Автор Тема: ДЦП у малышки?  (Прочитано 9528 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн кисярыба

Re: ДЦП у малышки?
« Ответ #30 : 15 Октября 2019, 06:21:12 »
Лечь хотя бы для того, что бы ребенка обследовать нормально . Имхо . Ну или сделать это без лежки, но побыстрее . Потому как - я думала ,что СМА , а невролог , что ДЦП это несерьезно . На основании чего она так думает ? Какие обследования были проведены ребёнку ?
Ну не во всех больницах нормальное обследование проводят.У нас например смысла нет ложится в детскую городскую, обследования все на старых аппаратах проводят, куча ошибок, потом все переделывают в других местах .
Маш, кто ищет, то всегда найдёт. Имхо . Нам помогли лишь в 4 ой больнице .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн maria081271

Re: ДЦП у малышки?
« Ответ #31 : 15 Октября 2019, 06:36:11 »
@кисярыба, Ульяновск уже этим все сказано!Даже в нашей деревне в городской детской больничке не делают ни МРТ,ни КТ, ни даже ЭЭГ нормальное.А вот таких деток, как у топикстартера,первым делом отправляют сюда на лежку.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн maria081271

Re: ДЦП у малышки?
« Ответ #32 : 15 Октября 2019, 06:46:34 »
Лечь хотя бы для того, что бы ребенка обследовать нормально . Имхо . Ну или сделать это без лежки, но побыстрее . Потому как - я думала ,что СМА , а невролог , что ДЦП это несерьезно . На основании чего она так думает ? Какие обследования были проведены ребёнку ?
Ну не во всех больницах нормальное обследование проводят.У нас например смысла нет ложится в детскую городскую, обследования все на старых аппаратах проводят, куча ошибок, потом все переделывают в других местах .
Маш, кто ищет, то всегда найдёт. Имхо . Нам помогли лишь в 4 ой больнице .
Конечно, кто ищет тот найдет!Особенно , если есть ,где искать и чем платить, за эти поиски!
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн bilberry-10

Re: ДЦП у малышки?
« Ответ #33 : 15 Октября 2019, 09:35:44 »
@Ксю vvv, прям как мою описываете. У нас тоже был гипертонии в ногах. Под мыть было невозможно. Плюс вывих обоих суставов. В лягушку вообще ноги не разводились. Но про суставы мы с роддома знали. Ноги были прямые. Не сидела до 2 лет. Она сидела с круглой спиной и ее завало назад. Т. Е посадить я ее не могла без поддержки ноги сразу уводило  назад. Сидела только в позе w . Поползли сама в шине до года, но назад. Пошла в 1,9 в шине. Села нормально без заваливания после 2.где то в 2,1.сейчас 3,7.ходит, бегает, прыгает, садиться на пяточки. W   не садиться. Начала недавно садиться как иог, ходить по ступени не приставным шагом. Конечно походка отличается от нормотипичных. Носки внутрь и у обычных ноги разведены больше. Она как на прямых ходит, но у нас совсем сложно было с составами. Ортопед не исключал операцию. Про ДЦП нам невролог с месяца говорила. Теперь говорит что грубой неврологии нет. Из обследования делали МРТ, ээг мониторинг. Все за свои деньги частностно. В больнице мы сначала лежали но ясности не принесло. Потом все равно платно обследовали.
Я тоже решила к ортопеду сходить. Узи суставов попросить сделать. Мрт тоже бы, но его под наркозом же? Не хочется наркоза.
@Ксю vvv, сначала рентген тбс. Он более информативен в плане вывихов и подвыизов, сформированности тбс. Если будут какие то подозрения, тогда на мрт.


Оффлайн кисярыба

Re: ДЦП у малышки?
« Ответ #34 : 15 Октября 2019, 09:59:42 »
Лечь хотя бы для того, что бы ребенка обследовать нормально . Имхо . Ну или сделать это без лежки, но побыстрее . Потому как - я думала ,что СМА , а невролог , что ДЦП это несерьезно . На основании чего она так думает ? Какие обследования были проведены ребёнку ?
Ну не во всех больницах нормальное обследование проводят.У нас например смысла нет ложится в детскую городскую, обследования все на старых аппаратах проводят, куча ошибок, потом все переделывают в других местах .
Маш, кто ищет, то всегда найдёт. Имхо . Нам помогли лишь в 4 ой больнице .
Конечно, кто ищет тот найдет!Особенно , если есть ,где искать и чем платить, за эти поиски!
Нас вылечили и обследовали  совершенно бесплатно тогда в 4 по счету больнице, сейчас эта больница принимает на обследование детей по ОМС. Не надо пожалуйста мне постоянно напоминать , о том, что у меня есть деньги. )
Когда родилась Катя мы жили на съемном жильё с тремя детьми и старенькими машинками .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Jujik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП у малышки?
« Ответ #35 : 15 Октября 2019, 10:22:46 »
Читала,что узи тб суставов не информативно после 6 мес

Оффлайн murilka

Re: ДЦП у малышки?
« Ответ #36 : 15 Октября 2019, 12:15:04 »
На рентген суставов делали с 1,5 мес. Каждые полгода. Сейчас раз в год. Но у нас сразу без рентгена и УЗИ  было понятно что не норма.

Оффлайн murilka

Re: ДЦП у малышки?
« Ответ #37 : 15 Октября 2019, 12:16:16 »
@кисярыба, юля, а чем помогли в больнице?

