Автор Тема: Моя Ксюшенька (1,7 спастический тетрапарез+тугоухость)  (Прочитано 9599 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн astАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана и Ксюша, г.Тюмень
    • Награды
Урра! Были у сурдолога, у нас хорошие улучшения! На одно ушко поставили диагноз тугоухость легкой степени, на другое 2-3 степени. Прослушать хорошо второе ушко (которое хуже) не смогли т.к. вертелась и разговаривала, а придти еще раз чтобы обследоваться во сне не получится т.к. со второй дочей некому сидеть.
В итоге написала что в реабилитации мы не нуждаемся. Аппарат под вопросом годам к трем. А так сказала что и с одним слышащим ухом мы заговорим! k[l xz]
Я уже настраивалась аппараты покупать..

мы из Тюмени.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Как я поняла, вам еще и двух нет? Наш логопед нам говорила, что девочки имеют право молчать до двух лет, мальчики - до трех, это норма, и относится это к здоровым детям. Насчет карточек я что-то не пойму, а что с ними надо делать? Вы просите ребенка показать папу на карточке и он показывает? А как разобраться, ребенок не показал, потому что не знает, что показать, или он просто вопроса не услышал? Или вы по-другому работаете? Все-таки мне кажется, что 4 карточки для начала - это много. Сначала надо с двумя хорошо разобраться. И их надо местами менять, а то ребенок привыкнет, что папа- слева, а мама - справа. В этом отношении живые люди удобнее. И опять же, как она на фотографиях себя от сестры отличит? Я бы, например, не отличила. А насчет заодно читать научить - мой учился читать в 5 лет. И после каждого слова мне приходилось закрывать книжку и спрашивать, что он прочитал. Так он только с 3-4 раза  обращал внимание на смысл прочитанного, а так механически воспроизвел "папа", а что это папу означает, и не понял. Вообще-то это у логопеда надо узнать, почему она карточки посоветовала, может, это как раз очень хорошая методика. Просто я вслепую работать не умею, мне обязательно надо все понимать, я всех специалистов всегда доставала, чтобы мне все объясняли подробно.  

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
А с двумя сразу придти нельзя? Я с тремя ходила, и с четырьмя, если папа не мог. Это сейчас старшие подросли, и то, утром они же в школе.

Оффлайн astАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана и Ксюша, г.Тюмень
    • Награды
Да, есть пробелы в моем восприятии рекомендаций. Вечно все на нервах, бегом. Все вокруг работают, поэтому надо всегда по быстрому сходить.. Конечно глупо выходит.
А про сестру, у меня вторая без проблем узнает и себя и сестру на фотографиях.

Оффлайн astАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана и Ксюша, г.Тюмень
    • Награды
Количество фоток обязательно уменьшу. Ведь действительно в начале целую неделю я ей нос показывала и называла. Не спрашивала даже, и она его хорошо усвоила. Сейчас глаза начала показывать и говорит при этом Га почти всегда! Неужели это уже ознавчает глаза :)?

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Думаю, что именно глазки это и означает. А теперь можно попробовать показать глазки и носик у мамы.

Оффлайн astАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана и Ксюша, г.Тюмень
    • Награды
Все не могу найти времени зайти и отчитаться об успехах!
Мы прошли два курса ЛФК, иголочки, массаж (глубокий). После иголок Ксюша начала вставать на коленки, а затем на ножки у опоры. Стоит правда неустойчиво очень! Может по этому со временем все реже полностью встает! Зато на коленках стоит гораздо лучше! После массажа начала сидеть "по лягушачьи", с согнутыми и разведенными в стороны ножками. Болтает на своем гораздо больше! Начала за едой очень четко говорить АМ! Особенно когда что то очень нравится!
Сегодня выхватила ложку и попыталась поесть единственное любимое блюдо - творожок! Конечно то что получилось было не для слабонервных :). Попадала в основном мимо рта. Но даже при этом была очень довольной! Думаю теперь давать ей тренироваться чтоли?!.

Оффлайн astАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана и Ксюша, г.Тюмень
    • Награды
Еще у нас не оч. хорошие новости от окулиста! Не первый врач подозревает атрофию зрительного нерва. Чтоб окончательный диагноз поставить нужно пройти ЗВП (зрительно вызванные потенциалы). Только после нее можно быть уверенным в диагнозе. Но вот беда, эта процедура может вызвать эпилепсию. Нам невролог ее не разрешила год назад делать. Голову ломаю что делать?! Про диагноз почитала в интернете, ужасающие последствия возможны.. Даже не хочется об этом думать!

