Автор Тема: ВЖК 4 степени  (Прочитано 56931 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн DolphinАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Екатерина
    • Instagram: ekaterinadolphin_
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55490102
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #15 : 18 Декабря 2017, 19:04:31 »
Добрый день! 15 ноября 2017 года появилась на свет моя Ева. Вся беременность на ура, вдруг на 38 недели КТГ показало монотонный ритм, меня срочно оперировали КС. Мы сейчас в реанимации. Врачи не делают прогнозов, каждый день мне говорят, что случай оч тяжёлый, что кровь везде. До 1 декабря (почти 2 недели) она была в коме. И вот только сейчас она стала немножечко двигать ручками и ножками. Врачи говорят рефлексов осознанных пока нет. Я вижу как она бориться.
7 декабря Ева начала сама дышать. Моя умница сделала мне подарок на именины. Развилась гидроцифалия, с операцией тянут, почему то. Ева дрыгает ножками и ручками, но худенькая моя малышка. Как же я ее люблю и хочу взять на ручки. Мы боримся. Я верю, что моя девочка будет здорова.
Ева-Жизнь!

Оффлайн DolphinАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Екатерина
    • Instagram: ekaterinadolphin_
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55490102
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #16 : 18 Декабря 2017, 19:11:50 »
Добро пожаловать на форум. Хотя и печальное приветствие получается.
Что врачи имеют ввиду под «кровь везде»? Кровоизлияние в желудочки с прорывом в вещество головного мозга? Если да, то одно- или двустороннее.
Старайтесь выживать и думать только о сегодняшнем дне. На вас будут сыпать плохими прогнозами. Не думайте пока об этом.
Надейтесь! Нужно надеяться!
Вы покрестили доченьку? Кто вас поддерживает?
Добрый день! С каких сторон прорыв не знаю.Говорят, что лялька на удивление вышла из комы и дышать начала сама. Операцию откладывают, не пойму почему. Еву покрестили на третий день в реанимации роддома. Поддерживают друзья. Я верю, что моя Ева будет здорова. Она так бориться.
Ева-Жизнь!

Оффлайн Мама Альбинушки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 186
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: gebetenya
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #17 : 18 Декабря 2017, 19:52:42 »
@Dolphin, Здравствуйте! Хочу вас поддержать. У нас тоже вжк 4, шунт установлен ,развивается ,нам 10 мес ,пытается ходить ,может ,откладывают из-за того что ликвор ещё не готов? Мы ждали 1 месяц и 8 дней ,пока полностью очистился

Оффлайн DolphinАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Екатерина
    • Instagram: ekaterinadolphin_
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55490102
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #18 : 18 Декабря 2017, 21:26:51 »
@Dolphin, Здравствуйте! Хочу вас поддержать. У нас тоже вжк 4, шунт установлен ,развивается ,нам 10 мес ,пытается ходить ,может ,откладывают из-за того что ликвор ещё не готов? Мы ждали 1 месяц и 8 дней ,пока полностью очистился
Добрый день! Я так сильно хочу быть рядом с ней. Мне тяжело уходить. Скажите у Вас голова сколько см была в месяц? У нас при рождении 32 сейчас 39.
Ева-Жизнь!

Оффлайн Мама Альбинушки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 186
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: gebetenya
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #19 : 18 Декабря 2017, 22:08:18 »
@Dolphin,  У нас вжк случилось в 1.5 месяца после рождения((( А по кт МРТ ну или нсг у вас что с желудочками ?

Оффлайн Тасик21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #20 : 18 Декабря 2017, 22:13:13 »
Добро пожаловать на форум. Хотя и печальное приветствие получается.
Что врачи имеют ввиду под «кровь везде»? Кровоизлияние в желудочки с прорывом в вещество головного мозга? Если да, то одно- или двустороннее.
Старайтесь выживать и думать только о сегодняшнем дне. На вас будут сыпать плохими прогнозами. Не думайте пока об этом.
Надейтесь! Нужно надеяться!
Вы покрестили доченьку? Кто вас поддерживает?
Добрый день! С каких сторон прорыв не знаю.Говорят, что лялька на удивление вышла из комы и дышать начала сама. Операцию откладывают, не пойму почему. Еву покрестили на третий день в реанимации роддома. Поддерживают друзья. Я верю, что моя Ева будет здорова. Она так бориться.

вам надо спасать мозги.Пусть врачи вызовут нейрохирурга и тот сделает субгалеальный карман. Так ликвор будет быстрей санироваться и вода не раздавит мозг. Моей недоношенной с весом 1600 сделали прямо в реанимации. И только через несколько месяцев поставили постоянный шунт. Не тяните, не ждите, потому что мозг гибнет быстро. Найдите блат, что угодно, но не ждите.

Оффлайн DolphinАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Екатерина
    • Instagram: ekaterinadolphin_
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55490102
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #21 : 18 Декабря 2017, 22:43:21 »
Добро пожаловать на форум. Хотя и печальное приветствие получается.
Что врачи имеют ввиду под «кровь везде»? Кровоизлияние в желудочки с прорывом в вещество головного мозга? Если да, то одно- или двустороннее.
Старайтесь выживать и думать только о сегодняшнем дне. На вас будут сыпать плохими прогнозами. Не думайте пока об этом.
Надейтесь! Нужно надеяться!
Вы покрестили доченьку? Кто вас поддерживает?
Добрый день! С каких сторон прорыв не знаю.Говорят, что лялька на удивление вышла из комы и дышать начала сама. Операцию откладывают, не пойму почему. Еву покрестили на третий день в реанимации роддома. Поддерживают друзья. Я верю, что моя Ева будет здорова. Она так бориться.

