Наш любимый Дядя Фёдор!

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

Если в целом говорить-то никак...явных улучшений пока нет...нам 2 г и 8 месяцев сейчас...сидеть даже не пытается...сразу сползает...закончили делать массаж(20 раз),есть положительные просветы так сказать,например,на массаже стоял на локтях,пока лежал на животе,раньше не было этого...больше смотрит(на стене висит календарь,я на массаже начала считать какой раз мы делаем,так он увидел и смотрел,следил за рукой)...если бы не эти мимолётные сдвиги,хоть волком вой...вторая неделя пошла как мы в шине Виленского,я в теме своша уже писала,что 5 ортопедов смотрело и ничего плохого...а теперь срочно на пол года одели...орём,ночью по 5-6 раз встаю укачиваю на руках...сил нет,ведь днём постоянно на руках..хорошо старшие помогают...а то руки отсыхают...ещё снижаем сейчас противосудорожные(боюсь,если честно),с2 -х таблеток-сейчас уже одну принимаем сабрила...Записались на курс дети-ангелы в СОСНАХ(апрель-май),на июль,ноябрь,,Электросталь(Ортовита),август-сентябрь-в Новый Свет записались...в марте должны были лететь к Падько,не получилось,денег не набрали,в фонды ,которые обратилась отказали,или Украину не оплачивают или очередь год ждать...Вот вкраце такие наши дела...живём надеждой,что когда нибудь будет сдвиг и что наши старания не напрасно...а порой реву,только чтоб дети не видели..жалко Федьку и обидно..до сих пор кажется,что это не с нами происходит... и страшно за будущее!!!

[МамаЛинки]

Мы тоже в Сосны едем! Там познакомимся!
Ох, с нашими детками всегда страшно за будущее.
Федька молодец - он старается!

А в Детство вы решили больше не ложиться?

Глаза где стимулируете?

А в новую Москву вы вроде попали? Ничего там не слышно - как там с московскими льготами?
Наши Кузнечики остались в Подольском районе. Слухи разные ходят. Говорят, что наш МСЭК из роддома куда-то переедет, а куда не знают.

У нас тоже с тазобедренными всё непонятно, все во мнениях расходятся - шина не шина. Кто говорит, что все шины только при спастике нужны, кто говорит, что и при гипотонии нужно. Я совсем запуталась. Мы купили брейсы (нам их кстати компенсировали полностью в нашей соцзащите). Но носить их не можем.

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

Здорово,что вы тоже в Сосны едите!!!В Детство не собираемся ложится....у меня такой осадок остался....да и ухудшение было у Федюни....не хочу опять по новой....лучше поднакопить денег-чем бесплатно...и никак...хотя многие ездят,многим нравится...может просто так совпало и нам не повезло....Глаза пока не стимулируем...пока...сейчас снижаем псс...мы "стимулировали" лекарством,я писала в теме упущенное время-мы пропили L-карнитин (сигна-тау) Италия,у нас было явное улучшение по зрению,жалко,что достать его трудно,в списке лекарств в аптеках есть,а в наличии нет,нам врач из Италии привозил...хочется повторить!!! К присоединению к Москве-мы попадаем...но радости особо нет...будем в столицу добираться не пол часа...а неизвестно сколько...только если из-за Фёдора-все говорят,что льгот побольше для ребёнка...но мне кажется,что это ничего не изменит...настолько всё "бюракратировано",что изменить что то в принципе очень сложно на мой взгляд...поживём-увидим...нам кстати в августе-сентябре продлевать инвалидность....прошлый раз мы некуда не ложились,нам выдали на 2 года  на основании выписки от невролога и эпилептолога (с Талдомской-мы там наблюдаемся)...в этот раз не знаю...так же или как...и в июле если присоединение к Москве...надеюсь в данном случае ничего не изменится в худшую сторону...Пошла третья неделя как мы в шине...почти привык...явное улучшение...ноги раньше и на см не разведёшь,как струна натянута мышца...ноги разведены нет такого тонуса(делаем массаж и парафин с озекеритом)...здорово,я очень рада!!!Я у своей массажистки спросила про шину при гипотонии-она не советует...говорит-расслабит совсем...

[МамаЛинки]

Мы пили Карнитен сигма тау, давно правда. Пропили два курса. Нам он как-то не сказать, что где-то помог. Немного веса набрали и всё в общем-то. Может сейчас тоже стоит пропить. Мы сейчас в генетику ложимся, думаю там точно что-то такое пропишут.
А про Москву новую везде утверждают, что все московские льготы на новую Москву распространятся, а там значительная прибавка к пенсии будет.

Нам тоже инвалидность продлять в августе-сентябре, я хочу в июле попробовать, а то в августе у нас и врачи в отпусках и сама  МСЭК уходит в отпуск обычно.
Нам тоже заочно два раза давали инвалидность на два года. Теперь хочу попробовать до 18 лет потребовать.

Надеюсь в мае мы пообщаемся :)

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

Надеюсь в мае мы пообщаемся :)
[/quote]
Леночка!!! я тоже надеюсь на это!!!

[кисярыба]

 Привет, девчонки! Почти землячки!  Все почитала. Оль, не бойся снижать сабрил, мы его совсем убрали и ребенок стал совсем другой!
 Подскажите про карнитен- где-то его все таки можно купить?
 И еще - у тебя фраза- записались на Дети ангелы на май, июль и ноябрь? Что она означает, что в июле и ноябре тоже будет курс в Соснах?
 Спасибо за ответы. 

