Автор Тема: Мой любимый сынуля.  (Прочитано 8761 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн lissalenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/lissalena
    • Награды
Мой любимый сынуля.
« : 13 Ноября 2016, 03:34:34 »
Хочу рассказать свою историю и получить советов.
Я очень долго мечтала о ребенке. С 19 лет. Все думала чтобы разница была как у меня с мамой в 20 лет. В 21 год я первый раз вышла замуж. Разошлись изза того что мне гинеколог поставила бесплодие. А муж хотел детей. В 23 я встретила второго мужа. Через полгода я делаю тест и две полоски. Моему счастью не было предела. Но на тот момент еще парень был против. Он отправлял меня на абборт. Я сказала нет потму что я мечтала о ребенке и все таки первая беременность неизвестно что будет дальше. Я готова была растить одна. В этот же день он одумался и принял решение что меня не бросит. Мы поженились. Беременность протекала хорошо, под конец я ток приболела и был понижен гемоглобин. Муж радовался. Я все время смеялась что он не со мной спит а с ребенком. Потому что он обнимал живот и ложил голову на него. У меня появился определитель папочки. Когда спит папа спит и ребенок. Когда папа гуляет гулял и ребенок. Играл он только с папой. В 30 недель мне сказали что ребенок очень мало весит для своего срока. Живота у меня практически не было но набрала я 10кг. Через 3 недели делают узи и говорят что не богатырь но уже более менее. Это дело было в декабре 2014 года. Я тогда всем говорила что я не доношу что сама я не рожу. Я не знаю почему но я знала это.и как говорят если думать об этом то это сбудется. Я пыталась отогнать эти мысли представляла как я сама рожаю как мне дают ребенка. По срокам я должна была родить 18 февраля. По моему сроку примерно в 20-25 числах. Но я сказала что рожу числа 1 февраля. В январе я бегу к гинекологу с молочницей. На меня орет медсестра что она у меня еще в декабре была почему я ее не лечила. Но я про нее даже не знала. У меня ее никогда не было. На тот момент выделений не было и зуда тоже. Все было прекрасно. Откуда мне было знать что она у меня есть. А им было сложно сказать. В итоге мне прописали свечи. Как мне потом сказала знакомая врач что на поздних сроках может привести к выкидышу свечи. Не знаю правда или нет. Но на следующий день после последней свечки я сказала мужу что сегодня или завтра я от вас уеду. Муж спросил куда. Я ответила рожать. На что он сказал что мне еще чуть меньше месяца ходить. У меня не было ни болей ничего все как обычно было прекрасно. Через два часа после разговора у меня открылось кровотечение. Я позвала маму она сказала что на воды не похоже. Хотела вызвать скорую, но испугалась что долго будут ехать и повезла меня сама. Меня сразу положили на каталку и увезли в реанимацию. Там же на столе заполняли документы. Мне сразу же проткнули воды. Сердцебеение услышать они не смогли. Боль началась адская. Мне сказали что у меня сильная отслойка плаценты. Мне поставили капельницу и я час лежала ждала анестезиолога. Меня ввели в полный наркоз. Когда меня привезли в послеоперационное отделение я опять уснула. Успела только с матерью поговорить она всю больницу на уши поставила. Ей только сказали что я родила и все. Мне тоде ничего не сказали. На утро пришел педиатр и сказал что ребенок в тяжелом состоянии и у него была клиническая смерть. Что он на аппарате искусственного дыхания. Мужа пропустили к ребенку. У меня паника. При  этом я никак не пойму что происходит потому что частично еще под наркозом. В палату перевели ток вечером. И вот смешно сейчас это вспоминать. Но я в послеоперационной ночнушке с тряпочкой которую держу рукой. Пошла к ребенку мне медсестра орет чтобы я переоделась. Врач орет мамочка вы дура в таком виде сюда приходить. А мне реально было плевать как я выгляжу мне хотелось увидеть своего малыша. Родились мы с ростом 46 см и весом 2290 на 37 неделе. Я долго простоять возле него не смогла потому что это был первый раз когда я встала после операции. Каждые 3 часа я ходила кормить его через трубочку. Мне даже не показали как сцеживаться. У меня это получалось плохо но ему я умудрялась набирвть. Ходила я без бондажа потому что с ним боль была адская. На следущий день мне сказали что у ребенка судороги и сильная возбудимость. Докапывались до меня принимала ли я наркотики во время беременности. А я их даже ни разу не пробовала. Но они не верили моим родным сказали что я вру. Через три дня его состояние ухудшилось. Они позвонили в балашиху в перинатальный центр в реанимацию. Должны приехать забрать его. В итоге мне даже не сказали что его увезли. Только потом принесли документы чтобы я подписала разрешение. И сказали что состояние очень тяжелое и они в срочном порядке забрали его. Когда меня выписали мы сразу же поехали туда. Там меня довели до истерики. У ребенка пневмания. Сделали мрт отек мозга и лобной доли мозга нету. Сказали что он врядтли выжевет. Но я знала что он борец. Я верила в него. Он все так же был на искуственном. Через 2 недели его перевели во второе отделение. Меня положили к нему только в месяц. И то я пролежала один день и заболела. Я мерзлячка. И про это медсестрам сказала. На что одна смена устроила в коридоре колотун. В итоге меня отправили домой. Я напичкалася таблетками поправилась легла обратно. Сряла его с зонда и кормила бутылочкой. В итоге он ел меньше чем ему положено но он вес набирал хорошо. Но его все равно собирались посадить на зонд. Я пролежала с ним неделю и мне сказали что переводят его психоневрологический центр в лефортово. И опять он лежал один. Мамочек туда не кладут. Только каждый день приходить. Там уже нам поставили дцп. Сказали что у нас атрофия глазного нерва. Симптоматическая эпилепсия и повышенный тонус. Врач мне очень понравилась она обьясняла все подробно и как я говорю на языке блондинки. Потому что термины я не понимаю.  