Автор Тема: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?  (Прочитано 233483 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Cana

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Хочу сказать, что говорят Доманы, что ПЭП тормозит развитие мозга. Но они совсем не против ПЭП. Вместо этого они предлагают маски (которые нужно в день одевать ребенку 50-60 раз),что насыщает мозг кислородом и когда судорог станет меньше, то очень осторожно отменять ПЭП. Мы так пытались делать, но наша доча никак не хотела одевать маски, с боем одевали больше года и сдались мы. Хотя сдаваться иногда не хочется, наверно нужно еще раз пробовать маски...

Оффлайн lianah

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Да, больной вопрос, давать-не давать. Пэп тормозит развитие. Но и эпиактивность не даёт развиваться мозгу. Мы до 10 лет вообще не знали, что у ребёнка эпи-активность, в нашем городе просто не делают ночной мониторинг. А на дневной ЭЭГ "судорожная готовность" нам преподносилась как  "ничего страшного, готовность эта может быть у многих, это ничего не значит". После того, как сделали ночной, нам было сказано, что эпиактивность надо убирать, мешает развиваться. Поехали к другому врачу - тот же ответ. Приняли решение давать пэп.  Но, к сожалению, уже 3-й раз меняем препарат. Сейчас очень медленно наращиваем ламиктал, очень боюсь аллергич. реакций.  Но пока ничего не вижу   xde  Что заметила? То, что деть всё ещё учится. Обычно в марте он прекращал учёбу и до мая тянул лямку. Появилась надежда, что на полной дозировке состояние в целом улучшится. ldc

Оффлайн AngelaInna

Как говорит Дюлак,при повреждении мозга приступы могут быть именно из-за повреждения.Тоесть выглядят как эпилептические ,но это не истинная ЭПИ.На ЭЭГ может быть эпиактивность,но это тоже как результат повреждения мозга.В этом случае ПЭП особо ничего не дадут.Нам вот никакой препарат не помогает(который показан при нашем типе приступов).Кроме кетогенки уже ничего не предлагают.Ну и генетики ещё свои нарушения нашли и нарушения в обменке.Так что не известно,какой природы приступы и всегда ли нужны препараты.
для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все возможное.

Оффлайн кисярыба

Как говорит Дюлак,при повреждении мозга приступы могут быть именно из-за повреждения.Тоесть выглядят как эпилептические ,но это не истинная ЭПИ.На ЭЭГ может быть эпиактивность,но это тоже как результат повреждения мозга.В этом случае ПЭП особо ничего не дадут.Нам вот никакой препарат не помогает(который показан при нашем типе приступов).Кроме кетогенки уже ничего не предлагают.Ну и генетики ещё свои нарушения нашли и нарушения в обменке.Так что не известно,какой природы приступы и всегда ли нужны препараты.
Ага, а в 70 процентах случаев эпилепсия как раз и бывает из за повреждения мозга. Это стоит на первом месте среди причин эпилепсии...... Как то странно однако
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн 222НАДЕЖДА

Девочки! А кто принимает дифенин, где вы его берете? Может у кого лишний или адрес интернет магазина? Без него не получается. Пью 30 лет, а сейчас его нет в продаже. Помогите!!!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #170 : 25 Декабря 2015, 11:29:26 »
Не могу не высказаться о пэп-ах! Я безусловный их противник! В том виде в котором они сейчас есть это ни что иное как просто средство подавления симптома. Собственно, пэп-ы не устраняют причину, а лишь подавляют симптом - отсюда и их частая не работа. А подбор пэп-а это отдельная смешная история - как-будто мы живем не в 21 веке и не изучены биохимические процессы организма и генетика. Тем не менее врачи гадают на кофейной гуще какой препарат назначить. А дальше как проверить если пошло ухудшение - ухудшение от таблеток или развитие 'основного заболевания'. По сути такого алгоритма нет. С другой стороны системе управления нельзя полагаться на то что ежедневно на постоянной основе человек делает некие операции - человек, не робот и случается так называемый человеческий фактор. Поэтому не понятно кто придумал что кто -то будет принимать ежедневно таблетки. Но из-за того что другого варианта пока нет, то приходится принимать пэп-ы. И если они кому-то помогают, то тогда стоит их применять.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Lolly

Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #171 : 25 Декабря 2015, 13:41:11 »
@Helly, здравствуйте! А Вы своему малышу давали какие-нибудь препараты? И была ли эпи? И если да, то что, на Ваш взгляд, Вам помогло?

Оффлайн кисярыба

Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #172 : 25 Декабря 2015, 13:51:10 »
@Helly,  а как пэпы могут вылечить повреждение мозга? Генетику? Разумеется они всегда будут лечить эпи как симптом ( регулировать биоэлектрическую активность) и никогда не будут лечить причину....
 И вообще.... Сторонник....противник... За или против..... Странный разговор какой то.....
 
