Автор Тема: Маленькая Лиза и наша история начинается...  (Прочитано 30896 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаЛизыТернерАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Забыла написать... Полностью от измельченной блендером пищи мы ушли только в 1 год и 7 месяцев.

Оффлайн МашаБ

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
@МамаЛизыТернер, неплохой результат для 1 балла по Апгар

Оффлайн МамаЛизыТернерАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #62 : 06 Января 2021, 22:00:29 »
Всем здравствуйте и с новым годом!  dd\
Лизе уже 2 года и 7 месяцев.
В прошлый раз приходила на форум за информацией по поводу зачисления в детский сад без прививок. При первой встрече с заведующей садом этот момент был озвучен. Проблем не возникло никаких абсолютно. Ходим в обычный сад уже почти пол года. Группа ясельная (на мой взгляд) очень большая, 28 человек. На удивление адаптация прошла гладко, ходит в сад с удовольствием, болеет ТТ очень редко, дальше соплей ни разу не заходило. За эти пол года словарный запас очень увеличился, прям очень, отдельных слов очень много, но только сейчас у неё изредка проскакивают фразы из двух слов. Предложения ещё пока не строит совсем. Вижу, что многие детки в группе уже полноценно разговаривают, но сказать что прям сильно выделяемся тоже пока не могу. Разговаривающих так же как Лиза тоже достаточно. Диагноз ЗРР при нас...
Месяца как 3 ходим в развивашку: логорифмика, массаж рук, развитие мелкой моторики, поделки, рисунки, упражнения всякие и т.п... Дома можно свою уже развивашку открывать) Больше всего любит рисовать карандашами и фломастерами не понятно что)
Больше даже и не знаю что рассказать.
Желаю всем здоровья, здоровья и ещё раз здоровья!

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66786
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #63 : 06 Января 2021, 22:23:19 »
@МамаЛизыТернер, очень здорово! Молодцы!
Успехов новых вам в Новом году!
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Nice angels

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #64 : 08 Января 2021, 11:25:11 »
@МамаЛизыТернер,  Добро пожаловать!

все же ДОТ-тест - это мамина кровь и потому вероятность ошибок больше.

Вы откуда?
я посмотрела, малышке давали много стимулирующих препаратов типа кортексина и прочего, будьте с ними поосторожнее.

В Вашем случае инвалидность и по задержке развития могли б дать. Кто и как отказывает - не берут доки на комиссии или врачи в поликлинике не отправляют?

Представитель Геноаналитики (Москва) в г.Челябинск уверял о 100%-ом результате, я поверила( А по поводу препаратов я не была осведомлена изначально, поэтому соглашалась на любое лечение. Сейчас ничего не принимаем. Через пол года контроль МРТ и ЭЭГ.
А почему не НИПТ расширенный на 30 пороков?

Оффлайн МамаЛизыТернерАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #65 : 08 Января 2021, 12:55:29 »
@МамаЛизыТернер,  Добро пожаловать!

все же ДОТ-тест - это мамина кровь и потому вероятность ошибок больше.

Вы откуда?
я посмотрела, малышке давали много стимулирующих препаратов типа кортексина и прочего, будьте с ними поосторожнее.

В Вашем случае инвалидность и по задержке развития могли б дать. Кто и как отказывает - не берут доки на комиссии или врачи в поликлинике не отправляют?

Представитель Геноаналитики (Москва) в г.Челябинск уверял о 100%-ом результате, я поверила( А по поводу препаратов я не была осведомлена изначально, поэтому соглашалась на любое лечение. Сейчас ничего не принимаем. Через пол года контроль МРТ и ЭЭГ.
А почему не НИПТ расширенный на 30 пороков?

В чем отличие НИПТа и ДОТ-теста, кроме количества обнаруживаемых синдромов?

Оффлайн Nice angels

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #66 : 10 Января 2021, 22:46:50 »
Нипт панорама например Более точный и не погрешностей на кровь матери. В США и Европе именно его при назначают. У них это обязательный
« Последнее редактирование: 10 Января 2021, 23:00:51 от Nice angels »

Оффлайн МамаЛизыТернерАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #67 : 11 Января 2021, 08:24:14 »
Нипт панорама например Более точный и не погрешностей на кровь матери. В США и Европе именно его при назначают. У них это обязательный

Насчёт погрешности на кровь матери не знаю, но суть обоих методов одна и та же и Дот-тест заявляет вероятность ошибки менее 0,001%. Достоверность в 100% никто не укажет! Тем более именно эту лабораторию мне нахвалила одна из авторитетных генетиков с большим опытом работы Площанская О.Г., говорила что сама там была, видела все своими глазами и что переживать за качество анализа не стоит. У меня на тот момент и сомнений никак не возникло. Думаю раз такой врач рекомендует и цена анализа не маленькая, и вероятность ошибки такая мизерная, практически нулевая, значит все должно быть отлично. Но синдром Шерешевского-Тернера там был, и ладно если бы у Лизы форма синдрома была мозаичной, и не поймали бы они дефектные клетки, так форма полная, т.е. полностью отсутствует одна Х хромосома. Что это было? Несовершенство технологии? Человеческий фактор? Шарлотанство, прости Господи? Я не знаю. Бумажка с цветной печатью об отсутствии синдрома Ш-Т за 35 тыс. пылится на полке. А девочка тем временем растёт и, слава Богу, радует нас. И с внешностью все нормально в данном возрасте. У меня уже не столько переживаний как раньше, я порою вообще забываю что у Лизы синдром. Впереди ещё много работы, но все будет точно хорошо при любом раскладе!

Оффлайн fetuchi

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #68 : 15 Января 2021, 02:37:37 »
Моему сыну 10, дочери 5 никогда не было проблем с отсутствием прививок. Так как Манту ставить не хочет, то отправили на ТБ за помощью и все.

Оффлайн Ксения280792

Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #69 : 07 Апреля 2023, 17:08:15 »
@МамаЛизыТернер, здравствуйте, надеюсь вы найдете время ещё на форум. Мы тоже из Челябинска и вначале пути с сыном . Сегодня его отогрели от гипотермии , он в реанимации на ИВЛ, тяжёлая асфиксия в родах, апгар 1/3/4. Меня завтра отпускают домой . Земля из под ног ушла. Хочется найти в вас поддержку и советчика. Я перечитала вашу историю и безумно восхищена Лизой и Вами Лена. Очень рада за ваш успех.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66786
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #70 : 07 Апреля 2023, 17:25:10 »
@Ксения280792, здравствуйте!
Если хотите, можете сделать тоже свою историю ( открыть тему). Думаю, вам ответят  те, кто похоже стартовал в жизни. Да и просто ответят на многие вопросы, подскажет что-то.
Этот пользователь тоже давно не был, с 21 года.
Пусть у вас всё наладится! 🙏

За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Ольга 1493

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #71 : 14 Апреля 2023, 17:48:07 »
@Ксения280792, здравствуйте! Здоровья вашему малышу. У нас была подобная история. 1/3/5 по апгар. Гипотермия. Если хотите, можем пообщаться…