ЭКО с ПГД

[visitor555]

То есть не ясно точно генетика или нет

Мы  сыну делали ДНК-диагностику в  штате Юта,в университете генетики,после того,как Московский  центр молекулярной генетики,прислал ответ,что не отрицает и не подтверждает генетическое заболевание.

[Дашу]

@visitor555, и? Поставили диагноз? Мы просеквенированы в германии

[visitor555]

@Дашу, к сожалению,да.

[visitor555]

Мы с мужем носители разных мутаций,

У вас с мужем подтверждено носительство?Бывает так,что никто из родственников не носитель,а у ребёнка по неизвестным причинам происходит спонтанная мутация.

[Дашу]

@visitor555, да подтверждены конечно
Но они настолько низкого общепопуляционного значения что некоторые генетики говорят о том что не могут они быть причиной заболевания, но в то же время и других объяснений нет. Синдром открыли только в 2014 году то есть инфы по нему и проявлениях оочень мало

[visitor555]

@Дашу, и лечения ,получается, тоже нет? Наших генетиков я вообще перестала воспринимать после общения с ними.Дай  Бог вам родить здорового ребёнка.Знаю одну мамочку,так  у  неё двое детей с разницей 2 года ,и оба имеют генетическое заболевание,хотя никто из родственников не болел.Так она сейчас в такой депрессии, пишет,что не хочет жить,не знаю,решится ли когда-нибудь на третьего. Так тяжело,когда один  ребёнок неизлечимо болен  в семье,но когда все-это такое горе. Дай  Бог вам родить здорового ребёнка,да и другим мамочкам тоже!

[Дашу]

@visitor555, лечения нет, ну симптоматическое как говорят, но по факту ничего не помогает. Ну по нашему синдрому у сына не сильные проявления, то есть не все что описано, говорят это потому сто мутации с мужем у нас все таки разные хоть и в одном Гене, т.е могло быть хуже, но от этого не легче.
Спасибо! И вам желаю. Только не могу понять что лучше? Толи ЭКО - здесь обсуждали нет гарантий, но денег ого го и гормоны и тд, толи инвазивный тест, но ведь просишь у Бога ребенка, а потом..... И как потом ходить в церковь,,,?((((

Хочется здорового малыша

[Odry]

Девочки, с точки зрения религии и тот и другой вариант - не гуд...
Я знаю уже двух женщин с нашим заболеванием, которые делали инвазивку и родили здоровых малышей.))
И ни одной с ЭКО.. Муж считает, что вся эта пгд на данном этапе лишь эксперимент... На уровне исследований.. Причем в Москве в лучших и дорогих клиниках никаких гарантий не дают, даже на диагностику!!! Процент риска остается и все равно отправляют на инвазивный тест.. И что, пройдя все круги ада с ЭКО и отдав кучу денег, вдруг вы попадаете в эти ничтожные 5 процентов погрешности? И если инвазивка покажет патологию, будете рожать?
Надо для себя вот эти моменты сразу понять...

И еще - что в первом случае, что во втором, мы устраиваем естественный отбор.. Так или иначе..

Я считаю, что наши старшие дети и наша жизнь с ними, преодоление их заболевания вместе с ними дает нам право самим решать, мучаться ли другим детям или нет...

Всем желаю здоровых деток!!! Пусть ваши мечты сбудутся!

[Дашу]

@Odry, плюс много!!!! И главное что и ЭКО и инвазивный от спонтанных мутаций не защищают(((((

[Odry]

@Дашу, вариант еще помимо своих мутаций сдавать инвазивный микроматричный ( доп пробирку все за один раз), там более 400 синдромов...
Ну хоть какая то страховка..

[Дашу]

@Odry, а цена? Вот где бы это все проговорить чтоб заранее.....
А то блин у нас как всегда все по факту

[visitor555]

Толи ЭКО - здесь обсуждали нет гарантий

У моей сестры с генетической поломкой получилось ЭКО.Знаю ещё пару,у которых 19 лет не было совсем   детей и тоже ЭКО получилось с первого раза.И знаю тех,кто гораздо моложе, ЭКО делали 3-6 раз и зря.И с церковью всё тоже сложно,особенно,когда считаешь себя христианкой и ходишь в храм.Знаю,что церковь против ЭКО, и  священники не дают благословения.Здесь Вам самой придётся делать сложный выбор.Но я с болезнью сына,духовно опустошилась,хотя говорят,что болезнь ребёнка духовно преображает его родителей.Не соглашусь с этим никогда.А вот был бы в семье ещё один свой здоровый ребёнок,может было бы всё по-другому.Но нет здоровья на второго,у маммолога каждый раз боюсь появляться,ничего не помогает,да и возраст не тот, и ещё генетика плохая .Так что уж какое там ЭКО.Усыновление тоже не для меня.Так что буду нести свой крест с неизлечимо больным ребёнком,как и многие здесь мамочки,которые для меня являются настоящими героинями.

