Автор Тема: У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!  (Прочитано 889799 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Наталья Филиппова

@Наталья Филиппова, @везучая, девочки,  вы тоже герои!))) 
Почему стому не ставите,  с такими напрягами от кормления?
Пока дети не взрослые (до  18 лет)  есть возможность все сделать более менее легко,  дальше во взрослой жизни что будет???
 
Я 5 лет грохнула на то, чтобы возродить рефлекс глотания! И хоть как-то научить кушать. И ради чего я выдернула зонд и чуть в психушку не попала от нервного срыва в попытках научить жевать и глотать? )))
У меня ребенок с сохранным интеллектом. Каково ей лежать всю жизнь, в то время, как все бегают. Да еще и вкуса еды никогда не чувствовать?  13 лет кушала, едой наслаждалась, а тут вдруг стома? Нееееееет. Только через мой труп))
Мы совсем недавно научились кушать потихоньку шоколадные конфеты, с мягкой начинкой))
А вообще я научила кушать ребенка почти всё. Ну, ясен пень, она не съест кусок стейка, или бутерброд. Но, мяско я ей готовлю мелко нарезанное (потом толкушкой мну), или перекрученное. Супы тоже толкушкой. От блендера отказалась давным-давно. Овощное рагу, мелко порезанное вообще не мну. Так даю.

Оффлайн Инда

@Инда, Надя, ты герой!)))  я б в таких условиях на дачу не поехала бы((( однозначно оно того не стоит для меня (я просто не люблю деревню из за бытовых неудобств, для меня вообще стресс когда меняется уклад жизни и надо думать где как что варить - я сбивать с ритма и забываю мне неудобно и напряжение вместо отдыха получается).

Про жевание.. Я бы тоже так сделала, ради пищевода! У нас собственно вот что получилось: хотела немного приучать к более густой твердый еде,  стала давать иногда хлопья (Кашу из хлопьев нордик) они очень мягкие,  не блендереные и пищевод стал выделять больше слизи (из-за раздражения) ,  вот в нашем случае только блендереные нежная еда можно!
Денег на близлежащую дачу не хватило. Раньше ездили без проблем на любые расстояния, пока она маленькая была. И ухудшения у нас по здоровью лет с 12. Как ком. То одно, то другое.
Дачу-деревню люблю. Она расположена южнее Питера. Там больше солнечных дней и теплее. Потом постоянно на воздухе. А в городе сидишь в четырех стенах. Конечно с мытьём проблемы: бани и ванной нет. Есть только летний душ. В прошлом коду купили надувную ванну для мытья Валентины. Мыли в доме. К быту привыкаешь..... Но блин дорога для меня теперь стресс. Раньше в нашем багаже не было столько лекарств, спецпитания, блендера, концентратора кислорода и нубилайзера. Ездили практически на легке. И она могла дольше без еды и питья обходится...
Спасибо за мнение насчёт питания кусочками, а то я все думаю, может надо было оставить.... Но любое прикосновение к слизистой , когда делают фгдс вызывает контактную ранимость и даже после фгдс пьем аминокапоновую.

Оффлайн Shnuk

@Наталья Филиппова, @везучая, девочки,  вы тоже герои!))) 
Почему стому не ставите,  с такими напрягами от кормления?
Пока дети не взрослые (до  18 лет)  есть возможность все сделать более менее легко,  дальше во взрослой жизни что будет???
 
Я 5 лет грохнула на то, чтобы возродить рефлекс глотания! И хоть как-то научить кушать. И ради чего я выдернула зонд и чуть в психушку не попала от нервного срыва в попытках научить жевать и глотать? )))
У меня ребенок с сохранным интеллектом. Каково ей лежать всю жизнь, в то время, как все бегают. Да еще и вкуса еды никогда не чувствовать?  13 лет кушала, едой наслаждалась, а тут вдруг стома? Нееееееет. Только через мой труп))
Мы совсем недавно научились кушать потихоньку шоколадные конфеты, с мягкой начинкой))
А вообще я научила кушать ребенка почти всё. Ну, ясен пень, она не съест кусок стейка, или бутерброд. Но, мяско я ей готовлю мелко нарезанное (потом толкушкой мну), или перекрученное. Супы тоже толкушкой. От блендера отказалась давным-давно. Овощное рагу, мелко порезанное вообще не мну. Так даю.
Все понятно! Если вам это нравится, конечно стома  не нужна))

Оффлайн Shnuk

@Инда, вы надолго на дачу выезжаете?
Если нравится, конечно плюс, я б тоже терпела дорогу)))
Я не люблю деревню, там получается Аня весь день сидит дома, не где гулять, везде ямы и колдобины, таскать (ну не в смысле носить, а заставлять идти) в сад потом назад чтоб покормить ккк ну мне неудобно, радости в глазах ребёнка я не вижу.
Езжу в деревню из за мамы, пока она жива буду ездить! Но не в кайф ((
 У нас деревня очень близко, по сравнению с вами , 2,5 часа всего. Раньше дорога плохая была 4 ехали, и кормила Аню в машине, останавливались для этого. Сейчас трассу отгрохали , дорога супер, и время сократилось до 2,5 (Шумахеры  и за 1,5 -2 часа доедут) не кормлю , терпит нормально.