В этом центре мы лежали месяц через месяц до 9 месяцев. Толку никакого не было. Что делать с ребннком дома мне не рассказывали. Потом нам поставили дисплазию. Мы начали ходить в местный центр и у нас начались малейшие улучшения. Он начал лучше голову держать и спинку. Я не задумывалась о чем то другом. Пока не появился наш маячок. Тоже ребенок с дцп. И мы начали кудато ездить чтото узнавать. В итоге сделали повторное мрт и у нас всего 1/3 мозга. Ээг у нас тоже плохое. Нам запрещают реабилитацию. Можно только массаж и лфк. Плюс ко всему мы перестали набирать вес. Постоянно блюем после каждого кормления. Давали антирефлюкс не помогло. К педиатру она отправляет нас к неврологу. Я к заведующей, чтобы отправила нас к гастроэнтерологу. Там нам говорят что подозрение на то что верхний клапан который в желудок плохо работает а нижний из желудка в тонусе изза этого еда не опускаетсч дальге и выталкивается обратно. Прописали нам лекарства. Лучше не стало. Мы решили проверить ребенка на аллергию потому что чато покрывалася сыпью. Сделали пока только один из наборов. Аллергия на молоко яичный белок и кказеин. Мы исключили молоко и вместе с лекарствами он перестал срыгивать. Два месяца все было идеально . Но вес не набирает. Бабушка с мамой пошли к заведующей подняли скандал. В итоге когда я пошла за направлением мне педиатр сказала почему я в местную больницу не хочу лечь. На что я ответила пока вам по башке не настучали вы меня даже туда не отправляли. Мы с ней поругались она начала говорить что первое направление же она давала и вообще у нас неврология. В общем к педиатру  я хожу только за спрааавками. Мы чизаем или кашляем это тоже невролония. Мы же инвалиды зачем нас смотреть. Я ей последний раз сказала что она сама инвалид. В общем решили лечь на обследование в НЦЗД. Нам нужно было проверить как мозг воспринимает зрительную и слуховую информацию. На счет зрения наш знакомый окулист в детской поликлиннике говорит что атрофии которую ставили нету и сами глаза в идеале. Но ребенок видит плохо и это изза мозга. Правда в карточке он пишет что она есть. Ну это уде я ему сказала чтобы так писал. Потому что он сказал что если он напишит что здоровы глаза его засмеют как же так в москве поставили а вы нет. Я сказала что мне плевать что написано в карточке. Мне главное чтобы мне говорили в лицо правду. Может я в этом не права но это мое мнение. Ну про НЦЗД. на вопрос можно нам это обследовать или нет. Нам сказали какой мозг у вас его почти нету какая информация вы вообще о чем. В общем дали понять что мы этого заведения не достойны. На реабилитацию нам тоже нельзя у нас судороги. Были у ортопеда с кривыми ножками. Первыц ортопед только посмотрел подошву и сказал искревление. Все прием закончен. Я ходила разбираться к заведующей. Деньги не вернули ну и бог с ними. Пошли ко второму там нам нахомили. Я взяла с собой маму потому что сама молодая и ничего еще не понимаю. Так он ее выгнал со словами что без доверенности разговаривать с ней не будет. Какая на фиг доверенность если я-мама была с ней. В итоге он сделал нам одолжение и поговорил с ней. Покрутил ребенка и поставил двойную гимеплигию. Про дисплазию которая у нас есть ни слова. Наш неролог этот диагноз подтверждает. Но ни один врач до этого и после этого не ставит это. В общем нам повезло и мы попали к неврологу эпилептологу Бобыловой. Моему счастью до сих пор нету предела. Врач от бога. Она нам прописала кучу витаминов мы начали прибавлять в весе. Правда по чуть чуть. Мы начали лучше в туалет ходить. Не срыгиваем вообще. Только когда болеем, когда кашляет. Поменяла нам лекарства. Много чего разжевала. Правда запретила массаж. Изза тонуса повышенного. Но разрешила сильное лфк не смотря на наш плохой ээг. Вот мы теперь ждем реабилитацию в Севастополе в декабре.
Муж очень любит ребенка. Но у меня уже крыща едет. Начала на всех срываться. Ору постоянно. Начала к психологу ходить. Успокоительные пью. Хорошо что муж понимает и терпит, не всякий выдержит ребенка да еще и жену психованную. Везде катается со мной одну не пускает. На данный момент нам 1.9 но мы умеем очень мало. Спинку более менее держит но она колесом. Переворачивается если не лениться (мы очень ленивые) ползать пытается но не выходит. Голову держит почти уверенно. Разговаривает на своем непонятном языке но предложениями. Смотрим мультики. Любим слушать музыку. А еще прыгать особенно когда едим. Понимаем где кто. Когда скажеш  допустим мама повернет голову на маму. Но мы с характером. И любим больше папу. И забыла сказать у нас до сих пор нету зубов и мы весим на данный момент 6.800 росто 72см. Зовут ребнка Максимка. В рассказе имя не упоминала. Потому что у нас нету он и я. У нас есть мы. Я очень редко в рассказах говорю он обычно ток когда с врачами разговариваю и то не всегда. Я учусь вместе с ним и я живу им. Поэтому Мы. И Мы сильные. Я знаю что мы пойдем и поползем и станем может не совсем нормальными но мы сможем все.

