Отмена ПЭП при длительной медикаментозной ремиссии

[уммсалима]

Подскажите пожалуйста! Мы сдали кровь на вальпроевую кислоту. результат "24". Нам сказали утром дать депакин-сироп, вечером и утром следующего дня перед сдачей не давать. (в обед не даем, два раза принимаем всего). Сутки без лекарства.... Мне что- то подсказываем, что мы неправильно сдали кровь! Как надо сдавать?????

первый раз слышу чтоб отменяли перед сдачей.

[Гусыня]

Подскажите пожалуйста! Мы сдали кровь на вальпроевую кислоту. результат "24". Нам сказали утром дать депакин-сироп, вечером и утром следующего дня перед сдачей не давать. (в обед не даем, два раза принимаем всего). Сутки без лекарства.... Мне что- то подсказываем, что мы неправильно сдали кровь! Как надо сдавать?????

первый раз слышу чтоб отменяли перед сдачей.

Сказали если мало будет- будем повышать, а в норме(50-100) будем сходить. И что странно: в субботу мы сдали кровь (без депакина вечер и утро), а в понедельник выяснилось на конференции нервопатологов и эпилептологов,что депакин не дается только перед анализом, после там же можно дать даже на голодный желудок! Какие то эксперименты ставят!!! И если концентрация маленькая, повышать дозу не надо, а продолжить пить еще 3 мес!!!

[анастасия лебедева]

Девочки, расскажите пожалуйста изменилось ли поведение деток, кому постепенно отменили депакин. Мы пьем его 4,5 года. Приступы купировали им же в первый месяц. После не повторялись. Ээг последние 2,5 года чистая. Первую неделю пьем чуть меньшую дозу, сын стал поддувать в трусики, на горшок не просится вообще. Хотя раньше терпел до последнего. Стал очень боятся практически всех звуков, даже моего голоса. Зажимает руками уши. Закатывает истерики на ровном месте, может по полчаса плакать и кричать. А потом тут же как ни в чем не бывало смеется и баловаться. Меня очень пугают такие перепады. К врачу из за праздников попасть не можем. Может у кого то было что то подобное. Поделитесь пожалуйста

[кисярыба]

анастасия  лебедева,  я бы перетерпела это все. Истерики и баловство вполне объяснимо, затупленный от депакина мозг начал развиваться. имхо.

[анастасия лебедева]

Кисярыба, я готова все перетерпеть, лишь бы убрать эту отраву. Но почему то жутко страшно, что могут появится приступы

[кисярыба]

Кисярыба, я готова все перетерпеть, лишь бы убрать эту отраву. Но почему то жутко страшно, что могут появится приступы

оченьпонимаю.........мы тоже снижаемся.....

[mamkaTumku]

Подскажите пожалуйста! Мы сдали кровь на вальпроевую кислоту. результат "24". Нам сказали утром дать депакин-сироп, вечером и утром следующего дня перед сдачей не давать. (в обед не даем, два раза принимаем всего). Сутки без лекарства.... Мне что- то подсказываем, что мы неправильно сдали кровь! Как надо сдавать?????

первый раз слышу чтоб отменяли перед сдачей.

Сказали если мало будет- будем повышать, а в норме(50-100) будем сходить. И что странно: в субботу мы сдали кровь (без депакина вечер и утро), а в понедельник выяснилось на конференции нервопатологов и эпилептологов,что депакин не дается только перед анализом, после там же можно дать даже на голодный желудок! Какие то эксперименты ставят!!! И если концентрация маленькая, повышать дозу не надо, а продолжить пить еще 3 мес!!!

Могут быть два варианта сдачи анализа на концентрацию вальпроатов, если хотят посмотреть остаточную концентрацию то сдают с утра до приема лекарства , но вечернюю дозу дают как обычно не пропускают, второй вариант это смотрят максимальную концентрацию часа через три после приема утренней дозы, нам врач так назначал до и после смотрели .

[Таня Сажина]

Девочки,  мы сейчас снижаем сабрил после пяти лет приема. Снижаем уже почти год. Делали пару месяцев перерыв.
Милашка очень тяжело это переносит. Постоянные истерики, вся выгибается, сил нет уже. Знаю, что надо потерпеть,  щнаю, что тяжело моей девочке. Скажите,  чем вы помогали своим деткам при снижении ПЭП. Даю сейчас фенибут и тенотен детский.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Олекса]

Вера. у нас та же история начала эпи.........
Только нам было всего 5 месяцев. Но врач. причем не поликлиничный. а из известного московского института. с званиями и регалиями. назначила нам сразу 3 ноотропа и массаж.  И се из за того. что деть не перевернулся в 5 месяцев.
 Потом эпилептолги тоже вот так  читали наши назначения.  Физику мы вернули. а вот эмоции и интеллектуальное развитие запаздывает.
 МРТ и ЭЭГ у нас не страшные. ничего там особого нет.

