Зрение

[Светланаа]

Нам очки в 18 больнице в ИПР Полунин не вписао, сказал что не вписывают теперь, если вы сами покупаете, то в собесе могут вроде оплатить, но это все нудно узнавать,, Rover , можно мне список? Адрес пишу в личку.

[Максюшка]

Привет. Принимайте нас в свои ряды.
Правда мы уже большие - нам 7 лет. Диагнозы ретинопатия недоношенных 5 ст., тотальная отслойка сетчатки обоих глаз. Родился на 27-28 недели - меня спасали.На ИВЛ 21 день, выхаживались 3 месяца. Выписали здоровыми, зрячими, но глухими (ошибочно поставлен диагноз был).Потом доблестные врачи Морозовской больницы на всякий случай сделали крио глаз и с этого момента жизнь наша остановилась.В течении 3 дней со 2-3-ст. стала 4 ст. , через 3 дня попали к Дискаленко в Питер и сразу прооперировал. Через 2 недели второй глаз.После 2 операций пропали глотательный рефлекс, сосательный. Полгода кормили шприцом, по капельки. Потом опять операции, осложнения после них - глаукома.В итоге нам сделали 4 хирург. операции и 4 лазера противоглаукомных, 1 раз на оба глаза ретросклеропломбирование (аллоплант).В Питере были 11 раз.
С 2 до 3лет  ходили в лекотеки и службы ранней помощи, уже четвертый год ходим в спец.сад на полный день.По развитию отстаем, очень много наркозов было. Наблюдаемся сейчас в только в ПИТЕРЕ.Пробовали найти врача в Москве - были у многих - не повезло.Со зрением по разному то смотрим мультики, различаем 9 основных цветов, иногда бывает невнимательным и смотрит больше руками. Сейчас разрабатываем ручки - готовимся к Брайлю.Вот такая (если в вкратце) наша история. А еще я тифлопедагог, буду рада кому то помочь.

[musendra]

Максюшка,  ух ты, здорово, что на форуме тифлопедагог появился. а можно вопрос: ну так получается, что врачи Морозовской не совсем на всякий случай сделали вам крио? ведь уже была 2-3 ст...

[RealUnreal]

Да! Очень здорово, что в с нами тифлопедагог появился, можно я вам вопросы задавать буду?

[Максюшка]

Про Морозовскую - Дисколенко сказал, что трогать нельзя было, они своими действиями спровоцировали 4 ст. После второй операции я спросила в Морозовской - зачем трогали? Ответ был шокирующим: Мы должны на ком то учиться.....

[Максюшка]

У моего сына на момент поездки в Морозовскую 2 месяца с глазками ухудшений не было. Дисколенко четко обозначил не компетентность врачей Морозовки.

А вопросы можете задавать... Буду очень рада помочь вам. Училась я у Денискиной В.З., а так же Тупоногова и Плаксиной.Это ведущие специалисты России в области тифлопсихологии и тифлопедагогике.

[Люська]

Вот уроды!!!!! Нет слов... Я тоже рада что вы появились на нашем форуме,вас специалистов тифлопедагогов очень мало...

[musendra]

Про Морозовскую - Дисколенко сказал, что трогать нельзя было, они своими действиями спровоцировали 4 ст. После второй операции я спросила в Морозовской - зачем трогали? Ответ был шокирующим: Мы должны на ком то учиться.....

Понятно, знакомая картина. Нам примерно то же самое в Гельмгольца сделали. К Дискаленко мы уже с 5 ст приехали

[katyxa85]

"В детской частной клинике на аэропорту делают электоро, лазер и фото стимуляцию. Есть возможность провести все эти стимуляции дома, но выходит дороже. Там консультирует Скрипец."
Девочки, подскажите пожалуйста, что это за частная клиника? Как туда позвонить? Мы хотим в марте в москву поехать, пробежаться по неврологу,генетику и заодно зрение проверить и стимуляцию сделать. Там могут сразу назначить стимуляцию? чтобы ее делать надо лечь в больницу или можно просто каждый день приходить на процедуры?

[musendra]

"В детской частной клинике на аэропорту делают электоро, лазер и фото стимуляцию. Есть возможность провести все эти стимуляции дома, но выходит дороже. Там консультирует Скрипец."
Девочки, подскажите пожалуйста, что это за частная клиника? Как туда позвонить? Мы хотим в марте в москву поехать, пробежаться по неврологу,генетику и заодно зрение проверить и стимуляцию сделать. Там могут сразу назначить стимуляцию? чтобы ее делать надо лечь в больницу или можно просто каждый день приходить на процедуры?

Можно просто каждый день ходить...заодно можно и эпи заработать...чтоб 2 раза не "бегать" )))

[Максюшка]

Понятно, знакомая картина. Нам примерно то же самое в Гельмгольца сделали. К Дискаленко мы уже с 5 ст приехали
[/quote]

На момент операции у нас тоже была уже 5 ст.
В Гельмгольца к сожелению не могут правильно определить ДАЖЕ диоптрии для очков(для деток с РП).Дискаленко после обследования под наркозом прописал очки + 16, а в Гельмгольца выписали +22. У взрослого человека из-за пол диоптрии земля из под ног улетает. А ТУТ РЕБЕНОК - который еще не может сказать свои ощущения - на это и рассчитывают наверное. Поэтому доверяем только Питеру и больше никому. Никому не навязываю -просто ИХМО.

Прочитала всю темку - ДЕВОЧКИ вы большие умницы, ваши детки с такими мамочками ОБЯЗАТЕЛЬНО будут видеть.

[Rover]

katyxa85, У меня очень положительное отношение к этой клинике, мы там прошли 2 курса Войты, по зрению ничего сказать не могу, ездим в НИИ.  http://childclinic.ru/
У нас есть и ЭПИ и шунты и стенты и ДЦП и Трипарез(у обоих).

[musendra]

Максюшка, а сейчас какой диоптрийности очки носите? Линзы не пробовали? У меня дочка к очкам вообще никак привыкнуть не может: как только дотянулась до лица рукой в 6 месяцев, с тех пор и срывает )

[Galina81]

девочки, а линзы какие то специальные для детей? или такие же как для взрослых? как определить какие лучше?

[Максюшка]

 
Максюшка, а сейчас какой диоптрийности очки носите? Линзы не пробовали? У меня дочка к очкам вообще никак привыкнуть не может: как только дотянулась до лица рукой в 6 месяцев, с тех пор и срывает )
[/quote]

musendra     
 Очки носим сейчас +12, но надо уже ехать в Питер новые очки выписывать.Последний раз были в Питере 10.13 г. Линзы нам нельзя - глаукома.К очкам тоже очень долго и болезненно привыкали, с их срыванием много смешных историй с нами происходило. Гуляли в парке Царицино, вошли с очками , а через 2 мин. их нет. Почти 4 часа искали - помогал весь парк.
Когда наши детки еще маленькие, а очки надо носить - они не понимают что за счет очков зрение лучше - они еще не умеют зрением пользоваться. Поэтому терпение.Когда они немного подрастают, неврология немного отпускает, отходят после операций(наркозы) - вот тогда они начинают понимать, что очки это добро.