В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
...
4
5
[
6
]
7
Все
Вниз
Автор
Тема: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ??? (Прочитано 30510 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Антонина
Ветеран
Сообщений:
3166
Страна:
Благодарностей: 264
Пол:
Re: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???
«
Ответ #75 :
13 Октября 2014, 11:38:08 »
ТОГДА ПУСТЬ СЛУЧИТСЯ ЧУДО И БУДЕТ БЕСКОНЕЧНАЯ БЕЛАЯ ПОЛОСА ТЕМ БОЛЕЕ ЧТО ЕСТЬ ЭФФЕКТ
Записан
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.
Трое моё всё
МамаЕгорки
Присматривающийся
Сообщений:
29
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???
«
Ответ #76 :
18 Октября 2014, 16:15:35 »
Здравствуйте, девочки!
Перевели сегодня Егора из реанимации- сейчас вместе в отделении. С дыхалкой, слава Богу, стало лучше. Конечно, слабенький, худенький, взгляд убегает, но видно, что ему легче. Тихонечко выпили полкружки смеси с ложечки - его там через зонд кормили. Молодец, старается. Сейчас вот снова буду будить на кормление.
Читала здесь на форуме про лечение любовью и гомосинергитическую медицину. Очень близко к тому, чем я сейчас живу, занимаюсь и размышляю. Только я через Лууле Виилму к этому пришла. Но суть одна и та же.
Верю, что с Божьей помощью ( ну и официальной медицины) потихоньку все наладится. А пока все идет так, как нужно .
Записан
Натаsha
Ветеран
Сообщений:
10208
Страна:
Благодарностей: 243
Пол:
Наташа и Алиса, Московская область
Re: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???
«
Ответ #77 :
19 Октября 2014, 19:17:39 »
Поправляйтесь скорее! Мамина любовь творит чудеса!
Записан
Антонина
Ветеран
Сообщений:
3166
Страна:
Благодарностей: 264
Пол:
Re: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???
«
Ответ #78 :
20 Октября 2014, 20:38:57 »
Доброго времени суток как Егорушка?
Записан
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.
Трое моё всё
МамаЕгорки
Присматривающийся
Сообщений:
29
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???
«
Ответ #79 :
03 Февраля 2015, 13:47:48 »
Всем-всем добрый день!
Лежу вот в роддоме- появилась куча времени- решила написать о наших делах.
Егор без антибиотиков продержался 2,5 месяца, понятно-ежедневных ингаляций куча и принимаемых лекарств, но-ДОМА! И без антибиотиков! Вот оно счастье! Причем все это время занималась своим умонастроением, приходилось постоянно отпускать обиды, раздражение и злость на близких и не очень людей, которые то уходили, оставляя в душе покой и радость, то снова возвращались. Ну и с Богом разговаривала...когда идешь путем Господним любви, света и прощения, принимая и хорошее, и плохое, то и жить становится радостнее и получаешь по потребности, и ребенку больному полегче.
Но люди очень быстро перестают ценить то, что имеют. И снова начинают суетиться, куда-то торопиться, не оставляя времени для души. Так и я- засуетилась, заторопилась, Новый год и все нужно успеть, хлопоты, готовка-уборка, уход за Егоркой, куча планов, касающихся материального. Ну и, соответственно, внутреннее напряжение , недовольство, обиды и злость, что мне на большом уже сроке беременности мало помогают. Егор мое плохое сразу чувствует-становится капризным, плохо спит, что в итоге выливается на мою злость по отношению к нему. И вот снова разболелся. В который уже раз, чтоб я остановилась и наконец-то подумала о душе. Лечились дома антибиотиками, к имеющимся ингаляциям еще были вынуждены добавить, так как одышка была очень сильная, в больницу только на консультации ездили. Как-будто выкарабкались.
Сегодня вот легла в больницу на плановое кс, Егор остался с папой, свекровью , няня еще будет помогать. Верю, что справятся- написала все по времени, когда и какое лекарство и ингаляция. Без моей веры и настроя нельзя, ведь все мы получаем то, что ожидаем. И Егора настроила на то, что он должен быть молодцом, и мужа.
Еще хотела написать, что в декабре сделали Егору томографию легких без наркоза. У него врожденная гипоплазия правого легкого и бронхоэктазы в 2х сегментах. Что нам делать? Жить. Операция вряд ли поможет, так как ребенок аспирирует. Да и рискованно это очень. Нужно просто жить, любить и ухаживать. А уж насколько долго- не мне решать. Столько, сколько нужно. А это одному Богу известно.
Записан
Антонина
Ветеран
Сообщений:
3166
Страна:
Благодарностей: 264
Пол:
Re: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???
«
Ответ #80 :
03 Февраля 2015, 14:51:44 »
Рада вас видеть
Мужчины справятся обязательно, они сильные gwcm
Вам хороших лёгких родов и гладкого послеоперационного периода, и конечно здорового, красивого, счастливого малыша и грудного кормления
Вы Молодцы!
Записан
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.
Трое моё всё
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
66852
Страна:
Благодарностей: 2309
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???
«
Ответ #81 :
03 Февраля 2015, 18:55:58 »
Удачного рождения малыша вам! Пусть все будет хорошо и к вас и у деток! Здоровья удачи счастья!
Записан
За тучами всегда есть солнце!
NadyaVal
Постоялец
Сообщений:
588
Благодарностей: 7
Re: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???
«
Ответ #82 :
03 Февраля 2015, 22:38:46 »
Удачи Вам в родах и здорового малышка!!!! Все будет хорошо!!!