Оффлайн Лилия82

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1538
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Еще у нас не оч. хорошие новости от окулиста! Не первый врач подозревает атрофию зрительного нерва. Чтоб окончательный диагноз поставить нужно пройти ЗВП (зрительно вызванные потенциалы). Только после нее можно быть уверенным в диагнозе. Но вот беда, эта процедура может вызвать эпилепсию. Нам невролог ее не разрешила год назад делать. Голову ломаю что делать?! Про диагноз почитала в интернете, ужасающие последствия возможны.. Даже не хочется об этом думать!
Оксана, атрофия, если даже она есть  - это не приговор, все возможно восстановить.
поищи информацию на нашем форуме.
В методе Домана есть про восстановление зрения!
Сама-то как оцениваешь зрение дочки?

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

Оффлайн Мама Мишутки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Привет! Какие у вас замечательные девчушки! У нас тоже похожая история. Все подозрения на внутриутробную инфекцию. Пока не слышим, очень плохо видим, тонус в ножках. И куча диагнозов.
А у вашей Ксюши судороги были? И можно ли иголочки, если были. Я вот тоже слышала, что очень хороший это метод. Еще вот что интересует: когда вы кушать самостоятельно стали (после зонда) она с груди хорошо ела? Мой сынишка немного поест и начинает кричать. Правда ночью, когда сонный, бывает и хорошо кушает. Я ему постоянно сцеживаю молоко, но и из бутылочки порой приходится тяжело пить (давится), а воду так вообще с большим трудом (два глотка и сразу выплевывает и начинает опять давится).

Оффлайн *Татьянка*

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 842
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Татьяна, двое деток
    • Награды
 gfds Мою дочу тоже Ксенией зовут.Вы молодцы!Многое умеете! werУ нас эпилепсия,и мы делали ВЗП,ничего не спровоцировалось,хотя все индивидуально,но я от тебя впервые услышала,что это обследование может вызвать эпилепсию...

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3469
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
gfds Мою дочу тоже Ксенией зовут.Вы молодцы!Многое умеете! werУ нас эпилепсия,и мы делали ВЗП,ничего не спровоцировалось,хотя все индивидуально,но я от тебя впервые услышала,что это обследование может вызвать эпилепсию...

считается, то ЗВП может вызвать эпилептический припадок или усилить сувдороги. Нам невролог тоже запрещает, но я собираюсь все же сделать на свой стах и риск. Хотя, если ребенок принимает противосудорожные препараты, то результаты этого исследования могут оказаться некорректными, нам по этой паричине отказались делать в морозовской.
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн *Татьянка*

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 842
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Татьяна, двое деток
    • Награды
Юля,а что значит рез-ты могут быть некорректными?А мы в один раз делали вызванные и зрительные и слуховые,и ничего...принимаем противосудорожные.Я что-то прям думками задумалась...  :uhm: И ни один врач словом не обмолвился...

Оффлайн astАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана и Ксюша, г.Тюмень
    • Награды
Лилия82, я не вижу проблем со зрением! В даль наверное плохо видит т.к. не сразу узнает меня если издалека к коляске подхожу а в остальном ничего не беспокоит! Я вычитала что эта штука может прогрессировать :( Вот это страшит меня!
Невролог написала таки нам направление на ЗВП! Говорит что ничего страшного! Запишу как будет возможность из дома выбраться!

Оффлайн astАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана и Ксюша, г.Тюмень
    • Награды
Мама Мишутки, Вы еще маленькие! Не волнуйтесь слишком сильно! Возможно все восстановится еще! Хотя коненчно наблюдать и развивать нужно!
Судорог у нас ТТТ не было! Иголки ОЧЕНЬ хорошая методика! Нам помогает! Мы их уже раза 4 ставили!
Вы писали: "Еще вот что интересует: когда вы кушать самостоятельно стали (после зонда) она с груди хорошо ела? Мой сынишка немного поест и начинает кричать. Правда ночью, когда сонный, бывает и хорошо кушает. Я ему постоянно сцеживаю молоко, но и из бутылочки порой приходится тяжело пить (давится), а воду так вообще с большим трудом (два глотка и сразу выплевывает и начинает опять давится)"
Проблемы знакомые! Мне Ксению отдали в 1,5 месяца. С зонда на грудь+бутылку переводила недели 2. Домой приехали и еще некоторое время давала бутылочку, но по совету консультанта по ГВ бутылку вскоре убрала! Благодаря этому кормлю до сих пор! Мои девочки ели из груди лучше чем из бутылочки, хотя все авентовское было качественное! И врачи говорили что грудь им сложнее есть! Факт остается фактом! Из бутылки чаще захлебывались! Терпения конечно много надо! Ну держитесь! Это не последнее испытание!
Вобще настоятельно рекомендую вам найти консультанта по грудному вскармливанию! Не пожалейте денег на первый прием! Это по моему мнению очень важно! Грудь для слабых деток это замена иммунитета своего слабенького маминым более сильным!