Автор Тема: Когда можно отменить ПЭП  (Прочитано 4555 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Jn

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #15 : 24 Декабря 2018, 19:13:20 »


@Jn, чет думаю пока остановиться на иркутском эпилептологе. Все неврологи местные вообще от нас шарахаются. Говорят езжайте на Запад. Судороги описала выше. Я кстати в Новосибирске родила в командировке.)

Вы выше приступы описали. На вест, да, похоже... Больше, чем на РМЭ
Я бы подумала над консультацией  у  другого эпилептолога.
 Новосибирск, считайте, родной уже


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн кисярыба

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #16 : 24 Декабря 2018, 19:14:40 »
@Jn, здравствуйте, нам Веста поставил невропатолог Кузина Галина Вячеславовна на заочной консультации, мы сами не живём в Москве, а сестра моего супруга врач и она находится там. В общем, она как то договорилась с этим врачом, по её словам она одна из лучших неврологов. А в Иркутске один тоже небезызвестный врач ставит нам ранняя миоклоническая энцефалопатия, приступный период. И все, я понять не могу в итоге, что у нас. 29 декабря мы будем делать ээг и пойдём на приём говорить, что не помогает нам депакин и кеппра. Все равно бывают судороги, раза два-три в день, но не каждый день, а где-то дня три в неделю в разнобой.
Описание регулярности на синдром веста не похоже...  Опытным эпилептологом  отличный невролог    может и не быть.  Может вам, например, до Новосибирска доехать? У Волкова, я знаю, сейчас были окна на приём.
А приступы : кивки? Складывания? Сериями?


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Может быть и так , так как ребёнок на 2 пэп уже
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Jn

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #17 : 24 Декабря 2018, 19:23:11 »
@Jn, здравствуйте, нам Веста поставил невропатолог Кузина Галина Вячеславовна на заочной консультации, мы сами не живём в Москве, а сестра моего супруга врач и она находится там. В общем, она как то договорилась с этим врачом, по её словам она одна из лучших неврологов. А в Иркутске один тоже небезызвестный врач ставит нам ранняя миоклоническая энцефалопатия, приступный период. И все, я понять не могу в итоге, что у нас. 29 декабря мы будем делать ээг и пойдём на приём говорить, что не помогает нам депакин и кеппра. Все равно бывают судороги, раза два-три в день, но не каждый день, а где-то дня три в неделю в разнобой.
Описание регулярности на синдром веста не похоже...  Опытным эпилептологом  отличный невролог    может и не быть.  Может вам, например, до Новосибирска доехать? У Волкова, я знаю, сейчас были окна на приём.
А приступы : кивки? Складывания? Сериями?


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Может быть и так , так как ребёнок на 2 пэп уже
Да, может, конечно.
Описание вот очень даже вест, а не РМЭ...

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #18 : 24 Декабря 2018, 19:30:28 »
@кисярыба, наверно не надо было вообще на депакин подсаживаться. После того как мы депакин начали принимать приступы такие выраженные начались с головой и руками.
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн кисярыба

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #19 : 24 Декабря 2018, 19:32:07 »
@Sancho2412, они бы из без него начались , по мере созревания . Депакин здесь не причём . Это особенность болезни.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #20 : 24 Декабря 2018, 19:32:17 »
@Jn, здравствуйте, нам Веста поставил невропатолог Кузина Галина Вячеславовна на заочной консультации, мы сами не живём в Москве, а сестра моего супруга врач и она находится там. В общем, она как то договорилась с этим врачом, по её словам она одна из лучших неврологов. А в Иркутске один тоже небезызвестный врач ставит нам ранняя миоклоническая энцефалопатия, приступный период. И все, я понять не могу в итоге, что у нас. 29 декабря мы будем делать ээг и пойдём на приём говорить, что не помогает нам депакин и кеппра. Все равно бывают судороги, раза два-три в день, но не каждый день, а где-то дня три в неделю в разнобой.
Описание регулярности на синдром веста не похоже...  Опытным эпилептологом  отличный невролог    может и не быть.  Может вам, например, до Новосибирска доехать? У Волкова, я знаю, сейчас были окна на приём.
А приступы : кивки? Складывания? Сериями?


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Может быть и так , так как ребёнок на 2 пэп уже
Да, может, конечно.
Описание вот очень даже вест, а не РМЭ...

