Родовая травма

[ЗояПтицына]

Здравствуйте, mizpah!
Девочки совершенно верно пишут Вам, что возраст Вашего племянника дает большие надежды на хорошую реабилитацию. В таком возрасте конечно рано говорить о ДЦП, но если Вы видите что есть задержка развития - занимайтесь! Занимайтесь, пока возраст позволяет. Зайдите в разделы "Лечение"  и "Реабилитация" почитайте, там много разных методик, выберите для себя то, Вам подходит. Квоты в Москву - это очень хорошо, но туда очереди бешенные, либо с самого начала контролируйте процесс, чтобы он не затянулся. Мы например через свой Минздрав подавали заявление на реабилитацию в РДКБ в год, сейчас нам полтора -ответа до сих пор нет, а когда будет, срок вызова может стоять и ноябрь-декабрь и того больше. Мы не можем себе позволить терять так много времени. Мы и так его потеряли порядочно. На данный момент мы пока только съездили в Польшу в Ольштынскую больницу на реабилитацию, там врач сказала, что они занимаются детками с рождения - как только видят задержку, сразу начинают реабилитацию. И логопеды у них занимаются с детками с рождения, а не с 3 лет как у нас в России.
Мы для себя решили заняться методикой Войта. Прочитайте про нее в разделах. Может Вам подойдет что-то другое. Войта - это больше двигательные нарушения, а ведь может быть и задержка психо-речевого развития. Этим тоже надо заниматься.
Если позволяют финансы - выбор у Вас побогаче. Если нет - можете связаться с Институтом педиатрии и хирургии. Я читала на этом форуме, что реабилитация там не так уж сильна, но диагностику можно пройти  полную, а Вам это сейчас нужно, чтобы знать от чего плясать. Кстати, у меня пример есть, что там-таки очень помогли очень тяжелому мальчику - он в полтора года совсем не держал голову и от него отказывались все врачи, так как случай был тяжелый и неоперабельный. После курса реабилтиации у них мальчик стал уверенно держать голову. Вот тебе и слабая реабилитация. Вам возраст позволяет попасть туда, продиагностировать так, как девочки выше писали и выбирать реабилитацию. Попасть туда гораздо проще чем в РДКБ и это будет бесплатно -по квоте и без взяток. я сама созванивалась с главным врачом и объяснила ей про наше состояние. Она вежливо мне сказала что надо выслать им последнюю выписку от врача и дополнительно письмом то, чего нет в выписке и что вы считаете важным. Но я почитала потом на форуме что там лучше диагностика -  а в нашем случае и так все было ясно -и передумала. Может я и ошиблась. А тому мальчику от них вызов пришел через 3 недели после письма.
Еще раз повторяю, это только как один вариант, решать Вам. Варианты есть и другие.
Про прививки - отмахивайтесь от них как можете. Последствия могут быть необратимые. Требуйте медотвода. Будут запугивать и угрожать и заставлять сделать прививки, говоря что они слабенькие и не нанесут вреда - отказывайтесь. Это важно.  Почитайте темку про прививки на этом форуме.
Про самолет. Мы с дочей летали в возрасте 2 месяцев в Питер на операцию. Она была в тяжелом состоянии. Подозреваю, что когда летели туда, ее чем-то и накололи - я забирала ее из больницы, где она до 2 месяцев лежала без меня. Обратно мы летели через 2 недели, уже без успокоительных уколов. Оба полета перенесли вполне спокойно -только когда приземлялись плакала. Затем мы летали в 5 и 7 месяцев - нормально переносили полет. Нам врачи писали что противопоказаний для перелета нет.
У Вашего племянника все впереди и очень большие шансы на хорошую реабилитацию. Используйте их пока они у вас есть. Дай Бог здоровья Вашему племяннику.

[ИРИШКА Р_]

mizpah! вы всех слушайте, только всё подряд не воплощайте в жизнь Каждый случай, даже с одинаковым диагнозом - настолько индивидуален! На счет Войта. мне долго советовлаи и недоумевали. почему я бездействую...ну позвонила в Казань, там по телефону сбежались все...оказалось нам вообще противопоказано, а при судорогах - 3 месяца ремиссии должно быть

[ЗояПтицына]

Да, Ириш, я это и подчеркиваю, что выбор надо будет самим делать и Войта это как вариант  и не факт что для mizpah!
Не знаю, как у нас судорогами обстояло те 2 первые месяца -врачи на этом акцент не делали, но фенобарбитал и реланиум активно применяли. После выписки судорог не было -ттт. будем надеяться, что обойдется.