Оффлайн кисярыба

Re: ДЦП у малышки?
« Ответ #38 : 15 Октября 2019, 12:25:44 »
@murilka, у Нас немного другая история , но тоже загадочная.
Нам провели полное обследование , исключили посредством МРТ опухоли и другие каки в голове , некоторую генетику  , и купировали приступы , далее мы ложились на курсы  восстановительного лечения . У нас это было Войта, массаж и ноотропы , куда ж без них. Но они были подконтрольно даны и после обследований ( в нашем случае ЭЭГ мониторинг ). Ну и далее все 9 лет нас ведут эти же неврологи , которые знают нашу голову как свою и держат нас 8 лет в ремиссии , 5 лет без ПСП . Когда можно добавляя ноотропы,когда нет - запрещая. Так же по методам реабилитации .
Этого мало ?
Дцп, кстати, как ДЦП нам поставили лишь в 5 лет
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн maria081271

Re: ДЦП у малышки?
« Ответ #39 : 15 Октября 2019, 12:27:18 »
Лечь хотя бы для того, что бы ребенка обследовать нормально . Имхо . Ну или сделать это без лежки, но побыстрее . Потому как - я думала ,что СМА , а невролог , что ДЦП это несерьезно . На основании чего она так думает ? Какие обследования были проведены ребёнку ?
Ну не во всех больницах нормальное обследование проводят.У нас например смысла нет ложится в детскую городскую, обследования все на старых аппаратах проводят, куча ошибок, потом все переделывают в других местах .
Маш, кто ищет, то всегда найдёт. Имхо . Нам помогли лишь в 4 ой больнице .
Конечно, кто ищет тот найдет!Особенно , если есть ,где искать и чем платить, за эти поиски!
Нас вылечили и обследовали  совершенно бесплатно тогда в 4 по счету больнице, сейчас эта больница принимает на обследование детей по ОМС. Не надо пожалуйста мне постоянно напоминать , о том, что у меня есть деньги. )
Когда родилась Катя мы жили на съемном жильё с тремя детьми и старенькими машинками .
Я не напоминаю, это ты так читаешь!)Общая фраза:" Что есть, где искать и есть, чем платить.", а ты её на себя сразу примеряешь!)
Да и ОМС для других регионов со своей изюминкой!)
Надеюсь, что топикстартер найдёт то ,что ищет и недорого ей это будет.
« Последнее редактирование: 15 Октября 2019, 15:47:44 от maria081271 »
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн murilka

Re: ДЦП у малышки?
« Ответ #40 : 15 Октября 2019, 15:16:03 »
@кисярыба, спасибо за ответ.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66791
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП у малышки?
« Ответ #41 : 15 Октября 2019, 15:23:33 »
@кисярыба, Юля, вот ложиться в больницу к нормальным докторам и на нормальные обследования - да смысл есть.
Но это сперва надо найти куда и к кому.
Речь в первом посте о направление в их областную детскую. Где увы, труба куда ниже, а дым много жиже... А от таких госпитализаций сроку мало.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн мама Кристинки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Всё будет ОК👌
    • Награды
Re: ДЦП у малышки?
« Ответ #42 : 04 Ноября 2019, 21:19:44 »
 gfds очень хочется вас поддержать! Мы тоже из Ульяновска! Моя малышка пошла в 1 год и 11 мес. ДЦП у нас нет. Много занимались дома, так как со специалистами реально беда( На нашем пути почти все делали такое выражение лица, как будто раньше никогда такого не встречали :lost: Из специалистов только массажисты, а потом и сама стала дома делать ей, так как она после годика уже стала бояться врачей. Ну и ноотропы кололи и пили. Занимались по книге Маленькие ступеньки крупной моторики, по Мурову пойду сам, на сайте rusmedserv дефектолог Полина Львовна, она очень много советов полезных даёт, ну и здесь конечно очень много информации находила для себя. Занимайтесь, не настраивайтесь на плохое. Поддерживайте малышку, она должна чувствовать, что мама в ней уверена! Не опускайте руки! Даст Бог всё обойдётся у вас.Я очень боялась этого диагноза, но нам в итоге даже и не намекали на него ккк. Если хотите, напишите мне в вайбер 9176001835. Буду рада поддержать вас))

Оффлайн lilu_space82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: ДЦП у малышки?
« Ответ #43 : 05 Ноября 2019, 14:56:56 »
Я на месте автора все таки отлежала в больнице.хотя мне тоже говорили ой время теряешь Во первых мне сразу озвучили диагноз :дцп,во вторых я получила выписку,которую отправила в Москву в нцзд.тут уже нас обследовали как надо и мрт и ээг и рентген и зрительные слуховые патенциалы и  реабилитация. ..у меня тоже 4 детей и первый раз ложится было безумно сложно.муж вынес весь мозг не отпускал.но так как я понимала что у нас дцп.я все равно легла.
Наша малышка прревернулась в 10 мес,поползла по пластунски в 1,2,сейчас работаем над четвереньками и 2 р лежим в нцзд.Поэтому если нет больших денег лучше лечь. Со стационаром проще попасть на бесплатную реабилитацию.Кроме того хоть нет закона что надо лежать в стационаре для мсэ .первое что спрашивают когда несешь документы, а вы лежали в стационаре?ах нет?так вот полежите там и оформим вас....

Оффлайн Ксю vvvАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП у малышки?
« Ответ #44 : 06 Ноября 2019, 08:24:18 »
Полежали.. Ради 10 мин массажа в день. Ни обследований, ни обходов.. Подцепили жуткий вирус, обструктивный бронхит, конца и края нет. Дцп подтвердили, да...