Наш Степанчик

[Ira-lev]

на синдром дэнди кровь сдайте, и сразу успокоетесь. по поводу кисты у нас 50*50*30 вместо мозолистого тела. тоже говорят не страшно особо,много людей которые узнают о них в зрелом возрасте,жить не мешают.

А что это за анализ такой на денди уокера, разве такой делают? Или вы имеете ввиду на генетику, или кариотипирование? Кариотипирование мы делали у генетиков Охматдете, все нормально 46 хромосом

[Ira-lev]

Сегодня были у еще у генетиков во Львове. Сказали что это не генетика, ребенок визуально нормальный, без каких-либо пороков, и сказали что у нас чистая неврология. А то что мальенький мозжечек и немного истощено мозолистое тело, так это из-за того что я болела ОРВ на 7месяце беремености, и что это мог быть какой-то вирус (не цмв а другой), и поэтому мозг недоразвит. Девочки как вы дсчитаете может из-за вируса на 7месяце такое быть?

[Lenoxs]

Сегодня были у еще у генетиков во Львове. Сказали что это не генетика, ребенок визуально нормальный, без каких-либо пороков, и сказали что у нас чистая неврология. А то что мальенький мозжечек и немного истощено мозолистое тело, так это из-за того что я болела ОРВ на 7месяце беремености, и что это мог быть какой-то вирус (не цмв а другой), и поэтому мозг недоразвит. Девочки как вы дсчитаете может из-за вируса на 7месяце такое быть?

Это лучше уу вашего невролога уточнить возможно такое или нет.Вы реабилитолога не искали?

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

[Sportage]

К семи месяцам нервная система давно сформировалась. Может быть, они вас не поняли и решили, что речь идет о семи неделях?

[надежда11111]

да ,может быть на любом сроке инфекция влиять на ЦНС.у меня до 32 недель было все идеально в головке ребенка. сама незаметила как переболела орз.

[Ira-lev]

Сегодня были у еще у генетиков во Львове. Сказали что это не генетика, ребенок визуально нормальный, без каких-либо пороков, и сказали что у нас чистая неврология. А то что мальенький мозжечек и немного истощено мозолистое тело, так это из-за того что я болела ОРВ на 7месяце беремености, и что это мог быть какой-то вирус (не цмв а другой), и поэтому мозг недоразвит. Девочки как вы дсчитаете может из-за вируса на 7месяце такое быть?

Это лучше уу вашего невролога уточнить возможно такое или нет.Вы реабилитолога не искали?

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

Лен мы уже столько неврологов обошли, никто ничего внятного не говорит.

[Ira-lev]

К семи месяцам нервная система давно сформировалась. Может быть, они вас не поняли и решили, что речь идет о семи неделях?

Если действительно так как вы говорите , тогда я просто не понимаю из-за чего ребенок не развивается.Ему сейчас 10 месяцев он еле голову поднимает лежа на животе.

[Lenoxs]

К семи месяцам нервная система давно сформировалась. Может быть, они вас не поняли и решили, что речь идет о семи неделях?

Если действительно так как вы говорите , тогда я просто не понимаю из-за чего ребенок не развивается.Ему сейчас 10 месяцев он еле голову поднимает лежа на животе.

Думаю проблема в мышцах+посылы из головного мозга.Реб может и сильным быть,но если мозг не посылает сигналы на то или др действие,то так и получается.

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

[Lenoxs]

Сегодня были у еще у генетиков во Львове. Сказали что это не генетика, ребенок визуально нормальный, без каких-либо пороков, и сказали что у нас чистая неврология. А то что мальенький мозжечек и немного истощено мозолистое тело, так это из-за того что я болела ОРВ на 7месяце беремености, и что это мог быть какой-то вирус (не цмв а другой), и поэтому мозг недоразвит. Девочки как вы дсчитаете может из-за вируса на 7месяце такое быть?

Это лучше уу вашего невролога уточнить возможно такое или нет.Вы реабилитолога не искали?

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

Лен мы уже столько неврологов обошли, никто ничего внятного не говорит.

Не невролога, а реабилитолога.

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

[Ira-lev]

Сегодня были у еще у генетиков во Львове. Сказали что это не генетика, ребенок визуально нормальный, без каких-либо пороков, и сказали что у нас чистая неврология. А то что мальенький мозжечек и немного истощено мозолистое тело, так это из-за того что я болела ОРВ на 7месяце беремености, и что это мог быть какой-то вирус (не цмв а другой), и поэтому мозг недоразвит. Девочки как вы дсчитаете может из-за вируса на 7месяце такое быть?

Это лучше уу вашего невролога уточнить возможно такое или нет.Вы реабилитолога не искали?

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

Лен мы уже столько неврологов обошли, никто ничего внятного не говорит.

Не невролога, а реабилитолога.

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

Просветите, а где его можно найти?

[Lenoxs]

Сегодня были у еще у генетиков во Львове. Сказали что это не генетика, ребенок визуально нормальный, без каких-либо пороков, и сказали что у нас чистая неврология. А то что мальенький мозжечек и немного истощено мозолистое тело, так это из-за того что я болела ОРВ на 7месяце беремености, и что это мог быть какой-то вирус (не цмв а другой), и поэтому мозг недоразвит. Девочки как вы дсчитаете может из-за вируса на 7месяце такое быть?

