0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
Цитата: izabella от 08 Ноября 2012, 11:18:03спасибо большое за ответ.просто мы новенькие в этой теме и очень боюсь навредить ребёнку. может быть другие участники тоже захотят выразить своё мнение..... Мы год сидели на антиконвульсантах, развития никакого!!! Ну если только по мелочи на остеопатии. Постепенно отменяла ПЭПы и перешла на гомеопатию (приступы оставались, без наблюдения врачей). Результаты: приступов нет уже полтора месяца (исчезли полностью ч/з полтора месяца после полной отмены ПЭПов, были ежедневные серийные по несколько серий в сутки до 80 раз за серию), уверенно стал держать головку, сейчас сидим у опоры, наросли мышцы на позвоночнике ( у нас атонически-астатическая форма), поползли по-пластунски! Научились плавать, задерживать воздух под водой.А ПЭПы ни к чему хорошему вас никогда не приведут!!! ИМХО!
спасибо большое за ответ.просто мы новенькие в этой теме и очень боюсь навредить ребёнку. может быть другие участники тоже захотят выразить своё мнение.....
Девочки, "система" Вас зомбировала... не могу просто подобрать другого слова... Вы верите дяде Феде с клеймом "эпилептолога" с большой буквы, верите что только он и он один прав, что если вы отмените ПЭПы, все будет оч плохо и устрашающе!!! Вам всем просто "удобно" дать пилюлю в назначенное время... вы не ищете других способов и методов лечения эпи... А ведь есть и другие врачи, которые просто не имеют клейма "эпилептолог", которые на самом деле разбираются в той же эпилепсии, помогают людям и нашим деткам... просто посмотрите на "другую сторону медали"...А на тот пост, где пишут, что наши дети нам надоели, могу ответить: я СЛИШКОМ люблю своего ребенка, и чтобы смотреть на него, как на овощ, я не согласна, в отличие от ВАС!Очень рада за тех детишек, которым помогают ПЭПы, у которых не страдает развитие, но только Вы поймите, что не все такие как Вы...Таким как нам нужна помощь с эпи, нам препараты не помогают, а даже больше скажу, угнетают ЦНС, ищем другие способы...Хочу видеть своего ребеночка здоровеньким, а не просто тупо идущим в рост и ничего не понимающим в этом мире...Каждый выбирает свой путь, и Вы выбрали свой... Дай бог, чтобы ваши детишки были здоровенькими!!!!
Хочу видеть своего ребеночка здоровеньким,
а я отменила кеппру полтора месяца назад, приступов после купирования синактеном больше небыло, ээг чистая уже полтора года, ремиссия тоже полтора года. врачи рекомендовали попить еще год не повышая дозировки, но, если физич. развитие у нас пошло, то с интеллект хуже. иногда дам кеппру, смотрю ему в глазки, а они мутные, как у наркомана. долго я мучилась, но все-таки приняла такое решение. 2 недели назад делала ээг, через месяц еще сделаю. боюсь, но.... Мухин мне сказал, дозу не повышаем , играем ва-банк) так и сказал) или пронесет или нет))) врачам пока не признаюсь, что отменила. что могу сказать по интеллект развитию теперь - какого-то скачка не произошло. может что-то неправильно я делаю. измучилась.....
Цитата: Lilo от 08 Ноября 2012, 21:33:02Девочки включайте пожалуйста голову когда думаете об отмене ПЭПов, особенно если у Вас на ЭЭГ есть генерализация. Если Вам дети настолько надоели, что Вы готовы ими рискнуть то вперед.. Отек мозга после продолжительного приступа возможно спровоцировать запросто!!! + 10000000000! И еще- стойкая ремиссия это больше года без приступов. Но это так. к слову
Девочки включайте пожалуйста голову когда думаете об отмене ПЭПов, особенно если у Вас на ЭЭГ есть генерализация. Если Вам дети настолько надоели, что Вы готовы ими рискнуть то вперед.. Отек мозга после продолжительного приступа возможно спровоцировать запросто!!!
Еще раз хочу подчеркнуть что правильно подобранная терапия не тормозит, а стимулирует развитие. Вот представьте... мозг ребенка вместо того чтобы развиваться и функционировать правильно, выдает постоянную эпи-активность находясь в неимоверном возбуждении. Подобрав препараты мы снимает этот сигнал и ребенок начинает двигаться вперед! Удачи всем найти свои эффективные препараты и не идти на поводу псевдонаучных идей!!!
Девочки, "система" Вас зомбировала... не могу просто подобрать другого слова... Вы верите дяде Феде с клеймом "эпилептолога" с большой буквы, верите что только он и он один прав, что если вы отмените ПЭПы, все будет оч плохо и устрашающе!!! Вам всем просто "удобно" дать пилюлю в назначенное время... вы не ищете других способов и методов лечения эпи... А ведь есть и другие врачи, которые просто не имеют клейма "эпилептолог", которые на самом деле разбираются в той же эпилепсии, помогают людям и нашим деткам... просто посмотрите на "другую сторону медали"...
