Гидроцефалия тяжелой ст. Светлая память Стёпушке!....

[Ирина99999999]

мне в течении 3,5 мес , пока сын был в реанимации, реаниматолог каждый день гадости говорил.
Меня очень сильно поддержало посещение церкви (раньше я не ходила в нее), общение с батюшкой.
У меня такой характер - чем больше мне говорили плохого про моего ребенка, тем сильнее мне казалось, что все будет хорошо.
Вспоминаю это время - бррр.. плохо становится.

Я Вам желаю силы духа и веры в своего ребенка! Молитесь, просите у Бога здоровья для ребеночка.
Будьте сами здоровы ради своего малыша. И чтоб ваши близкие были рядом и понимали вас.

Спасибо большое, все 4 месяца последних беременности ходили и молили сь, моей веры не хватило видимо, но я конечно надежды не теряю, хотя очень сложно, кажется это не со мной происходит.

[Ирина99999999]

Ирина, просто поддержать вас хочу. Сил Вам и обязательно верьте в своего сыночка. А малышу хочу пожелать здоровья, вот так и скажите ему, что он большой молодец!!!! Вы обязательно справитесь, а будут вопросы, так мамочки с форума подскажут, здесь все девочки отзывчивые. Конечно, очень тяжело лежать в роддоме в палате без ребеночка, ну чтож....Мы почти все через это прошли, ДЕРЖИТЕСЬ!!!! Главное сейчас это здоровье сына.

Спасибо огромное!

[Ирина99999999]

Девочки, ребёнка отвезли в Тушино в реанимацию пока, меня сегодня выписали, нахожусь конечно в полном упадке. Перед выпиской мне на говорила анастезиолог гадости, чтобы я не надеялась на полноценного ребёнка, что вместо мозгов одна вода, мозга очень мало, что обычно это инвалиды.Уровень моей горечи не передать словами и злости тоже, никто из врачей такой неделикатности пока не позволял себе.
Как воспрять духом, девочки?

Старайтесь избегать таких добрых людей!( настраивайтесь на позитив и все будет хорошо! Вы справитесь!

Спасибо, держусь! Избежать не получится, ведь они врачи, невольно мы сталкиваемся с ними, другого выхода нет.

[Ирина99999999]

@Ирина99999999, ЕСЛИ НЕ БУДЕТЕ ВЕРИТЬ В ВАШЕГО МАЛЫША, ТО КТО  ТОГДА?????
идите изучайте форум и незабивайте свою голову дурными мыслями. Для начала проситайте Глена Домана "если у вашего ребенка поврежден мозг"...

Да, я должна верить, тем более смотрю на него, а он такой симпатичный, нос кнопкой, он сможет ещё всем показать! Книгу прочитал муж, я все ленилась, теперь понятно, что пора.

[ляна]

Здравствуйте!! Мы тоже к вам со словами поддержки!! Надейтесь и верьте!! Мы тоже с гидрой. Желудочки гораздо больше чем вы озвучили!! В месяц были уже по 1 см в 2 мес. по 2 см в 6 мес по 3 см. У нас неоперированная. Врачи и всяко разно людишки попадаются конечно говорят мерзости. Но этож людишки!! Нормальных хороших людей! гораздо больше!! На них и опирайтесь

[Евуся]

Моей дочке сейчас 1 и 8. Дцп нас не обошло, но у нас гемипарез легкой-средней степени. Ходим но пока только дома.
Верте и молитесь. Это только начало вашей борьбы и я верю что ждёт вас победа!!!
Я за почти 2 года поняла что врачи вам точно никогда не скажут могут только гадать и предполагать.

[Ирина99999999]

Здравствуйте!! Мы тоже к вам со словами поддержки!! Надейтесь и верьте!! Мы тоже с гидрой. Желудочки гораздо больше чем вы озвучили!! В месяц были уже по 1 см в 2 мес. по 2 см в 6 мес по 3 см. У нас неоперированная. Врачи и всяко разно людишки попадаются конечно говорят мерзости. Но этож людишки!! Нормальных хороших людей! гораздо больше!! На них и опирайтесь

Ой, вы может неверно меня поняли, но у нас на момент рождения желудки до 7,7 см. Так что у нас больше или я вас не поняла?) за поддержку спасибо большое!

[Ирина99999999]

Моей дочке сейчас 1 и 8. Дцп нас не обошло, но у нас гемипарез легкой-средней степени. Ходим но пока только дома.
Верте и молитесь. Это только начало вашей борьбы и я верю что ждёт вас победа!!!
Я за почти 2 года поняла что врачи вам точно никогда не скажут могут только гадать и предполагать.

Нормальные врачи нам так и говорили, что никаких прогнозов. Только редкие врачи ( не хочу их обзывать) решаются показать себя пророками.
Успехов вам в борьбе тоже!

[ляна]

Здравствуйте!! Мы тоже к вам со словами поддержки!! Надейтесь и верьте!! Мы тоже с гидрой. Желудочки гораздо больше чем вы озвучили!! В месяц были уже по 1 см в 2 мес. по 2 см в 6 мес по 3 см. У нас неоперированная. Врачи и всяко разно людишки попадаются конечно говорят мерзости. Но этож людишки!! Нормальных хороших людей! гораздо больше!! На них и опирайтесь

Ой, вы может неверно меня поняли, но у нас на момент рождения желудки до 7,7 см. Так что у нас больше или я вас не поняла?) за поддержку спасибо большое!

