Автор Тема: История моей принцесски  (Прочитано 5708 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Елена мама ВасилисыАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
История моей принцесски
« : 20 Апреля 2014, 14:56:14 »
Здравствуйте. Мою принцессу зовут Василиса. Честно говоря не знаю с чего начать. Несколько дней сидела на форуме и все же решила зарегистрироваться, здесь нашла отдушину. Честно говоря никогда не заходила на форумы непросто разобраться. Первый раз моя история почему-то не сохранилась. Ну ладно заново и все по порядку. Василисе в 9 месяцев поставили ДЦП, сейчас нам 11, не знаю как смириться и жить дальше с таким диагнозом. Мы конечно здесь не единственные, но очень страшно и тяжело смотреть в будущее. Прошу прощения Василиса проснулась, допишу следующий раз.....Василиса мой второй долгожданный ребенок, первой дочке почти 18 лет. После последней неудачной беременности мы с мужем поставили точку и решили радоваться тому кого дал Бог. Вдруг в сентябре задержка, приятная неожиданность - я в положении. Решила никуда не ходить (к врачам), но в 12 недель все же встала на учет. Все шло хорошо, ура ребеночек развивается растет. Но не бывает все так замечательно, как хотелось. С 14 недель угроза и дальше Угроза Угроза прерывания. Мы с Василисой доходили до 32 недель. А дальше роды - экстренное кесарево (кровотечение). Как врач потом сказал, что вовремя приехали, а то неизвестно чем бы все закончилось для меня и дочки. Были в реанимации, интенсивной терапии, прошли и второй этап, наконец выписались домой. Радости по поводу нашего возвращения в семье не было предела, слава Богу мы дома. Все плохое и сложное позади - тогда я еще и представить не могла, что все только начинается. Нас выписали с диагнозом- перивентрикулярная лейкомаляция. Врач сильно пугать при выписке не стала, но сказала что придется много работать с ребенком и лечиться у невропатолога. Я сразу посмотрела прогнозы в интернете, после чего долгое время им не пользовалась. Василиска подросла, немного окрепла, пережила остановку дыхания и еще одну реанимацию. Тогда мои попытки в течении 10 лет родить второго ребеночка показались мне не муками, которые мы пережили, а бутончиками от цветов. Когда оглядываешься назад трудно поверить как все пережила, врагу не пожелаешь. Отставание в мотором развитии было всегда, но не большое, мы имеем право мы семимесячные, но вот когда начались произвольное движение то стало видно, что правая ручка у Василисы совсем не работает а ножка сильно отстает. После второго курса массажа стали переворачиваться, а сидеть только стало получаться. Должны были поехать на реабилитацию в 18 больницу, но заболели, приходится откладывать. Боюсь упустить время, ведь нам уже почти годик, а лечение надо начинать как можно раньше. Прошу прощение за сумбур, эмоции захлестывают.
« Последнее редактирование: 21 Апреля 2014, 00:07:19 от Елена мама Василисы »
.

Оффлайн Ктерина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Макс и Катерина...Краснодар)))
    • Награды
Re: История моей принцесски
« Ответ #1 : 20 Апреля 2014, 23:42:00 »
Здравствуйте! gfds
А что Василиса умеет?Где и как реабилитируетесь?

Оффлайн Елена мама ВасилисыАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моей принцесски
« Ответ #2 : 21 Апреля 2014, 00:14:27 »
Здравствуйте. Мы наблюдались в консультативном центре Морозовской больницы, там же в больнице и поставили диагноз. Василиса сидит без поддержки и немного стоит у опоры, но сама не может ни сесть ни встать. Встает на четвереньки и кочается совсем чуть-чуть. Умеет рукой говорить пока и показывает как бабочка машет крылышками (но одной рукой). Говорит несколько слогов но редко. Знает по картинкам лошадку, куклу и мячик.
.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: История моей принцесски
« Ответ #3 : 21 Апреля 2014, 06:27:36 »
Добро пожаловать! ттт
Вы Войта не пробовали? и еще у нас есть курсы, организованные родителями, может заинтересует?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Елена мама ВасилисыАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моей принцесски
« Ответ #4 : 21 Апреля 2014, 14:14:40 »
Здравствуйте, спасибо за внимание. Я Войта пробовала, мы занимаемся сами на столько насколько я понимаю этот вид терапии. Конечно хотелось бы узнать подробнее. Где и когда проходят курсы по Войту.
.

Оффлайн MapuHa

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • С каждой секундой люблю всё больше....
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моей принцесски
« Ответ #5 : 21 Апреля 2014, 15:27:46 »
 gfds

меня как и вас как и многих здесь мучили вопросы - как принять и как жить дальше.
скажу честно и сейчас я озадачена тем же. все мечтаю проснуться и увидеть здорового ребенка.
мы тоже 32 недельные. у вас геми? правильно?

заходите в теремок, будим общаться  у нас там така дружная компаша!!!

