Мои прекрасный сыночек.

[MamaDani❤️]

Привет всем !
Меня зовут Настя я мама прекрасного мальчика Даниила, мы родились 12 марта. Беременность протекала по разному, межреберная неврологии, анемия( пила железо и вроде все выровнялось) и так ещё всякое ..но это пустяки по сравнению с тем, что нас ждало… мы так ждали нашего малыша, всей семьей и даже больше )) от нянек не отбиться, даже соседские девочки готовились нянькаться , вообщем ребёнок полка!)) 12 марта на 36 недели я поехала на плановый осмотр и хотела заключать контракт на роды в роддом, так как первые два кесарево, третий роды было тоже плановое кесарево, мы с мужем решили рожать платно, так у меня были во время второй беременности проблемы со швом и было эк на 36 неделе, но это лирическое отступление !
Так вот приезжаю - меня отправляют на узи и она странно и говорит сходите на ктг , попейте много воды и возвращайтесь ещё раз ко мне. Я иду на ктг ( предисловие, последние несколько дней Данюша в животике, был не такой активный как до этого, но я его чувствовала, но так как с мальчишками было такое и все кто только родил и кому говорила, что то он какой то сонный как будто, все говорили, у нас тоже такое было , это нормально! Жена брата вообще говорила как потеряла дочь на несколько дней, ну так как мне как надо было как раз ко врачу я особо не переживала… и накануне делала ктг все было нормально. И даже подумать не могла, что с малышом, что то не так… вообщем прихожу на ктг - дальше все как в бреду , плохое ктг, срочная госпитализация, слышу только срочно готовьте операционную, куча бумаг на подпись , кладут в предродовую на ктг, готовят к кесарево, через пару часов я уже на столе, а дальше просто как во сне, его достают и мой малыш не заплакал, целая операционная врачей, все бегают , прибегает заведующая, мне ничего не говорят, я вою и пытаюсь добиться от анастезиолога, хоть что то , он сам не дышит, но сердце бьется, я лежу и вижу между врачами только Синюю пяточку, в итоге на ивл и увезли, мне ничего не говорят, я спрашиваю, что с ним, говорят только ко мне зайдут и все скажут, дальше я понимаю, что очень долго уже идёт операция и мне все это время мне задают странные вопросы про врача который делал операцию второй раз… вообщем меня смогли зашить и перевели в реанимацию. Не знаю через сколько , мне казалось, что прошла вечность, ко мне зашёл неонатолог, и говорит, что родился мальчик, 2530 48 см, 4/5 по апгар,  у нас стридер гортани, и асфиксия , что очень густые воды и была в горлышке большая пробка, сейчас он на ивл, пусть муж приезжает, мы покажем ему малыша и все расскажем ( видать она поняла, что я была не в себе и ничего не понимаю, что происходит ) спросила как мы назовём малыша - я назвала Даниил! Она потом переспросила у мужа , видать я правда ей виделась как не очень адекватная, наверно в тот момент я такой и была. Проревела всю ночь в реанимации, муж только звонил и пытался успокоить. Утром, после того как меня перевели наконец в палату, я пошла в детскую реанимацию. И тут началось самое ужасное .. заведующий реанимацией говорит, что они срочно переводят Даню в другую больницу, что у него угнетение ЦНС и они не понимают почему, сделали узи головки, а там все хорошо и с чем связано такое угнетение они не понимают… мне разрешают с ним побыть до того, пока его не переведут. Дальше его переводят я пишу заявление, что меня отпустили под расписку , мне надо к сыну !! В детской реанимации посещение только час в день , мы с мужем каждый день к нему и врачи говорят в один голос , мы не понимаем, что это…  отметают один вариант за другим, это не похоже ни на гипоксию, на асфиксию тоже не похоже, взяли на вирусы, тоже не то, делают ээг и говорят, что то произошло на 33 недели. Спрашивают болели ?! Нет, дети тоже не болели, дальше начинают пытаться разобраться… я реву без остановки, не могу ничего, не хочу жить, как же я подвела его- моего сладкого мальчика! Мои маленький малыш даже глазки не открывает, вообще не двигается. Прихожу могу только час в день говорю ему какой он сильный и вместе мы горы свернём, что я буду всегда рядом, что мы очень любим его!Все вокруг говорят надо быть сильной, надо перестать плакать, а у меня одна мысль выйти в окошко! И врачи каждый день - все по старому! Глазки не открывает, эмоций нет, рефлексов нет ( сосательного, глотательного),не работают оба свинктера, не кашляет, не двигается, сам дышит, 5 вдохов сам - 6 ивл. И так неделю - без изменений. Сижу рёву в ванной вечером, такая безнадёга, что хоть вешайся, все хотят со мной поговорить, а я не могу общаться с людьми вообще ! Всех скидываю, вообще не хочу! А всем надо меня пожалеть!! И в эту минуту я понимаю- хватит реветь!!! Тебе надо спасать ребёнка!! Ты больше его не подведёшь!!! Как холодным душем облило!! Мой мальчик как почувствовал!! И на следующий день когда мы приехали к нашей крошечке он приоткрыл глазки!! А когда я его гладила , он начал двигаться и реагировать на прикосновения!! Через неделю Данюшу отвезли на мрт в другую больницу, по результатам : гипоксически ишимическая энцефалопатия , множественные поражения подкорвых ядер.  По возвращению с мрт, обратно в больницу, надо что то решать с тем что так и не работает свинктер нижний заработал, а верхний так и не включился, предлагают операцию фундоплекация ( это такой кармашек над желудком, что бы еда не вытекала) и установку гастростомы, мы почитав, поговорив с врачами , узнав все про эту операцию и про гастростому - соглашаемся. И наконец наша крошка начинает нормально кушать ! Когда нам было один месяц и неделя сняли с ивл ( до этого тоже были попытки) нас сняли с ивл, мы этому очень рады . Но теперь вторая проблема мы уже две недели не можем уйти с сипап, начинаются дистанические приступы, три дня дышал сам без сипап и в итоге подключили опять к ивл, даже не к сипап, а опять трубка в ротик и говорят, что скорее всего придётся ставить трахеостому , сейчас нам оформляют паллиатив и собираются переводить в паллиативное отделение.
Данюша практический не двигается- произвольных движений руками ногами нет, не глотаем, не кашляем, не улыбаемся, иногда потягиваемся, один раз видела как он плачет, но на этом все ((( все время спит или смотрит куда то вдаль… не знаю совпадение или нет , когда читаю ему Чебурашку он начинает хмуриться )) на остальные книги спит )) а Чебурашку как только начинаю читать , сразу ерзает и хмуриться ))
А я панике и не знаю, что делать , у нас ипотека ( начали строить дом , когда узнали про Данечку ) муж постоянно на работе, взял дополнительный проект , что бы с деньгами было попроще, я сама самозянятая и до конца лета у меня проекты ( дальше не беру , что бы сидеть с детьми ), надеюсь, что к концу лета хоть чуть чуть перекрою ипотеку , может попроще будет. А сейчас как ?! Когда была беременна нашла няню, она нам помогала со старшими в своё время, очень ей доверяю, но она не может сидеть с таким сложным ребёнком, боится. А в нашей деревне я больше не могу найти нянь , бабушек у нас нет , точнее одна есть , но она может только охать ахать по телефону , живет далеко и помощи от неё не будет (( не понимаю как быть с ивл , у нас постоянно выключают свет в посёлке ((( есть же какие то штуки которые помогают работать ивл, даже если выключается электричество ? И можно ли ездить на реабилитации с ивл ? Как ездить ко врачам ? И вообще как это делать ? Надо вызывать какие то специальные машины ? Как это организовать ? Простите за такое кол- во вопросов )) я просто ужасно растеряна и не знаю, что делать. Вроде взрослая, но первый раз чувствую себя на столько беспомощной и куда бежать не знаю…

