Как жить и бороться с атрофией зрительного нерва?

[ИнфузориЯ]

Дорогие, всем привет!
   Дорогие, потому, что я уже поняла, что вы единственные, кто будет понимать меня всю мою оставшуюся жизнь...Не будем о грустном...
К сожалению, а может и к счастью, мне некого винить в произошедшей, с моим ребёнком, катастрофы. Если только себя и то , совсем чуть-чуть.)
   На 40-ой неделе, при полном благополучии, через 2 дня после прекрасной ктг, мой 5-ый ребёнок, вечером перестал шевелиться у меня в животе. Я обнаружила это и заснула с мыслью:"Ну спит, ребёнок." Я, счастливая, понятия не имела, что вообще бывает внутриутробная гипоксия.
Утром - то же. Поехали  в роддом. КТГ очень плохое, но сердце бьётся. Срочно сделали кесарево.
2-5-6. Сильнейшая гипоксия . Причина явная только одна - подпортилась плацента. Из-за чего она перестала снабжать кислородом маська не ясно, но это теперь и не важно.
0,5 месяца в реанимации и месяц восстанавливали почки в больнице после диализа (гипоксия их чуть не убила). МРТ – лучше не смотреть.
    Симе пока 8 месяцев. Ставят тетрапарез. Структурная эпилепсия. Вторичная микроцефалия. Дали инвалидность до 18 лет сразу... Держит голову и контролирует. Одна рука больше в кулаке и меньше шевелится, другая активней, но менее сильная - почти не держит игрушки. Улыбается на общение, смеётся даже, гулит совсем чуть- чуть.
По этой части реабилитируемся - войта, лфк, бассен.
    Сейчас самый загадочный вопрос со зрением.
    У нас частичная атрофия зрительного нерва (эфи делали), больше никакой патологии глаз нет.
Неуверенно следит за большой жёлтой игрушкой.  В большом белом бассейне видит что-то вдалеке, контрастные пятна, наверно. Карточки Домана распечатали на А4 (чёрно-белые) - не интересно ему, не любит на них смотреть. Не понятно на каком расстоянии держать карточки…
   Как развивать ребёнка в плане зрения и что делать вообще, по этой части, не ясно.
   К кому в Москве(реаб.центры, специалисты) с этим обращаться?
   Какие методики использовать?
Напишите пожалуйста, те, кто сражался с этой засадой.
  Очень сложно реабилитировать, воспитывать ещё 4-х детей и поэтому, только сейчас, наконец, собралась, и написала, хоть что-то. А вопросов конечно ещё много...

[NAB]

@ИнфузориЯ, Приветсвуем вас нас форуме!
Подсказать по проблеме не смогу, другие и проблемы привели сюда. Думаю, напишут те, кто в теме с глазками.
По проблемам зрения есть вот такая большая тема Зрение

[Мама гуськи-гу]

@ИнфузориЯ, добро пожаловать! Вы откуда?

[ИнфузориЯ]

@ИнфузориЯ, Приветсвуем вас нас форуме!
Подсказать по проблеме не смогу, другие и проблемы привели сюда. Думаю, напишут те, кто в теме с глазками.
По проблемам зрения есть вот такая большая тема Зрение

Спасибо за ссылочку  - очень ценно!

[ИнфузориЯ]

@ИнфузориЯ, добро пожаловать! Вы откуда?

Мы из Москвы.

[Sancho2412]

Здравствуйте, у нас тоже почти такая же история. Хотя истории у всех разные и исход.
Вас должно сейчас тревожить не глаза и не реабилитации, а приступы эпилепсии. Чем дольше будут сохраняться приступы, тем хуже будут последствия с глазками.
Мы тоже бегали, думали, что нужна реабилитация, бассейны, массажи, уколы стимулирующие!
Конечно ещё и врач попалась абсолютно не компетентная.
Мы ходили с приступами до года! Представляете! И никто нам не говорил, что надо от приступов избавляться!
Нам в конце апреля будет 2 года, у нас как с рождения была частичная атрофия зрительного нерва так и стоит диагноз. Ребёнок плохо видит, не фокусирует взгляд, но за то очень хорошо слышит)
В год кстати мы летали в Москву в Научный центр здоровья детей в отделение офтальмологии, нам там ничем не помогли. Сказали, что вся проблема из за сильного повреждения головного мозга (была отслойка плаценты, гипоксия). Поэтому и эпилепсия.
В Москве нам помогли в клинике Неврологии и эпилептологии им.Святителя Луки, прописали терапию верную и нам она помогла, приступов стало намного меньше. Сейчас их может и не быть, но все равно много времени упустили, зрение потеряли, офтальмологи руками разводят.
Не теряйте время, нужно поставить верный диагноз и лечить эпилепсию.

[ИнфузориЯ]

Здравствуйте, у нас тоже почти такая же история. Хотя истории у всех разные и исход.
Вас должно сейчас тревожить не глаза и не реабилитации, а приступы эпилепсии. Чем дольше будут сохраняться приступы, тем хуже будут последствия с глазками.
Мы тоже бегали, думали, что нужна реабилитация, бассейны, массажи, уколы стимулирующие!
Конечно ещё и врач попалась абсолютно не компетентная.
Мы ходили с приступами до года! Представляете! И никто нам не говорил, что надо от приступов избавляться!
Нам в конце апреля будет 2 года, у нас как с рождения была частичная атрофия зрительного нерва так и стоит диагноз. Ребёнок плохо видит, не фокусирует взгляд, но за то очень хорошо слышит)
В год кстати мы летали в Москву в Научный центр здоровья детей в отделение офтальмологии, нам там ничем не помогли. Сказали, что вся проблема из за сильного повреждения головного мозга (была отслойка плаценты, гипоксия). Поэтому и эпилепсия.
В Москве нам помогли в клинике Неврологии и эпилептологии им.Святителя Луки, прописали терапию верную и нам она помогла, приступов стало намного меньше. Сейчас их может и не быть, но все равно много времени упустили, зрение потеряли, офтальмологи руками разводят.
Не теряйте время, нужно поставить верный диагноз и лечить эпилепсию.

Здравствуйте! Спасибо. Мы наблюдаемся у эпилептолога и пьём пэп.Просто приступы были такие незаметные что даже никто и не думал что они у нас есть. Но теперь они под контролем.Нам повезло -застали на вээг.

[ИнфузориЯ]

Да, вы абсолютно правы и нам невропатолог сразу озвучила эту мысль, что нельзя допускать приступы и что это главное у нас. Сложность в их обнаружении.)Удачи вам!