Здравствуйте! Нашла я этот сайт случайно, так как у моей дочки в свое время было отставание в развитии, особенно в физическом. Из-за своих переживаний искала в интернете подобные симптомы и решение этих проблем.
Дочка родилась на 37 неделе беременности с весом-1980г, рост-43 см. Была гипоксия, пренатальное поражение ЦНС. К этому всему еще врожденная челюстно-лицевая аномалия-расщелина частично твёрдого и мягкого неба. Врачи не видели её, а потом когда случайно обнаружили, что с этим делать и как кормить никто не знал. Все знания добывали сами. S-образная форма языка ( до сих пор не знаю на что это повлияет, как, и что делать). Время шло, обследовали дочку вдоль и поперёк. В МГЦ Киева по кариотипу поставили с-м Шерешевского-Тернера, мозаичная форма. Часть поврежденных клеток составляет 22.5%. Тоесть достаточно не много, как сказала генетик. Выраженные стигмы дизэмбриогенеза (не сильно понимаю в чем это проявляется). Порок сердца: ООО, аневризма межпредсердной перегородки, двухстворчатый клапан аорты. Оперативное вмешательство не нужно. Так как пострадала ЦНС, мы проходили лечение в стационаре. КТ-энцефалопатия. ЭЭГ-альфа ритмы умеренно снижены, эпи статус не выявлено ( проводили НЕ во сне). НСГ- расширение желудочков. Физическое развитие отставало. Этому виной так же синдром. Но игрушки держала, улыбалась. Дочка плохо ела, постоянная рвота фонтаном по 5-6 раз в день. Головку начала держать в 5 месяцев. В этом возрасте была первая операция-гнойный лимфоденит. Из-за заброса пищи в ушки (расщелина), воспалилось ухо и образовался гной. В 6-7 месяцев начала переворачиваться. В 8.5 месяцев-операция по расщелине неба, г. Львов. Почтавили с-м Пьера Робена ( отставание в росте нижней челюсти, но язык не западал вроде. Может какая-то другая форма). После операции впервые услышала ма-ма и па-па))) Не осознанно, конечно. В 10.5 месяцев-шунтирование барабанной перепонки (ухудшался слух). Я очень переживала особенно за физическое развитие. В 11 месяцев дочка села! В 11.5 месяцев совсем неожиданно встала на ножки в кроватке. У меня полились слезы радости) Я переживала, что из-за такого количества проблем она не встанет на ноги. Дура, да, но сейчас я верю, что у моей девочки все получится! Была депрессия страшная. Хоть я сейчас и понимаю, что нам очень повезло, что мы есть друг у друга!)
Более-менее решив проблемы с врожденными пороками, сходили к эндокринологу. Прошли гинеколога, УЗИ ОМТ, УЗИ щитовидки-без патологий. Но никто не даёт гарантий, что так и будет. С-м непредсказуемая штука и все может поменяться в худшую сторону, а может и в лучшую. Скоро проверим гормоны. Интересно было бы узнать, есть ли здесь родители таких деток? Ваши истории и развитие? Как помочь ребенку адаптироваться в обществе? После операций, бесконечных обследований моя дочка постоянно плачет, если с ней заговорит незнакомый человек, если хоть чуть-чуть прикоснется или даже улыбнется. Дочке сейчас 1.1 год. Может я мого хочу от нее...
