Автор Тема: Ранняя миоклоническая энцефалопатия  (Прочитано 11916 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Irina-kristinaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя лялюся!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #15 : 29 Мая 2012, 11:04:32 »
Девочки,всем привет! напишите пож. у кого именно в Москве вы наблюдаетесь.

Оффлайн Irina-kristinaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя лялюся!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #16 : 29 Мая 2012, 11:20:26 »

Синактен депо устарел?    ооо  Серьезно? Простите, а кто у вас невролог?
[/quote]
 Сама в шоке. Честно я сейчас в панике .Не знаю что вообще делать .Надо срочно куда-то ехать , подскажите к кому лучше обратится.

Оффлайн Lucky

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1261
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Москва
    • Моя история
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #17 : 29 Мая 2012, 11:54:09 »
Ирина, привет! Ты не паникуй, но ехать скорее всего придется. Чем раньше все выясните, тем лучше. Мы были в центре Мухина у Миронова М.Б.. У профессора Петрухина А.С. ,  в Невромеде у Осиповой К.В. Она работает в НПЦ Солнцево, где собственно сейчас и лежим на "устаревшем" синактене ;D. Еще есть РДКБ. Но мы там пока не были. Может кто-нибудь другой вам про него напишет. Все у кого были, это конечно, только консультация. Да, терапию назначают, но у вас должны быть на руках все исследования и анализы. И даже, если назначат, то контроль за состоянием ребенка будет осуществляться от консультации к консультации. А это, сами понимаете, удовольствие не из дешевых. Поэтому лучше подумать, где бы вам полежать, и полностью обследоваться под контролем врачей.
ЗОРКО ОДНО ЛИШЬ СЕРДЦЕ. САМОГО ГЛАВНОГО ГЛАЗАМИ НЕ УВИДИШЬ.
 Антуан Де Сент-Экзюпери


Оффлайн кисярыба

Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #18 : 29 Мая 2012, 13:03:15 »
Девочки,всем привет! напишите пож. у кого именно в Москве вы наблюдаетесь.
я у Осиповой К.В. Нас купировали в Солнцево  так же. Там же сейчас и наблюдаемся. После купирования развитие пошло через 2 месяца, а при приступах не было ни слуха, ни зрения, ни голоса, ни реакции на боль, не улыбок Ничего не было. Растение . Почти уже не ели. А сейчас топать пытаемся самостоятельно у дивана.  :)
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Irina-kristinaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя лялюся!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #19 : 30 Мая 2012, 08:41:23 »
Девченки привет ! Большое спасибо за ответы.А как туда можно попасть?

Оффлайн Lucky

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1261
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Москва
    • Моя история
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #20 : 30 Мая 2012, 09:15:08 »
Про Солнцево есть целая темка, почитай:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1535.0
ЗОРКО ОДНО ЛИШЬ СЕРДЦЕ. САМОГО ГЛАВНОГО ГЛАЗАМИ НЕ УВИДИШЬ.
 Антуан Де Сент-Экзюпери


Оффлайн vanillalips

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 340
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татарстан
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #21 : 01 Сентября 2012, 11:29:05 »
Продам Сабрил 500мг. 1 уп. за 3500р.



Оффлайн Irina-kristinaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя лялюся!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #22 : 27 Октября 2012, 07:20:15 »
всем привет .Скажите где можно купить сабрил?Желательно поближе к Иркутску или у кого.Пожалуйста.

Оффлайн anisimovan

Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #23 : 02 Декабря 2012, 22:21:39 »
Здравствуйте.
вопрос к    кисярыба, скажите как Вам удалось купировать приступы? нам не удается, были и в Солнцево и в институте педиатрии на талдомской, у них там отделение неврологическое, в рдкб отказали и официально через запрос и и при платном обращении. сабрил не помог, перешли на кеппру, наш Саша умирает, состояние ухудшилось, ему 1г2м, летом была ремиссия, на ээг приступы идут всегда, сейчас постоянно плачет, очень сложно накормить. кто Вам помог? к кому посоветуете обратиться?

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #24 : 25 Февраля 2019, 12:26:16 »
@Irina-kristina, здравствуйте! Смотрю Вас давно не было на сайте, но вдруг ответите) Как у вас дела?
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #25 : 25 Февраля 2019, 12:33:21 »
@Irina-kristina, РМЭ Вам Александров поставил? Были осенью у него на приёме и тоже думает, что у нас РМЭ.
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Irina-kristinaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя лялюся!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #26 : 25 Февраля 2019, 12:54:23 »
Здравствуйте ! Диагностика нам поставил Александров Ю.А. Сейчас нам уже семь лет , но к сожалению от приступов мы так и не избавились,ремиссии не было ни разу .Препаратов перепробовали очень много , но совсем избавиться от приступов так и не удалось .Развития у малышки нет. Мы умеем только кушать , я ее кормлю с ложечки , протестую пищу , вкус еды хорошо ощущает , если что -то не нравится кушать не будет )). Видит очень плохо , слышит хорошо ,узнает меня по голосу ,любит когда с ней разговаривают ,когда целуем обнимаем . Не сидит ,головочку не держит ,  самостоятельно может только подтягиваться во время сна  и после сна . Кушать просить ,причмокиванием .Не говорит ,т.к. у нас до сих пор стоит трахеостома . Сейчас мы принимаем три  препарата это Леветинол , Бривиак и Тавор.

Оффлайн Irina-kristinaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя лялюся!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #27 : 25 Февраля 2019, 12:56:34 »
@Sancho2412, @Sancho2412, Здравствуйте ! Диагностика нам поставил Александров Ю.А. Сейчас нам уже семь лет , но к сожалению от приступов мы так и не избавились,ремиссии не было ни разу .Препаратов перепробовали очень много , но совсем избавиться от приступов так и не удалось .Развития у малышки нет. Мы умеем только кушать , я ее кормлю с ложечки , протестую пищу , вкус еды хорошо ощущает , если что -то не нравится кушать не будет )). Видит очень плохо , слышит хорошо ,узнает меня по голосу ,любит когда с ней разговаривают ,когда целуем обнимаем . Не сидит ,головочку не держит ,  самостоятельно может только подтягиваться во время сна  и после сна . Кушать просить ,причмокиванием .Не говорит ,т.к. у нас до сих пор стоит трахеостома . Сейчас мы принимаем три  препарата это Леветинол , Бривиак и Тавор

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #28 : 25 Февраля 2019, 14:29:24 »
@Irina-kristina, а приступы у вас видеизменялись? Или все так же они проходят как выше описывали? МРТ когда делали, что показало?
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ранняя миоклоническая энцефалопатия
« Ответ #29 : 25 Февраля 2019, 14:37:06 »
@Irina-kristina, извините за вопрос, получается, что ребёнок паллиативен? Просто я думаю, что меня ожидает. Мы тоже плохо очень видим, но реагируем и узнаем членов семьи (особенно хорошо реагирует на старшего сына и бабушку!) На нас с мужем что то не особо эмоционально реагирует.( Куда ездили на диагностику и лечение? Так понимаю, что гомеопатия которую Александров прописывает не помогает?
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.