здоровья вам и главное терпения (мне этого очень не хватает)

Оффлайн Елена мама ВасилисыАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моей принцесски
« Ответ #6 : 21 Апреля 2014, 23:08:40 »
Спасибо за поддержку. Да, у нас правосторонний гемипарез и высокая судорожная активность. Будем общаться, пока сложно разобраться на форуме.
.

Оффлайн Евгения81

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: История моей принцесски
« Ответ #7 : 22 Апреля 2014, 17:20:44 »
Здравствуйте. Мы наблюдались в консультативном центре Морозовской больницы, там же в больнице и поставили диагноз. Василиса сидит без поддержки и немного стоит у опоры, но сама не может ни сесть ни встать. Встает на четвереньки и кочается совсем чуть-чуть. Умеет рукой говорить пока и показывает как бабочка машет крылышками (но одной рукой). Говорит несколько слогов но редко. Знает по картинкам лошадку, куклу и мячик.
[/quote
здравствуйте, Лена. А в Морозовской есть, кстати прекрасный массажист (она работает по методике - совмещение Войта, Бобат)]

Оффлайн Елена мама ВасилисыАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моей принцесски
« Ответ #8 : 25 Апреля 2014, 00:09:54 »
                                                 
здравствуйте, Лена. А в Морозовской есть, кстати прекрасный массажист (она работает по методике - совмещение Войта, Бобат)]
Здравствуйте, большое спасибо, буду иметь ввиду. Мы после майских праздников договорились поехать в 18 больницу, в 3 отделение (если сново не заболеет). Вы случайно не знаете есть ли там такие специалисты. Слышала много хорошего об этой больнице во общем, но даже в Морозовской столкнулось с беспределом (или мне просто не везет). 
.

Оффлайн Анютамамадаши

Re: История моей принцесски
« Ответ #9 : 25 Апреля 2014, 05:42:30 »
Вы огромные молодцы! Много чего умеете! Я для поддержки скажу, что в год мы нечего такого не умели! А сейчас, в три, умеем все! Дерзайте, и все получится!!!

Оффлайн Елена мама ВасилисыАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моей принцесски
« Ответ #10 : 25 Апреля 2014, 14:11:37 »
Вы огромные молодцы! Много чего умеете! Я для поддержки скажу, что в год мы нечего такого не умели! А сейчас, в три, умеем все! Дерзайте, и все получится!!!
      Спасибо большое за поддержку. Мы стараемся.
.

Оффлайн Наталья Москва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История моей принцесски
« Ответ #11 : 25 Апреля 2014, 15:03:26 »
Добрый день, обязательно сходите к остеопату, простуда если без температуры не помеха. Нам сняли угрозу дцп за пару месяцев. Цена высокая, но посещять надо не каждый день. Мы ездили 1 раз в неделю, две. Не ждите окончания майских, это же еще две недели. К тому же после остеопата три дня лучше ни него не делать (массаж, лфк и т.п)

Оффлайн Елена мама ВасилисыАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моей принцесски
« Ответ #12 : 25 Апреля 2014, 23:10:21 »
Добрый день, обязательно сходите к остеопату, простуда если без температуры не помеха. Нам сняли угрозу дцп за пару месяцев. Цена высокая, но посещять надо не каждый день. Мы ездили 1 раз в неделю, две. Не ждите окончания майских, это же еще две недели. К тому же после остеопата три дня лучше ни него не делать (массаж, лфк и т.п)
здравствуйте Наталья. А куда вы ходили к остеопату?  Мне сказали что в 18 больнице есть, я честно говоря даже не знаю  куда пойти и терять время не хочу. А что было с вашем ребенком, почему ставили угрозу по ДЦП.
.

Оффлайн Наталья Москва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История моей принцесски
« Ответ #13 : 26 Апреля 2014, 22:19:52 »
У нас была дистания ( тонус в определенных местах повышен, а в других понижен), кажется пишется перинатальная энцефепатия. В 6 месяцев невропотолог поставила угрозу дцп, не сидели, разводили ножки мало, проблема с правой ногой и левой рукой, старался их не задействовать. Остеопат сказала напряжение в области кончика от этого и запор, и ножка, с ручкой что то ьыло другре. Были один раз в клиники, потом у другого в подмосковье занимается част. Практикой. У остеопата только прикладывание рук к определенным точкам, без силы не вправляет.

Оффлайн FonKon

Re: История моей принцесски
« Ответ #14 : 28 Апреля 2014, 12:30:37 »
Елена и мы к вам! Здравствуйте! То что Васёночка в этом возрасте стоит на четвереньках это просто замечательно. Учите ползать. Мысли что ой беда беда ....отставить. Чистый гемипарез это семечки по сравнению с другими диагнозами. Наберитесь сил и терпения. И вырулить можно ой какие суперские результаты. На счет того что время идёт, тоже не стоит сильно переживать. Но и резину тянуть естественно не нужно. Вооружитесь основными аксиомами при гемипарезе. Надо всегда быть во всеоружии на тему что из побочек может вылезти при геми. Я имею ввиду вальгусы варусы пронаторы и прочее. Если про это знать, то вероятность свести всё к нулю велика. И всё.
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог