Наши ангелы

[оксашуля]

Здравствуйте, Светлана. Вот я и нашла Вашу тему)))
Мы с Вами ровесники - моей Таиске завтра два годика исполняется. Болячка у нас совсем другая. Малявочка доношеная, но у нас туберозный склероз, медикаментозно резистентная эпилепсия. Головку не держит, кушает пюрешки, пить не может - поперхивается. 
Напишу Вам свое мнение по поводу Димки.
Согласна, что возить тяжелого ребенка по больницам - это не выход. Я пока с диагнозом не смирилась, замучила свою Малявочку, теперь вот жалею - всю инфекцию собрали... Но, если у Вас есть возможность, то у эпилептолога можно проконсультироваться и без ребенка. Когда Таечка тяжелая в реанимации лежала, я собрала все выписки, ээг, видео приступов (сама снимала), и муж со всем этим поехал в Москву в Невромед. ТАм на м и диагноз подтвердили, и лечение назначили, и сказали куда на обследование/лечение лучше ехать. Все без ребенка. А с Таечкой мы уже в конкретные больницы ехали ложиться.
Мне кажется, главное для вас сейчас - это победить судороги. Сабрил вам не назначали? Очень хороший препарат. Он не только снимает судороги, но и повышает устойчивость клеток мозга к гипоксии - это для наших деток очень важно. На моих глазах многие детки на сабриле начинали хорошо развиваться. Посоветуйтесь со своими докторами - может и вам он подойдет. Сразу скажу - моей Таиске сабрил не пошел(... Но у нас ситуация такая...
Теперь при питание и стул. Моей Малявочке хорошо помогает пюре из чернослива. Может, вам добавлять его в кашку? Но нужно много. Я за раз банку 100г даю. Ну, и то, что не пьете - плохо. Запоры и из-за этого тоже могут быть... Я поэтому периодически зонд дочке все-таки ставлю, чтоб жидкость ввести. Соску она у меня сосать не может. Купила вот поильник, будем учиться. Пока не особо получается. В общем, если приступ тяжелый или температура начинает повышаться (у нас термоневроз), я всегда ставлю зонд. Обезвоживание слишком опасно.
Насчет барокамеры ничего не скажу. Мы не ходили. Но на самолете летать пришлось. Дочка была тяжелая и ее реаниматологи на самолете в Москву везли. Ухудшения не было. Но это была необходимость...
Вот и все написала)))
Конечно, будем общаться. Теперь я знаю - где вы

[Света213]

Здравствуйте!Сейчас все бурно обсуждают тему малинки. Я вижу иивы там были. Я  та самая Света,которая поддерживает реалистку. За советы вам спасибо,  Я позже вам опишу  про наши судороги,а то Димончик спит на мне дышать боюсь.

[Реалист-КА]

Я  та самая Света,которая поддерживает реалистку.

Я та самая реалистка, которую поддерживает Света

Привет. Меня зовут Аня, а моего сына Ванечка. Ему 3,5 годика. Тяжелый малыш, сам ничего не умеет. Переворачиваю. Сажаю. Таскаю на руках. Потом мучаюсь со спиной, но это мелочи. За его улыбку и озорные глазки все готова отдать.

Согласна, что возить тяжелого ребенка по больницам - это не выход.

Согласна. Мы обследовали все, что можно в 5 мес. И все, в больницы больше не ложились. Хотя нам один уважаемый невролог сказал, что у меня "не домашний ребенок", то есть тусоваться мне до последних дней в больнице. Жуть. Дурак какой-то. Ну что б нам дали в больнице? Я бы все нервы истрепала от других мам и детей, там шумно, инфекции. А реабилитационная база низкого уровня.

[оксашуля]

Аня, а какой у вас диагноз? Как лечитесь?

[Реалист-КА]

оксашуля, ой в голове "катастрофа" как одна врачиха сказала. ДЦП, Денди-Уокер (это когда мозжечок пострадал), было ВЖК, потом ПВЛ. Сейчас спастический тетрапарез.

Пробовали многое: Войту, Фельденкрайз, Бобат, ну массажи-ЛФК как обычно. Пьем иногда что-то для мозга.

