Выбор, где оперироваться.

[Миролюбивая]

Добрый день! Тоже в раздумьях где делать стопы. У нас спина бифида, фиксированный спинной мозг, сделано уже две операции на отдел поясничный отдел позвоночника. После второй операции начались проблемы. Сейчас мы хромаем, хотя до операции проблемы были только с урологией и проблемы со стулом(каломазание). Быстро бегал, играл в футбол. Сейчас нужны операции и на спину снова, убирать ФСМ и липому терминальной нити и на стопу. У нас вялый монопарез левого-голеностопного сустава, перекос костей на 3 см. Стопы тоже разные теперь в размерах. Вот думаю в Курган ехать ли. Недавно сказали,что нам нельзя аппарат Илизарова. Вроде как сначала надо делать спину, но очень опасно теперь. Нейрохирурги предупреждают, что лучше тянуть операцию. Прогнозы, увы....Но это понятно, что неизвестно как будет. Но больше отрицательные...Рисковать не хочется. Нейры говорят, что хоть сто раз оперируй ногу, все равно все будет снова также. Но рискнуть можно. Вот думаю, где рискнуть. Стопы надо отреставрировать. Напишите у кого похожее было? У нас эквиноварус.

[Дашу]

@Наталья Юрасова, здравствуйте в каком отделении оперировались? Шрамы будут сильно видны в будущем? Сейчас уже ходите?

[Дашу]

Попков (Курган) vs Жердев (НЦЗД Москва)  ⚡️


Тема операции: подтаранный артортрез, тенодез задней большеберцовой мышцы, удлинение трицепса голени, теномиотомия аддукторов, медиальных сгибателей коленных суставов

Это вердикт Попкова. У Жердева были 2 года назад тогда речь шла только про коррекцию тарана, никаких мышц. 🙅‍♀️
Возможно сейчас он тоже что то добавит (иду через 10 дней на консультацию)

Вопрос знающих: кто у кого был? кто делал? Посоветуйте кого выбрать? Интересует все: мнение о врачах, условиях пребывания, о самой операции.

На данном этапе разница, что Попков за раз делает обе ноги, Жердев с разницей в неделю 2 операции. Попков говорит потом аппараты только на ночь, Жердев говорит на постоянку.
Ну и подрезка мышц вообще пугает 🤷‍♀️🤷‍♀️🤷‍♀️

[Наталья Юрасова]

@Наталья Юрасова, здравствуйте в каком отделении оперировались? Шрамы будут сильно видны в будущем? Сейчас уже ходите?

Мы оперировались в ноябре. 6 отделение. Ну начну с того что операция убрала много минусов:
- колени Х
- завал стоп внутрь
- хоть а на мысках
Сейчас, даже если она без обуви пройдется, и без аппаратов, то на полной стопе и без Х и без завала.
Шрамов у нее 11. По 5 на каждой ноге. На одной ноге на один больше, там где косточку брали. Я скажу что этих шрамов не бойтесь. Они очень аккуратные, ровные. И сейчас они просветлели, но вид не пугающий. Я думаю они вдальнейшем ещё рассосуться и будет ещё лучше.
Все наши врачи, у кого мы наблюдаемся и наши массажисты, все очень довольны и операция им понравилась, так они ощутили огромную разницу работая с ребенком.
Единственное у нас теперь колени назад прогибаются без аппаратов, но массажист успокаивает, говорит это можно убрать.
Мы довольны результатом.

[Наталья Юрасова]

По поводу ходьбы.......
Самостоятельно прям так что бы пойти, нет. Но, если раньше она в аппаратах без опоры могла пройти шагов 10-20 , то сейчас по ровной по верхности метров 80-100. Может идти и остановиться и опять пойти. Раньше строго из пункта А в пункт Б и побыстрее))

[Наталья Юрасова]

Попков (Курган) vs Жердев (НЦЗД Москва)  ⚡️


Тема операции: подтаранный артортрез, тенодез задней большеберцовой мышцы, удлинение трицепса голени, теномиотомия аддукторов, медиальных сгибателей коленных суставов

Это вердикт Попкова. У Жердева были 2 года назад тогда речь шла только про коррекцию тарана, никаких мышц. 🙅‍♀️
Возможно сейчас он тоже что то добавит (иду через 10 дней на консультацию)

Вопрос знающих: кто у кого был? кто делал? Посоветуйте кого выбрать? Интересует все: мнение о врачах, условиях пребывания, о самой операции.

