Мой сыночек Максим

[Танька]

(Нет элементов для отображения)

        Последствие перинатального поражения ЦНС тяжёлой степени.Симптоматическая эпилепсия.Выраженная задержка психомоторного развития.

Здравствуйте дорогие мамочки!Позвольте расскажу вам нашу печальную историю.

Ребёнок от первой беременности, протекавшей на фоне УПБ. Роды отягощенные. Оценка по Апгар 2/4 баллов.Приступы с 4 сут. Наблюдался по м/ж ПП ЦНС, СДР.

После всего перенесённого в 3 месяца у нас начались судороги,пока наш невролог опомнился нам исполнилось 6 месяцев,нас отправили в Якутск на обследование.ЭЭГ показало: БЭА формируется по возрасту с отставанием по возрасту. Очаговой эпиактивности нет. Выраженное уплощение активности по обеим полушариям. Результат МРТ: Последствия перенесённого ГИ повреждения головного мозга. Глиозные изменения в теменно-лобных отделах с обеих сторон. Лёгкой степени сообщаются гидроцефалия, ликворная нормотензия. Клинический диагноз нам поставили: Последствие перинатального поражения ЦНС тяжелой степени. Симптоматическая эпилепсия. Выраженная задержка психомоторного развития.

Сейчас нам 10,5 месяцев,постоянно сидим на лекарстве(конвулекс), вчера нам назначили еще курс кортексина,актовегина и элькара.Судороги у нас не прекращаются,повторяются через каждые 3-5 минут,а если температура поднимается, так его вообще трясёт как Каштанку на помойке...из-за судорог мозг практически не рзвивается,нам 10,5 он не сидит,не стоит,и даже руками к игрушкам не тянется,кроме а, бе, ме, агу-ничего не говорит.

Вопрос: Мамочки,если у кого-нибудь есть детки с подобными диагнозами поделитесь пожалуйста,что вы делали,чем лечились и как дети с таким диагнозом развиваются в дальнейшем?????

Заранее благодарю за ваши ответы и подсказки!!!

[ya_anka]

Привет, Таня! Мы вчера переписывались на ББ.
Молодец, что зарегистрировалась! Весь форум в твоем распоряжении!
Наверное, ты уже нашла необходимые для тебя темки! Читай, спрашивай!

[Танька]

Ань,че то я вообще не могу разобраться в этом форуме,вчера 1,5 часа лазила туда-сюда, ничего не поняла

[ya_anka]

Это основные разделы, которые сейчас тебе нужны
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=3.0  ДЦП. Всё, что мы знаем об этом заболевании
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=4.0 Лечение ДЦП
Ищешь интересующую тему, читаешь, пишешь, спрашиваешь.
Например тема эпилепсия https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=71.0 Это обсуждение темы эпилепсии, там делятся опытом лечения и тд. Там дофига страниц, просмотри, возможно какая-либо информация пригодится.
Через поиск по форуму можешь попробовать найти тех, кто живет в ваших краях.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1535.0 это тема о московском центре, где лечат эпилепсию, там есть ссылка на их официальный сайт. Можешь спросить там, как попасть сецчас в цнтр из региона, что делать и куда идти

[Танька]

спасибо попробую

[Егоров Максим]

Кортексин не ставьте ни коем случае он еще хуже провоцирует судороги, прчитайте внимательно анотацию, и вообще привыкайте читать про лекарства в описании о противопоказаниях, побочных эфектах и дозировках для вашего возраста.

[Мама Ромашки]

Татьяна Здравствуйте , Вы сами откуда ? Мы с Якутска . Куда вы еще обращались кроме МЦ в Якутске ? Реабилитационные центры какие нибудь посещали ?

[R@netk@]

Здравствуйте  Кортексин и актовегин при эпи-приступах? Вам это врач-невролог назначил? По-моему, вашему малышу в настоящее время противопоказаны эти препараты. Я бы не стала их пока принимать. Или, по крайней мере, посоветовалась с другими врачами, в частности, с неврлогом, специализирующимся на реабилитации больных с эпи.

[Lilo]

(Нет элементов для отображения)

     
Сейчас нам 10,5 месяцев,постоянно сидим на лекарстве(конвулекс), вчера нам назначили еще курс кортексина,актовегина и элькара.Судороги у нас не прекращаются,повторяются через каждые 3-5 минут,а если температура поднимается, так его вообще трясёт как Каштанку на помойке...из-за судорог мозг практически не рзвивается,нам 10,5 он не сидит,не стоит,и даже руками к игрушкам не тянется,кроме а, бе, ме, агу-ничего не говорит.

Здравствуйте! Ни в коем случае не колите ноотропы, вы ими ребенку только усугубляете приступы. Подбирайте ПЭП!!!

[Yliada]

Здравствуйте, Татьяна. У моей дочке то же такойже диагноз: Симпт. эпилепсия, органическое поражение головного мозга (раньше ставили ППЦНС), синдром атаксии (начался где то в год), грубая задержка развития. Сейчас нам год и четыре. Судороги с 7 мес. До сих пор не купировались, хотя пробовали конвулекс, трилептал, топамакс, сейсас пьем депакин и кепру. Улучшения на ЭЭГ были после  уколов гормонов Дексазона, актовегил колим кождые полгода, мне он нравится, с него улучшения есть, ведь многие судороги идут именно от плохого поступления кислорода в мозг, НО колим  под наблюдением в СТАЦИОНАРЕ. К эпилептологу ходим каждые две недели, постоянно делаем видио ЭЭг мониторинг. Вам нужен хороший эпилептолог (а не просто невролог), и подбор антиконвулексов. Почему вы постоянно на конвулексе,если он не дает выраженного эффекта? Ведь каждый антиконвульсант направлен на определенный очаг судорог и вид судорог.