули не хило работы эпилептологам, которые до их пор не знаю, как в ремиссию детей увести, чтобы хоть какое-то развитие шло.
Да и какие там были врачи, а тем более в глубинках, за тысячи километров от Москвы в 70-80х годах?! Смешно!

[valya]

@valya, ну наощупь мало что там можно проконтролировать, если честно (хотя есть некоторые, не буду назвать фамилии, с помощью УЗИ ищут те самые места).

Деформированная полая стопа (эквино-варус), к примеру, как бы прямое показание к оперативному вмешательству. Но я отказалась и нисколько не жалею. Никто не знает, как бы я отходила обе беременности на перерезанных ногах. И мало того, как я бы после КС справлялась бы с ребёнком на таких ногах?!

У вас операция настила бы больше косметический характер, может быть обувь было бы легче выбрать, в этом случае действительно можно не делать. У моей дочери так же примерно такая же ситуация - под коленкой сухожилия укорочены на одной ноге и операцию делать будем, только в случае начала проблем с тбс(т.к. выбирая между костной и операциях на сухожилиях лучше последнюю), ну а потом когда вырастит сама решит нужно ли ей.

[Оригинал]

По моему, сугубо личному мнению

А по моему, сугубо личному мнению это не так. Представляете! И что будем делать? Возьмем 19-й век. Что, выживших ДЦПшников было столько же, сколько сейчас? А за счет чего произошло такое изменение, как не без участия врачей? Или прилетал волшебник в голубом вертолете?

[assonik]

Оригинал прав. Татьяна путает без врачей на ноги не встать

[assonik]

@Оригинал, Мы отказались от врачей, мы отказались от операций и медицинского вмешательства.
Мы не отказались от социализации.
В моем случае это было верное решение.
Итог этого видишь?

@Татьяна Я...а  какой же бред вы пишите оставьте в покое оригинала. Что вам дала это социализация вы так зациклены

[assonik]

И вобще я на стороне Оригинала. Таня если бы не было бы реабилитации вы бы не родили. Я Склонен верить оригиналу он не грубит такое имеет место быть когда на унитаз трудно сесть ноги катаются. Так что вы забывайте главное когда перевалит за 20 лет никакая социализация не поможет здоровым просто плевать на инвалидов. Посмотрите соц сети сколько инвалидов ноют про секс и не будьте как Татьяна А... откажитесь от реабилитации ребенок ваш пару не найдет и пропадет без вас

[Летнее солнышко]

По моему, сугубо личному мнению

А по моему, сугубо личному мнению это не так. Представляете! И что будем делать? Возьмем 19-й век. Что, выживших ДЦПшников было столько же, сколько сейчас? А за счет чего произошло такое изменение, как не без участия врачей? Или прилетал волшебник в голубом вертолете?

Выжить и жить это совершенно разные вещи. Это раз.
БОльшая часть ДЦП это всё таки следствие кривых рук "специалистов" принимающих роды. Как по мне, так их одинаковое количество, а может быть сейчас даже и больше. Это два.
Ну и три. Кроме того, с развитием технологий многие диагнозы являются прямым показанием к прерыванию беременности. Если бы мама, 20-летняя глупенькая девушка, была бы беременна мною сейчас, вряд ли врачи дали бы мне шанс выжить.

[Летнее солнышко]

@valya, к сожалению, не только чисто косметический. Одна из стоп сильно деформирована и опоры на неё практически нет, но я уже за более 20 лет привыкла. И кроме полой стопы у меня 4я степень сколиоза и гиперлордоз, позвоночник просто сплющило и положило ребра на тазовые кости (ещё поэтому врачи думали, что "ребёнок внутри просто не поместится", но оба ребёнка прекрасно там помещались). Но несмотря на все сложности, мы с родителями выбрали, что лучше так, но потихоньку передвигаться, чем красиво и ровно, но сидеть в коляске.

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, Мы отказались от врачей, мы отказались от операций и медицинского вмешательства.
Мы не отказались от социализации.
В моем случае это было верное решение.
Итог этого видишь?

@Татьяна Я...а  какой же бред вы пишите оставьте в покое оригинала. Что вам дала это социализация вы так зациклены

Социализация мне дала все, что я сейчас имею. Именно она.

[Татьяна Я...а]

@Летнее солнышко, Валя, согласна с тобой. Мы на одной волне думаем...

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, Мы отказались от врачей, мы отказались от операций и медицинского вмешательства.

Только после того, как ты была поставлена на ноги, не без участия этих же врачей! Вот ни раньше, ни позже!

