История про мою племяшку Викторию

[Регина 90]

Здравствуйте, вот и мы не знаем сколько нам еще лежать в коме, мы уже почти 3 месяца там! Но мы не сдаемся, нам Тоже говорят что ничего с нами сделать не могут, но сы не сдаемся и вы не сдавайтесь! У насТоже подтягивается ребенок и Тоже с виду здоровый большой Малышь! Верьте, будьте рядом! Все будет Хорошо! А у вас трахеостома или трубка?

[Элечка07]

трахеостома

[Регина 90]

Вот и нам на этой неделе будут ставить трахеостому!(((

[Реалист-КА]

Регина 90, лишь бы задышал потом ребеночек. Есть тема про трахеостомных деток - https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=40863.0 Спрашивайте, вдруг что-то волнует.

[Элечка07]

ЗДРАВСТВУЙТЕ, ДРУЗЬЯ. СОСТОЯНИЕ ВИКУЛИ СТАБИЛЬНОЕ. СМЕНИЛИ АНТИБИОТИК, ЛЕЙКОЦИТЫ УМЕНЬШИЛИСЬ. КУШАЕТ ХОРОШО, ВСЕ УСВАИВАЕТ. ПОСЛЕ ОБЕДА ДЫХАНИЙ БЫЛО ДО 10, ВЕЧЕРОМ ДОХОДИЛО ДО 15. КОГДА СПИТ ДЫХАНИЙ МЕНЬШЕ. ПОКАЗАТЕЛИ В НОРМЕ. МОЛИМСЯ И ВЕРИМ , СПАСИБО, ВСЕМ, ЗА ПОДДЕРЖКУ.

[Элечка07]

Здравствуйте!
Половников отказался от нас :0(, щас в поисках новых клиник помимо китая куда и планировали ехать сразу

[Элечка07]

Подскажите пожалуйста, кто нибудь знает, а су шествуют ли спец какие нибудь поезда для перевозки больных,чтоб не самолетом

[Реалист-КА]

и что бы вы сделали тогда взамен стволовых клеток?

Я б молилась. НИГДЕ ребенку не вырастят новый мозг. Хоть вы 10 млн соберете в контакте, ну не придумали еще такой технологии! Понятно ваше желание верить, планировать, но не все лечится в этом мире. Ребенок в коме, на ИВЛ, не транспортабелен, ему нигде СЕЙЧАС не помогут. Даст Бог, выйдет из комы, задышит. У вас вариантов нет, только ждать и надеяться на знания и опыт врачей. Можно было б посоветовать ее в лучшую клинику Москвы, но опять же - транспортировка может быть губительной.

Думаю, не лишняя сейчас правда-матка, тем более мама тему не читает, вот и донесите до нее в мягкой форме всю ситуацию. Я видео посмотрела ваше по телевизору (не помню канал и передачу - в вашей группе ВК оно), очень наивно звучало "Помочь могут только в клинике Китая". Увы... Если бы это было так, в Китае не было бы инвалидов - раз. И два - не было бы нашего форума, где люди бьются-бьются за ребенка, а результат минимальный, если вообще есть. Все б поехали, влили бы клеток, мозг вырос бы, и дети выздоровели.

[Антонина]

Подскажите пожалуйста, кто нибудь знает, а су шествуют ли спец какие нибудь поезда для перевозки больных,чтоб не самолетом

Везти можно на чём угодно.Самолётом и вертолётом быстрей всего.К нам часто везут поездом, тк на республиканскую сан авиацию своя очередь и критерии транспортировки.Ехать можно хоть своим ходом, НО РИСК КОЛОССАЛЬНЫЙ.В таких случаях говорят риск для жизни выше предполагаемой транспортировки.Тк помимо спец. аппаратов и сопровождающего врача и мед.сестры есть много требований к перевозке начиная от стабильной температуры, сатурации, определенных параметров диуреза, показателей гемодинамики, наличия судорог и много ещё чего.Если ребёнок нестабильный ЛУЧШЕ НЕ РИСКОВАТЬ можно потерять в дороге

[Элечка07]

Подскажите пожалуйста, кто нибудь знает, а су шествуют ли спец какие нибудь поезда для перевозки больных,чтоб не самолетом

Везти можно на чём угодно.Самолётом и вертолётом быстрей всего.К нам часто везут поездом, тк на республиканскую сан авиацию своя очередь и критерии транспортировки.Ехать можно хоть своим ходом, НО РИСК КОЛОССАЛЬНЫЙ.В таких случаях говорят риск для жизни выше предполагаемой транспортировки.Тк помимо спец. аппаратов и сопровождающего врача и мед.сестры есть много требований к перевозке начиная от стабильной температуры, сатурации, определенных параметров диуреза, показателей гемодинамики, наличия судорог и много ещё чего.Если ребёнок нестабильный ЛУЧШЕ НЕ РИСКОВАТЬ можно потерять в дороге

СОСТОЯНИЕ НАШЕЙ МАЛЫШКИ СТАБИЛЬНОЕ, ПОКАЗАТЕЛИ В НОРМЕ, ТЕМПЕРАТУРЫ НЕТ, ЛЕЙКОЦИТЫ В НОРМЕ, ДЫХАНИЙ ДО 12. ЧИТАЮ МОЛИТВЫ, ОБТИРАЮ СВЯТОЙ ВОДОЙ, ДАЙ БОГ, ПОМОЖЕТ. СПАСИБО, ВСЕМ, ЗА ПОДДЕРЖКУ.