Да я поняла что 7 мм 7 см конечно великоваты!! но размер желудочков это размер желудочков. Вопрос какие последствия? Ответа сейчас не знает никто и нет смысла гадать. надо делать все возможное чтобы избежать осложнений. и смотреть и ждать и верить!!

[Мама гуськи-гу]

Девочки, ребёнка отвезли в Тушино в реанимацию пока, меня сегодня выписали, нахожусь конечно в полном упадке. Перед выпиской мне на говорила анастезиолог гадости, чтобы я не надеялась на полноценного ребёнка, что вместо мозгов одна вода, мозга очень мало, что обычно это инвалиды.Уровень моей горечи не передать словами и злости тоже, никто из врачей такой неделикатности пока не позволял себе.
Как воспрять духом, девочки?

Езжайте завтра в Тушинскую, там на два часа пускают в реанимацию каждый день, просите пообщаться с нейрохирургом! Там врачи адекватные, страхов нагонять на будут, скажут все как есть!
А кто такая эта анастезиолог? Что она вообще знает о диагнозе вашего ребенка? Вообще не слушайте таких идиотов! Их вам, к сожалению, встретится немало, поберегите свои нервы!

Наташа, мы ездили сегодня к ребеночку, там реаниматолог -бойкий мужичок нам показал УЗИ и сказал "все как есть" - одна вода, по краюшку мозгочков чуть-чуть, это типа атрофия вещества головного мозга и ему больше добавить нечего.
А я вас девочки читаю и не верю, что даже при такой гидре нечего добавить.

чтобы разглядеть рисунок извилин надо делать КТ или МРТ

[happymam]

У нас тоже врожденная гидра, но 20 мм были желудочки. У нас все хорошо, мелкие всякие проблемы. Т. Ч. Держитесь. Главное быстрее оперируйтесь. Я следу за вашей темой, не пойму почему вам до сих пор шунт не поставили? Требуйте, спрашивайте, ищите врача! Время не на вашей стороне.

[Katerinka-Malinka]

Девочки, ребёнка отвезли в Тушино в реанимацию пока, меня сегодня выписали, нахожусь конечно в полном упадке. Перед выпиской мне на говорила анастезиолог гадости, чтобы я не надеялась на полноценного ребёнка, что вместо мозгов одна вода, мозга очень мало, что обычно это инвалиды.Уровень моей горечи не передать словами и злости тоже, никто из врачей такой неделикатности пока не позволял себе.
Как воспрять духом, девочки?

Езжайте завтра в Тушинскую, там на два часа пускают в реанимацию каждый день, просите пообщаться с нейрохирургом! Там врачи адекватные, страхов нагонять на будут, скажут все как есть!
А кто такая эта анастезиолог? Что она вообще знает о диагнозе вашего ребенка? Вообще не слушайте таких идиотов! Их вам, к сожалению, встретится немало, поберегите свои нервы!

Наташа, мы ездили сегодня к ребеночку, там реаниматолог -бойкий мужичок нам показал УЗИ и сказал "все как есть" - одна вода, по краюшку мозгочков чуть-чуть, это типа атрофия вещества головного мозга и ему больше добавить нечего.
А я вас девочки читаю и не верю, что даже при такой гидре нечего добавить.

Ну во первых УЗИ это не показатель. Нам по узи гидру ставили очень долго и таблетками пичкали детеныша, пока в связи с другой гадостной болячкой не сделали КТ. Оказалось, что гидры давным давно нет. Правилно вам выше писали, что только кт или мрт покажет состояние мозга.
Что хочу сказать, моему крохе тоже шансов не давали "мы таких раньше вовсе не выхаживали, нас заставляют"... А мы вылезли из этой пропасти! Врачи никогда прогнозов не скажут, нам до сих пор боятся прогнозировать, хотя у нас не плохие успехи для нашего диагноза.
Верьте в вашего сыночка, только вы ему силы для борьбы даете, он все чувствует, в реанимации говорите с ним по больше, он все слышит!
Пропустила момент, вы крещеные? Если нет, то окрестите обязательно, сразу на душе полегчает!

[Ирина99999999]

Девочки, новости такие и отвечаю на вопросы: КТ сделали - обнаружили агенезию мозолистого тела, что и следовало ожидать, у многих с гидрой она бывает, я даже уже не расстроилась. А шунт не ставят, потому что малыша перевели в Тушино только 13.04, а сегодня взяли пункцию на ликвор и анализы, так что дело идёт, видимо моментально ничего не делается.
А примеры про желудки в 20 мм это увы никак меня не обнадеживает, это более сохранный мозг, нет столько воды.
В общем вот так. Сослан Батразович нейрохирург сказал, что прогнозов быть не может, спасибо ему хоь на этом, что не поставил крест.

[иришка-мартышка]

Ирин,я тоже Ирин. В нашем случае -другие пороки.Мы оперировались в Кулакова . У них опыт ОГО_ГО. НО таккие как мы за 10 лет случаев 2-3-5 не помню , но мало очень,очень,очень,там же со всей страны.Шансов ОЧЕНЬ МАЛО.Но всё хорошо.Молитесь,верьте.

[иришка-мартышка]

Я , извиняюсь ,к чему . ВСё было не нросто плохо,а ужасно. А в результате хорошиий мальчик,в крестики-нолики со мной 45-летней тёткой играет и обыгрывает, я не поддаюсь.Пути Господне не исповедимы.