Автор Тема: Синдром Отахара  (Прочитано 21249 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Вэл

Re: Синдром Отахара
« Ответ #30 : 14 Ноября 2018, 22:49:12 »
И нам сегодня такой диагноз поставили. К кому бежать, как купировать приступы?
Мы пьем трилептал, Миронов сегодня добавил депакин. Не знаю, что делать?

Оффлайн Ирина солнышко

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #31 : 15 Ноября 2018, 00:38:35 »
И нам сегодня такой диагноз поставили. К кому бежать, как купировать приступы?
Мы пьем трилептал, Миронов сегодня добавил депакин. Не знаю, что делать?


Срочно убирайте трилептал!!! У нас до него была фокальная эпи, а с ввода трилептала на 3 день появились спазмы, через 2 недели гипсаритмия, еще через 2 недели (тогда только начали снижать) паттерн вспышка-угнетение и откат до 0. Спаслись только синактеном, до сих пор себя ругаю что поверила врачам и сразу трилептал не убрала

Оффлайн Ирина солнышко

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #32 : 15 Ноября 2018, 00:40:53 »
Уже от 3 или 4 врачей слышала, что трилептал вызывает инфантильные спазмы!

Оффлайн Гааб Светлана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3425
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 171
  • Пол: Женский
  • Света и Вероничка Тольятти
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id246972686
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #33 : 15 Ноября 2018, 06:27:23 »
Нам тоже подозревали Отахара. И спазмы у нас тоже были.  За все время какие препараты мы не пили,трилептал был самым худшим,приступы на нем шпарили,это просто жесть. Но я знаю пару человек,которым он помог. В свое время спаслись синактеном,больше 2 лет была ремиссия. Сейчас приступы вернулись. Но это коварство нашей болезни,никогда нет 100% страховки.

Оффлайн Trigy

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #34 : 18 Ноября 2018, 04:55:42 »
Нам назначили Петнидан Зафт. Кто-то принимал? Что ждать от препарата в сочетании с депакин и сабрилом?

Оффлайн Ирина солнышко

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #35 : 19 Ноября 2018, 22:29:53 »
Нам назначили Петнидан Зафт. Кто-то принимал? Что ждать от препарата в сочетании с депакин и сабрилом?

Я конечно не врач, но если у вас гипсаритмия или паттерн "вспышка-угнетение" (и сабрил не помог), то остаються только гармоны или кетодиета

Оффлайн Trigy

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #36 : 20 Ноября 2018, 12:07:52 »
Нам назначили Петнидан Зафт. Кто-то принимал? Что ждать от препарата в сочетании с депакин и сабрилом?

Я конечно не врач, но если у вас гипсаритмия или паттерн "вспышка-угнетение" (и сабрил не помог), то остаються только гармоны или кетодиета
Мы вот только закончили 2 недели назад Кортеф. Он нам не помог. Но и без Него хуже. Приступы участились сильно.

Оффлайн Вэл

Re: Синдром Отахара
« Ответ #37 : 22 Ноября 2018, 22:40:42 »
И нам сегодня такой диагноз поставили. К кому бежать, как купировать приступы?
Мы пьем трилептал, Миронов сегодня добавил депакин. Не знаю, что делать?


Срочно убирайте трилептал!!! У нас до него была фокальная эпи, а с ввода трилептала на 3 день появились спазмы, через 2 недели гипсаритмия, еще через 2 недели (тогда только начали снижать) паттерн вспышка-угнетение и откат до 0. Спаслись только синактеном, до сих пор себя ругаю что поверила врачам и сразу трилептал не убрала
Я сама уже начала его выводить, но видимо очень быстро, тонико-клонические чаще стали приступы. Миронов расписал по 1 мл в неделю. У нас ещё 7. Были у Белоусовой ,сказала, что модифицированная гипса. Поставила Вест( гидрик хочу вводить

Оффлайн Анy

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #38 : 26 Ноября 2020, 21:00:12 »
У нас тоже этот синдром ((( вы можете нас связать?

Оффлайн Angelochek48

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дмитрий Иваныч
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #39 : 27 Ноября 2020, 02:04:12 »
Здравствуйте, а у вас кто дочка или сын? Давно поставили диагноз?

Оффлайн Анy

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #40 : 30 Ноября 2020, 21:11:18 »
Недавно поставили диагноз. Мутация в гене scn2a.мальчик

Оффлайн Анy

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #41 : 30 Ноября 2020, 21:14:41 »
А как ваш ребёнок? Приступы есть? А нам всего 3м. Приступы начались на 3 сутки . Двойня

Оффлайн Анy

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #42 : 03 Мая 2021, 10:59:49 »
Как давно здесь не было сообщений... и вот у нас у первых, видимо, за столько месяцев, стоит этот синдром (правда, пока только на словах, на бумаге-эпилептическая энцефалопатия)... Может, отзовётся кто? Чем лечились? Удалось ли сдвинуть развитие и как далеко? В общем, информации мало, опыта ещё меньше...

Оффлайн Анy

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #43 : 03 Мая 2021, 11:01:12 »
У нас тоже Отахара и теперь еще и выгибания начались и плачет сильно. Нам 8м.