[enechka]

Девочки, с точки зрения религии и тот и другой вариант - не гуд...
Я знаю уже двух женщин с нашим заболеванием, которые делали инвазивку и родили здоровых малышей.))
И ни одной с ЭКО.. Муж считает, что вся эта пгд на данном этапе лишь эксперимент... На уровне исследований.. Причем в Москве в лучших и дорогих клиниках никаких гарантий не дают, даже на диагностику!!! Процент риска остается и все равно отправляют на инвазивный тест.. И что, пройдя все круги ада с ЭКО и отдав кучу денег, вдруг вы попадаете в эти ничтожные 5 процентов погрешности? И если инвазивка покажет патологию, будете рожать?
Надо для себя вот эти моменты сразу понять...

И еще - что в первом случае, что во втором, мы устраиваем естественный отбор.. Так или иначе..


Я считаю, что наши старшие дети и наша жизнь с ними, преодоление их заболевания вместе с ними дает нам право самим решать, мучаться ли другим детям или нет...

Всем желаю здоровых деток!!! Пусть ваши мечты сбудутся!

Я для себя рассуждаю так: и ЭКО, и Аборт с точки религии грех. Аборт- смертельный грех. ЭКО- не знаю не буду говорить ничего. Не буду говорить за 100% точность этой информации, но на одном из православных сайтов читала...мнение РПЦ о ЭКО...так вот наша Церковь не признает ЭКО когда, пара берет чужую сперму или яйцеклетку ( то есть третьего лица) или зовут суррогатную маму. Но когда семейная пара (желательно венчанная) просто решает свои проблемы с помощью ЭКО, но материал их...то тут уже и вроде как они ( РПЦ) не против. Это по религии.

Теперь про проценты:
Проценты родить абсолютно здорового примерно 30% столько же примерно на сбалансированную перестройку, что тоже не гуд...это естественный путь...плюс, где то читала мнение, что если первый особый ребенок, то после здоровый вряд ли будет ( это лишь где-то читала не факт).
То есть если совсем грубо родить здорового ребенка всего 30% шансов.
При ЭКО тебе дают 95%...да есть эти 5%, но есть 95% к естественным 30%...
Лично для себя я точно решила аборт не для меня...даже если инвазивный тест покажет наличие патологии. И только поэтому я выбрала ЭКО, я хочу дать себе эти 95% надежды.
С моим "везением" по жизни...на 30% рассчитывать не приходится.

Но это лично мое мнение.

[Светлана_Б]

@enechka,
Вы правы насчет того, что чем лучше здоровье, тем менее интенсивная гормонотерапия. Можно вообще обойтись без гормонов и взять яйцеклетку в естественном цикле и подсадку потом делать в естественном цикле. Но тогда яйцеклетка будет скорее всего одна. Поэтому, на мой взгляд, лучше делать стимуляцию, а оставшиеся прцедуры уже в естественном цикле. Но это все к врачам, конечно. Да и поддержка беременности может быть гормональная.

[enechka]

@enechka,
Вы правы насчет того, что чем лучше здоровье, тем менее интенсивная гормонотерапия. Можно вообще обойтись без гормонов и взять яйцеклетку в естественном цикле и подсадку потом делать в естественном цикле. Но тогда яйцеклетка будет скорее всего одна. Поэтому, на мой взгляд, лучше делать стимуляцию, а оставшиеся прцедуры уже в естественном цикле. Но это все к врачам, конечно. Да и поддержка беременности может быть гормональная.

Я уже поняла, что в этом деле одно из самых сложных и что дает 90% успеха это найти СВОЕГО врача, во-первых, который врач от Бога и от любви к професси ( а не ради денег заработать...), во-вторых, чтобы самой ему доверять ну и т.п.
Вот только как же и где такого найти....ну будем искать...