Моя история . С хорошим концом )

[choocha]

Здравствуйте , уважаемые форумчане ! 
Нашла ваш форум случайно - искала отзывы о рекламируемом чудо-докторе , как бы излечивающем   ДЦП , спор из-за него возник в соц. сети . Почитав много сообщений , вспомнив все давно забытое и проплакав всю ночь  , хочу рассказать свою историю .

Я мама ребенка с ДЦП. Диагноз очень-очень давно снят , скоро моему сыну будет 30 .

Мой сын родился в 1987 г.  Из-за начавшейся асфиксии плода  применялись  полостные акушерские щипцы . Слава богу , этот  метод больше не используется  .  Асфиксия ,  черепномозговая травма , повреждение мышц шеи , подвивих бедер . Про черепномозговую травму в роддоме не сказали .

По счастью , из-за других травм ребенка сразу направили в детскую ортопедическую больницу им. Шумской . Где мне все и объяснили и про асфиксию , и про повреждение мозга у "щипцовых" детей . Точный диагноз ( какая форма ДЦП была  ) , не знаю . 

Никаких платных светил тогда не было . Да и денег на них тоже ( . Лечение назначили обычный невролог и обычный ортопед из Шумской . Все подробно объяснив - что, для чего и как . Возможно ,  вся дальнейшая информация устарела , да и тяжесть заболевания у всех разная ,  но я все-таки изложу схему лечения. Лишних знаний не бывает . Правда , много уже не помню за давностью лет .

Основой лечения был массаж , потом к нему добавились упражнения . Назначали еще и электрофорез , таблетки какие-то ( я их тогда ребенку не давала , сейчас бы так не поступила ) . Лечение начато в 1. 5 месяца .

 Массажисты тогда были на вес золота , попросила  приходившего к нам домой    обучить меня  принципам  массажа таких детей  .Сейчас есть статьи в интернете  с этими принципами - что делать с мышцами-сгибателями , что - с разгибателями .
  Дальше - все сама .  Потому что массаж надо было делать 6 раз в день , по часу , перед кормлением ( то есть , 6 часов в день уходило на массаж ) . Одного сеанса в день , даже у специалиста  , по словам врачей , было недостаточно .   Сколько кормлений , столько раз в день и нужно было сделать массаж . Постепенно  перешла на 5-разовый, 4 -разовый массаж  . Основной упор врачами сразу же был сделан  не на крупные мышцы ( ими , конечно ,тоже занималась ) , а на мелкие мышцы кисти , стопы , пальцев  , лицевые мышцы . Из объяснений я поняла так : гипертонус мелких мышц остается очень долго , снять его тяжелей . Блокируется мелкая моторика , от которой зависит развитие мозга и речи . Отдельной проблемой  стал массаж рта и языка - никто в то время не знал , как его делать . Делала , что называется , по наитию - т  е, как тогда представлялось правильным . Такой массажный марафон продолжался  почти до года , к году бОльшая часть проблем ортопедического плана была уже снята  и ушла львиная доля проблем с пищеварением . 

Отставание в развитии в контрольных  пунктах ( когда начал держать головку и проч  ) хоть и было , но незначительное . Сидеть было нельзя очень-очень долго  ( подвывих) , пошел после года ( точный срок не помню ) . Постановка стоп -норм. , кривошея -норм. , тонус крупных мышц и мышц стопы  - норм,  проблем с глазами не возникло ( пугали возможным косоглазием ) .  Что осталось после года - асимметрия лица ( опущена та сторона , где были повреждения на голове ) и огромная проблема с речью . На нее не было даже намеков .

От года до двух : массаж 1 раз в день , много разных упражнений .  Особенно на мелкую моторику рук , на стопы , для рта и языка . С 2 лет массаж не делала , только упражнения .  Асимметрия лица почти не заметна . Речи нет ,мычание .

Первое слово - в 3. 5 года . Уложились в оговоренный врачами рубеж - до 4 лет . Через полгода разговаривал длинными предложениями . 

