Автор Тема: Эпилепсия  (Прочитано 796155 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Эпилепсия
« : 16 Июня 2008, 17:49:42 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

« Последнее редактирование: 10 Июня 2017, 19:23:44 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн Bettina

Re: Эпилепсия
« Ответ #15 : 01 Января 2016, 19:13:54 »
@Мама Мирошеньки, дышит, она даже не отключается до конца. да. с врачом 30 созванивались. говорит пора топомакс не хрен тянуть. но мы такой мизер пьем еще, да он и  накопительный, склоняюсь что не в не дело. и причем если она увлечена чем то приступов меньше, но на засыпание просто жесть. друг за другом
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2602
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #16 : 01 Января 2016, 19:17:39 »
@жду погоду, а когда следующее повышение? Может не повышать пока не свяжешься с врачом?
Я б подождала. Подумай.
Все пэп почти типо накопительное действие. А действие часто в первый день вижу:/
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Bettina

Re: Эпилепсия
« Ответ #17 : 01 Января 2016, 19:19:02 »
@Мама Мирошеньки, следующее повышение 5-го, 4-го мы на прием идем. я еще надеюсь, что поможет он. про кеппру писали мол сразу помогает, мы неделю пьем и ни фига. а потом хопа и все прошло. вдруг тут также  ldc
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн Bettina

Re: Эпилепсия
« Ответ #18 : 01 Января 2016, 19:26:46 »
если нам топомакс не подойдет, я на депакин уже согласна
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2602
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #19 : 01 Января 2016, 19:29:44 »
Не торопись ты с выводами и соглашаться)))))
До 4 чуть осталось! Удачно сходить, пускай поможет!
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн YanaIv

Re: Эпилепсия
« Ответ #20 : 01 Января 2016, 19:41:52 »
Фух, напишу - быть может кто-то что-то дельное подскажет.
После менингоэнцефалита симптоматическая эпилепсия. Мозг поражен полностью за исключением затылочной доли мозжечка и далее.
Нам 6 месяцев.
Принимаем Конвулекс(10к. 3р.в день) и Паглюферал-1(1/3, 1/2, 1/3 табл.)
Купировали судороги в реанимации.
Затем в стационаре были проявления эпи: подергивание кисти.
Почти месяц всё было спокойно. И пару недель назад началось: просыпаемся и максимум минут через 30 приступ:
руки раскидываем, напряжение, голову запрокидываем назад, глаза немного закатываются.
По длительности не более 3х минут, серия из 5-8 приступов, между ними стали ОЧЕНь сильно плакать. После всего успокаиваем минут 15 - рыдаем горько.
Иногда случается в бодрствовании. Иногда не очень сильный приступ и очень короткий (в серии 2-3), можем даже не успеть испугаться и не заплакать.
После приступа настроение у дочери портится, почти всегда в сон проваливается.
Знаю про препараты...знаю, что кошмар и ужас...
Невролог у нас вроде бы замечательный - знает свое дело, ведущий специалист в НИИ Детских Инфекций. Но что-то стали закрадываться сомнения у меня. Говорит, что надо ждать. Чего? Сколько? Молчит...
Хочу послушать советов "бывалых".

Оффлайн Bettina

Re: Эпилепсия
« Ответ #21 : 01 Января 2016, 19:51:53 »
@YanaIv, а ЭЭГ давно делали? если судороги изменились. нужно смотреть и менять терапию.а невролог просто невролог? иногда самые замечательные неврологи ни черта не смыслят в эпи
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн YanaIv

Re: Эпилепсия
« Ответ #22 : 01 Января 2016, 21:37:26 »
@жду погоду, невролог просто невролог. Но она постоянно на связи с эпилептологами, если так можно сказать. Мы собираемся делать мониторинг 12 числа, а она говорит, что терпит до февраля ( у нас запланирована госпитализация к ним).
Да, невролог говорила нам, что на очереди Кеппра. Но почему необходимо ждать месяц... Просказалась(доктор), что в Германии, например, смотрят 3 месяца при увеличении дозировки или смене препарата.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2602
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #23 : 01 Января 2016, 21:40:18 »
@YanaIv, в Германии может и смотрят три месяца, но назначают не как у нас - пальцем в небо:/
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн YanaIv

Re: Эпилепсия
« Ответ #24 : 01 Января 2016, 21:42:42 »
@Мама Мирошеньки, я не думаю, что пальцем в небо. На самом деле не думаю. Мы провели два месяца в  той больнице. Нас вытащили...
И...наверно, по 7 приступов в день - не самое страшное? Не хотелось бы просто, чтобы их стало больше.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2602
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #25 : 01 Января 2016, 21:50:13 »
@YanaIv, нет, совсем не самое страшное! У нас сейчас 3-7 приступов и это считай лучшее время. До этого 1,5 месяца статусы через день кроме кучи приступов:/
Мы пытаемся с эпи бороться 1 год и 3 месяца и вот чего достигли. Но у нас генетика почти подтвержденная...
Если ребенок плачет после приступа, значит приступ сильный и ему больно ( у нас их тьма была, такие тоже проходили). Нужно менять терапию или корректировать, ждать не нужно, ИМХО.
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Bettina

Re: Эпилепсия
« Ответ #26 : 01 Января 2016, 22:01:59 »
@YanaIv, если честно, по Вашему описанию, мне не нравится что серии и что привязка ко сну (после пробуждения вскоре). у многих так начинались инфантильные. а врачи успокаивали. а у вас и возраст подходящий и анамнез не очень. извините, но ждать не нужно
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #27 : 01 Января 2016, 22:50:58 »
@YanaIv, для начала поменяйте паглюфералина люминал. И как можно скорее сделайте вывод подходит он вам или нет.
Потому что оставив его затем прейдется все переберать по второму разу без него
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн YanaIv

Re: Эпилепсия
« Ответ #28 : 01 Января 2016, 22:59:41 »
@antenor, а паглюферал1 значимо отличается от люминала?

Оффлайн YanaIv

Re: Эпилепсия
« Ответ #29 : 01 Января 2016, 23:01:44 »
@жду погоду, ЭЭГ мы делали месяц назад. Нас тогда мониторили по два раза в неделю. На счёт Веста - да, тоже думала уже над этим. Но мы не "складываемся" и еще некоторые симптомы отсутствуют. Но да, срочно надо мониторинг делать...Эх, 10 дней еще ждать. На иголках :(