Оффлайн lissalenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/lissalena
    • Награды
Re: Мой любимый сынуля.
« Ответ #1 : 13 Ноября 2016, 03:45:49 »
Сейчас мы занимаемся дома. Но не так как нужно потому что нам так и не показали что делать с ребенком. Что считаем нудным то и делаем. И что говорят знакомые мамочки

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Мой любимый сынуля.
« Ответ #2 : 13 Ноября 2016, 08:53:10 »
Что говорят врачи, почему нет зубов. Зубы это важная штука. Пока надо упор сделать в установлении этой причины. Говорить без зубов и предложениями в 1,9 круто конечно@lissalena,
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн lissalenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/lissalena
    • Награды
Re: Мой любимый сынуля.
« Ответ #3 : 13 Ноября 2016, 10:23:42 »
@Mamalia,  мы едим исключмтельно из бутылки. Ложкой никак. Изжа этого нету стимула. Мы каждый день делаем массаж десен. Сейчас пьем кальций и элькар. И чтото похожее на зубы началост)) но в районе клыков. Надеюсь я не ошибаюсь

Оффлайн lissalenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/lissalena
    • Награды
Re: Мой любимый сынуля.
« Ответ #4 : 13 Ноября 2016, 10:39:53 »
Точнее мы ложко едим, но редко и с трудом. И плюс изза того что мы никак не досдадим анализы я с осторожностью даю что-то из еды. Воспринимает он только каши и то которые кипятком залить. И всякие блюда из баночек. Если я ему кашу варю он блюет, супы тоже самое. Я думала что я не умкю готовить так мне готовили опытные мамочки, тоже самое. Вот поедем  опять к гатроэнтерологу.