А сейчас руки опускаются. Было много надежд, а ни осталось ничего. Ребенок тяжелый. Врачи всегда так говорили, но не хотелось верить. Очень обидно, конечно. Но ничего не поделаешь. Буду пить чай.  А еще хочу печенья напечь, только у меня руки из одного места.

[оксашуля]

Я насчет кулинарии тоже не фанатка))). Сегодня вчесть дня рождения дочки киевский тортик купила. Вязать люблю - здорово отвлекает, когда по ночам бодрствовать приходится.
ПВЛ - это что? Эпи у вас нет?
Держитесь. Каждому дано по силам. Значит, Вы сильная. И справитесь.

[Реалист-КА]

ПВЛ - это что? Эпи у вас нет?

Это когда белое вещество умерло в голове(( Это пвл

Эпиактивность есть, трясусь.

[Света213]

Ой,Анют,я очень рада видеть тебя у себя! А ты по целителям не пробывала? Я прочитала про тебя и думаю, может и у меня опустятся руки?! Да Аня,очень тяжело,верю. По ходу  та женщина просто не видела,что мы. Конечно ей тяжело,но разные степени бывают. Села бы повязать,ага!!!! Я малыш и я здесь главный,носи маманя какое вязать!!!!!!!? Ну не переживай будем нести как можем. Я тоже против больниц!!! На них никто смотреть там не хочет! А эксперименты ставить я не хочу! Хватит настрадался! Вся голова чики чики! А толку?!!!!

[Реалист-КА]

Света213, Свет, я вашу историю почитала, но упустила, почему операции на голове делали? Гидра?

Конечо все дети разные. надо верить, что все получится. Но, честно говоря, у меня не очень хорошо получается. Хотя до года мне ваще казалось, что все нормально, обычный ребенок. Просто ничего не умеет. На ровесников сына стараюсь не смотреть, чтоб не думалось - а если бы. Какой есть, такой и мой. Но если бы мне внутриубробно определили Денди-Уокера, я бы прервала. Не портила бы жизнь сыну и себе. Да, грешно, мне все равно уже. Отказываться от него не собираюсь, люблю-не-могу. Только ему от моей любви не прибавляется. А то пишут - я верила и все случилось. ну да. И я верила. Лет до 2х.

[Света213]

И я Аня верила. Мама говорит ну  не в 2, а в 4 ,а может в 8 начнёт голову держать..... Но так до сих пор и не получается. Я потом,после нейрохирургии,что такие как наши ....это смирись и не плачь ничего не будет. Только вот те сны Анют, ещё где то внутри дают надежду. А операции.... На кт увидели гидрому типа едте в Минск,а там надо оперировать мамаша,ему она мешает. Ну я тогда думала,что лучше станет Димка,а в результате,занесли гнойн..вентрикулит,а потом последовало куча операций,трубки по которым гной вытекал.....ой страшно и в итоге желудочки увеличились ставим шунт!

[Реалист-КА]

Света213, поняла. Ну дурдом, измучали ребенка.

[Света213]

Не то слово,Аня! А потом звоню,а они мамочка нам жаль,но врядли он выживет. Мамка купила даже одежку и тут я увидела Виктора Громова.....

[оксашуля]

Села бы повязать,ага!!!! Я малыш и я здесь главный,носи маманя какое вязать!!!!!!!?

Простите.

[Реалист-КА]

А ты по целителям не пробывала?

Ой, потеря времени!!! Ездили мы к одной бабке. То одно городила, то другое про сына. По ее лицу было понятно, что она ваще не в теме поражений головного мозга. То сглаз, то порча... Бред короче   Потом почитала, многие форумчане пробовали к бабкам, а толку с гулькин нос.


Я сегодня пока в теме Малинки ковырялась, весь ужин спалила. Но я надеялась, что Иова ей скажет хороший прогноз.

[Света213]

Да Малинке не повезло! Но я так поняла,будет прерывать. А вот на счёт бабок.... Я писала выше про. Громова. А вот балкам говорила,свой мозг не вставишь. И они соглашаются. Мне говорили будет девочка,все хорошо.....одна Наташа правду сказала,просила сделать аборт,а я дура!