Русланчик

[Кадрия]

@Оригинал, спасибо за комментарий! Очень интересно было прочитать, от Руслика не добьюсь никак пока диалога-) Даже когда спастика в ножках усиливается иногда, он вроде не капризничает, вот не знаю, болят л что-то при повышении спастики. А у вас как с этим делом? Боль присутствует? Или к этому привыкаешь? И пьёте ли вы миорелаксанты? Нам прописывали, но так как у Руслана спастика не во всём теле, я решила не пичкать его лишний раз таблетками, так особо хорошего от них не видела, он сонный становился от них. Желаем вам дальнейших успехов!!!

[Кадрия]

@Оригинал, спасибо огромное! Да, у него очень большая любовь к  музыке. Сами удивляемся, он не отвечает на вопрос "как тебя зовут?" Но зато с лёгкость может пропеть любую понравившуюся мелодию из песен-) Чудеса-)))

[Оригинал]

Желаем вам дальнейших успехов!!!

Спасибо большое.

вот не знаю, болят л что-то при повышении спастики. А у вас как с этим делом? Боль присутствует? Или к этому привыкаешь?

Ну, что я могу сказать по этому поводу? С одной стороны, конечно, не буду гневить Бога, болей у меня нет, хотя у меня не настолько слабая спастика, если она мне позволяет в свободном состоянии только ползать (При весьма специфичных условиях я могу воспроизводить что-то вроде ходьбы, но практической пользы от этого почти никакой, да и больше боком...). Но, с другой стороны, если я могу уверенно ползать, то это значит, что спастика у меня далеко не самая сильная, а тогда как я могу утверждать за тех, у кого она намного сильнее?

[Оригинал]

И пьёте ли вы миорелаксанты?

Сейчас вообще ничего не пьем, только стараемся Церебролизин с витаминами прокалывать, потому что 1 раз, когда в детстве пропустили, я поломал себе ногу. Просто начал на колени вставал и хлобысь... Врач сказал, что это из-за пропущенного курса настолько усилилась спастика.

[Кадрия]

Желаем вам дальнейших успехов!!!

Спасибо большое.

вот не знаю, болят л что-то при повышении спастики. А у вас как с этим делом? Боль присутствует? Или к этому привыкаешь?

Ну, что я могу сказать по этому поводу? С одной стороны, конечно, не буду гневить Бога, болей у меня нет, хотя у меня не настолько слабая спастика, если она мне позволяет в свободном состоянии только ползать (При весьма специфичных условиях я могу воспроизводить что-то вроде ходьбы, но практической пользы от этого почти никакой, да и больше боком...). Но, с другой стороны, если я могу уверенно ползать, то это значит, что спастика у меня далеко не самая сильная, а тогда как я могу утверждать за тех, у кого она намного сильнее?

Понятно, ну хорошо хоть болей нет.  Вообще, да конечно ноотропы помогают, нам к сожалению из-за эпи.активности Руслану нельзя, ни ноотропы, ни сосудорасширяющие. Лечите говорят, а чем лечить фиг знает, ничего нельзя. Только витамины пьём и травы. Про вертикализаторы хотела спросить, вас в детстве вертикализировали? Руслана  в реабилитационном центре  ставили на вертикализатор,  потом дома тоже начали его ставить. И у нас как раз в это время у него вывих тазобедренного сустава произошёл, я думаю из-за насильственной вертикализации. Реабилитологи говорят такое бывает из-за быстрого скачка в росте.  вывих может случиться. Вот теперь только минимальная мягкая физкультура.

[Оригинал]

Про вертикализаторы хотела спросить, вас в детстве вертикализировали?

Нет, не вертикализировали. После того, как мне в 12 лет покрутил шею мануальщик в Омске, я начал самостоятельно стоять около кресла: сначала недолго, потом все дольше и дольше, так что необходимости в вертикализаторе не было. Да, мне кажется, самих вертикализаторов во времена моего детства просто не было: оно выпало на то золотое для страны время, когда в ней не было инва(((. Мам говорит, что, если бы в то время для ДИ делалось хотя бы столько, сколько делается сейчас, наша жизнь сложилась бы совершенно по-другому.

Я и в реацентре-то никогда не был, хотя по бумагам проходил реа каждый год. Видать, бабки кто-то огребал, когда близкие...

Я по-настоящему радуюсь за современных ДИ, которые ездят в реацентры: это же не только реа, но и общение, и тусовки. Друзья опять же, которые потом во всю жизнь от тебя не отвернутся, потому что вместе понюхали пороха. Жаль, что я в свое время от этого закрылся. Очень жаль. Но тогда, видите, с близкими не брали, а, чтобы поехать одному, я это себе не представлял.