Оффлайн Юлия74

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 751
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама 3-х дочек, Барнаул
    • Skype: otiha74
    • Мой теремок
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/526968820481
    • Награды
Re: Мой любимый сынуля.
« Ответ #5 : 13 Ноября 2016, 17:28:03 »
@lissalena,
Я работаю в семье где ребёнок почти 5 лет сам не ест. Поскольку держать в руках ничего не умеет и не говорящий к тому же. до 3-х с половиной лет ела кашу коробочную из бутылки. Сейчас есть домашнюю еду и только блендерённую. Если что не хочет из еды- будет выплёвывать и выталкивать языком. отворачиваться и кричать.
Я сама своих детей 5 и 4 лет периодически кормлю кашами которые с 8 месяцев. Очень любят .Да и муж когда сидит с ними, меньше проблем по завтраку чем накормить.  Недавно болели и я врача на дом вызвала, она увидела коробку, поинтересовалась и сказала что гастроэнторологи при проблемах с желудком и кишечником советуют такие каши.
так что не парьтесь по этому поводу.

Когда мне тяжело , я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн Антонина

Re: Мой любимый сынуля.
« Ответ #6 : 13 Ноября 2016, 17:28:29 »
Верьте  в себя и в Максима.
Ну и кушайте из баночек и заварное в чём проблема?
Глупости конечно же умеете вы готовить.Моя старшая плохо прибавляла в весе,рвала,сейчас уже почти хорошо ,но когда то мне казалось что эти пищевые проблемы никогда не кончатся и конечно меня очень "задевало",когда спрашивали "а может вы просто не умеете готовить?"а потом наша невролог сказала-ну вот вы пробовали то и это,так и эдак,а ребенок ест мало,рвет и с дефицитом массы,ну если ничего нельзя изменить в проблеме измените своё к ней отношение,считайте что у ребенка тоже есть свои пищевые предпочтения,и примите как данность(для своего покоя и психического здоровья,для того чтоб дать отпор на лавочке или в компашка мамаш что советуют вкусно готовить чтоб ребь ел).Это данность вот такой ребенок и всё.Младший ест абсолютно всё
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн lissalenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/lissalena
    • Награды
Re: Мой любимый сынуля.
« Ответ #7 : 13 Ноября 2016, 17:33:48 »
@Зайка, я верю. И не заморачиваюсь в том что он ест. Честно с тем как я устаю мне даже так легче) но вот бабушка с мамой достали честно. Бабушка вообще кричит что у нас дцп нету что надо лечь на операцию на желудок и все пойдет. Случится чудо и он побежит. Бред и вот ей никак не обьяснишь. На реабилитации мы едем для себя а не для ребенка. На данный момент севастополь у нас ближайший так мы туда отдохнуть едем. Господи отдохнуть я бы не мучала тогда реабилитацией каждый день ребенка. И вот как ей обьяснить это все не знаю

Оффлайн lissalenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/lissalena
    • Награды
Re: Мой любимый сынуля.
« Ответ #8 : 13 Ноября 2016, 17:35:03 »
@Зайка, а сколько вам сейчас? И вы прибавлять в весе когда стали?

Оффлайн Антонина

Re: Мой любимый сынуля.
« Ответ #9 : 13 Ноября 2016, 17:51:35 »
Так и сказать я очень люблю вас мамы и ценю вас и вашу помощь,но для сына я главная и я решаю что нужно сыну.
Меня мама и свекровь  очень изволили тем ну как же накормить,как это так кормить во сне,сколько ж я буду давать химию в пачках,больше всего бесила фраза- это ж кому сказать.
Насчет отдыха тоже,моя мама считает что хорошая мать неест,неспит и всё ребенку,а потом в одну из бессонных ночей я прочла что ребёнку нужна счастливая мама и меня немного отпустило,я сказала начнет есть когда захочет,когда свалилась с ног имела наглость положить ребенка в манеж,включала мобильной и что то еще и ложилась рядом на пол заснуть хоть чуть чуть хоть на 20 минут.
Мамы,они конечно хорошие,но иногда своим поведением усугубляют проблему.
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн lissalenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/lissalena
    • Награды
Re: Мой любимый сынуля.
« Ответ #10 : 13 Ноября 2016, 18:15:10 »
@Зайка, на счет сна нам повезло. Потому что Максимка любит машу и медведь. Я включю на планшете сама комочком скручиваюсь и его к себе сажаю. То есть из себя делаю спинку кресла. И вот час может два а модет и полчаса как повезет могу поспать.
А с бабушкой и мамой как доходит до этого скандал так либо я плохая мать либо Максим как же тебе с мамой не повезло.