Это лучше уу вашего невролога уточнить возможно такое или нет.Вы реабилитолога не искали?

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

Лен мы уже столько неврологов обошли, никто ничего внятного не говорит.

Не невролога, а реабилитолога.

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

Просветите, а где его можно найти?

Я и сама еще норм не нашла...Тоже в поисках....Мы с 4 месяцев у невролога наблюдаемся в 18нпц,боюсь пока менять врача да и думаю ничего нового не услышу.А вот реабилитолог составляет программу реабилитации,ведет дите.

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

[kucheruk]

Сегодня были у еще у генетиков во Львове. Сказали что это не генетика, ребенок визуально нормальный, без каких-либо пороков, и сказали что у нас чистая неврология. А то что мальенький мозжечек и немного истощено мозолистое тело, так это из-за того что я болела ОРВ на 7месяце беремености, и что это мог быть какой-то вирус (не цмв а другой), и поэтому мозг недоразвит. Девочки как вы дсчитаете может из-за вируса на 7месяце такое быть?

Это лучше уу вашего невролога уточнить возможно такое или нет.Вы реабилитолога не искали?

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

Лен мы уже столько неврологов обошли, никто ничего внятного не говорит.

Не невролога, а реабилитолога.

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

Просветите, а где его можно найти?

Ир, вас в Инново ведет реабилитолог. У вас Кристина? Попроси, пусть тебе озвучит программу реабилитации, которую она наметила в работе со Степашкой. Задай ей вопрос, какие этапы реабилитации она наметила для вас в долгосрочном и краткосрочном периоде. У меня наша Оксана интересовалась, над чем рекомендует работать наша  чешская войто-терапевт, учла эти рекомендации, но программу свою мне озвучила, настаивая на вертикализации. Ты же помнишь, как я им весь мозг прожужала - что, зачем, как, с какой целью...

[Ira-lev]

Сегодня были у еще у генетиков во Львове. Сказали что это не генетика, ребенок визуально нормальный, без каких-либо пороков, и сказали что у нас чистая неврология. А то что мальенький мозжечек и немного истощено мозолистое тело, так это из-за того что я болела ОРВ на 7месяце беремености, и что это мог быть какой-то вирус (не цмв а другой), и поэтому мозг недоразвит. Девочки как вы дсчитаете может из-за вируса на 7месяце такое быть?

Это лучше уу вашего невролога уточнить возможно такое или нет.Вы реабилитолога не искали?

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

Лен мы уже столько неврологов обошли, никто ничего внятного не говорит.

Не невролога, а реабилитолога.

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

Просветите, а где его можно найти?

Ир, вас в Инново ведет реабилитолог. У вас Кристина? Попроси, пусть тебе озвучит программу реабилитации, которую она наметила в работе со Степашкой. Задай ей вопрос, какие этапы реабилитации она наметила для вас в долгосрочном и краткосрочном периоде. У меня наша Оксана интересовалась, над чем рекомендует работать наша  чешская войто-терапевт, учла эти рекомендации, но программу свою мне озвучила, настаивая на вертикализации. Ты же помнишь, как я им весь мозг прожужала - что, зачем, как, с какой целью...

Мы ж сейчас записались в сенсорную комнату на 6 дней, там будет другой терапевт. Но с Кристиной поговорью . Спасибо.

[Ira-lev]

Давно тут не была, расскажу о наших делах, может знающие что то подскажут. Нам скоро годик а мы так до сих пор ничего не умеем. Только голову держим. Были в Чехии на войте, занимаемся ею с октября, тоесть два месяца, но результата не видно. Странно, все говорят как войта помогает а по нам результата особо и не видно. Прошли между тем два курса реабилитации в Инново во Львове, начал немного старатся поднимать голову лежа на животе, ну вот собственно и все результаты за 6 месяцев упорной реабилитации. Ах да начал локализировать звук, тоесть поворачивает голову когда его зовут, правда с 6-7 раза . Начинаю думать на генетику или может дело с обменом веществ??????? Ну как такое может быть что б ребенок вообще не развивался ???? Улыбается очень редко, звуки почти не издает разве что простые типа ,аыы, дееее, беееее и все.  Эпи у нас нет, слава Богу. Те неврологи которые смотрят наше МРТ говорят что наша гипоплазия мозжечка и арахноидальная киста не может давать такую картину. По генетике начали немного копать. Были  в августе в Харькове, перед этим сдали кучу анализов на микроелементы (цинк , медь, железо, кальций и т.д.) и на витамины группы В в частной лаборатории Синево, по результатам все вроде нормально, только завышены витамины В12 и В6, приехали сэтим в Харьков, сдали еще у них эти же анализы, результат удивил- занижены только витамины В3 и В9, тоесть никотиновая и фолиевая кислота. На вопрос а почему такие разные результаты в Синево и у вас, сказли что не знают, но доверяют только своей лаборатории. Ну прописали нам цитофлавин и фолиевою кислоту. Ну начали сначала принимаь это, но результата все равно нет. Сказали еще сдать анализы на нейромедиаторы ( дофамин, сиротонин) , ну вот собираемся до нового года сдать. кароче уже  не знаю что и думать, куда еще бежать???. Помгите советом??????

[корес]

У нас такая же картина по психическому развитию, правда, у нас причины известны. Щас все силы направляем на интеллект. Собираемся на микрополяризацию в Бехтерева.