Записан
SWWS
Постоялец
Сообщений:
783
Страна:
Благодарностей: 11
Пол:
Re: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???
«
Ответ #83 :
02 Августа 2015, 20:47:22 »
, прочитала вашу историю, очень тронуло! Мама замечательная и сыночек тоже! Как сейчас у вас дела?
Записан
МамаЕгорки
Присматривающийся
Сообщений:
29
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???
«
Ответ #84 :
20 Октября 2016, 21:35:06 »
Здравствуйте, девочки))) давно уже не была на форуме, и вот появилось время- решилась написать про наши особенные дела. Понятно, что чуда не случилось- У Егора как были дыхательные проблемы, так и остались. Но сейчас в больницах не лежим вообще! Хотя обострений от ОРВИ стало больше- от младшего хватает, да и мы с мужем приносим. Муж за это время научился, как и я, уколы ставить. И в арсенале у нас и преднизолон, и дексаметазон есть. Антибиотиков за год пропиваем выше крыши, но у Егора от вируса сразу в легких все булькает, куча слизи и одышка. Поэтому без антибиотиков не справляется.
Двигательно стал активнее- начал ползать по- пластунски. Как и раньше любит музыкальные игрушки, а также гаджеты. Психоэмоционвльно повзрослел- понимает интонации, узнает близких, радуется ручкам. Питание расширили. Понимает и любит сладенькое.
Появились проблемы со сном- начали дополнительно к фенибуту давать тенотен.
Из противосудорожных продолжаем принимать Сабрил и депакин. От кеппры ушли ещё в прошлом году.
А в общем, приспособились вот как- то к такой вот жизни. А рождение младшего сына унесло остатки горя, боли и стыда.
Вот, если кратко)))
Записан
Анастасия2016
Присматривающийся
Сообщений:
49
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???
«
Ответ #85 :
20 Октября 2016, 23:01:08 »
У нас ребенок с фенибута вялый был,капризничал.Во сне дергался,и мы его отменили.А вы молодцы очень рада за вас и ваших детишек:-)
Записан
Натаsha
Ветеран
Сообщений:
10208
Страна:
Благодарностей: 243
Пол:
Наташа и Алиса, Московская область
Re: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???
«
Ответ #86 :
21 Октября 2016, 10:45:36 »
Какие новости у вас хорошие! С прибавлением в семействе!
И здоровья Егорке!
Записан
МамаЕгорки
Присматривающийся
Сообщений:
29
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???
«
Ответ #87 :
12 Января 2018, 11:57:54 »
Всем добрый день!
Очень рада, что снова здесь с вами и хочу поделиться егоркиными успехами))))
За последние полгода Егор стал намного активнее: ползает по-пластунски, встаёт на колени, сам садится и сидит без поддержки, крутится, хватается руками за опору и пытается встать на ноги. Написала вот и сама удивилась)) парень подрос, прибавил в весе, но для шестилетки ( завтра сыну 6 лет исполняется) , конечно, маловат- чуть больше 16 кг при росте 93 см.
Эмоционально и психически повзрослел: радуется, хохочет, боится , танцует под музыку руками сидя, все предметы тянет к себе, понимает высоту-подползает к краю дивана, смотрит вниз и дальше не двигается ( падал несколько раз, запомнил что больно), говорит слоги:ма, ба, па, дя, ге, га, жмёт все видимые и невидимые кнопки на игрушках, пытаясь извлечь мелодию, любит мультики. Скорее всего, развитие годовалого ребенка, но для нас-прогресс.
Вестовских судорог, слава Богу, нет. Продолжаем принимать депакин-хроносферу 250 мг/сутки и Сабрил 500 мг/сутки, разделённые на 2 приёма. Сабрил снизили с 1000 до 500. Пробовали давать ещё меньше, но из-за ухудшения психического состояния ( зависания, закатывания глаз) оставили 500. Фенибут на ночь продолжаем пить, так как без него сон ухудшается в разы.
С легкими все те же проблемы: рецидивирующий бронхит, астма, врожденный порок правого лёгкого. Продолжаем делать ежедневеые ингаляции ( от 5 до 8 раз) с беродуалом и с пульмикортом. Обострения лечим сами, в больницах не лежим. Также как и было, малейший вирус или сопли кого-нибудь из домашних сразу опускаются Егору в легкие, без антибиотика справиться не получается ( хотя пробовали ).
Младший сын в садик уже пошел, Егор-на домашнем обучении))) и я уже настолько приняла такую свою жизнь и совсем разных детей, что нет ни борьбы, ни чувства вины. Живём и радуемся тому, что есть сегодня. А завтра- как Бог даст.
Записан
Интроверт
Ветеран
Сообщений:
2316
Страна:
Благодарностей: 61
Пол:
У меня ДЦП. Воспитываю сына
Награды
Re: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???
«
Ответ #88 :
12 Января 2018, 12:01:11 »
Читала и улыбалась.
Пусть и дальше все будет хорошо и с новыми умелками
Здоровья семье
Записан
мой сайт, помогаем вспомнить фильмы
kinoremind.ru
Мой видеоблог. Дцп не приговор
https://www.youtube.com/c/SilentyGirl
группа вк
https://vk.com/ofkanalsilenty
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
66852
Страна:
Благодарностей: 2309
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???
«
Ответ #89 :
12 Января 2018, 12:02:55 »
@МамаЕгорки
, Ну и молодцы, хорошие новости!
Побольше здоровья Егорке, перерасти бронхит и воспаления!
Записан
За тучами всегда есть солнце!
Печать
Страницы:
1
...
4
5
[
6
]
7
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???