Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[Людмила003]

@Людмила003, а пустышку берет? Есть сосательные движения? Мы обратно к груди вернулись через 3 месяца только, 2 мес в реанимации на ивл, и потом еще месяц с зондом. Но я упорно грудь пихала, начала сразу, как из реанимации в хирургию перевели, хотя все говорили, это бесполезная затея, сосательного рефлекса нет и надо ставить гастростому. Вот более-менее через месяц взял грудь, а еще через месяц я зонд убрала. Гастростому не дала ставить, открыто не хотелось скандалить, поэтому я безбожно  врала, то температура была, то рвота, то еще что-то, так месяц и протянула. Молока когда в груди много и фонтаном шло, он захлебывался, поэтому я сначала сцеживала, ждала, когда эта окситоциновая фаза пройдет (фонтан когда), потом давала грудь, естественно он быстро уставал, поэтому потом доцеживала что оставалось и этим кормила через зонд. Кажется, я тогда не спала вообще эти месяцы, только цедилась, кормила ребенка, вытирала блевотину, потому что срыгивал ужасно, в промежутках между всем этим пила чай, чтоб хоть лактацию сохранить. Ничего, справились. Так что все может и получится, вы не сдавайтесь только сразу. Да, это не сразу, месяц-второй-третий, но сработает.
Еще с глотанием остеопат помог, что-то там во рту делал, куда-то давил. И зондовый логопедический массаж тоже хорошо, но это чуть попозже.

Пустышку игнорирует, грудь рукой отпихает. Я так поняла, что у Вашего ребёнка не с рождения проблемы, Вы были на ГВ и потом вернулись на него? Как Вы понимали сколько докармливать?  И Вы уже не пользуетесь отсасывателем? И с какого времени показан логопедический массаж?  - От врачей ничего не могу добиться...

[ильюшкина_мама]

@Людмила003, а вы не пробовали прикладывать к груди? Я своего прикладывала после сцеживания. Не захлебывался, молока в сцеженной то немного. А потом докармливала через зонд. Нам пророчили пожизненно зондовое питание но он взял грудь почти сразу как вышел с комы. И так по капельке по капельке мы перешли полностью на ГВ. Ищите мануала хорошего

Со следующего понедельника едем в Львов, Элиту, к Козявкину как раз (это по поводу мануала). Хоть где-то согласились нас принять, а то все говорят маленький,  подождите... А время то идёт... А почему Вы написали написали, что нельзя массаж? - неврологи только это и рекомендуют ему.

Если была ПВЛ, вполне вероятна эпиактивность. Массаж Ее только простимулирует и привет судороги. Ни массаж ни ноотропы вам нельзя пока не сделаете видеомониторинг ребенку. Ещё хорошо сосание стимулировать своим пальцем, согнутым. Тоесть не кончик пальца в рот а согнуть палец и вторую-третью фалангу в ротик. Это и массаж и ребёнок будет присасываться.

[Aurum]

@Людмила003, да, у нас проблемы были не с рождения, в 2 мес была операция, и после наркоза это все и началось. С 2 до 4 мес был на ивл, соответственно зондовое питание, потом еще месяц с зондом, но уже без ивл. Зонд окончательно я убрала в 5,5 мес.

[midori]

Девочки привет! Вот собираюсь приобрести такой отсасыватель https://medlabteh.net/p61160654-otsasyvatel-meditsinskij-biomed.html   кто-нибудь пользовался? Или лучше портативный электрический? Но они подороже...

[турбофиклянька]

Здравствуйте.мы по ходу тоже новенькие. Я Гульназ мне 37 лет.сыну Саламату 2 года и 2 месяца.спасти. тетрапарез.дцп.гиперкинез. дистонические атаки по 15 раз в день. Есть не можем.пьем только малоежку педиашур утром и вечером а днем смесь фресок голд и чай гранулированный и всё через бутылочку как раньше стеклянная с такой соской как для телят.