[MamaDani❤️]

Простите, что все очень сумбурно, но у меня сейчас в голове полный бардак (((

[NAB]

@MamaDani❤️, здравствуйте! Очень непростое появление вашего малыша, конечно! Сил и здоровья и ему, и вам! 🙏
Вы территориально где находитесь, какой регион? Возможно, есть на форуме ваше, что-то конкретное смогут подсказать ещё.
По уходу и  различным  приспособлением для сложных деток есть целый раздел на форуме, там много информации Паллиативная помощь 

[MamaDani❤️]

Спасибо большое 🙏 я как только есть возможность сижу читаю, пытаюсь хотя бы какой то план действий построить, надеюсь, что дистанические атаки уйдут и он сможет дышать сам. Живем мы в Московской области, узнала про дом с маяком , хочу связаться с ними , может они помогут и возьмут нас. Все врачи говорят по разному , кто то говорит вам будет помогать паллиативная служба , другие врачи говорят , от них ничего не дождаться (( я оптимист пожизненно, но в чудеса как то не верю , всегда с мужем всего добивались сами и чудеса как то не происходили, хотя понимаю, что врачи тоже не всевидящие и могут ошибаться в прогнозах… и так хочется в это верить …

[NAB]

@MamaDani❤️, ну, судя по тому, что пишут, понемногу паллиативные службы стали много где работать по регионам, так что, возможно и с их стороны будет поддержка.

