0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Верьте в свою малышку, она делает у вас успехи, да и вы живете в такой замечательной стране, где медицина на высшем уровне, сами не опускайте рук и у вас будеть аколь беседр (у меня старший там родился)[/quoteмедицина у нас действительно сильная и я благодарна Богу и судьбе,что мы здесь. Нам удалоськупировать судорги. Но оказалось,что это еще не все.... самое главное у нас -генетика и к сожалению, лекарств от нашей болезни пока нет. Но ничего, ммы решили немного подпортить статистику с Божьей помощью.Спасибо вам огромное за поддержку....это очень много значит для нас
Всё у вас будет хорошо! Веры, терпения и силы Вам!
Я действительно не могу досих пор поверить во все, что с нами происходит...Беременность протекала нормально, в конце немного поднялся сахар,но соблюдая диету,удалось его стабилизировать. Родились мы в срок, просто очень тяжело рождались. Ночью отошли воды,поехали в больницу... роды первые, поздние..схваток нет...простимулировали... к вечеру открытие полное, а ребенок выйти не может. Поднялась температура. Срочно кесарево. День в реанимации. Потом вроде все хорошо и малышку спустили на наш этаж. Уже собирались выписываться, но оказалось, что подхватили какой-то вирус и ее опять отправляют в реанимацию лечиться. Тодько через месяц мы попали домой.До 4 месяцев все вроде было номально. Мы гулили, переворачивались...а вот потом начался ужас. Нам поставили диагноз СИНДРОМ ВЕСТА,МИКРОЦЕФАЛИЯ,КРАНИОСТОЗ. Не знаю,как я взяла себя в руки и не сошла ума...наш врач сказал, что обычным ребенком она не будет. Будет очень отставать в развитии, скорее всего не будет ходить, говорить... вообщем все с приставкой НЕ...Вот тогда я в поисках информации наткнулась на этот форум. Благодаря вам я поняла, что надо не отчаиваться, помогать ребенку. Судорги удалось купировать сенактеном. Нашли хорошего остеопата,бассейн. Безмерно благодарна этим людям... очень помогли и поддержали. И мы начали потихоньку развиваться. Нам сейчас 1,5 годика. Мы недавно сделали свои первые самостоятельные шажки. Но вот опять ноое потрясение.... оказывается причина всех наших бед - генетика. Поломка в 14 хроосоме. Как объяснил наш врач в мире описано только 10 подобных случаев. И во всех очень неблагоприятные прогнозы. Это чем то похоже на синдром Ретта.И опять отчаинье...всматриваюсь в дочку и ищу первые признаки..... не могу поверить....неужели она все забудет... МНЕ ПРОСТО СТРАШНО..... ОЧЕНЬ
Ulyana, да Вы правы, к сожалению чудесной таблетки нет. Трудно объяснить.... когда нам поставили диагноз синдром веста....было отчаянье, боль...потом я поняла, что надо работать дочей и только так я смогу ей помочь.....это была наша точка отсчета... мы начинали жизнь заново, не зная , что ждет дальше.А сейчас, когда есть изменения (пусть и небольшие),очень страшно все этопотерять. Вот теперь пытаюсь не всматриваться в дочу, неискать новых симптомов, апросто идти вперед и жить сегодняшним днем и радоватьсякаждому нашему достижению. Иначе можно сойти с ума, думая, что ждет нас впереди.... вот как-то так....
Дизана, спасибо за добрые слова и поддержку! Как там Машуня? Больше не пробовала сама с кровпти сигать? Умница она у тебя!
Цитата: cpd от 27 Мая 2013, 14:36:00Дизана, спасибо за добрые слова и поддержку! Как там Машуня? Больше не пробовала сама с кровпти сигать? Умница она у тебя!Ой, Машуня что то разошлась у меня. Посадила ее в угол дивана(диван расправлен) с боков подушки положила, чтоб не перелезла. Пошла кашу делать, только ушла, слышу - вопли сдавленныые какие то... прихожу, Машутка посреди дивана попа кверху на коленках, лицом в диван и орет!!!!!!!