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

Привет, девчонки! Почти землячки!  Все почитала. Оль, не бойся снижать сабрил, мы его совсем убрали и ребенок стал совсем другой!
 Подскажите про карнитен- где-то его все таки можно купить?
 И еще - у тебя фраза- записались на Дети ангелы на май, июль и ноябрь? Что она означает, что в июле и ноябре тоже будет курс в Соснах?
 Спасибо за ответы. 
[/quote
Юлечка,привет!!!на счёт лекарства-я попросила своих знакомых-они ездят в Европу-может будет у них возможность-привезут...
Июль,ноябрь-это Электросталь....
Юль,а поделись информацией-вы собираетесь в Чехию-вам посоветовали или вы сами решили туда ехать? сколько курс стоит и по времени?  

[кисярыба]

 Оль, а что в Электростале? То же самое все, что в Соснах? А жить где?  Где почитать можно?
 Насчет Чехии,  да, нам посоветовали  девчонки, которые не один раз туда ездили. У них хорошие результаты. Я их сама видела. Там Войта, Бобат . другое ЛФК, есть физио и магнито процедуры( нам это пока нельзя), термальная вода для снятия спастики , тонуса и укрепления мышц. еще что-то.  Нам Войта хорошо идет, сейчас нужна вертикализация по Бобат, а здесь ее почти никто не делает. Не очень умеют.
 Здесь темка есть, есть и ссылка на сайт. Если надо дам ссылочки.
 По стоимости - один лечебный день -  от 79 евро ( в не сезон- с октября по март) , это если жить в квартире, квартира от 25 евро в сутки. Если жить в санатории то дороже получается, но с питанием. Около 150 евро  на двоих - в санатории. Лечебных дней надо брать минимум 15, то есть 3 недели без выходных .
 Но я бы тебе посоветовала бы другое- мы поедем после Чехии, в мае туда. Это Москва. 
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31121.0
 здесь я видела просто потрясающие результаты, ты почитай темку, я там коммент оставляла. У них очень хороший комплекс.

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

Юлечка,спасибо за ссылку....так заманчиво..(правда всё до конца не прочитала).да и ближе чем Электросталь...тоже хочу записаться...теперь голова кругом...а про Электросталь почитать-там же где и про реабилитационные центры России(Ортопедический медицинский центр Ортовита в г.Электросталь),мне разрекламировали те,кто там был,тоже видела результат...были там в декабре,жили на квартире....а сейчас строят центр-должны весной закончить....Съездиете в мае туда-обязательно напиши своё впечатление и результаты!!!

[natalykot]

Привет! Мы тоже из Подольска. У меня муж в Вороново работает. Мы обитаем на Цемянке. А Соник почти постоянно в Ягодке в Шишкином лесу. Так что будем знакомы! Оля, расскажите, если можно, что вообще Вам удалось найти в Подольске и окрестностях в плане врачей и реабилитации. У эпилептолога мы тоже в НИИ Педиатрии наблюдаемся, только у Ермакова. Кстати, в Коррекции тоже у Сахаровой лечились. Петр Петрович - просто душка! Но у нас, слава богу, по его части все нормуль.

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

Наталья,привет!!! Очень рада познакомиться с вами и вашей семьёй!!! Нам в Ягодку не совсем удобно добираться...мы решили по прямой-до Троицка,в Солнышко записались...но пока не звонили,а документы ещё летом отвезли,а бумагу на путёвку осенью дали...у нас Вороново есть ещё ангелочек-они ездят в Ягодку(Арина Андреева-5 лет)-им очень там нравится...Наталья вы молодец!!! хочу вас поддержать и держу за вас кулачки-что вы на третьего решились!!!Очень рада за вас!!!! В окрестностях-мы к сожалению ничего нужного не можем найти...очень нужен логопед и лфк...но днём с огнём не сыщешь...вы постарше-многое прошли...у вас опыта больше-может вы подскажите...нам надо,чтоб на дом приезжали-возить не кому...муж работает,а машина одна...

[natalykot]

Знаю только хорошую массажистку. С логопедом пока не заморачивалась, как-то бесперспективно мне это казалось... но вот сейчас как раз назрел этот вопрос, хочу поговорить у нас в саду, куда младшая ходит, там вроде нормальная тетенька.

[natalykot]

А в плане ЛФК, есть такой Корсар-спорт недалеко от станции, говорят там неплохо, тренажеры всякие и инструктор классная.

[кисярыба]

Оль.кстати о Троицке.нам так сказали.что с эпи в анамнезе ни массаж.ни логомассаж они нам делать не будут.нам неззя типа.поэтому мы от солнышка отказплись

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

Незнаю Юль.(по ихнему ничего нельзя и сложить ручки....),когда с Фёдором на консультации были ничего не сказали...первый раз логопедический массаж и зондовый нам в Детстве делали-нам 1 год и 8 мес было...Может и молчат по этому,не звонят..(а с другой стороны странно...уж так нас обхаживали в первый раз,чтоб к ним ездили...).у нас всё расписано...и экзамены на носу у детей старших..и выпускные...и поступление...голова кругом ...так что пока нет времени ездить туда...чуть позже-если возьмут...