[Оригинал]

Это, я тут вспомнил. Я вам немного неточно сказал. Да, и мне тоже спастика доставляла недолго болевые ощущения. Я об этом уже тут писал. Но было это около 10 раз за всю мою жизнь, поэтому вспомнил не сразу. Точнее, ощущение было не столько от спастики, сколько от разрывающих мясо, сухожилия, наверное, что ли или гнущих кости явлений, сопровождающих это. Вот идешь на четвереньках куда-то. Вдруг, бах, в правой руке то ли разрывать, то ли кости гнуть начинало. Силы-то в тех мышцах не настолько много, чтобы что-то поломать, повредить, а все равно опираться становилось невозможно. Приходилось где на колени переключаться, а где правую кисть из процесса выключать, опираться на сустав запястья. Так что да, скорее всего, при спастичности, большей моей, болевые ощущения все-таки могут быть...

[Кадрия]

Да, сейчас начали больше внимания уделять детишкам с такими диагнозами. Вот у нас и Руслан, в основном не капризный, весёлый можно даже сказать, а иногда хоть скорую вызывай,  резко начинает плакать, аж до красноты. Икры иногда как камень, а иногда ничего мягенькие даже. Здоровья вам и пусть всё о чём мечтаете обязательно начнёт исполняться! Спасибо за то, что поделились с нами вашей историей!

[Оригинал]

Спасибо.

[Кадрия]

Здравствуйте дорогие читатели. Хотим поделиться знаменательными событиями. В конце прошлого года решили воспользоваться Семейной ипотекой (5% с двумя детьми или одним ребёнком-инвалидом) с новыми выгодными условиями и всё-таки и ещё раз вступить в ипотеку. Первый раз, когда купили квартиру в ипотеку строящемся доме застройщик обанкротился. Ждали мы, ждали нашу квартиру, а потом уже вложенные деньги и всё-таки благодаря городской администрации и настойчивости наших несостоявшихся соседей, нам всё-таки выплатили все денежные средства. Но покупку другой квартиры этих денег хватило только на первоначальный взнос, так как цены за 5 лет взлетели очень сильно. В этом ролике вы поделимся первыми кадрами нашей новой квартиры. Впереди ещё много работ, ремонт... Но ключи уже у нас, поэтому начало есть-))) Также кадры со Дня рождения бабушки и продолжение Нового года... Приезжали поздравлять волонтёры из Благотворительного фонда Покров. Подарили массу положительных эмоций и чудесный подарок, машину на радиоуправлении. Руслик был очень рад подарку и гостям-))) Спасибо вам огромное за ваши добрые сердца!

"""""""""""""""""""""""""""""""""

Всем привет! Меня зовут Кадрия. Я мама особенного малыша. Мы хотим поделиться с вами, как проходит наше особенное детство... Как Руслан меняется к лучшему и происходит его выздоровление!!! Он родился здоровым, не считая маленького веса. Но так случилось - это был 8-й месяц беременности. У Руслана не успели раскрыться лёгкие, вследствие чего произошло внутрижелудочковое кровоизлияние в головной мозг. Это было очень тяжёлое время для нашей семьи. Около месяца состояние Руслана было нестабильно тяжёлое. Но произошло чудо, наш малыш выкарабкался! А теперь Руслан борется с ДЦП и кучей непонятных диагнозов, с которыми мы боремся и не хотим их принимать-)
https://www.youtube.com/watch?v=IZg1L6z5Yr8

[Кадрия]

 Всем доброго дня. В последнее время сын начал постукивать по ножкам(ниже коленок, во время видения в коляске). У Руслана спастический тетрапарез, с 2017 года вывих тазобедренного сустава. До сих пор особо вывих не беспокоил. На ножки не встаёт, опоры нет с 2-х лет после операции по удалении кисты головного мозга.  Он начинает стучать по ножкам, тем самым, сам вызывая клонус стоп. Как-нибудь постараюсь снять видео, как он это делает. У кого-нибудь бывало такое с детишками? (состояние у нас тяжеловатое, самостоятельно даже не сидит, речи нет, поэтому не понимаю, что с ним происходит, то ли начал больше чувствовать ножки, то ли появилась боль, но когда стучит, не капризничает). Как только начинают дрожать ножки, он прекращает стучать по ним.

