0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Девочки, а можно мне адрес группы в одноклассниках.
Цитата: Титаня от 17 Июля 2010, 12:01:22Девочки, а можно мне адрес группы в одноклассниках.Сейчас в одноклассниках появилась группа: "Проблема Spinabifidа" - там детки непосредственно с нашими проблемами.
Цитата: Aленка от 17 Июля 2010, 18:01:35Цитата: Титаня от 17 Июля 2010, 12:01:22Девочки, а можно мне адрес группы в одноклассниках.Сейчас в одноклассниках появилась группа: "Проблема Spinabifidа" - там детки непосредственно с нашими проблемами. Вообще, тема называется "Спина Бифида". Но ее на данный момент через поисковик не найти - там пока менее 50 участников.
Цитата: gusel85 от 07 Июля 2010, 20:46:51Здравствуйте. Присоединяюсь к вам. Мы из Тюмени. Моему сыну Руслану сейчас 3,8, прооперировали на 9-ый день жизни. Сейчас у нас нижняя вялая параплегия, запоры (испражняется через каждые 3 дня), мочу вроде как держит, говорит что хочет писать, а потом сообщает, что пописал. Анализы мочи плохие, но нас почему то не неправляют к урологу, вобще по поводу нарушений функций тазовых органов ничего не говорят и не назначают. Периодически проходим курсы реабилитации, лфк, массаж, физио. Гидроцефалию предлагали нам шунтировать, но я отказалась - еще чего нам не хватало, итак в спинном мозге покопались. С головой у него сейчас все нормально, говорить стал в 2 года, знает алфавит, цифры, стихи учим - память у него хорошая, ползает по пластунски, сидит не уверенно. Недавно делали мрт поясничного отдела, консультировались у нейрохирурга, рекомендовал продолжать лфк и массаж. Помимо этого нам тюменские врачи предложить ничего не могут. Здравствуйте, Руслан и его мама (извините, не знаю имени) ! На счет нарушений тазовых органов надо бить тревогу, тормошить врачей, искать профессионального уролога - чем раньше вы начнете лечения, тем меньше проблем будет в будущем... Если ваши врачи не шевелятся, приезжайте в Москву - есть нейроурология в Спиранского (9-я больница), есть институт урологии - где занимаются конкретно данной проблемой, а также говорят в Филатовской хороший нейроуролог... пробуйте, если нужна контактная информация, обращайтесь!
Здравствуйте. Присоединяюсь к вам. Мы из Тюмени. Моему сыну Руслану сейчас 3,8, прооперировали на 9-ый день жизни. Сейчас у нас нижняя вялая параплегия, запоры (испражняется через каждые 3 дня), мочу вроде как держит, говорит что хочет писать, а потом сообщает, что пописал. Анализы мочи плохие, но нас почему то не неправляют к урологу, вобще по поводу нарушений функций тазовых органов ничего не говорят и не назначают. Периодически проходим курсы реабилитации, лфк, массаж, физио. Гидроцефалию предлагали нам шунтировать, но я отказалась - еще чего нам не хватало, итак в спинном мозге покопались. С головой у него сейчас все нормально, говорить стал в 2 года, знает алфавит, цифры, стихи учим - память у него хорошая, ползает по пластунски, сидит не уверенно. Недавно делали мрт поясничного отдела, консультировались у нейрохирурга, рекомендовал продолжать лфк и массаж. Помимо этого нам тюменские врачи предложить ничего не могут.
На нашем форуме стали появляться не только мамы детей с ДЦП, но также и с другими заболеваниями. В частности, это спинномозговая грыжа. Известно, что принципы реабилитации при ДЦП и СМГ кардинально отличаются. Поэтому было решено создать отдельную тему для общения мам по этой теме. Объединяйтесь, делитесь информацией, в общем - дружите! Здоровья вам и вашим деткам!