[NAB]

@MamaDani❤️, ещё вот вам ссылка на профиль мамы liene
Там есть значки под аватаркой листок ( история) и домик (Теремок, типа личного блога здесь).
Её сына Эрика уже нет, он очень сильно пострадал при родах. С многими "не". Но он прожил с домашним уходом  почти до 13 лет.  Такой опыт вам наверняка будет полезен.

[MamaDani❤️]

Спасибо большое ! Буду читать )) Только вышла от котёночка , врачи говорят , что напрочь отсутствует глотательный, сосательный и кашляние рефлексы , а я вижу как язык двигается, немножко, слабо , но двигается)  Мы чуть больше месяца были на ивл ( с небольшими перерывами когда переводили на сипап ) потом перешли на сипап и неделю дышали через сипап ( трубку в носике ) потом 4 дня полностью дышали сами , тяжело но дышали , потом находят в анализах инфекция и полностью опять переводят на ивл ( говорят не справляется сам ) но ведь это может быть связано с инфекцией ?

[Fiallo4ka21]

Есть на озоне бесперебойники на случай отключения света,по принципу пауэрбэнка работают-заряжаются от сети  У меня сын с блд на кислородном концентраторе,мы такой купили на всякий случай. Связывайтесь с фондами,например право на чудо. Они помогут с оборудованием,если паллиативная служба не сможет. Но сейчас паллиатив хорошо обеспечивает необходимым! И держитесь! Если крестили малыша, то напишите отцу Николаю,он отмаливает болящих деточек. Его почта hramibkaram@mail.ru 

[MamaDani❤️]

 @Fiallo4ka21, 
спасибо большое 🙏
Да , мы Солнышко покрестили практически сразу в реанимации. Спасибо , напишу 🌸
Вчера оказывается муж уже узнал про бесперебойники и читал про них , какой лучше брать , вроде нашёл какой то хороший , сказал на днях закажет
А ещё мы вчера подумали, что можно попробовать подключить свет по другой улице ( у нас два угловых участка , и они относятся к разным улицам ) а на разных улицах именно этих они уходят к разным трансформаторам , это конечно займёт время, но зато в нашей с Данюшей комнате по идее всегда будет свет )) но это пока мысли , в любом случае думаю бесперебойник на всякий слушай нужен , у нас как то несколько месяцев назад отключили вообще весь посёлок на 12 часов 😭
Я конечно очень надеюсь, что мы раздышимся, ведь мы уже дышали сами , а потом какая то инфекция обнаружилась в анализа ( она клинически не как проявляется нет температуры , нет насморка и тд ) вот только в этот же день он перестал сам дышать (((( конечно меня Надежда не оставляет, что может это связано с ней …
Мне знакомая тоже говорила про право на чудо когда я начала искать массажистов и логопедов которые могут делать логомассаж, которые смогут приезжать к нам домой ( или будут не далеко от нас, что бы могли ездить ) значит надо с ними все же связаться )))

[MamaDani❤️]

@NAB, вчера весь вечер читала и вообще много историй Мам с ангелочками прочитала ))) все такие сильные , мне кажется тут всем мамам надо памятники ставить, я мне кажется так переодически расклеиваюсь и не вижу даже казалось бы очевидного … те ответы которые на поверхности, как то убегают от меня ((( а иногда у меня прям боевое настроение и кажется, что могу весь мир перевернуть , как сижу на качелях - вверх, вниз …

[NAB]

@MamaDani❤️, всё мамы, как и вы 😊  просто не попадая в такие ситуации человеку кажется, что он точно не сможет.
У вас есть характер. Вы же сами сказали - стоп, хватит! Кто поможет, если не мы!? 😊
А в остальном - всё люди, боль больно, горе горько, и все и руки опускают порой, и плачут... И снова, борятся. Всё есть, это всё нормально.