Оффлайн Антонина

Re: Мой любимый сынуля.
« Ответ #11 : 13 Ноября 2016, 18:47:31 »
Нет слов  lllh
Но это надо пережить и пропускать мимо ушей.Мои долго вспоминали что я двоих даже сама родить не смогла(КС)и выкормить не смогла и вообще спать имею наглость и  то деньги впустую трачу(на минимум реа) то ничо не делаю.Вообщем я сама себе сказала что это старость и беспомощность.Теперь говорю маа если хочешь помочь и сделать лучше сделай,если нет не накручивай меня и себя лучше иди домой отдохни
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн lissalenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/lissalena
    • Награды
Re: Мой любимый сынуля.
« Ответ #12 : 13 Ноября 2016, 18:51:51 »
@Зайка, 4я делаю как психолог сказал. Только начинается скандал, а он в основном начинается когда праздники и все вместе собираются, я разворачиваюсь и ухожу к себе в комнату. А если какие то темы по телефону мама с ней разговаривает. Я к бабушке даже в гости не хожу. У нас ребеннок аллергенный и она любит его кормить именно аллергенами это же так полезно.

Оффлайн Uli_tochka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой любимый сынуля.
« Ответ #13 : 14 Ноября 2016, 13:02:20 »
@lissalena,  пока читала вашу историю,  поймала себя на мысли, что очень,  ну очень злюсь на ваших врачей всех.  Вот прям кошмар какой-то на вас свалился в их лице. Одни вовремя не могли молочницу пролечить , другие без спроса мамы ребёнка перевели. Окулист боится, что его засмеют, говорит одно, в документах пишет другое . При эпи массаж назначают .  ssse  слава Богу, вы к Бобыловой попали .
Мне показалось , что вы часто пишите , что вы молоды и не понимаете ничего в терминах, не можете с врачами говорить. Вы это бросьте)) Вы - мама, ваш сын только на вас и надеется, потихоньку читайте , разбирайтесь в диагнозах , почитайте истории похожие .
Говорят , что Войта очень помогает и с эпи Ее можно. У нас нет дцп и эпи , свои проблемы, но Войта очень помогает.
Хочется вас поддержать и приободрить. Успокойтесь , возьмите себя в руки и по немного действуйте. Берегите себя! Мама должна быть спокойной и уверенной!)

Оффлайн lissalenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/lissalena
    • Награды
Re: Мой любимый сынуля.
« Ответ #14 : 14 Ноября 2016, 13:16:13 »
@Uli_tochka,  спасибо. С врачами да проблема. На счет терминов я либо прошу врачей перевести либо езжу со своей мамой. А если чтото вообще не понятно прошу знающих мамочек обьяснить. Прото у меня с устным всегда проблемы были. И даже если я миллион книг про это прочитаю я толком ничего не пойму. А с окулистом у нас хорошие отношения. Мне на самом деле плевать что он пишет. Главное что он говорит. Он очень много нам советует и рассуазывает и обьясняет не как все наши спецы в городе. Да и к ребенку у него подзод особенный на осмотре всегда пытается успокоить и разговорами и действиями. Мы сами только к нему ходим и неважно что он детский) а массаж нам при эпи назначили слабый. Нам бобылова его отменила изза тонических рефлексов. Я не могла понять почему. Мы как раз только закончили курс раслабляющего массажа и все было прекрасно. А вот через неделю я увидела почему. Ребенок начал еще чаще вытягиваться начал часто плакать. То есть мышечный тонус набирал оборот и очень быстро и естественно это очень больно. Через неделю такого изменения все успокоилось. И щас как и было все нормально он так часто не вытягивается. Мне она еще понравилась тем что лекарства поменяла нам и не как все врачи даже московские сразу а постепенно одно уменьшать каждую неделю другое параллельно увеличивать. И сказала что нельзя вертикализовать ребенка пока не начнет сидеть и ползать. Нам ни один врач этого не говорил ни в Москве ни у нас. Когда я приехала к нашему неврологу в дутской она очень удивилась почему. Такое чувство что первый раз это слышит. Плюс мы пили конвулекс и я нашему нерологу сказала что изза него он очень вялый. Она сказала не может быть. А Бобылова сказала что на всех детей по разному влияет лекарство. И наругалась на нас что мы витамин д не пили. Хотя все врачи даже московские спрашивали пили или нет я сказала что нет мф пьем только то что назначают потому что самолечением не хочу занимться. Но так и не назначали нам его. А эта врач назначила. Но лфк она сказала сильное делать,  не смотря на то что у нас эпи.