Цитата: Lilo от 09 Ноября 2012, 16:08:44Еще раз хочу подчеркнуть что правильно подобранная терапия не тормозит, а стимулирует развитие. Вот представьте... мозг ребенка вместо того чтобы развиваться и функционировать правильно, выдает постоянную эпи-активность находясь в неимоверном возбуждении. Подобрав препараты мы снимает этот сигнал и ребенок начинает двигаться вперед! Удачи всем найти свои эффективные препараты и не идти на поводу псевдонаучных идей!!!+миллион
Я в полтора года отменила своей дочери все ПЭПы имея чистую ЭЭГ и стойкую ремиссию, а затем получила статусный приступ и реанимацию и сейчас уже 2 года не могу справиться с этими мерзкими приступами. Представьте как я теперь себя терзаю за это....но увы..... НЕ ПОВТОРЯЙТЕ МОИХ ОШИБОК!!!
Цитата: Аннушка77 от 08 Ноября 2012, 16:55:45Цитата: izabella от 08 Ноября 2012, 11:18:03спасибо большое за ответ.просто мы новенькие в этой теме и очень боюсь навредить ребёнку. может быть другие участники тоже захотят выразить своё мнение..... Мы год сидели на антиконвульсантах, развития никакого!!! Ну если только по мелочи на остеопатии. Постепенно отменяла ПЭПы и перешла на гомеопатию (приступы оставались, без наблюдения врачей). Результаты: приступов нет уже полтора месяца (исчезли полностью ч/з полтора месяца после полной отмены ПЭПов, были ежедневные серийные по несколько серий в сутки до 80 раз за серию), уверенно стал держать головку, сейчас сидим у опоры, наросли мышцы на позвоночнике ( у нас атонически-астатическая форма), поползли по-пластунски! Научились плавать, задерживать воздух под водой.А ПЭПы ни к чему хорошему вас никогда не приведут!!! ИМХО!Цитата: Аннушка77 от 09 Ноября 2012, 13:05:45Девочки, "система" Вас зомбировала... не могу просто подобрать другого слова... Вы верите дяде Феде с клеймом "эпилептолога" с большой буквы, верите что только он и он один прав, что если вы отмените ПЭПы, все будет оч плохо и устрашающе!!! Вам всем просто "удобно" дать пилюлю в назначенное время... вы не ищете других способов и методов лечения эпи... А ведь есть и другие врачи, которые просто не имеют клейма "эпилептолог", которые на самом деле разбираются в той же эпилепсии, помогают людям и нашим деткам... просто посмотрите на "другую сторону медали"...А на тот пост, где пишут, что наши дети нам надоели, могу ответить: я СЛИШКОМ люблю своего ребенка, и чтобы смотреть на него, как на овощ, я не согласна, в отличие от ВАС!Очень рада за тех детишек, которым помогают ПЭПы, у которых не страдает развитие, но только Вы поймите, что не все такие как Вы...Таким как нам нужна помощь с эпи, нам препараты не помогают, а даже больше скажу, угнетают ЦНС, ищем другие способы...Хочу видеть своего ребеночка здоровеньким, а не просто тупо идущим в рост и ничего не понимающим в этом мире...Каждый выбирает свой путь, и Вы выбрали свой... Дай бог, чтобы ваши детишки были здоровенькими!!!! Почему Вы обижаете людей, имеющих отличное от Вас мнение? Я, значит, меньше Вас люблю своего ребенка раз пичкаю его ПЭПами ? Хочу видеть его тупо идущего в рост и ничего не понимающего? Дядя Федя с клеймом эпилептолога вообще ни при чем, при эпилепсии во всем цивилизованном мире назначают антиконвульсанты и добиваются полного прекращения приступов, хотя это как раз не простой путь как Вы пишете, иногда подбор занимает несколько лет. Другого пути во всем мире еще не придумано, не про хирургию сейчас. То, что вы за год не смогли подобрать ПЭП, не значит, что они вам не помогают в принципе. И почему сразу овощ мой ребенок? У него, кстати, такая же а-а форма, как и вас, так вот он также сел, пополз сразу на четвереньках, встал у опоры, только это все без отмены ПЭПов. Сейчас снижаю ему дозу депакина при ремиссии год , снижаю, а не отменяю и не сама, а по совету профессора из Франции,который помог многим детям с очень тяжелыми формами эпи, причем даже из тех, чьи родители есть на этом форуме. Да, при снижении дозы вижу разницу именно даже и не в физическом развитии, а в интеллектуальном, но для меня это не повод отменять все ПЭПы, я НЕ ХОЧУ видеть приступы у моего ребенка. Да, я выбрала путь "Тише едешь-дальше будешь", Вы -другой, давайте не нападать друг на друга , мы все здесь с одной бедой между прочим .
Цитата: Аннушка77 от 09 Ноября 2012, 13:05:45Хочу видеть своего ребеночка здоровеньким,здоровеньким-это бьющимся в конвульсиях ежеминутно,но имеющим развитие?