Для обозначения всего многообразия врожденных пороков развития позвоночника и спинного мозга, характеризующихся незаращением позвоночника (т.н. spina bifida), принят общий термин «спинальный дизрафизм» (от латинского raphe – шов). Выделяют два основных варианта спинального дизрафизма: скрытый и открытый. При скрытом спинальном дизрафизме (ССД) нет нарушения целостности кожных покровов над дефектом позвонков, при открытом – целостность кожных покровов над незаращенным участком позвоночника нарушена, сформировано грыжевое выпячивание, содержимым которого может быть спинной мозг и/или его оболочки.ССД встречается чаще всего. Эта форма дизрафизма может не сопровождаться неврологическими нарушениями, если отмечается только незаращение дужки одного-двух позвонков, чаще пятого поясничного (spina bifida L5) и/или первого крестцового (spina bifida S1). Большинство людей с таким дефектом позвонков узнают о своей особенности случайно при рентгенологическом исследовании, проводимом по иным причинам. Однако незаращение позвоночника может сопровождаться различными пороками развития спинного мозга и спинномозгового канала, такими как миелодисплазия, синдром фиксированного спинного мозга, расщепление спинного мозга, спинальные липомы, дорсальный дермальный синус. В этих случаях обычно наблюдаются ортопедо-неврологические нарушения, иногда значительно выраженные: нижний парапарез, снижение мышечного тонуса, атрофии мышц, энурез, энкопрез, снижение чувствительности в ногах и промежности, деформации позвоночника (кифоз, лордоз, сколиоз) и нижних конечностей, нестабильность тазобедренных суставов и т.п.ССД может проявляться не сразу после рождения ребенка, а отсрочено, при этом неврологические и ортопедические нарушения медленно прогрессируют, и для установления точного диагноза необходимо производить магнитно-резонансную томографию спинного мозга. Лечение больных с различными формами ССД – хирургическое [1]. Цели и техника оперативного вмешательства зависят от формы ССД.При открытых формах спинального дизрафизма, называемых также спинномозговой грыжей, через дефект кости выбухает состоящий из мозговых оболочек грыжевой мешок, содержащий или только спинномозговую жидкость – ликвор (менингоцеле), или ликвор и ткань корешков спинномозговых нервов (менингорадикулоцеле), или же, помимо названных компонентов, ткань спинного мозга (миеломенингоцеле). Различают также миелоцистоцеле – локальное расширение центрального канала с выбуханием задней стенки истонченного спинного мозга. Неврологические нарушения при открытых формах дизрафизма зависят от содержимого грыжевого мешка и его локализации (шейный, грудной или пояснично-крестцовый уровень).Спинномозговые грыжи не представляют трудности для диагностики и служат объектом хирургического вмешательства. Операция избавляет больных от грыжевого выпячивания, но прогноз менее благоприятен в отношении обратного развития неврологических расстройств, которые являются следствием необратимых изменений спинного мозга и его корешков После хирургического лечения различных форм спинального дизрафизма дети нуждаются в длительном восстановительном лечении и реабилитации. Успех медицинской реабилитации зависит не только от степени сохранности ткани спинного мозга и его корешков, но и от своевременности и адекватности проводимых лечебных мероприятий.Важной составляющей реабилитационного процесса и сложной для решения медицинской задачей при вялом нижнем парапарезе вследствие различных форм спинального дизрафизма является корректная ортопедическая помощь больному ребенку. Применяемый ортопедический аппарат, с одной стороны, должен обеспечить опороспособность нижних конечностей. С другой стороны, аппарат не должен препятствовать ребенку с минимально сохранной двигательной функцией мышц ног выполнять шаговые движения. Традиционно для ортезирования детей с нижним вялым парапарезом применяется фиксирующий аппарат на всю ногу замковый с полукорсетом. Такой аппарат обычно изготавливается по индивидуальным слепкам, содержит замковые тазобедренные и коленные шарниры, обеспечивающие фиксацию разгибания бедра и голени под углом 180° в тазобедренном и коленном суставе соответственно. Однако замковый аппарат, с одной стороны, не позволяет полноценно выполнять шаговые движения, а с другой стороны, не обеспечивает улучшение позиции головки бедренной кости в вертлужной впадине при паралитической нестабильности тазобедренных суставов.К сожалению, нестабильность тазобедренных суставов различной степени, вплоть до развития паралитического вывиха бедра, наблюдается у большинства больных нижним вялым парапарезом вследствие спинального дизрафизма. Паралитическая нестабильность тазобедренных суставов лечится хирургически, но такое лечение, как правило, требует продолжительной послеоперационной иммобилизации, во многих случаях приводящей к потере части двигательных навыков у больного ребенка.
Автор
Тема: Спинномозговая грыжа (Прочитано 49269 раз)