вам надо спасать мозги.Пусть врачи вызовут нейрохирурга и тот сделает субгалеальный карман. Так ликвор будет быстрей санироваться и вода не раздавит мозг. Моей недоношенной с весом 1600 сделали прямо в реанимации. И только через несколько месяцев поставили постоянный шунт. Не тяните, не ждите, потому что мозг гибнет быстро. Найдите блат, что угодно, но не ждите.
Как не ждите? Мы в Тушинской детской больнице, Еве сделали 2 пункции, нейрохирурги постоянно её смотрят. Врачи не особо распинаются, просто плохо, но на их удивление Ева бориться, они удивляются.
Ева-Жизнь!

Оффлайн Тасик21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #22 : 18 Декабря 2017, 23:15:48 »

@Dolphin, я может криво выражаюсь. Попробую объяснить свою точку зрения. Когда начинается гидра, голову можно разгружать двумя способами: пункцией и карманом (перед постановкой постоянного шунта). Так вот я предлагала вам не ждать и настаивать на кармане, а не на пункции. Судя по росту головы, пункций вам не достаточно. А вода давит на мозги. Как-то так.
Я, правда, не врач, говорю только из своего опыта. Знаю, что иногда карман врачи не делают, так как боятся вентрикулита. 
« Последнее редактирование: 18 Декабря 2017, 23:34:07 от Тасик21 »

Оффлайн Тасик21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #23 : 18 Декабря 2017, 23:16:57 »
но на их удивление Ева бориться, они удивляются
все врачи удивляются, когда их поганые прогнозы не сбываются. Вам - здоровья.
Мне предлагали молоко не сохранять, типа все равно моя малая не выживет
« Последнее редактирование: 18 Декабря 2017, 23:29:51 от Тасик21 »

Оффлайн Натаsha

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10208
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 243
  • Пол: Женский
  • Наташа и Алиса, Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #24 : 19 Декабря 2017, 16:45:02 »



Как не ждите? Мы в Тушинской детской больнице, Еве сделали 2 пункции, нейрохирурги постоянно её смотрят. Врачи не особо распинаются, просто плохо, но на их удивление Ева бориться, они удивляются.
В Тушинской хорошие нейрохирурги. Нам они сразу наружный дренаж поставили. Возможно у вас не все так плохо, поэтому делают только разгрузочные пункции?

Оффлайн Snowrat

Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #25 : 19 Декабря 2017, 17:36:43 »
В Тушинской хорошие нейрохирурги. Нам они сразу наружный дренаж поставили. Возможно у вас не все так плохо, поэтому делают только разгрузочные пункции?
+1, мне кажется им всяко виднее, чем нам из интернетиков.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн бона

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 558
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 6
  • 20.05.1975 г. Краснодар
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #26 : 19 Декабря 2017, 20:40:44 »
Добрый день! У меня у сыночка вжк 4 ст. с прорывом в мозжечок и заднечерепную ямку. В коме не был. ИВЛ 21 день. Шунтирован в 2 месяца. Ждали столько, чтобы ликвор очистился. Голова нарастала быстро, разгружали пункциями. После шунтирования у нас рванула ретинопатия. Сейчас нам 10 лет. Учимся в школе для слепых и слабовидящих. По развитию не ходим, спастика с возрастом начала нарастать. Разговаривать начал рано, но постепенно развитие замедлялось. Сейчас отстаем.
« Последнее редактирование: 20 Декабря 2017, 07:45:28 от бона »

Оффлайн леночек-виктория

Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #27 : 19 Декабря 2017, 21:19:39 »
Добрый вечер. Терпения вам и сил , молитесь за свою дочу. Нам сейчас 7 лет, тоже вжк 4 степени,пвл, вентрикуломегалия, ретинопатия 3 степени. Интелект сохранён знаем буквы цифры считаем почти до ста, отличная память, и разговаривает как взрослая рассуждает, в двигательном плане конечно похуже, ну ничего у нас всё ещё впереди. Если есть возможность сохраняйте грудное молоко, мы почти до 1,5 лет на груди были.
    

Оффлайн DolphinАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Екатерина
    • Instagram: ekaterinadolphin_
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55490102
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #28 : 21 Декабря 2017, 16:11:39 »
Добрый вечер. Терпения вам и сил , молитесь за свою дочу. Нам сейчас 7 лет, тоже вжк 4 степени,пвл, вентрикуломегалия, ретинопатия 3 степени. Интелект сохранён знаем буквы цифры считаем почти до ста, отличная память, и разговаривает как взрослая рассуждает, в двигательном плане конечно похуже, ну ничего у нас всё ещё впереди. Если есть возможность сохраняйте грудное молоко, мы почти до 1,5 лет на груди были.
Добрый день, молоко и не приходило, я пыталась пить млекоин и постоянно массировать, но кроме малозеаа не чего. У всех по разному.
Ева-Жизнь!

Оффлайн DolphinАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Екатерина
    • Instagram: ekaterinadolphin_
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55490102
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #29 : 22 Декабря 2017, 10:08:49 »
Добрый вечер. Терпения вам и сил , молитесь за свою дочу. Нам сейчас 7 лет, тоже вжк 4 степени,пвл, вентрикуломегалия, ретинопатия 3 степени. Интелект сохранён знаем буквы цифры считаем почти до ста, отличная память, и разговаривает как взрослая рассуждает, в двигательном плане конечно похуже, ну ничего у нас всё ещё впереди. Если есть возможность сохраняйте грудное молоко, мы почти до 1,5 лет на груди были.
Добрый день, молоко и не приходило, я пыталась пить млекоин и постоянно массировать, но кроме малозеаа не чего. У всех по разному. У вас вжк при рождении? Ребенок доношенный?
Ева-Жизнь!