Надя, пищевод надо беречь! Есть люди со здоровым пищеводом, им можно жевать и глотать куски и ничего не будет! А нам нужно беречь пищевод! Нам куски ни к чему! Я тоже всю жизнь страдала от советов всех подряд людей типа " не будешь давать куски - не научится жевать" "приучила к блендереной едё, поэтому не жует" и прочая ересь (((
Ну не позволяет ее состояние организма жевать и кушать куски. Да фактически могу в нее поместить любой кусок в пределах разумного, но это будет во вред! Пищевод раздражается и травмируется от еды (в нашем случае) но это ж никто не знает у них то все в порядке (а врачи походу тоже не все знают, молчат по этому поводу!!!) Вот опытным путем вычислила и чувство вины за блендер и не умение жевать  сняла с себя!!!

Оффлайн Инда

@Shnuk, Лен, у меня нигде радости жизни нет последнее время. Но деревня это шанс, что то поменять: один день сурка сменить на другой.
Я все сейчас делаю через силу. Меня как личности , наверное, уже не существует. Жёсткий режим практически расписанный по минутам с 6-7 утра до 22.

Оффлайн Наталья Филиппова

@Жюли,
Я вот тоже ловлю себя на мысли, что совсем скучать не буду, ели будет возможность уехать куда-то без ребенка... Не знаю, плохо это, или нет... Переживать, как она там, да. Но не скучать... Когда недавно речь зашла со знакомыми мамами о том, что не плохо было бы уехать отдохнуть хоть куда-нибудь, хоть на недельку, да не с кем оставить дитя. Никто не справится с ней. А мне посыпались реплики, вроде как: Да ты что! А как же оставишь ребенка одного? Я вот, например, не могу без него (ребенка) ни дня... Я постою, постою, послушаю, и думаю, может, это со мной что не так? Я бы с радостью сбежала. Я очень люблю дочку. Но я так устала, и заменить меня некому. Я одна 13 лет таскаю ее на себе. Сама  и мама, и папа, и добытчик, и сиделка, и т.п. Отпусти меня, да я за час соберу манатки и убегу, только пыль столбом))))) Наверное, нас поймут только те, кто так же много лет привязан к тяжелобольному ребенку стопудовыми гирями.

Оффлайн Snowrat

@Наталья Филиппова, мне кажется это вообще нормальная реакция человека. Всем нужно отдыхать. Независимо от состояния ребенка.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Федина мама

 Моему 14 лет. Я не смогу сбежать. У меня нет таких людей на кого можно больше пары часов оставить. На маму могу на час на два оставить, но она его не поднимет на руки даже. Я лучше с ним поеду.Без него я не буду знать, что делать и чем себя занять. Мне надо знать что у него все нормально. Наверное если бы был человек которому можно было бы полностью доверить и знать что все будет хорошо, тогда еще вечером могла бы куда-нибудь выходить, а так лучше дома посижу.Ценность "побега" должна быть выше чем здоровье ребенка и мое спокойствие. Я на няню никак не решусь. Хотя 25 тыс хоспис может оплачивать. От хосписа мы тоже не нашли пока свою няню, которые приходили санировали не так как надо моему ребенку. Я когда была в роддоме 5 лет назад, пришлось его отдать в Марфо-Мариинскую паллиатив он там был без меня неделю я очень переживала. в день выписки из роддома побежала забрала его. Он обиделся что я его бросила на неделю. Сначала говорят на дверь смотрел ждал меня. Потом была возможность оформить в респис, но я не смогда отдать. Если бы веская причина какая-нибудь была в больницу лечь, а так не смогу.  Наверное я недостаточно устала еще. А просто взять и уехать это предательство для меня. И отдых не получится. Когда ему 2 года было мы уезжали со старшим и бывшим мужем в Турцию. Я каждое утро звонила и не могла расслабиться тогда я еще не знала что он привязан ко мне и не понимала этого. Когда мы приехали ребенок оказался в реанимации с температурой 34.2 якобы отравление нафтизином. Две бабушки были с ним по очереди 10 дней. Тогда он еще ел из бутылки и аспиратором мы не пользовались.  Весь отдых как рукой сняло, хотя я его на следующий день забрала из реанимации - он там был сутки всего. Но я поняла что такой отдых не хочу. Пока он спал днем в коляске проще было куда-то с ним ездить сейчас сложнее. Но мне самой уже мало чего и куда хочется.
« Последнее редактирование: 06 Мая 2019, 17:19:17 от Федина мама »