[Антонина]

Если есть портативный(маленький переносной) аппарат ИВЛ и отсос, и малышка не зависима от кислорода проблемы вряд ли будут.В любом случае сопровождение врача с реанимационной укладкой.Если берёте ответственность на себя и едете сами тоже самое-выучить приёмы реанимации и перечень необходимых лекарств и всё взять с собой

[Антонина]

Да и ещё...Я не знаю какие правила в России уточните.Мы из Казахстана.Если родители под свою ответственность в сопровождении врача везут ребенка поездом или обычным пассажирским самолётом с портативным ИВЛ и отсосом дб нотариальная справка о том что родители предупреждены о рисках транспортировки и берут ответственность на себя, декларация на транспортировку, справка нач.аэропорта или жд станции от директора и зав.реанимации о том что ребенок транспортабелен.Нач.жд станции или аэропорта  предупреждаете о том что вы едете заранее, можно предупредить мед пункт и время до отбытия провести там

[Элечка07]

ЗДРАВСТВУЙТЕ, ДРУЗЬЯ. СОСТОЯНИЕ У ВИКУЛЬКИ БЕЗ ИЗМЕНЕНИЙ. ПОКАЗАТЕЛИ В НОРМЕ. СОЗВОНИЛИСЬ С САНАВИАЦИЕЙ , ОТПРАВИЛИ ИМ ДОКУМЕНТЫ, ОНИ ПРОКОНСУЛЬТИРОВАЛИСЬ С ВРАЧАМИ, СКАЗАЛИ, ЧТОБЫ БЕЗОПАСНО ПЕРЕВЕЗТИ, НУЖНО ПОСТАВИТЬ ДРЕНАЖ, ТАК КАК У НАС ГИДРОЦЕФАЛИЯ И ЭТО ОПАСНО ТАК КАК В САМОЛЕТЕ УВЕЛИЧИТСЯ ВНУТРИЧЕРЕПНОЕ ДАВЛЕНИЕ. СЕГОДНЯ СОЗВОНИЛАСЬ С НЕЙРОХИРУРГОМ ПЕРИНАТАЛЬНОГО ЦЕНТРА, МАКСИМОМ ВАСИЛЬЕВИЧЕМ ЦАЦА, ТАК КАК ОН ОСМАТРИВАЛ ВИКУ, ОН СКАЗАЛ , ЧТО ДРЕНАЖ ПОСТАВИТ ТОЛЬКО ПО ПОКАЗАНИЯМ ( УВЕЛИЧЕНИЕ ГИДРОЦЕФАЛИИ) , СЕЙЧАС ПОКАЗАНИЙ К ЭТОМУ НЕТ. СКАЗАЛ, ЧТО НАВРЯТЛИ НАМ ПОМОГУТ В КИТАЕ ИЛИ ГЕРМАНИИ. т.к.  Нейрохирург перинатального ценрта говорит, насчет стволовых клеток, неизвестно после ввода как они себя поведут, возможна онкология, по его словам. На мой вопрос в германии мощная реабилитационная база, поможет ли нам. Он сказал, так как повреждения большие и мало осталось неповрежденной части головного мозга массажи не смогут нам помочь. Лечение магнитными полями и импульсами , как это делают в Москве, могут вызвать судороги от перевозбудимости нейронов. Это его мнение.

[Ольга П.]

Вам нужно время чтобы стабилизировалось состояние ребенка чтобы забрать его домой. Сейчас пусть читают тут про различные методы реабилитации. Подбирают свой и работают с остатками мозга. Их можно развить! не надо сейчас никуда лететь. Потом можно и в Чехию или в Германию на войто или в Китай.

[Элечка07]

ЗДРАВСТВУЙТЕ, ДРУЗЬЯ. СОСТОЯНИЕ ВИКУЛИ СТАБИЛЬНОЕ,  ДЫХАНИЙ ДЕЛАЛА ДО 16 сегодня, ВНЕШНЕ ИЗМЕНЕНИЙ НЕТ, ПОТЯГИВАЕТСЯ, ШЕВЕЛИТ ПАЛЬЧИКАМИ.