Автор Тема: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия  (Прочитано 61430 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мама двух сыночков

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #60 : 19 Декабря 2016, 14:05:44 »
Девочки, здравствуйте! Кто уже перенес операцию по ФКД, подскажите, как у вас все прошло? В январе-феврале нам предстоит такая операция. Направление взято в НИИ Бурденко. В перечне необходимых анализов указано, что анализы крови ребенка делаются именно в лаборатории НИИ. Т.е. до госпитализации их необходимо там сдать, или их можно сдать когда нас положат?
Мы делали 3 операции в Бурденко. Последняя была в августе. Каждый раз приезжали со всеми анализами,  но кровь приходилось пересдавать на спид. Они сказали, что у них свои измерители. Сдавали в момент госпитализации

Спасибо Вам  большое за информацию! Как у Вас прошли операции, есть ли последствия? Кто оперировал?

Оффлайн Триша

Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #61 : 12 Марта 2018, 16:28:41 »
@томск70, здравствуйте! Я новенькая, еще не совсем разобралась в форуме. Хотела личное сообщение отправить, но не знаю, как это сделать... У сына тоже стоит такой диагноз - фкд. Приступы пока не удается купировать полностью... Хотелось бы узнать, как у вас дела? Как с развитием? Я очень переживаю, а поговорить на эту тему толком не с кем...

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66622
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #62 : 12 Марта 2018, 17:32:03 »
@Триша, Для личного сообщения - под аварий значки. В посте человека,  кому писать будете ,  квадратик с хвостиком набирайте и в появшемся окне пишите.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Aleksandra93

Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #63 : 18 Марта 2018, 14:00:04 »
Я как кочевник из темы в тему. На мрт в РДКБ была мозаичная миелинизация и гипоплази червя мозжечка. А Алиханов поставил ФКД , но у нас нет судорог. Рутинное ЭЭГ хорошее, на ночное едем в луки 23 марта. Получается эпи может быть и без судорог? В нашем случае?
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн chuzhaia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #64 : 18 Марта 2018, 20:43:52 »
@Мама двух сыночков, Здравствуйте! Вы сделали операцию по удалению очага? Как все прошло, подскажите!

Оффлайн Чистя83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #65 : 12 Апреля 2018, 21:28:11 »
Девочки,расскажите как прошли операции у деток по удалению фкд. После восстановления как было с развитием в дальнейшем? У кого были задержки психомотрного развития,наверстали ли.?

Оффлайн Наташуля

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: zpr_ne_prigovor
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/club177187113?from=groups
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #66 : 16 Апреля 2018, 17:44:14 »
Тоже интересно. У нас фкд 1 тип, готовимся в забег по нейрохирургам. 23 апреля едем в НПЦ Солнцево к Фу. Оч интересно, когнитивная восстанавливается ли после операции.......

Оффлайн Наташуля

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: zpr_ne_prigovor
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/club177187113?from=groups
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #67 : 16 Апреля 2018, 17:52:48 »
Девочки, и ещё, пжл, кто из Москвы, напишите плиз, как добиться направления в Бурденко? Дают тока в Солнцево. Но это совсем не то((((((

Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 383
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #68 : 17 Апреля 2018, 19:20:19 »
Написать на эл почту Меликяну или другим нейрохирургам из Бурденко, они пригласят на встречу и если они посчитают что смогут вам помочь, выдадут все необходимые документы.
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн Наташуля

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: zpr_ne_prigovor
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/club177187113?from=groups
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #69 : 22 Апреля 2018, 23:08:52 »
Написать на эл почту Меликяну или другим нейрохирургам из Бурденко, они пригласят на встречу и если они посчитают что смогут вам помочь, выдадут все необходимые документы.
Понятно, спасибо)

Оффлайн Турсынай

Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #70 : 13 Октября 2018, 10:27:56 »
здравствуйте! Кто уже перенес операцию по ФКД, подскажите, как у вас все прошло?

Оффлайн Джамиля Селя

  • Новичок
  • Сообщений: 2
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя золотая
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #71 : 12 Ноября 2018, 12:29:40 »
Мы тоже были на приёме и у Алиханова делали МРТ с инвестированием,он поставил нам ФКД, затем были на консилиуме у Хольтхаузена он также подтвердил ФКД и сказал,что нужна операция,но мы никак не можем с нашими бюракратическими проволочками собрать необходимые документы,добиться счёта и попасть на операцию в Фогтароид куда нас пригласил Хольтхаузен,сказав,что там у моей дочери есть шансы. В Бурденко делать побаиваюсь,никакие лекарства не купировали приступы,мы их столько попеременяли,вплоть до лекарств из Германии заказывали,которые в Россию не ввозят,и ничего. Только операция как сказали,а пьём с 5-им месяцев,сейчас нам почти 7лет.

Оффлайн Джамиля Селя

  • Новичок
  • Сообщений: 2
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя золотая
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #72 : 12 Ноября 2018, 12:33:03 »
МРТ с контрастированием т.е,ошибочка вышла

Оффлайн tatiana_k

Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #73 : 26 Ноября 2018, 15:17:18 »
Доброго дня, дорогие мамочки!
Ребенку 8 лет.
Обнаружена на МРТ в МИБСЕ -картина обширной зоны кортикальной дисплазии в правой сильвиевой щели, в левом полушарии аналогичная зона изменений, но меньшими объемами.
Ночной ЭЭГ- видеомониторинг - ДЭРДЫ во сне в левой центральной и независимо в правой центрально-височной областях.Индекс низкий. Эпилептических приступов не зарегистрировано.
К кому пойти из специалистов? Были в Бурденко, к сожалению совершенно не понравилась консультация.
Мы пока на этапе обследований, приступов как таковых не было, но по ночам происходят сжимание левой кисти руки, подергивание плеча. Врач из Бурденко сказал, что это норма в разных фазах сна, но напряжение мышц во всей левой части.

Оффлайн Tserkasina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: fi
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #74 : 24 Февраля 2019, 02:00:49 »
@mayuls, прогнозов не дают, пока наблюдают. С развитием все хорошо. У них вообще до 2 лет был абсолютно здоровый ребенок, потом на ровном месте начались судороги. Обследовались, итог: фкд
Сеажите пожалуйста, как сейчас девочка?