Что было дальше . Читать-писать научился во время , в начальной школе очень быстро уставал - не выдерживал 45 мин. Надо было отдавать на год позже . Учился хорошо, но в 3 классе случился огромный затык с логическим мышлением . Оно как бы исчезло на ровном месте .  Кстати , при родах визуально была  повреждена левая часть головы ,отвечающая за логику ,  связано или нет , не знаю  , .Проблему решили через психолога  , как ни странно .  Отменили ребенку все-все дополнительные занятия , домашку , разрешили получать двойки и колы и проч .- Но эта метода психолога - не мешать ребенку самому найти выход  - тянет на отдельный  большой рассказ ).

Все , в общем-то . Что осталось по сей день - когда мой сын очень сильно устает , у него не очень четкая речь .

[Helly]

@choocha, здравствуйте! Спасибо за рассказ. Единственно что хочу Вам сказать, что нельзя сравнивать детей которым потребовались реанимационные мероприятия и детей которым реанимация не потребовалась. У моего ребенка нет дцп, но есть эпилепсия. Причем в 87 г. он просто бы не выжил из-за регулярных статусов и походов в реанимацию. Сейчас в мире улучшилось качество реанимации, умеют выхаживать 20 недельных малышей, но вот дальше по сути реабилитировать таких малышей пока не научились.

[Samantha]

Не хочу Вас обидеть, но раз уж вы так много времени уделяли массажу мелких мышц почему ребенок заговорил только в 3,5 года?
по моему если и были проблемы вытекающие из асфиксии то легенькие или только в речевой зоне. а позже пошел ребенок изза тбс..
и да, согласна с предыдущим ответом - тогда всех оставляли "на подоконнике" авось выживет, нет так нет..

[Mamalia]

Не знаю, зачем приходить на форум и писать родителям тяжело больных детей, как массажики помогают вылечить ДЦП. И главное, верить, а то не верят наверное, от этого и все проблемы.

[Helly]

Не знаю, зачем приходить на форум и писать родителям тяжело больных детей, как массажики помогают вылечить ДЦП. И главное, верить, а то не верят наверное, от этого и все проблемы.

Потому что мы и они живем в разных мирах :(. Они не понимают, что происходит у нас. Например, мне мама говорит что и у нее дети болели. Только вот спрашиваю - а в реанимацию она то детей носила когда ее дети болели... Вот была во вторник в реанимации и видела опять тяжелых детей и несчастных родителей. Ни один такой ребенок в 87 г. не выжил бы... И все эти дети реанимируются скорее всего, но последствия останутся на всю жизнь... - кто-то останется на ивл на всю жизнь, кто-то останется с дцп, кто-то с приступами и т.д. Вообще реаниматолог, видя как в нашей стране относятся к людям с ограниченными возможностями и их семьям, восклицает - для чего я их всех реанимирую...

[Samantha]

Не знаю, зачем приходить на форум и писать родителям тяжело больных детей, как массажики помогают вылечить ДЦП. И главное, верить, а то не верят наверное, от этого и все проблемы.

при этом начиная историю со слов "искала отзывы о чудо докторе якобы излечивающем дцп"

[Сиренька]

@choocha, Я правильно поняла,ребёнок на ИВЛ НЕ БЫЛ?
 

Не знаю, зачем приходить на форум и писать родителям тяжело больных детей, как массажики помогают вылечить ДЦП

[EAB]

. Учился хорошо, но в 3 классе случился огромный затык с логическим мышлением . Оно как бы исчезло на ровном месте .  Кстати , при родах визуально была  повреждена левая часть головы ,отвечающая за логику ,  связано или нет , не знаю  , .Проблему решили через психолога  , как ни странно .  Отменили ребенку все-все дополнительные занятия , домашку , разрешили получать двойки и колы и проч .- Но эта метода психолога - не мешать ребенку самому найти выход  - тянет на отдельный  большой рассказ ).

Добрый день!
А можно ваш отдельный рассказ о логике и помощи психолога.
Очень рада, что у вас такая позитивная история)

[choocha]

Не хочу Вас обидеть, но раз уж вы так много времени уделяли массажу мелких мышц почему ребенок заговорил только в 3,5 года?