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #173 : 25 Декабря 2015, 13:53:57 »
 bgdc@Lolly, у моего ребенка синдром Драве. У него статусы. Но развитие по возрасту. Сейчас нам 4. Все проблемы с 6 месяцев. Пробовали пэп-ы, разные. На одной из комбинаций было совсем плохо. Я взяла всю ответственность на себя и все отменила. Нам помогает севорановый наркоз для снятия статусов, иммуноглобулины, гомеопатия, травы, время... Честно не знаю, но не пэп-ы!
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #174 : 25 Декабря 2015, 13:56:51 »
@Helly,  а как пэпы могут вылечить повреждение мозга? Генетику? Разумеется они всегда будут лечить эпи как симптом ( регулировать биоэлектрическую активность) и никогда не будут лечить причину....
 И вообще.... Сторонник....противник... За или против..... Странный разговор какой то.....

Еще раз я за то чтобы человечество научилось лечить причину! Есть методики уже как лечить генетику, пока это отрабатывается на животных и изредка на людях. Поэтому с генетикой все не за горами. По поводу повреждения мозга не скажу, этот вопрос не изучала с точки зрения куда идет наука.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн mechtau

Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #175 : 25 Декабря 2015, 14:47:32 »
мне тоже интересно, как можно вылечить повреждения или органические поражения мозга? я новый, правильный мозг не вставлю, а ждать, когда наладятся связи в мозге (если они вообще наладятся) и мозг будет работать более менее правильно, время уходит - приступы еще больше вредят, чем правильно подобранный пэп. А подборка ПЭП вообще рулетка, ИМХО.

Оффлайн Lolly

Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #176 : 25 Декабря 2015, 15:22:31 »
@Helly, спасибо большое за Ваше мнение!
Меня тоже очень смущает то, что лечат симптомы. Врачи во мнениях расходятся, что лучше делать. А я пока продолжаю еще давать ПЭП (но как показал мониторинг повторный - улучшений после приема ПЭП не произошло на ЭЭГ). Опять же есть или нет у ребенка судороги - тоже не ясно. Сегодня были на приеме у невролога, дочка дернулась, но и врач в замешательстве, какого характера вздрагивания, а на видеомониторинге такого не было.
А вообще хочется верить в то, что детки сами смогут перебороть этот недуг  ldc

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #177 : 25 Декабря 2015, 15:37:57 »
@Helly, спасибо большое за Ваше мнение!
Меня тоже очень смущает то, что лечат симптомы. Врачи во мнениях расходятся, что лучше делать. А я пока продолжаю еще давать ПЭП (но как показал мониторинг повторный - улучшений после приема ПЭП не произошло на ЭЭГ). Опять же есть или нет у ребенка судороги - тоже не ясно. Сегодня были на приеме у невролога, дочка дернулась, но и врач в замешательстве, какого характера вздрагивания, а на видеомониторинге такого не было.
А вообще хочется верить в то, что детки сами смогут перебороть этот недуг  ldc
Ох, надо всегда понимать что может быть это вздрагивание не эпи. Вот например, видела видео приступа очень похожего на эпи. Ребенок принимает 4 пэп-а и ежедневно проходят приступы по 5 часов. Когда его видишь, думаешь 100% эпи. Но я считала, что это некая реакция на огромное число препаратов. Мама побежала на вээг в момент такого приступа, оказалось не эпи. Врач-эпилептолог начал рассказывать что это приступ с другой стороны коры или еще какую-то ерунду - отменять пэп-ы категорически отказался. Я лично пройдя некий путь со своим ребенком решила, что это из-за передозировки препаратами. Убрали один препарат - как результат эти 5-часовые приступы стали укорачиваться и реже по времени. В общем где та грань - лучше от приема пэп-а или само прошло или хуже от приема пэп-а. Понятно, что бывает когда явно видно что лучше. А у кого это не происходит? Что им то делать?
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #178 : 25 Декабря 2015, 15:52:59 »
Я честно сейчас считаю что вольпроаты вредны для иммунитета, т.к. ее путь в печени проходит по тому же пути что и фолиевая кислота. Отсюда, когда мы даем человеку вольпроаты мы вытесняем фоливую кислоту. А когда мы даем фолиевую кислоту, то мы уменьшаем концентрацию вольпроата. Фолиевая кислота ребенку нужна для развития иммуной системы. И если эпилепсия как-то имеет под собой вирусную состовляющую, то принимая вольпроаты мы собственно с одной стороны гасим приступы, но с другой стороны мешаем организму справиться с проблемой. Т.е. фактически сами мешаем. Это я о вольпроате... Но могу пройтись по остальному... Моя мысль следующая, что врач должен понимать причину эпилепсии (не просто проблема в гене таком-то) или проблема из-за повреждения. А что реально происходит в таком-то организме и из-за чего идут приступы, а после этого применять пэп.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн кисярыба

Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #179 : 25 Декабря 2015, 16:11:03 »
Мы принимали вальпроаты 4 года. На иммунитет жалоб нет. Но эпи у нас не вирусной природы,была.
Купировались мы гормонами. У нас Вест. 
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!