[ИРИШКА Р_]

у нас пока судорог не было, мы как могли над малявочкой нашей издевались, только недолго да и сейчас целый день заняты с ним...полно всего, кроме массажей, войтов  и бассейнов  

[mizpah]

Девочки! Огромное спасибо!!! Теперь хоть знаем в какой стороне искать свет в конце тонеля! Здоровья и терпения вам и вашим малышам!

[ИРИШКА Р_]

не за что! А МРТ головного мозга - мой субъективное мнение лучше всего делать в Москве, в РДКБ, у профессора Аллиханова. у него и аппарат мощнее других - значит и точнее результаты будут....ну и специализируются они на этом!А вообще на форуме есть такая тема - где лучше МРт сделать, другие обследования... Удачи Вам! Сил Вашей сестре и её Ангелочку!

[mizpah]

Девочки. Снова обращаюсь за помощью.
Скажите если на узи показывает кисты, стоит ли делать МРТ и вообще как оно делается.
Просто у нас самая настоящая врач-тварь. Прости, Господи! Приходит каждый день к сестре и заовдит шарманку "Он всегда будет дураком, всегда будет лежать и обслуживать себя не будет"
Направления им не дает, сегодня должна была дать выписку и "внезапно" заболела. Говорит, что мы выше головы прыгаем если собрались ехать в Москву на лечение. Типа везде лечение одинаковое. Говорит, что раз узи показывает такой результат, нет смысла делать МРТ.
У нас уже просто истерика, никогда не думала, что ребенка придется защищать от лечащих врачей, а в роддом идти в охраной!

[Катёнок]

на нас тоже постоянно наш ведущий невролог ругалась, когда мы ехали в другие клиники, обращались к другим специалистам. Она всегда говорила, что с таким ребёнком нужно дома сидеть, а не по врачам таскаться. Не обращайте вы на них внимания и не слушайте их. Ребёнок ваш и только вам решать какому специалисту его показывать и какими методами лечить. МРТ, я считаю, сделать необходимо. Это самый точный результат. Мы его делали 2 раза под наркозом. Если у вас есть возможность везти ребёнка в Москву, за границу или ещё куда-то везите и делайте так как подсказывает вам ваша интуиция, ваше сердце. А участковые врачи - это не самые лучшие советники.

[Маха]

   Идёте к главврачу и требуете смены лечащего врача. Пишите ему же заявление, в котором настаиваете на прведении дополнительных обследований в виде  МРТ для уточнения диагноза. УЗИ считается относительно неинформативным обследованием.
  Если ваша сестра окончательно решила оставить ребёнка в семье- категорично пресекайте все попытки оскорбить вашего ребёнка.  Пишите жалобу на имя главврача с указанием "рекомендаций оставить ребёнка". Укажите, что в случае продолжения травли, вынуждены будете обратиться в прокуратуру за защитой от давления.
  Требуйте всех дополнительных обследований, которые посчитаете нужными. Если их нет у вас в городе, требуйте направления на большую землю. ТРЕБУЙТЕ, ибо все относительно точные обследования очень и очень дороги. Поэтому МРТ и делают редко. и стараются всеми правдами-неправдами отказать в нём. Но ведь ВАМ НУЖНО ЗНАТЬ ВСЕ ИЗМЕНЕНИЯ, КОТОРЫЕ ПРОИЗОШЛИ С МОЗГОМ. Только эти знания помогут определить направления лечения. ЭТО ВАШ РЕБЁНОК И ВАМ ЗА НЕГО БОРОТЬСЯ (передайте это сестре)
  Если врач, ознакомившись с результатом УЗИ и обнаружив там отклонения от нормы не направляет на уточняющие обследования- есть сомнения в профессиональной пригодности врача. Требуйте МРТ (это намного лучше КТ). Требуйте.
И молите Бога, чтоб кроме кист там ничего криминального не нашли.  Здесь есть тема про кисты. Почитайте. И успокойтесь- с кистами у вас есть шанс на нормальную жизнь.

