Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?

[Викторияяя]

Tasa, скажите.а как скоро после назначения конвульсофина стали проходить судороги,постепенно или сразу?Мы его пьём--нам не помогает(

[Tasa]

Шалькевич главный областной невролог (могу ошибаться или ситуация могла измениться с тех пор). Думаю что он бывает в командировках в разных городах, возможно и у вас бывает. В любом случае можно позвонить и объяснить ситуацию, спросить что вам лучше предпринять чтобы помочь ребенку. Не стесняйтесь, стучите во все двери! Где то откажут, а где то помогут.
А в мать и дитя не пробовали обращаться? Малышей до года они ведут обычно, а потом 3я больница отделение неврологии.
Нам наращивали коцентрацию препарата в течении недели, если эффекта не было, постепенная отмена и замена на другой. Конвульсофин первый раз нам не помог, но время спустя мы опять к нему вернулись в комбинации с четвертинкой фенобарбитала, который потом отменили.

[Викторияяя]

Звонить ему лично???Или в "Мать и дитя"?Я не знаю,как это делать правильно.И как везти ребёнка,если он в стационаре в реанимации?

[Tasa]

Да, на его личный номер. Пока вы в реанимации смысла нет наверное беспокоить малыша, но когда ситуация станет более стабильной, вам надо будет с судорогами разбираться, он возможно сможет вам помочь
Есть ветка посвященная особым деткам на ребенок.бай, там по льготам можно много информации найти.

[Викторияяя]

Cегодня звонила в "Мать и дитя",почему-то моего желания мала,для консультации с профессором.Т.к ребёнок в больнице,а ещё в реанимации,то нельзя его везти к РПЦ...а если бы был дома,тогда можно,не понимаю...В конце концов судоги не купируются ничем(сегодня 12 за час насчитала),ребёнок может не выдержать этой нагрузки .Может стоит добиваться консультации в другом месте?Или ждать,только чего?И сколько?

[Tasa]

А вам комбинируют уже препараты или по одному чередует еще? Знаю что могут и с судорогами домой выписать. Я лежала с двумя мамочками в 3ке, у их деток был синдром Веста, много судорог, которые не удавалось купировать на тот момент
Через регистратуру вам до Шалькевича не добраться. Если не хотите с ним напрямую связываться, можете про других неврологов-эпелептологов поузнавать, может кто поближе к вам есть.
Какие то новости есть у вас? С божьей помощью все будет хорошо!!!

[Викторияяя]

Да, уже давно комбинируют.Сейчас принимаем финлипсин,конвульсофин и топамакс.Я звонила не через регистратуру,а на кафедру детской неврологии.Что предпринять,не знаю,может просить перевода в неврологию в Минск? Спасибо!

[Викторияяя]

Здравствуйте.дорогие мамы-герои!!!Я уже писала однажды своё письмо-отчаяние,теперь нам скоро 9 месяцев,боль ушла,но незнаю с чего начать.долгие 9 месяцев реанимации и вот по собственной инициативе мы с Ромочкой дома второй день.
Родились мы тяжёлые,3 месяца ИВЛ,трахеостома,гидроцефалия и фармокорезистентные судороги,атрофия зрительных нервов.Из-за постоянных судорог падала сатурация,давал апноэ мы вынуждены были находиться постоянно под наблюдением врачей реанимации.Бегала каждый день к нему,до сих пор на грудном(ещё и алергик).Принимаем топамакс,конвульсофин,диазепам и постоянно антибиотик,т.к. у Ромочки синегнойная палочка не выводится,из -за неё очень многг мокроты в стоме,санирется очень часто.
Вот забрала его домой,пока муж в отпуске,врачи сказали:"Давайте рискнём,попробуем".И думаю.а что я могу для него сделать?Девочки.подскажите.чем ему помочь,возможно-ли развитие?Врачи сказали.что ничем не могут помочь,тоько палиативная помощь,как хосписному.Я не хочу верить!Неужели судороги так и не уйдут и нам не станет легче?Неужели наша участь--постоянная реанимация?
Мы все его безумно любим(у меня ещё трое деток),а как помочь ему ,-не знаем???
Помогите!Подскажите пожалуйста! С уважение Вика и Ромочка!

[margomacha]

Вика и Ромашка здравствуйте!!! Чем Вам помочь я не знаю, но очень хочется вас поддержать! Не отчаивайтесь, у всех все происходит по разному, кто-то долго выходит из растительного существования, а кто-то быстрей. Главное верить. Т. к. вы из Белоруссии то вас нигде  с вашими диагнозами не возьут на лечение и тем более на реабилитацию. Ищите за границей, может Германия. Вам надо решать вопросы постепенно. Сначала убрать трахеостому, после купировать судороги, ну и дальше. Это все нелегко, но с нашими особыми детками не может быть по другому. Наберитесь терпения. Верьте. И материнская молитва творит чудеса. Удачи Вам, сил, надежды.  P.S. А вы откуда?