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
я надеюсь очень, что это не РМЭ. Прогнозы плохие при таком диагнозе.
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #21 : 24 Декабря 2018, 19:33:44 »
@Sancho2412, они бы из без него начались , по мере созревания . Депакин здесь не причём . Это особенность болезни.
а ещё мы как ошалелые летом бегали и этот кортексин с церебролизином ставили ppp
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн кисярыба

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #22 : 24 Декабря 2018, 19:35:22 »
@Sancho2412, они бы из без него начались , по мере созревания . Депакин здесь не причём . Это особенность болезни.
а ещё мы как ошалелые летом бегали и этот кортексин с церебролизином ставили ppp
Вот это быстрее могло спровоцировать, нам так же « наделали» ноотропами не сделав ээг до них .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #23 : 24 Декабря 2018, 19:35:47 »
@кисярыба, вот зачем неврологи зная анамнез ребёнка прописывают эти препараты стимулирующие. Это ж натуральные опыты ставят на нас незнающих.
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #24 : 24 Декабря 2018, 19:43:33 »
@Sancho2412, они бы из без него начались , по мере созревания . Депакин здесь не причём . Это особенность болезни.
а ещё мы как ошалелые летом бегали и этот кортексин с церебролизином ставили ppp
Вот это быстрее могло спровоцировать, нам так же « наделали» ноотропами не сделав ээг до них .
а вы давали пантогам во время лечения эпи?
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Jn

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #25 : 24 Декабря 2018, 19:52:06 »
@Jn, здравствуйте, нам Веста поставил невропатолог Кузина Галина Вячеславовна на заочной консультации, мы сами не живём в Москве, а сестра моего супруга врач и она находится там. В общем, она как то договорилась с этим врачом, по её словам она одна из лучших неврологов. А в Иркутске один тоже небезызвестный врач ставит нам ранняя миоклоническая энцефалопатия, приступный период. И все, я понять не могу в итоге, что у нас. 29 декабря мы будем делать ээг и пойдём на приём говорить, что не помогает нам депакин и кеппра. Все равно бывают судороги, раза два-три в день, но не каждый день, а где-то дня три в неделю в разнобой.
Описание регулярности на синдром веста не похоже...  Опытным эпилептологом  отличный невролог    может и не быть.  Может вам, например, до Новосибирска доехать? У Волкова, я знаю, сейчас были окна на приём.
А приступы : кивки? Складывания? Сериями?


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Может быть и так , так как ребёнок на 2 пэп уже
Да, может, конечно.
Описание вот очень даже вест, а не РМЭ...

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
я надеюсь очень, что это не РМЭ. Прогнозы плохие при таком диагнозе.
Повторюсь я: вам бы еще одно  мнение. Чтобы и дите и ээг посмотрел.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #26 : 24 Декабря 2018, 19:58:47 »
@Jn, ээг сделаем только 29, дальше затяжные каникулы. В такие моменты очень жалеешь, что живешь в провинциальном городке, где врачи и диагностическая аппаратура на дне.
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Sancho2412Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #27 : 24 Декабря 2018, 19:59:42 »
@Jn, а Вы у кого наблюдаетесь?
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн кисярыба

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #28 : 24 Декабря 2018, 20:14:09 »
@Sancho2412, они бы из без него начались , по мере созревания . Депакин здесь не причём . Это особенность болезни.
а ещё мы как ошалелые летом бегали и этот кортексин с церебролизином ставили ppp
Вот это быстрее могло спровоцировать, нам так же « наделали» ноотропами не сделав ээг до них .
а вы давали пантогам во время лечения эпи?
Нет, так как он был в том « коктейле» который нас эпи и спровоцировал. Мы не давали никакие ноотропы и сосудистые во время лечения и 3 месяца после купирования.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Jn

Re: Когда можно отменить ПЭП
« Ответ #29 : 25 Декабря 2018, 02:23:46 »


@Jn, ээг сделаем только 29, дальше затяжные каникулы. В такие моменты очень жалеешь, что живешь в провинциальном городке, где врачи и диагностическая аппаратура на дне.

Мне вчера предлагали на 4-5 января запись к волкову, так что, возможно, варианты есть  у вас. Там и дальше у него были свободные даты.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk