Автор Тема: Мультикистозная ляйкомаляция мозга.... Поделитесь опытом! Нужен совет!!!  (Прочитано 27536 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ляна

Фонд который собирает деньги для лечения в ИМТ это Русфонд который по 1 каналу. Но сначала вам нужно отправить историю болезни в ИМТ они подтвердят что берут вас тогда письмо в Фонд там есть список документов,и ждать оплаты и вызова.. вот здесь можно почитать и взять контакты https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1141.msg1376716#msg1376716

Иностранцев рассматривают?
[/quote]

Да я видела на сайте детей из Казахстана, Молдовы, Белоруссии!


Оффлайн МЭЙСИ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2043
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Моя девочка-моя жизнь
    • Награды
 gfds у нас тоже "вода вместо мозгов", нам тоже запрещают реабилитацию... вообщем у нас почти тоже самое что и у вас....давайте дружить....до года моя дочь тоже орала как резаная, почти каждый день скорая бывала..... после года все как то само нормализовалось, и уже почти 2 года живем спокойной жизнью) все будет хорошо)



Оффлайн mariafad111

Оксана, а что вам мешает организовать "реацентр" дома своими руками для своего ребенка, ЛФК и массажам можно научиться, было бы желание. Самая лучшая реабилитация - это реабилитация на дому, в спокойных условиях без переездов и проч. Как вариант можете уехать в Китай, но там люди по 6-8 мес живут и каждый божий день беспрерывные занятия, у многих результаты хорошие.


Да, слышала про Китай, но, наверное, не посильно для меня (я одна ращу ребёнка)..... А с чего начинать, если на Китай?

Если Китай, то начать надо с изучения вот этого форума http://karavan.asia/forum/index.php#c12   
самый подробный форум о том, где, как и по чем лечиться в Китае. По поводу деньжат, то надо в Фонды, конечно, обращаться, но там надо ЖИТЬ длительно, а не на месяц наездом, да там вроде как на месяц и не берут обычно, смысла нет. Однако, надо понимать, что Китай тоже не панацея, у меня две знакомые после Китая есть, у одной девочки очень хорошая динамика, а вот у другой мальчик, ему только хуже стало. Тут как кому пойдет, лечение там очень интенсивное.
По поводу Новозыбкова пару слов вставлю, уже писала как то, но меня тапками закидали любители Радимичей. Делать там нефига, херня полная, потратитесь на дорогу, питание, курсы эти недоделанные, убогие, съем квартиры. Толку будет один бздех. Это я свой опыт описываю, я реально исплевалась, но вам так же как и по Китаю решать надо будет самой. За Войтой в Чехию тогда уж или в Германию ехать надо, ну можно в РДКБ в Москве, там есть пара спецов очень хороших.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн OKSI_DENАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
gfds у нас тоже "вода вместо мозгов", нам тоже запрещают реабилитацию... вообщем у нас почти тоже самое что и у вас....давайте дружить....до года моя дочь тоже орала как резаная, почти каждый день скорая бывала..... после года все как то само нормализовалось, и уже почти 2 года живем спокойной жизнью) все будет хорошо)

Я только за!!!;D Давайте дружить! Наконец-то отозвались мамочки с такими же проблемами как и мы.... gwcm
Я - Оксана, сынуля Дениска.... что вы делали до года? что делаете сейчас? Хоть как-то реабилитировались? Что умеет ваша кроха?

Оффлайн OKSI_DENАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Если Китай, то начать надо с изучения вот этого форума http://karavan.asia/forum/index.php#c12   
самый подробный форум о том, где, как и по чем лечиться в Китае. По поводу деньжат, то надо в Фонды, конечно, обращаться, но там надо ЖИТЬ длительно, а не на месяц наездом, да там вроде как на месяц и не берут обычно, смысла нет. Однако, надо понимать, что Китай тоже не панацея, у меня две знакомые после Китая есть, у одной девочки очень хорошая динамика, а вот у другой мальчик, ему только хуже стало. Тут как кому пойдет, лечение там очень интенсивное.
По поводу Новозыбкова пару слов вставлю, уже писала как то, но меня тапками закидали любители Радимичей. Делать там нефига, херня полная, потратитесь на дорогу, питание, курсы эти недоделанные, убогие, съем квартиры. Толку будет один бздех. Это я свой опыт описываю, я реально исплевалась, но вам так же как и по Китаю решать надо будет самой.



Огромное спасибо за толковую инфу!:)

Оффлайн OKSI_DENАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
За Войтой в Чехию тогда уж или в Германию ехать надо, ну можно в РДКБ в Москве, там есть пара спецов очень хороших.
[/quote]

Поподробнее расскажите по  РДКБ в Москве, к каким спецам обращаться???

Оффлайн mariafad111

За Войтой в Чехию тогда уж или в Германию ехать надо, ну можно в РДКБ в Москве, там есть пара спецов очень хороших.

Поподробнее расскажите по  РДКБ в Москве, к каким спецам обращаться???
[/quote]

Я была у Лайшевой Ольги Арленовны, она лучшая во всем, чудо-женщина, таких мало, если к ней попадете, это будет супер. Мы просто приехали и настояли на встрече с ней, она нас взяла, даже не знаю как еще с ней связаться можно по поводу Войта.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн Марияя

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id134126628
    • Награды
Привет!!!! и у нас "вода вместо мозгов". давайте тоже дружить ))) посоветовать я вам пока ничего не могу, нам всего 8 месяцев и мы ничего не умеем. из реабилитации пока только Екатеренбург "здоровое детство" - войта, лфк, мяч. сдвигов сильных не увидела. дома ежедневные упражнения на мяче, лфк, жемчужнеы ванны, остеопата посещали и естественно лекарства... хотим иголки у китайцев (они приезжают в соседний город, у их там своя клиника) невролог наш боится что не выдержит  нагрузок (( я уже много на этом форуме находила мамочек с такими же проблемами как у нас, у всех всё по разному... у кого то в 11 мес пошел, у кого то в 2 года сидит...верим в хорошее и надеемся на чудо )) давайте общаться и делиться новостями!  все будет хорошо ))
Растить особенного ребенка - это просто растить ребенка. Просто чуть по другому растить, только и всего.

Оффлайн Марияя

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id134126628
    • Награды
Растить особенного ребенка - это просто растить ребенка. Просто чуть по другому растить, только и всего.

Оффлайн OKSI_DENАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
...........ну можно в РДКБ в Москве, там есть пара спецов очень хороших.
[/quote]





Расшифруйте, пожал., "РДКБ в Москве"

Оффлайн OKSI_DENАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Я была у Лайшевой Ольги Арленовны, она лучшая во всем, чудо-женщина, таких мало, если к ней попадете, это будет супер. Мы просто приехали и настояли на встрече с ней, она нас взяла, даже не знаю как еще с ней связаться можно по поводу Войта.
[/quote]



Кто эта Лайшева Ольга Арленовна??? Как к ней попасть? По записи? Телефончик может есть? Мой брат в Москве живёт, буду его просить договариваться за нас....

Оффлайн mariafad111

РДКБ - http://www.rdkb.ru/   там все есть и телефоны и отделения. Если брат в Москве пускай пробует договаривается, хоть платно, хоть как. Может положить вас туда удастся.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн tanux

если вы не начнете заниматься, то прогнозы неутешительные. Я так понимаю вы не из Киева?
Смотрите - у нас может быть вас возьмут на курс в центр Мартынюка, но они открываются с сентября по моему, сейчас отпуск. Больше вас нигде не возьмут-будут бояться эпи
Было бы неплохо пройти курс у остеопата и начинать "половую" жизнь. Это все, что можно сделать в плане реабилитации на сегодня.
Если возможность есть, то нужно переезжать в Москву и делать там регистрацию, тогда ваши возможности расширятся, ведь главное использовать по максимуму возраст до года, потом эффективность занятий будет снижаться

Оффлайн OKSI_DENАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
если вы не начнете заниматься, то прогнозы неутешительные. Я так понимаю вы не из Киева?
Смотрите - у нас может быть вас возьмут на курс в центр Мартынюка, но они открываются с сентября по моему, сейчас отпуск. Больше вас нигде не возьмут-будут бояться эпи
Было бы неплохо пройти курс у остеопата и начинать "половую" жизнь. Это все, что можно сделать в плане реабилитации на сегодня.
Если возможность есть, то нужно переезжать в Москву и делать там регистрацию, тогда ваши возможности расширятся, ведь главное использовать по максимуму возраст до года, потом эффективность занятий будет снижаться
[/quot



Нет, мы из Одесской области. Скиньте, пожал., ссылку про Мартынюка.... С какого возраста у них берут деток?

Оффлайн мама Ксении

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оля и любимая дочурка Ксюшечка
    • Награды
Здравствуйте, у нас  проблемы такие же, только еще к этому и эпи... от нас на данный момент  отказалась практически все Московские и Питерские больницы..... Могу сразу сказать , что все детки разные... Конечно в первую очередь Вам надо попасть в РДКБ или Детскую педиатрию и хирургию,желательно в генетическое отделение...