[georgiy.p]

Добрый день,
Никто не знает, что там будет дальше.
топамакс,конвульсофин,диазепам - очень много противосудорожных, и не легкие все. Если не помогают, поговорите с врачами может можно будет их снять постепенно, зачем травить организм если не помогают.
Я думаю нужно лечить, то что лечится и стараться не загробить лекарствами организм. А там, что Бог даст. Добавлять какие то ноотропы, конечно нет никакого смысла. Нужен хороший уход за больным ребенком, нужно дать ему максимум возможностей побороться за себя. Если аллергия, то вообще с лекарствами нужно быть осторожно (она вообще скорее всего от такого кол-ва лекарств). Хорошо кушать, хорошо спать, максимально на ручках у взрослых, лечить все сопутствующее, но не увлекаться антибиотиками, а думать о том как укрепить иммунитет и даст Бог состояние позволит начать реабилитацию.

[Викторияяя]

Спасибо вам,девочки ,за советы и поддержку.Мы из Молодечно,приезжал зав. неврологией областной (Белобосов) и сказал,что ничего не могут сделать...Почему не меняют противосудорожные,не знаю?Действительно,может,лучше без них тогда вообще?....
Вот...не спим уже 18 часов и постоянно каждые 5-7 мин судороги,это ужасно.Я думала,что дома ему будет легче...
Антибиотики нам нужны,т.к. синегнойка победит нас и будет сепсис,без них нельзя.А иммунитет укрепить можем наверное только грудным молочком,больше не знаю других способов(
Я так и думала,что пока у нас стоит трахеостома и судороги продолжаются.о развитии (реабилитации)не может быть и речи...
Ещё раз спасибо....Тоько бы хватило сил вдержать нам всё это!

[sveta2000m]

Хочу Вас поддержать и пожелать удачи и здоровья малышу!  Если проблемы с аллергией то наверное и маме надо придерживаться гипоаллергенной диеты, очень часто бывает такое - особенно на  коровье (и любое другое молоко от животных), кефир, йогурты (сыр, слив. масло, творог можно). Я кормила грудью двойняшек, в 2 месяца загремели в больницу с бронхиолитом, участковый лечила антибиотиками, улучшений не было. Вообще были проблемы у всех троих детей с аллергией  (кожа, бронхи, легкие) только из-за этого, хорошо что мне попалась грамотный педиатр в больнице, иначе бы мы наверное уже погибли. Таких как мы было целое соматическое отделение, и всем назначали один принцип: убрать молоко из рациона. Антибиотики убрали, сели на диету, стали лечить аллергию - все прошло. Месяц сидела на жесткой диете, без сахара, говядины, молочки (всей включая творог и сыр), красных овощей/фруктов, яиц, рыбы, курицы, белого хлеба, картофеля, макарон, приправ, лука, ягод. Ела только крупы, овощи (кабачки, капуста - несколько видов, тыква, огурцы) баранина, свинина, конина , ржаной хлеб, да и то чередовала продукты чтобы одно и тоже в два дня не есть два раза. Потом постепенно вводила то одно то другое, все кроме молока кефира йогурта.  Выкормила двойню до 6 месяцев совсем без прикормов, с прикормами до года, вообще без молочки, ни одного зуба не потеряла. И сейчас не употребляем, никакой аллергии и в помине нет, а как только пробуем молоко (было пару раз в возрасте 3-4 лет, папа и бабушка постарались)- через пару дней у одного ребенка  страшнейшая крапивница и начинается аллергия на многие другие продукты, даже на зеленые яблоки. У другого ребенка на фоне молока при любой простуде спазм гортани и атопический дерматит. У третьего просто атопический дерматит. Убираешь молоко - все тут же (ну как тут же, когда антитела выводятся, т.е. через несколько дней) проходит и не повторяется. Сейчас даже и не рискуем, ни капли молока, нам по 5-6 лет.
Конечно, лекарства тоже сильно влияют, но и пищевая аллергия  может присутствовать.
Попробуйте диету, может и иммунитет лучше станет и мокроты поменьше будет ( к отмене антибиотика без назначения врача не призываю).
Тут на форуме тема есть, безглютеновое безлактозное питание (вроде) поищите, вдруг поможет

[Elena_S]

Пробуйте собирать деньги по фондам и в прессе и ехать за границу. Это-реальный шанс спасти ребенка, если от него отказываются местные врачи.

[Викторияяя]

Спассибо всем.....

[Викторияяя]

куда только заграницу?с чего начать?