[Кадрия]

Всем привет мы опять с вами-) Руслана можете поддержать, подписавшись на наш канал! С удовольствием почитаем ваши комментарии и советы-) А также не забывайте ставить лайки, этим вы тоже очень поможете нам-)

В последнее время сын начал постукивать по ножкам(ниже коленок, во время видения в коляске). У Руслана спастический тетрапарез, с 2017 года вывих тазобедренного сустава. До сих пор особо вывих не беспокоил. На ножки не встаёт, опоры нет с 2-х лет после операции по удалении кисты головного мозга. Он начинает стучать по ножкам, тем самым, сам вызывая клонус стоп. Как-нибудь постараюсь снять видео, как он это делает. У кого-нибудь бывало такое с детишками? (состояние у нас тяжеловатое, самостоятельно даже не сидит, речи нет, поэтому не понимаю, что с ним происходит, то ли начал больше чувствовать ножки, то ли появилась боль, но когда стучит, не капризничает). Как только начинают дрожать ножки, он прекращает стучать по ним.


https://www.youtube.com/watch?v=hAmiJNMNsSI

[Кадрия]

Всем привет у нас на канале новый Влог. Поддержать нас, можете подписавшись на наш канал! С удовольствием почитаем ваши комментарии и  советы-) А также  не забывайте ставить лайк, этим вы тоже очень поможете нам-)


https://www.youtube.com/watch?v=wCKqJ3mUye0

[Кадрия]

Здравствуйте дорогие друзья. Решила я всё-таки написать немного про нашу жизнь с Русланчиком. Всё-таки кажется уже в привычку входит описывать состояние Руслана. В больше степени я наверное это делаю ещё и для себя. Для состояния своей души наблюдать за состоянием сына в динамике. И канал на Ютубе тоже создали конечно ради Руслана. По видеороликам ещё лучше видно, как он меняется и взрослеет. Конечно с годами и я меняюсь-)), учусь вместе с сыном, меняется моё отношение к миру, учусь быть мудрее, чувствовать себя счастливой не смотря ни на что. И реально проходят годы и я намного легче воспринимаю все жизненные трудности. А Руслик растёт рядом со мной... Сейчас не смотря за зрительные и неврологические нарушения ему нравится наблюдать, слушать и сейчас всё чаще повторять за нами.

Периодически он пытается сфокусироваться на моём лице, видно что он изучает мимику. Да непонятно, как он видит, в каких красках, но я сейчас понимают он точно видит. На днях произошло чудо.... Во время очередного приёма пищи, когда я как всегда сидела рядом с Русликом и кормила его из ложки, он вдруг ухватил ложку и потянул её в ротик. До этого мы много раз пытались его научить самостоятельно кушать, пыталась вкладывать ложку в его ручку, но все наши попытки заканчивались неудачей. Он начинал стучать ложкой по тарелке, а ложку держать в этот момент вертикально. Сколько нервов и терпения в эти моменты мне нужно было. Но всё это было не зря. Это свершилось, Руслик начал осознавать, что в ложке еда и её нужно аккуратно и медленно донести до рта, чтобы еда оказалась во рту. Я очень рада, что развитие Русланчика продолжается. Если подумать хорошо. В течение 1,5 лет. У него очень много умение появилось.
1. В начале 2020 года Руслан научился тянуть жидкость из бокала. Сам бокал держит, но недолго. Но не из-за того, что у него сил нет, а просто пока не понимает, что жидкость может пролиться-)
2. Летом 2020 года начал держать карандаш в руке и рисовать. Конечно пока не картины-) Но исчиркать целый лист или стол уже с легкостью может-)
3. И сейчас вот держать ложку и доносить едё в рот-)
4. Ну и конечно петь, запоминать и воспроизводить любые понравившиеся мелодии.
5. Повторять буквы. Алфавит начали учить с мая 2019 года. И примерно через пол года он начал их произносить.

Я понимаю всё чем мы занимаемся, все методы и занятия всё даёт свои плоды. Из-за эпиактивности Руслану противопоказаны ноотропы и сосудистые препараты. Если бы не эпиактивность таблетки помогли бы развитию мозга, но врачи не советуют рисковать, так как любая чрезмерная стимуляция мозга, может вызвать судороги, поэтому мы рисковать как вы понимаете, не особо хотим. Лечимся только едой(кетогенная диета и протокол немечека) и немного препаратами на растительной основе (гинкго билоба и готу кола). И конечно практически каждый день Русланчик на телесно-ориентированной практике БФМ. И так как у нас есть положительные изменения это всё работает...

Вот пока такими новостями я хотела поделиться с вами-)

# дцп #эпилепсия #дцп_не_приговор #БФМ #кетодиета #протокол_Немечека #кушаю_сам #развитие

Наш канал На YouTube https://www.youtube.com/channel/UCFP7ea9JHbzaxiC-LSmm_FA

[Кадрия]

Всем привет. У нас на канале новый влог с очень хорошими новостями о Русланчике, ну и конечно как всегда семейный влог. Как мы провели 14 февраля. Приготовили вкусные чебуреки. А мечты сбываются.. Самое главное верить и надеяться на лучшее. Жизнь должна проходить в ожидании чуда, пусть и в длительном ожидании-))  #детство​​​ #жизнь​​​ #синдром_Веста​​​#ДЦП​​ #чебуреки​ #салат​​​ #обучение​#нина_ричи


 

https://www.youtube.com/watch?v=MVkewbaDu1g#