>Юля, а что за врач назначил массаж, очень интересно и не хочется когда-нибудь к нему попасть. У нас ситуация один в один. Только нам 4 было и тоже из-за того что ребенок не переворачивается было назначено два курса ноотропов и 2 курса массажа по 20 сеансов (силового, что ребенок криком кричал) без перерыва и тоже врач со званиями и проч...... и приступы у нас начались в 5,5, причем первый на массаже, на что мне массажистка сказала, типа я ребенка перегрела и поэтому он так себя ведет!!!! Эх знать бы тогда, да послать всех в одно место, так я ж как послужная все доделала.
И еще хотела спросить, пока не найду. После купирования давали ли вы ноотропы, как часто? Какие процедуры по восстановлению проводили и когда начали? Встречала, на форуме что кололи кортексин, через сколько после купирования и какой результат, что ЭЭГ показывала и как Катюша себя вела.

[Kseni]

Девочки, я в последней книге Мухина читала, что после 4х лет ремиссии назначают отмену ПЭП НЕ смотря даже на эпиактивность на ЭЭГ! И наш остеопат, детский невролог по специальности, тоже утверждает, что показатели ЭЭГ не являются основанием для продолжения приема ПЭПов. Главное - наличие или отсутствие приступов. Нам-то до отмены, видимо, далеко еще, но тоже очень хочется с них слезать....

[veresk33]

Девочки, я в последней книге Мухина читала, что после 4х лет ремиссии назначают отмену ПЭП НЕ смотря даже на эпиактивность на ЭЭГ! И наш остеопат, детский невролог по специальности, тоже утверждает, что показатели ЭЭГ не являются основанием для продолжения приема ПЭПов. Главное - наличие или отсутствие приступов. Нам-то до отмены, видимо, далеко еще, но тоже очень хочется с них слезать....

Да, тоже самое Дюлак сказал. Что через 3 года ремиссии (отсутствие приступов), даже с эпи-активностью на ЭЭГ, убирать ПЭП.

[кисярыба]

Мы начали снижать конвулекс после 3-хлет ремиссии.на данный момент с 200 в сутки ушли на 150. До июля должны уйти на 90.
Потом мониторинг и дальнейшая стратегия

[Литвинчук Наталия]

Мамочки, может кто сам отменял  или снижал Депакин хроно и Топирамат. У нас эпи. симптоматич. на фоне гетеротопии серого вещества. Нам 14 лет. Развтия психич. никакого, не говорим, плохо понимаем, обучаемся на дому, но продвижения в учебе почти нет, двигательно расторможены, а физическое развитие в  норме.В младенчестве начинали говорить, а потом все пропало. Судороги с 11 мес. Ремиссия 4 года. Хочу сама все отменить. На суточной ЭЭГ  всна в 2012 г.  активность АЛЬФА. Видимых приступов нет с 2010 года. Рекомендовали снимать препараты постепенно после 5 лет ремиссии. Но я хочу уже сейчас начать. Мы в 2012 году снижали самостоятельно дозу Депакина и все было ничего, приступов не было. В декабре 2012 сделали ЭЭГ ночного сна и была эта активность и я с перепугу снова стала давать препараты, даже дозу врачи увеличили. Сейчас принимаем утром 150 мг. Депакина и 50 мг. Топирамата, а вечером 300 мг. Депакина и 50 мг. Топирамата. НО ЕСЛИ НЕТ ПРИСТУПОВ, МОЖЕТ ПОТИХОНЬКУ СНИЖАТЬ? ОЧ. ХОЧЕТСЯ, ЧТОБЫ РЕБЕНОК ХОТЬ НЕМНОГО ПРОДВИГАЛСЯ В РАЗВИТИИ, ХОЧЕТСЯ УСЛЫШАТЬ СЛОВО МАМА, ВЕДЬ ОН У МЕНЯ ОДИН.

[кисярыба]

Литвинчук Наталия,  Наталья, а с врачами нет возможности это обсудить?
Я бы попробовала........... Если эпиактивность не более 50 процентов.
И очень очень медленно......

[Литвинчук Наталия]

Что за Таурин, Танин  и Гота-кола? Она применяется для стимуляции  при ЭПИ и где достать?