Я вам честно отвечу , что не знаю . И вообще, я очень мало тогда знала - интернета-то  не было , Но почему -то врачи сразу сделали упор на то , что мне надо добиться речи до 4 лет .

Не исключено , что делала что-то неправильно .  Делала-то "от балды"

[EAB]

Не знаю, зачем приходить на форум и писать родителям тяжело больных детей, как массажики помогают вылечить ДЦП. И главное, верить, а то не верят наверное, от этого и все проблемы.

Ни один такой ребенок в 87 г. не выжил бы...

Я думаю, что как раз и выжил, потому что родился тогда. Сейчас очень агрессивная медицина, и отсутствие ответственности за реанимац действия.
Например в Германии врач несет ответственность за последствия от ивл и очень боится кровоизлияний, поэтому очень осторожны. А у нас именно на ИВЛ происходят основные беды.

[Helly]

@Ekaterina and Anna B., ну у нас сейчас есть у врачей параметр эффективность, которая измеряется в количестве излеченных и количестве смертей, поэтому:

1. лечить здоровых эффективнее;
2. не брать на свое отделение (службу) смертей. Видела как мертвого ребенка передавали из отделения в отделение чтобы смерть была у кого-то другого в отделении... Ну и соответственно не копаться в причинах смерти - главное не оказаться виноватым, но как тогда учиться?

Все это грустно...

[choocha]

Я правильно поняла,ребёнок на ИВЛ НЕ БЫЛ?

Не смогу вам точно сказать - операция делалась под наркозом , я по-настоящему пришла в себя только  через 4 часа после нее . Отношение к мамам  было наплевательское - никому ничего не объясняли и не рассказывали . Ребенка принесли  кормить на следующий день .  Про асфиксию узнала , только когда прочитала выписку .  Скорее предположу , что нет .

[choocha]

. Ни один такой ребенок в 87 г. не выжил бы...

Вы правы , абсолютно . 

[Helly]

Я правильно поняла,ребёнок на ИВЛ НЕ БЫЛ?

Не смогу вам точно сказать - операция делалась под наркозом , я по-настоящему пришла в себя только  через 4 часа после нее . Отношение к мамам  было наплевательское - никому ничего не объясняли и не рассказывали . Ребенка принесли  кормить на следующий день .  Про асфиксию узнала , только когда прочитала выписку .  Скорее предположу , что нет .

Не был у Вас ребенок на ивл. Потому что в 87г. и ивл то не было...

[choocha]

Добрый день!
А можно ваш отдельный рассказ о логике и помощи психолога.
Очень рада, что у вас такая позитивная история)

Обратилась к нему по факту того , что ребенок не смог решать самые простые арифметические задачи . Допустим , у Маши 3 яблока ,у Пети 2 , сколько всего .  Разбираем на настоящих яблоках , получаем ответ . Заменяю слово "яблоки "на слово "апельсин" - это уже новая задача , ее надо разбирать по-новой . А уж если цифры заменить , то вообще  ужас-ужас  ... (

В целом его идея сводилась ( в моем неграмотном  изложении)  к тому , что даже если у ребенка и повреждены участки мозга , ответственные за что-то , связанное с логикой  , то  все скомпенсируется  , если он будет использовать те способы познания мира , которые ему доступны ( зрительные образы, звук и проч ) . Обучение в школе строится как раз на логическом мышлении , и мои объяснения школьных заданий - тоже . Пока он пытается понять , как получается ответ  у всех других людей,   он не использует те способы , которые может использовать .

Мне было велено полностью отменить всю  нагрузку и все-все занятия . Даже какие-то кружки по рисованию , чтение ( оно в то время было по принуждению) и позволить ему заниматься только тем , что он хочет . ( ограничения только по временным рамкам ) . Хочет смотреть мульт/комикс  - пусть смотрит . На успеваемость в школе полностью забить . Он сам в схему эксперимента был посвящен ( в общих чертах ) - почему теперь можно бить баклуши .

Эффект от этой методики наступил через несколько месяцев  ( наверное , 3 месяца или более ) .  С логикой у него потом стало лучше , чем у меня )