Оффлайн Snowrat

@Федина мама, тут еще очень от ребенка зависит. У меня дочь в принципе не отличает людей от мебели, не говоря уже о том, что кого-то узнаёт. Я совершенно спокойно ее оставляю с няней. Мы каждый год как минимум на неделю ездим в отпуск со старшим сыном. Но у нас такая няня, которой я доверяю больше чем себе.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Федина мама

@Snowrat, в теории я понимаю, что нужен отдых, но себе не позволяю видимо эту роскошь. У меня эмоционально хорошо реагирует ребенок, но это не сразу появилось. Конечно нельзя все контролировать, но пока по другому не получается. Вижу что сдаю потихоньку. Скоро 47 лет уже будет.

Оффлайн CogitoErgoSum

А мне посыпались реплики, вроде как: Да ты что! А как же оставишь ребенка одного? Я вот, например, не могу без него (ребенка) ни дня...

Я думаю, большинству не с кем оставить ребенка и отдохнуть. Поэтому, что мечтать о несбыточном... Это самовнушение уже.

Оффлайн Наталья Филиппова

А мне посыпались реплики, вроде как: Да ты что! А как же оставишь ребенка одного? Я вот, например, не могу без него (ребенка) ни дня...

Я думаю, большинству не с кем оставить ребенка и отдохнуть. Поэтому, что мечтать о несбыточном... Это самовнушение уже.

Да в том то и дело, что говорили так мамы, у которых есть, с кем оставить! Там и муж, и бабушки, и вообще родственники есть.

Более того, знаю таких людей, которые вообще никуда из дома не вывозят ребенка. Ой, а как мы будем в поезде... ой, а как мы будем в самолете... Ой, а чем я буду кормить.... Неееет, мы только дома... Хмммм у меня ребенок в разы тяжелее в физическом состоянии, и ничего. Мы пол России уже исколесили. И нахожу чем кормить,  и нахожу, чем занять.  Но, единственный у меня козырь - это отсутствие угрозы жизни. Внутренние органы хоть и деформированы, и смещены, но пока, тьфу, тьфу, тьфу, работают исправно.  Суставы да, все деформированы. Но это нам не мешает перемещаться в пространстве  как-то менять обстановку. Вот, скоро поедем в НИИДИ Питерский. Будем летом гулять по моему любимому городу))) Отвезу опять дочку в Петергоф. А то она его видела только по весне, только-только запустили фонтаны. Еще не было листвы и зелени))
В общем, я привязана к ней. Если  и езжу, то только вместе. А это не отдых.... Спина еле живая моя. Дочка то конечно, отдыхает. А я вот напрягаюсь(((
« Последнее редактирование: 06 Мая 2019, 18:04:05 от Наталья Филиппова »

Оффлайн Федина мама

 Мне последнее время тоже из дома неохота выходить лишний раз. И ребенок дома сидит, потому что мне лень. Так у нас гимнастика два раза в неделю -есть повод выйти, а просто гулять мне лень. Сейчас праздники неделю не выходили никуда. Я как-то спрашивала у психологов почему в Анапу съездить легче чем на площадку детскую выйти? Если куда-то надо то мы быстро собираемся и выходим.

Оффлайн Федина мама

 А насчет "службы передышки" в Москве сейчас есть такая возможность для паллиативных детей В Марфо-Мариинской обители, в паллиативе Чертаново  и Дом с Маяком построил стационар - скоро откроется. В Марфо-Мариинской очередь на год вперед и запись один раз в год. В Чертаново они берут в основном с родителями и вообще непонятно какой тогда смысл. Кто-то может отдать ребенка и хорошо себя чувствует. У всех разные ситуации и разные дети. У меня так не получается. Наверное если бы эти службы появились в нашей жизни пока ребенок был маленький все было бы по-другому.

Оффлайн Snowrat

@Федина мама, про респис в Марфо-Мариинской обители я от двух мам паллиативных детей слышала одно и то же. Не знаю что они там делают, но детей забирали в итоге из реанимации Морозовской больнички:( Одна с пневмонией, со второй эпистатус приключился. В таком месте я бы конечно ребенка не оставила:(
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.