Эти врачи НЕ помогли мне встать на ноги.
Я встала на ноги, благодаря тому, что у меня изначально случилась именно такая форма поражения... а не сильнее, как бывает.
Во мне, значит,  был заложен потенциал ходить.
Лекарствами мама меня не пичкала, ставили уколы - это да, витамин В, алоэ... делали массаж (который пользы не принес от слова вообще), были грязи, электрофорез, специальная неуклюжая ортопедическая обувь, после ношения которой у меня левая нога свернулась в другую сторону(!), и мама выкинула обувь эту на помойку...
Никаких таблеток не было. И это прекрасно. Так как мне они и не нужны были, а эпилепсию могли бы вызвать.
А то, что я книжки читала и читаю, я благодарна своей судьбе, то, что интеллект сохранен, я благодарна Богу, что он дал мне возможность развиваться и просто жить. Жить. А не лечиться всю жизнь. Пусть и с такой некрасивой походкой, но я живу, работаю, учусь, пишу стихи и прозу, дружу, общаюсь, сына родила, это гораздо важнее для меня, чем всю жизнь жить иллюзорными надеждами или всю жизнь думать, как вот походку свою изменить, чтобы красиво было? Да никак! Люди привыкли к тому, что я так хожу.
Не хочу я жить только интересами как вылечить ДЦП. У меня полно других интересов. Мне жалко тратить свой внутренний потенциал на лечение, на мысли, как бы скорее умереть, раз мне так "не повезло". Пусть чисто внешне у меня есть ограничения, это данность. Я смирилась. Я приняла это. С внешней оболочкой своего тела я ничего не могу сделать, кроме того, что уже есть. Я развиваю внутренний свой мир. Мне не скучно в моем мире. Это и есть окончательное принятие диагноза. И с принятием своего диагноза гораздо легче жить. Я выжимаю из своей ситуации все, что могу, но не в плане лечения, а в плане достижений, целей жизни. Я ставлю цель и стремлюсь к ней через препятствия. Это гораздо интереснее, чем просто сидеть и ждать перемены своей судьбы. Я стараюсь не терять время. Я верю в Бога. Я верю в жизнь после жизни, я верю в другую жизнь, в карму. Я отработаю свою карму. Я ведь должна ее отработать, раз так случилось, и я это сделаю. Я тело воспринимаю всего лишь как оболочку, одежду для души. Душа важнее тела в тысячи раз. Так и надо работать именно в этом направлении. Я верю в это. И мне с этим легче жить.
Я никому не навязываю свое мировоззрение. Я просто живу. Мой выбор именно такой.
Может, опыт жизни моей с моей формой ДЦП (близкой моей), а таких людей тысячи, может, опыт моей жизни кому-то поможет. Именно поэтому я здесь, на форуме.
А сделай я операцию, подрежь врачи мне сухожилия, как намеревались, с большой долей вероятности я бы сидела сейчас в коляске. 
Я никому не навязываю свое мнение. Просто живу и рассказываю о том, как я живу. И надеюсь мой пример кому-то поможет - тем, кто оказался в такой же вот ситуации, похожей на мою.
А люди пусть сами делают свой выбор. Лечат, если хотят или не лечат. Делают операции или не делают. Это их право и их выбор.
Что касается меня, то я тоже имею право на свой выбор. И имею право не верить в операции и в лечение. Я не люблю врачей. Я не верю, что ДЦП можно излечить. Но я знаю, что с ДЦП можно научиться жить. Не оплакивая свою жизнь, как пропащую.
Про тяжелых ДЦП-шек я не имею в виду.
Мне не известен их образ жизни. Там и ситуация изначально другая. Я пишу про легкую и среднюю степени тяжести ДЦП. Я не могу писать про то, чего я не знаю. Возможно, там и нужно лечение и операции, чтобы хуже не было. Но это не мой случай, и я не знаю.
Зато знаю, что тысячи людей живут с близкой к моей форме ДЦП. Может, они никогда не напишут на форуме. И может хоть кто-то прочитает меня. И кому-то поможет мой пример. И кто-то воспрянет духом, что при ДЦП можно жить и так. И это не ужас ужасный, а образ жизни несколько другой... но жить-то можно и с этим диагнозом. Жить, а не существовать, только и занимаясь лечением, ставя лечение во главу угла. Нет. Это не так. Я и показываю это своим образом жизни.
И уже, если это кому-то поможет, мой пример, значит уже не зря все. 
А легко и я не живу. И с неба само все не падает мне.
Я живу в основном среди здоровых... И я вижу, что и здоровым бывает нелегко. У каждого человека на Земле свои испытания. У меня и у вас ДЦП, у кого-то не дай Бог рак, война, наркомания и т.д. и т.п. Просто при всех обстоятельствах (даже тяжелых) надо оставаться человеком.
С этим я живу. В это я верю. И мне так легче жить.

[valya]

@Летнее солнышко, но бывают ситуации, когда на обе ноги из-за деформации опора не возможна, а вес уже не позволяет на руках носить. При четвертой степени сколиоза смещены внутренние органы, бывает, что объем лёгких уменьшается и проявляется сильная дыхательная недостаточность (кстати как раз из-за дыхательной недостаточности и делают операцию по жизненным показаниям). Когда моя была маленькая(года 4) ее постоянно принимали за спинальницу(голова большая, руки накаченные, ноги дистрофичные, ходит на костылях, поясничный лардоз почти не выражен, ноги подвалакивала, т.е внешне похожа была) и меня постоянно спрашивали где мы вставляли железо в позвоночник, как оказалось очень многих интересует подобная операция.
Так же некоторых случаях имеет смысл сделать более лёгкую операцию, чем ждать когда совсем свернёт или просто опасно станет долго откладывать. Так же я признаю, что имеют место косметические операции, кому-то не форма носа не нравится, кому-то хочется ровные ноги, в этом случае человек должен решать сам, идти ли на риск.