Автор Тема: Наш сыночек Саша  (Прочитано 4108 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Struz2013Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сашечка
    • Мой теремок
    • Награды
Наш сыночек Саша
« : 14 Марта 2015, 14:23:33 »
Добрый день. Меня завут Наталья.  Сашу. Родила 27 августа. Немного раньше срока. Роды были быстрые. Но с ребенком сказали все хорошо. На третьи сутки у Саши случилось кровоизлияние в кору головного мозга. Сашу положили в инкубатор. Мы пролежали в больнице месяц. После этого научились наши мучения. Сначала нам ставили гидроцифалию. Но к 6 месяцам нам поставили ДЦП. Теетрапарез конечностей и задержки в развитии на сегодняшний день Саша не сидит. Не держит голову. Не берет игрушки. Не ползает. Хотя он пытаешься и сидеть и ползать. И Стораеться держать голову. Мы живем на крайнем севере. В г Анадырь. У нас одна больница. Один невролог на весь округ. Короче говоря даже специалистов по таким деткам. А еще наша больница подковала заявку на консультацию и личение  в РДКБ. Нам отказали три раза. А причина отказа бональна. Мы просто не излечимы и на нас не хотят тратить время. Как так получаешься. Невидя ребенка. На нас поставили крест. Вот уже нам 1год и 7 месяцев. Ездили только в один центр реабилитации под Брянском. На войти терапию. Но непомогло.  Девушки подскажите как быть. Хотим ехать в Китай.  И хотим попасть в Москву к специалисам. Написали в НИИ детской хорургии ждем ответа. Но ве эти ожидания так мучительны. А с нашего давленого города ведь не наездишься. К нам только самолеты летают а цены на билеты просто ужас.  Пишите мне. Так хочется пообщаться еще с кем нибудь. Тяжело одной все это в себе носит
????????

Оффлайн Реалист-КА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Люблю сына
    • Награды
Re: Наш сыночек Саша
« Ответ #1 : 14 Марта 2015, 15:28:38 »
Struz2013, здравствуйте!

Ездили только в один центр реабилитации под Брянском. На войти терапию. Но непомогло. 

Неудивительно. Со сложными детками нужно рассматривать Чехию на предмет Войты, а уж никак не Новозыбков, увы((
Подумайте.

Пробуйте доступные методики: Бобат, Фельденкрайз, специалисты часто бывают в Москве. Можно Войту попробовать у приехжего специалиста. Почитайте Домана, может быть, что-то подойдет и вам.
Привет, я Аня. Сын Ваня.

Оффлайн Marinchik93

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш сыночек Саша
« Ответ #2 : 14 Марта 2015, 17:37:22 »
К сожалению в России практически везде так! не хватает специалистов! Сил вам и мужества! Главное верьте в своего ребёнка!

Оффлайн алина гузалова

Re: Наш сыночек Саша
« Ответ #3 : 14 Марта 2015, 18:58:19 »
Добрый день. Меня завут Наталья.  Сашу. Родила 27 августа. Немного раньше срока. Роды были быстрые. Но с ребенком сказали все хорошо. На третьи сутки у Саши случилось кровоизлияние в кору головного мозга. Сашу положили в инкубатор. Мы пролежали в больнице месяц. После этого научились наши мучения. Сначала нам ставили гидроцифалию. Но к 6 месяцам нам поставили ДЦП. Теетрапарез конечностей и задержки в развитии на сегодняшний день Саша не сидит. Не держит голову. Не берет игрушки. Не ползает. Хотя он пытаешься и сидеть и ползать. И Стораеться держать голову. Мы живем на крайнем севере. В г Анадырь. У нас одна больница. Один невролог на весь округ. Короче говоря даже специалистов по таким деткам. А еще наша больница подковала заявку на консультацию и личение  в РДКБ. Нам отказали три раза. А причина отказа бональна. Мы просто не излечимы и на нас не хотят тратить время. Как так получаешься. Невидя ребенка. На нас поставили крест. Вот уже нам 1год и 7 месяцев. Ездили только в один центр реабилитации под Брянском. На войти терапию. Но непомогло.  Девушки подскажите как быть. Хотим ехать в Китай.  И хотим попасть в Москву к специалисам. Написали в НИИ детской хорургии ждем ответа. Но ве эти ожидания так мучительны. А с нашего давленого города ведь не наездишься. К нам только самолеты летают а цены на билеты просто ужас.  Пишите мне. Так хочется пообщаться еще с кем нибудь. Тяжело одной все это в себе носит
привет Наташ! Я родом из Певека... земляки значит. С кажи почему у Сашеньки произошло кровоизлияние если все было хорошо? делали ли вам КТ? Какой степени кровоизлияние?То что пытается сидеть и позать уже прогресс!