На данном этапе разница, что Попков за раз делает обе ноги, Жердев с разницей в неделю 2 операции. Попков говорит потом аппараты только на ночь, Жердев говорит на постоянку.
Ну и подрезка мышц вообще пугает 🤷‍♀️🤷‍♀️🤷‍♀️

Мне кажется здесь должно сработать какое то ваше чутье. Ведь Вы слышите кто и что говорит, как говорит. Выбор только за вами.
По себе скажу. После косяков наших местных врачей, я сказала что больше ни одному врачу просто так нее доверю...меня если что то настораживало, типа невнятных ответов или не совсем уверенных, я больше не приходила к этому врачу. А ещё мне открыла глаза врач невролог одна, когда я ей протянула выписки, а она их отодвинула и сказала : мне ребенок нужен а не бумажки....мне это очень понравилось. Я об этом вспомнила когда к Попкову полетели, он сделал то же самое и доверие у меня к этому замечательному врачу сразу появилось. И все нам рассказал и показал, где какая проблема и как ее устранить.
Перед этим мы в Германию летали, выписку ему специально везла, что хотели немцы сделать....ему не интересно было)) уважаю таких.
Каждый врач имеет свой метод и план работы. Поэтому решать конечно родителям.

[Дашу]

@Наталья Юрасова, спасибо за ответы. А какие рекомендации после операции? Аппараты и тд? Боюсь а вдруг приедем, а прооперирует не Попков( и как в гипсах летели обратно?  Вам мышцы подрезали?

[Наталья Юрасова]

@Наталья Юрасова, спасибо за ответы. А какие рекомендации после операции? Аппараты и тд? Боюсь а вдруг приедем, а прооперирует не Попков( и как в гипсах летели обратно?  Вам мышцы подрезали?

Ну во-первых, если не Попков......ну он же не один там?! Он не может всех разом оперировать. Там одновременно 5 столов  в операционной. Все врачи хорошие там. Да их нужно иногда и вылавливать, но у них завал полнейший и не смотря на все это всегда ответят на все ваши вопросы. Поэтому даже не переживайте по этому поводу.
После операции делают выписку. В ней все. Что было. Что сделали. Рекомендации. Даже пишут что внести в ИПР. А так конечно нужно все вопросы свои скопить и на бумажку написать, что бы не забыть. Там голова отключается. После операции тяжёлые только первые три дня. Потом все легче и легче, и ребенку и Вам. Моей на 5 день уже пофиг было на операцию. Они хихикал с другом на весь этаж круглосуточно.

Мышцы да, резали. Растягивали. Задняя часть ноги: бедро, колено, голень.
Обратно в поезде ехали.
Хотели лететь, но они загнули совсем: что бы выбрать места, за это нужно платить, за каждое место дополнительно..... вобщем там все сложно было. Я плюнула и поехали поездом. За нами приехала служба. Из палаты забрали. До вагона сопроводили, до самого места. Мы ещё раньше времени приехали, но нас не оставили одних. Так и сидели с нами, в машине, в тепле все. Ехали 1 день 8 часов примерно. Нормально.

[Наталья Юрасова]

@Дашу,

А так, конечно и мне было страшно. Это первый вообще наркоз. И эта неизвестность, как она на него отреагирует пугала меня больше, чем сама операция.
Ну ничего. Этот день икс самый тяжёлый. Конечно сидишь весь, места не находишь. Мечешься из угла в угол, чуть ли ни волосы на себе выдираешь.... операция шла часа 3. Ее привезли, она злилась, ругалась, я ее пледами укрыла, к себе прижала, она уснула и проспала ещё часа три, и уже проснулась нормальным адекватным ребенком. Ее весь день рвало. К ночи легче стало, в этом плане.....ну а мама ночью придется поработать, так же как и днём, переворачивать, менять положение, так как им тяжело в одном лежать всю ночь. Моя сироп просила, давала ей дополнительно обезболивающие, вроде помогало, засыпала с ним легко.

