Мой сыночек. Шизэнцефалия?

[Anna076174]

Здравствуйте, самые сильные, отзывчивые и добрые мамы ангелочков! Давайте знакомиться. Я - мама сыночка Геры. Родились мы 4 июля 2018 8/9 по Апгар. Беременность протекала для меня легко, не считая сильного стресса. Это мой 4 ребенок. ЭКС на сроке 39, 5 недель. В рд нсг-норма, патологий нет. Потом нашли кисту, расширены желудочки, затыллчная цистерна, неоклюз гидроцефалия. Подозрение на шизэнцефалию. Нам 6 месяцев умеем мы мало. Переворачиваемся на оба бочка, с живота на спину и пару раз на живот перевернулись, держим игрушки, перекладываем их, гулим, улыбаемся, пытаемся смеяться, кушаем прикорм и мамино молочко, пинаемся. Пока из диагнозов у нас еще горизонтальный нистагм и подозрение на чазн обоих глаз, расходящееся косоглазие, гидроцеф синдром, киста, синдром двигат нарушений, угроза дцп. Были у остеопата 2 раза. Лечили нас аспаркам, диакарб, актовегин (не подошел он нам), церепро, недавно проставили кортексин. 3 курса массаж и лфк. Голову держим неуверенно, кривошея. Опора на ноги снижена. Вчера невролог предположила аа вид дцп. В рд лежал под обезболиванием ШОП и была затяжная желтуха. Орал до 2 месяцев. В марте едем в реацентр в Челябинске. Поддержки моральной у меня нет и иногда очень накрывает, да какой иногда, каждый день реву. Может есть здесь со схожим диагнозом? Что делать дальше, к чему готовиться? Боюсь, что он будет лежачий... Спасибо всем, кто ответит.

[Ubuntu]

Напишите, откуда вы, кто живет ближе - подскажут имена специалистов, к кому обратится для диагностики, лечения или реабилитации. Для 6 месяцев вы много умеете. Для стимуляции зрения многие советуют по Доману заниматься: окружить ребенка черно-белой контрастной средой, коврик, картинки и тд. Плакать в вашей ситуации можно, но непродуктивно, это саморазрушение, этот форум очень сильных людей, если будете тут искать поддержку- обязательно найдете. Жизнь же не закончилась. Схожие диагнозы объединяют на этом форуме, но не ориентируйтесь на исход, это очень и очень индивидуально.

[Anna076174]

@Ubuntu, пока не знаю правильно отвечаю или нет. Мы со Златоуста Челябинская область.

[МамаДины]

Здравствуйте. А что за киста?где именно находится?

[NAB]

@Anna076174,  а вам  шею не смотрели хорошо?  С рентгеном?  Травму ШОП  исключили.
Вот это "кесарево,  кривошея,  орал до 2 мес" может и об этом говорить.  Гидроцефалия тоже,  если отток нарушен,  возможна.

[Оксана1982]

У меня есть двое знакомых с подтвержденной шизэнцифалией, у обоих мальчиков вызванное лечением эпи, одному удалось купировать, другому нет. ЭЭГ было сделано уже прсле возникновения приступов, у обоих плохое. Сказали, что шизэнцефалия  эпи идут рука об руку. Так что аккуратнее.

[Anna076174]

@МамаДины, здравствуйте. По результатам КТ киста прозрачной перегородки. По мрт расширение большой затылочной цистерны, нельзя исключить наличие кисты. Мрт делали без седации, есть артефакты.

[Anna076174]

@NAB, невролог на рентген не дает направление. К ортпеду попадем только в следующую среду. Какой нужен рентген, подскажите? Может у нас в городе так не делают, мы его в область свозим.

[Anna076174]

@Оксана1982, об этом мне тоже сказала рентгенолог, что без эпи шизэнцефалии не бывает. Слава Богу у нас вроде бы не было.Скажите, детки, которых вы знаете с таким диагнозом, как у них развитие? Чего примерно нам ожидать, если надежда у нас?

[Anna076174]

Спасибо огромное кто ответил мне. Читала форум месяца 4, столько истории. Очень сильные здесь мамы. Возможно и я смогу стать такой...

[NAB]

@Anna076174, рентген нужен проекции прямо голова шея,  сбоку  и прямо через открытый рот  ( последнее самый верхний отдел позвоночника,  атлант).
Ортопеды знают какие нужны снимки.

[Anna076174]

@NAB, спасибо огромное вам! Завтра буду добиваться. Меня итак уже в поликлинике не долюбливают, мол что я хожу все к ним, чего хочу, если на выходе ребенок больной получился.

[NAB]

@Anna076174, на любовь и нелюбовь  поликлиники  вам не просто фиолетово,  а ультрафилетово пусть будет.
Увы,  наши дети нужны нам и отвечаем и живем с ними мы.  Встречаются заинтересованные медики,  но ...  много реже,  чем хотелось бы
Я когда то себе сказала,  что от ( перечень тех к кому обращались)  нужно не их любовь и приятное выражение лица а вполне конкретные вещи и все.

[Оксана1982]

@Anna076174,  Я конечно напишу вам о них, но мой вам совет, никогда не сравниваете своего ребенка с другими. На бумаге все может выглядеть одинаково, а по факту и дети , и развитие совершенно не похожим.
 Один мальчик очень тяжелый - у него проблемы со слухом, зрением, псевдобульбарный и тетрапарез. Другой же, просто сильно отстает в развитии, нет проблем с тонусом, слухом, зрением. Развитие идет очень медленно, но это может быть еще и из-за того, что пока им подобрали правильное лечение от эпи приступов, их посадили на три ПЭПа, в том числе и Топомакс, которые прям вводи его в какое-то безразличие к жизни.

[мирa]

Здравствуйте.Подскажите,пожалуйста:нам 4,5 мес,врожденный порок головного мозга,шизэнцефалия,врачи сказали,можно ожидать Эпи,но ЭЭГ пока не делали,за игрушкой не следим,взгляд не фиксируем,на маму не смотрим,слабый зрачковый,уже 3 недели провожу стимуляцию фонариком по 10-15 раз в сутки,пока без приступов,но на что мне обратить внимание,какие могут быть предвестники приступов,чтоб я вовремя тормознула,сейчас еще принимаем кванил(ноотроп)и инновитум в(вит группы в)
мы еще и не переворачиваемся,но ручками -ножками двигаем активно,улыбаемся,гулим
спасибо