У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Инда]

@anna1979k, обезболивающие какие то принимаете ?

[anna1979k]

@anna1979k, обезболивающие какие то принимаете ?

Да пластырь фентанил,он следующей после морфия,при прорывных болях могу колоть морфий,но почему то он не помогает.

[Инда]

@anna1979k, обезболивающие какие то принимаете ?

Да пластырь фентанил,он следующей после морфия,при прорывных болях могу колоть морфий,но почему то он не помогает.

Аня, как вы справляетесь со своим состоянием, видя страдания сына ? Что помогает, что пробовали ?

[anna1979k]

@Инда, ООООООО СТРАДАЮ ВМЕСТЕ С НИМ,потом какой нибудь перерыв и вроде передышки и кажется ,что покой пришел,а нет это штиль ...потом все поновой .Я думаю мамы многие поймут паллиативных детей.Когда стабильности нет и каждый спокойный день как оазис.

[marina811]

@anna1979k, а какие причины частых болей у сына?это не лечится? только обезболивающие?

[Инда]

Девочки, какие  врачи имеют право выписывать Сибазон и на основании чего ? Или только неврологи ?

[Milvina]

@Инда, Надя, нам выписывает сейчас обычный участковый терапевт. Я принесла  назначение от обл.невролога. И все. А в прошлом году зачем-то придумывали заключение ВК (наверное, потому что не было еще от областного рекомендаций о необходимости в этих препаратах). Кстати, к участковому меня отправила невролог.

[Инда]

 @Milvina, Надя, спасибо !
Наша невролог в поликлинике уволилась. Пошла к другому за рецептом. Та настаивает на прохождении комиссии и заключения либо в Бехтерева, либо в эпицентре. Выписки др. стационаров и неврологов ее не устраивают.
Были в Бехтерева. Выписку тебе я высылала.....эх, опять 

Ещё вопрос, у вас прописано количество ?
Да, ещё сказала, что заключение действительно только год. Потом по новой все.

[Milvina]

@Инда, Надя, у нас видимо проще что ль..нет Бехтерева и прочих центров, потому им "нормально" и просто от областного  врача по скайпу  назначения. Да, вроде бы как-то было прописано количество. Может примерно..но терапевт что-то считала. Заключение ВК у нас тоже год.  А от областного я еще пока не знаю, год не закончился..

[вера м]

Уважаемые мамы паллиативных детей,как вы относитесь к продлению детства для этой категории детей после 18 лет? я имею в виду,то,чтобы после 18 лет дети продолжали обслуживаться в детских лечебных учреждениях.

[anna1979k]

Уважаемые мамы паллиативных детей,как вы относитесь к продлению детства для этой категории детей после 18 лет? я имею в виду,то,чтобы после 18 лет дети продолжали обслуживаться в детских лечебных учреждениях.

Конечно это одназначно нужно продлевать.

[Инда]

Уважаемые мамы паллиативных детей,как вы относитесь к продлению детства для этой категории детей после 18 лет? я имею в виду,то,чтобы после 18 лет дети продолжали обслуживаться в детских лечебных учреждениях.

Мечтаю об этом.
Считаю, что это не просто ,,причуда,,, а просто жизненная необходимость, особенно для детей, чье телосложение и  вес значительно отличаются от ,,взрослого,,.
Я ещё думаю, что хорошо бы , чтобы для таких вот инвалидов с детства , были отдельные многопрофильные больницы с врачами и медперсоналом, которые знают что и почему и отчего может быть, и , главное, что с этим делать. Больницы , куда можно приехать по скорой и получить полное обследование всех систем организма в кротчайшие сроки. Но это мечта...

[Инда]

@вера м, вы просто интересуетесь или за этим вопросом что то стоит ?
Если второе, то я могу скинуть или выложить здесь письмо, которое я как то писала.

[Milvina]

@Инда, Надя, у нас собирали подписи в области для оставления детей после 18 в детском паллиативе.

[Инда]

@Milvina, у нас я такого не слышала...