[Дашу]

@Наталья Юрасова, спасибо за подробные ответы.
Я так понимаю обратно улететь сложно (
А сколько дней всего вы пробыли в кургане?  Ну примерно.
Нужна ли коляска после? У меня ребёнок ходит и мы давно избавились от нек(
И главное - Вы сейчас гостье аппараты? Мне Попков сказал они будут нужны только на ночь. Это правда?
Операция кажется у нас такая же будет

[SB2016]

Добрый день! Тоже в раздумьях где делать стопы. У нас спина бифида, фиксированный спинной мозг, сделано уже две операции на отдел поясничный отдел позвоночника. После второй операции начались проблемы. Сейчас мы хромаем, хотя до операции проблемы были только с урологией и проблемы со стулом(каломазание). Быстро бегал, играл в футбол. Сейчас нужны операции и на спину снова, убирать ФСМ и липому терминальной нити и на стопу. У нас вялый монопарез левого-голеностопного сустава, перекос костей на 3 см. Стопы тоже разные теперь в размерах. Вот думаю в Курган ехать ли. Недавно сказали,что нам нельзя аппарат Илизарова. Вроде как сначала надо делать спину, но очень опасно теперь. Нейрохирурги предупреждают, что лучше тянуть операцию. Прогнозы, увы....Но это понятно, что неизвестно как будет. Но больше отрицательные...Рисковать не хочется. Нейры говорят, что хоть сто раз оперируй ногу, все равно все будет снова также. Но рискнуть можно. Вот думаю, где рискнуть. Стопы надо отреставрировать. Напишите у кого похожее было? У нас эквиноварус.

@Миролюбивая, А сколько вашему сыну лет? У моей дочки тоже спина бифида. Когда я консультировалась по поводу операции на стопах в Турнера, мне сказали, что  детям до 12 лет такие операции проводят в исключительно тяжелых случаях.
По идее нейры правы. Стопа деформируется из-за неправильного паттерна ходьбы. Паттерн неправильный из-за СМГ. При операции никто новые нервные волокна не пришьёт. :(

[Наталья Юрасова]

@Наталья Юрасова, спасибо за подробные ответы.
Я так понимаю обратно улететь сложно (
А сколько дней всего вы пробыли в кургане?  Ну примерно.
Нужна ли коляска после? У меня ребёнок ходит и мы давно избавились от нек(
И главное - Вы сейчас гостье аппараты? Мне Попков сказал они будут нужны только на ночь. Это правда?
Операция кажется у нас такая же будет

Ну если бы уехать на поезде можно было в любой день, то нас и на 7 день отпустили бы, но так как поезд не каждый день ходит, нас выписали на 10. Если все отлично и ничего не беспокоит, то там нечего впринципе делать. После 5 дней дети уже нормально себя чувствует и нет прям такой боли дикой. Коляску я не тащила. Там если что есть , если по центру пройтись, например погулять ....но на улицу их не дают.

Лететь да, наверное это сложно, да и самолёт сам по себе маленький очень. Мы даже туда еле долетели без гипса. Летели все скрюченые, там места практически между сидений нет. А с гипсом, если летят....я не знаю как)) это заранее решать нужно

[Наталья Юрасова]

@Наталья Юрасова, спасибо за подробные ответы.
Я так понимаю обратно улететь сложно (
А сколько дней всего вы пробыли в кургане?  Ну примерно.
Нужна ли коляска после? У меня ребёнок ходит и мы давно избавились от нек(
И главное - Вы сейчас гостье аппараты? Мне Попков сказал они будут нужны только на ночь. Это правда?
Операция кажется у нас такая же будет

На счёт аппаратов.....
Нам в рекомендациях написали про тутора на всю ногу, но это больше ночные....
Но мы сделали аппараты, что бы днём она ходила и ноги были в правильном положении, что бы опять все не поехало...

[Дашу]

@Наталья Юрасова, Наталья, спасибо вам за ответы) вроде все логично и понятно
А где вы после операции консультируетесь ? С попковым как то?

[Наталья Юрасова]

@Наталья Юрасова, Наталья, спасибо вам за ответы) вроде все логично и понятно
А где вы после операции консультируетесь ? С попковым как то?

Мы с неврологом в Москве. Куренков Алексей Львович. Я с ним всегда советуюсь. И на счёт аппаратов, он тоже согласен что они нужны первый год после операции хотя бы.
А так же у нас массажисты очень хорошие. Мы к ним 2 раза в неделю ходим. Они постоянно следят за ногами, если что то не нравится показывают что дома делать. Сейчас ещё ЛФК программу сделает и обучит . У нас нет ЛФК специалистов здесь хороших. Они сами все делают ей. Ещё бассейн и верховая езда.