И вообще. Ваша сестра- законный представитель своего ребёнка. Она должна научиться не просто постоять за своего ребёнка. Она должна научиться за него бороться. И уважать его. Запретить категорично обращаться к нему как к обощу. Требовать, жаловаться, добиваться.
УДАЧИ!

[Vivat]

Ваш племянник еще очень маленький... в этом возрасте очень многое можно исправить, если действовать грамотно. МРТ или КТ надо сделать обязательно, результаты показать грамотному нейрохирургу. Будете делать КТ или МРТ просите выдать снимки на руки и записать на диск. Насчет самолета... самое главное - смотрите по ребенку... чтобы не было остановки дыхания во время полета... КТ и МРТ чем быстрее сделаете, тем быстрее поймете куда и как надо двигаться. Девочки правильно написали УЗИ недостаточно информативный метод сам по себе, да и врачи многие просто читать монитор не умеют, особенно то, что касается головного мозга. Обязательно советую получить консультацию нейрохирурга. Москва в идеале... многие хорошие нейрохирургические центры есть в Новосибирске.

[ИРИШКА Р_]

Согласна со всем вышесказынным девчонками.....Мне врачи, хорошие оч.врачи говорили, что УЗИ - 40% ошибается. У нас регулярно смотрели УЗИ и кисты видели и кальцинаты, я сама читала в инете, и ужасалась, спрашивала - а мне отвечали, что всё фигня и переживат не стоит....а когда в 1 год 9 мес. сделали МРТ в Москве - там сказали, что раньше надо было, чтобы мозг так не отрафировался...... Научитесь отпор давать врачам. Мне когда ребенка пытались угробить в патологии для новорожденных, и лапшу на уши вешали, по 3 знакомствам лежали!!!!! Сказала: мой ребенок - и я сама буду решать что и когда....в конце концов я не в тюрьме нахожусь, и не фиг тут командовать....потом стороной обходили...но сыночка мы спасли!!!! а если бы послушались их тогда - то был бы конец...другие врачи в шоке были от нашей медицины.... Я потом поняла, что им было важно с себя снять ответственность и хотели отправить нас домой умирать....не тут то было! Мы желали только одного - жизни нашего сыночка! Желаю вам такой же веры, идите слоняя все преграды на пути...и помните, врачи не всегда правы...но слушайте свое сердце...оно подскажет...есть хорошие специалисты и врачи....хотя порой врачей надо заставлять себя уважать...но ради наших детей чего только не сделаешь! Удачи Вам! пишите, как дела обстоят.

[mizpah]

Мы позвонили глав.врачу и Артему сделали наконец МРТ. Сказали сестре диагоз - гидроцефалия.

[Lilo]

Мы позвонили глав.врачу и Артему сделали наконец МРТ. Сказали сестре диагоз - гидроцефалия.

А какая гидроцефалия то?

[mizpah]

Не сказали. Помню когда его измеряли и взвешивали, сказали голова маленькая.

[Маха]

   Фигня это всё. Меняйте врача. Берите снимки-диски и к другим врачам.Гидроцефалия бывает разная. Водянкой головного мозга страдали много выдающихся личностей (а скольких не вскрывали после смерти, сколько их было на самом деле).У многих мам с форума тоже есть, узнали они об этом случайно. Что ещё показало МРТ? Пострадала ли кора, есть ли подкорковые атрофии?.
   Наверное есть смысл побыстрее выписываться из вашей больницы и заниматься лечением у других врачей. Походите по форуму, почитайте. Изучайте, думайте, анализируйте. Приведите сюда саму мамочку. пусть сама всё спрашивает. Мамочки сдесь суперские. А то ваши врачи-уроды нагнали страху, может, зазря?
   Думаю есть смысл сразу после выписки пригласить на дом (чтоб не шляться по нашим поликлиникам) массажиста и спеца по ЛФК (иногда они в "одном флаконе"). Это конечно не дёшево, зато можно будет попросить показать азы. Поспрашивайте у других мам - сарафанное радио всегда в курсе. Полазайте на своих городских сайтах- у нас, например, всем детским массажистам давно кости обсосали добела. Кто сколько берёт, кто хуже, кто лучше.