[Zhanna]

@Людмила003, а вы не пробовали прикладывать к груди? Я своего прикладывала после сцеживания. Не захлебывался, молока в сцеженной то немного. А потом докармливала через зонд. Нам пророчили пожизненно зондовое питание но он взял грудь почти сразу как вышел с комы. И так по капельке по капельке мы перешли полностью на ГВ. Ищите мануала хорошего. Делайте видеомониторинг, обязательно лечение положением и много много плавать в ванной. Садитесь прям с ним в ванну и купайтесь по долгу. Если ребёнок позволяет, выкладывайте на животик, прижав попу. У нас диагнозы такие же, успехов почти нет но мы не сдаёмся)) и вам желаем.

Слюну усиливает коровье молоко, поэтому не употребляйте его пока кормите грудным молоком.

Да, я писала пост про усиление слюны. Это именно реакция на коровье молоко. Всё правильно.

[Людмила003]

Девочки привет! Вот собираюсь приобрести такой отсасыватель https://medlabteh.net/p61160654-otsasyvatel-meditsinskij-biomed.html   кто-нибудь пользовался? Или лучше портативный электрический? Но они подороже...

У меня такой - только на крайний случай, очень туго ходит. Если много слюны и он начнёт заедать - совсем невесело. И лучше брать электрический и с акумулятором (меня выручает очень в поездках и если какая-то проблема со светом, есть прыкуриватель для машины).  Но он, зараза, и тяжёлый - 6,5кг.

[Людмила003]

Уважаемые форумчане, объясните мне пожалуйста: если ребёнок к 6мес.-1году не может научиться глотать или проблемы с зондом (в частности эрозивный эзофагит), выход -гастростома. А по поводу санации ротоглотки? Вот если нету, слава Богу, аспирационных пневмонии (успеваем вовремя отсасывать слюну) - что дальше? Какой выход? Ну не живут же такие детки все время с отсасывателем в обнимку при отсутствии положительный динамики?

[Nitra]

Мы слюну/мокроту и не глотаем (и не глотали никогда, только еду поблендеренную, и соки глотем). Первый год с грушей-спринцовкой жили. Потом ушли от груши постепенно (у нас в носу и носоглотке, во рту) скапливалась слизь, теперь просто заставляю кашлять, и все. У нас нет отсасывателя, но когда в больницу попадает ребенок, они там бесконечно у нее отсасывают, по другому не умеют...просто не понимают, как такой ребенок может жить и не пользоваться отсосом..

[Любчик]

Доброго времени суток!У кого есть опыт по уходу от зонда,подскажите,где в России хорошая реабилитация.Собирались на пластику неба,а Гончакова С.Г. сказала,сначала надо избавиться от зонда,иначе заживление будет хуже и зондом повреждать будем.

[Corsa]

А не через зонд вы хоть немного едите? Сам он глотает , может каши более густые ? Я тоже ищу реабилитацию по глотанию.

[Любчик]

@Corsa, да,забыла написать,пюрешки и каши с ложки едим,по настроению конечно,от 50 мл до 150 мл,когда устает,начинает психовать и отмахиваться.А с более жидким проблема.А вы с какого города?

[Corsa]

Я с Екатеринбурга. Мы тоже кашу сами едим , а жидкость плохо глотаем.

[Zhanna]

Как уйти от зонда... Вытащить его и больше не вставлять. Если глотательный рефлекс не отсутствует совсем конечно же,  а поперхиваемся и давимся и мы с вами порой во время еды. Я благодарна одной мамочке, которая сказала мне тоже самое 8 лет назад в стационаре. Перед выпиской в 2,5 мес я вытащила зонд, первое время кормила шприцом, были крики. Дома я кормила таким же образом, а мама или муж развлекали игрушкой, потому что это болезненный процесс после зонда. Сейчас нам 8 лет, едим пищу через блендер, но глотает сам, до сих пор откашливается во время приёма пищи, но это из-за псевдобульбарного синдрома, скопление мокроты.

[Любчик]

@Zhanna, подскажите,а как дела у вас обстоят с водой,как вы лекарства пьете?ну густую еду мы осиливаем от 50 до 150 мл,по настроению.Да у нас еще проблемы со стулом,а если еда будет только густая,слышала про загустители и кисели,вы их использует?если да,скиньте пожалуйста фото,как выглядит этот загуститель и где его берут?