Оффлайн Struz2013Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сашечка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш сыночек Саша
« Ответ #4 : 14 Марта 2015, 23:10:11 »
Врачи  точно не сказали. Но Я думаю потому что рано родились  и быстрые роды были.  Надо было сразу в инкубатор дожить его. У нас еще двойное обвитые пуповиной было.  Я далее тем и отеками мучилась.  Может из за этого. А так они сами ничего не говорят. Я считаю врачи виноваты. Дорогие родители подскажите мне вот еще что. Может у кого есть похожие случаи.  У нас после сна непонятные приступы научились с 6 месяцев. Саша просыпаеться и начинает запрокидывать голову и поворачивать тело в правую сторону. И гложа тоже отводит сильно в право. Его это не беспокоит. Длиться минуты три. Но всегда это происходит после сна.  Делали ЭЭГ. Эпиприступов нету. Подскажите  что это может быть
????????

Оффлайн Света213

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 233
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш сыночек Саша
« Ответ #5 : 14 Марта 2015, 23:23:15 »
   Здравствуйте! У меня похожая история ,т.е. понятно одно на наших деток смотрят как на кусок мяса.Просто я спросила в больнице ну инвалид,так что мне задушить малыша,зачем же вы спасаете таких мучеников?А у врачей один ответ- покачают головой и дают совет - сдай в интернат?! ДИБИЛЫ!Я только сказала,пусть своих поздают,а потом мне советуют! Я не понимаю, как отдать своего ангелочка!Ведь здоровых жалко,а таких в 2 раза больше жалеешь!отдаю ему всю себя,и чего Бог так распорядился?

Оффлайн Struz2013Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сашечка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш сыночек Саша
« Ответ #6 : 15 Марта 2015, 06:14:30 »
Всем привет. Подскажите кто ездим в Китай в Харбин. Во сколько обошлось лечение ребенка. И как там все было.
????????

Оффлайн Таня Сажина

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 913
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жить - значит действовать!
    • Skype: easagina
    • Награды
Re: Наш сыночек Саша
« Ответ #7 : 15 Марта 2015, 10:16:39 »
Здравствуйте, то что ребенока после сна выкручиват, могут быть дистонические атаки.
мы были в Харбине, зря потраченные деньги. Это не панацея. За такие денжищи, можно с большим успехом реабилитироваться в России

Оффлайн Struz2013Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сашечка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш сыночек Саша
« Ответ #8 : 15 Марта 2015, 14:42:22 »
Подскажите пожалуйста в  какой фонд помощи детям инвалидам можно обратиться и собрать деньги на лечение.
????????

Оффлайн Полли123

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наш сыночек Саша
« Ответ #9 : 15 Марта 2015, 23:24:14 »
Почитайте Домана "что делать если у вашего ребенка повреждение мозга" и другие его книги


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Oksanka_n

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 451
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Viam supervadet vadens ("Дорогу осилит идущий")
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: oksanka_n
    • ВКонтакте: https://vk.com/oksanka_n
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100004225593773
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/131358901321
    • Награды
Re: Наш сыночек Саша
« Ответ #10 : 16 Марта 2015, 13:25:19 »
Врачи  точно не сказали. Но Я думаю потому что рано родились  и быстрые роды были.  Надо было сразу в инкубатор дожить его. У нас еще двойное обвитые пуповиной было.  Я далее тем и отеками мучилась.  Может из за этого. А так они сами ничего не говорят. Я считаю врачи виноваты. Дорогие родители подскажите мне вот еще что. Может у кого есть похожие случаи.  У нас после сна непонятные приступы научились с 6 месяцев. Саша просыпаеться и начинает запрокидывать голову и поворачивать тело в правую сторону. И гложа тоже отводит сильно в право. Его это не беспокоит. Длиться минуты три. Но всегда это происходит после сна.  Делали ЭЭГ. Эпиприступов нету. Подскажите  что это может быть
Добрый день!Похоже на дистонические атаки.У моего Юрочки такие, только его влево тянет перед сном, на засыпание и вообще на любое беспокойство.Лекарств.средства нам не помогают, улучшения были от посещений остеопата.


код в iHerb ZTS725 на скидку в 10% при первом заказе
Бесплатные товары на iHerb для новых покупателей при использовании этой ссылки   http://www.iherb.com/free/?rcode=ZTS725

Акции, распродажи,ограниченные по времени предложения!  http://www.iherb.com/specials?rcode=ZTS725

Оффлайн Struz2013Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сашечка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш сыночек Саша
« Ответ #11 : 20 Марта 2015, 13:27:11 »
Добрый день всем. Подскажите вкрации  кто читал домана. 
????????

Оффлайн Elena_krl

Re: Наш сыночек Саша
« Ответ #12 : 25 Марта 2015, 14:31:47 »
Все это поддается коррекции, в Москве и СПБ,много центров как государственных таки частных. Там проводят реабилитацию и коррекцию. Совершенно не нужно ехать в Китай и тд. У нас сейчас создано огромное количество экспериментальных способов реабилитации и они работают. Ах да,прошу вас не забывать,не обучаемых и неизлечимых детей не существует.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk